あっくんと生きる

あっくんと生きる

「左心低形成症候群」と診断された息子の闘病記+親の感情

自己紹介および本ブログについて

(2017/03/03 更新)

はじめに

最近,同じ病気を抱えた子供を授かったご家族からの反応を,Webでもリアルでもちらほらと頂いております.本当にありがとうございます.

息子の病気と向き合うため,自分の気持ちを整理するため,藁をも掴む思いで書き始めたブログで,そこまで真剣に体裁を整えずにここまで書いておりました.それがこれほど反響が大きくなるとは夢に思っていませんでした.

というわけで,ブログを書き始めて9ヶ月近くになり,大変遅くなってしまったのですが,自己紹介や本ブログについて明記しておきます.

本来はブログ設立時に成すべきであったお作法を怠っておりましたことを,心よりお詫び申し上げます.

自己紹介

MoriKenと申します.

私について

しがなきアラサーおじさんです.

家族について

妻は年齢的には一つ下ですが,私の方が日々子供のようにしつけを受けております.

子供は2016年に授かった息子一人です.後述する病気を患っています.

本ブログのコンテンツ

私の息子(あっくん)は,「左心低形成症候群」という世界最重症の先天性心疾患を患っています.本ブログでは,息子の闘病生活,育児,その他ブログ管理人の考えを基にしたエッセイ等を綴っています.

「左心低形成症候群」については,次の記事を参照下さい.

www.akkun-ikiru.com

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おわりに

堅いことを書いてしまいましたが,万が一の揉め事を避けるため必要な項目です.

今後も本ブログを継続できるよう,読者の皆様のご理解とご協力を,よろしくお願い申し上げます.

ノーウッド+グレン手術後の経過:その7 笑顔復活!

はじめに

ノーウッド+グレン手術後の経過:その6 一般病棟への続きです.

www.akkun-ikiru.com

一般病棟へ上がってからグズグズしてばかりのあっくん.

ようやく調子が良くなってきて,笑顔も復活!!!

退院に向けて色々と準備をすすめる段階になってきました!

あっくん:「ご機嫌だぜー♪」

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2017/2/某日 (生後23週2日) :ノーウッド+グレン手術 24日後 (第二期一般病棟 10日目)

病棟のお友達と節分イベントでした♪

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ここでの保育士さんの説明での注意事項が秀逸でした.

保育士さん:「今から鬼さんがやってきますよー.でも,もし怖くて泣いちゃったらお部屋に戻ってくださいね.皆さん,心臓病のお子さんですから,あんまり泣いちゃいけませんね.無理をしないようにしてくださいね.」

なるほど,循環器科の病棟だとそういう注意喚起が必要なのか….

  • 体重:4852g
  • 母乳: 一回平均60ml.哺乳瓶6回,ST注入2回.

2017/2/某日 (生後23週3日) :ノーウッド+グレン手術 25日後 (第二期一般病棟 11日目)

この日は私の姉一家が御見舞に来てくれました ^^

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当然姉の実家も宮城なのですが,今は埼玉に住んでおり,(かつての私と同様)福岡とは縁もゆかりもない人間でありました.

じゃあ何で福岡にいるんだということなのですが,義理の兄の仕事の関係で今年の3月から一家で福岡に越してくるとのこと(◎o◎)

これは全くの偶然であります.しかも福岡市!

あっくんの病気が発覚して間もなく分かったことだったのですが,これはもう何かの縁としか思えない…笑.

福岡には親族が全くいなかったので,姉が近くにいるというのは,心強いものです(ToT)

とにかく,この日は移住に向けた諸々の下見や手続きに来ており,病院まで足を運んでくれたというわけです.

バタバタのところ,来てくれてありがとう!!!

男の子が二人のおうちなので,いっぱい遊べると良いね ^^

  • 体重:4844g
  • 母乳: 一回平均60ml.哺乳瓶6回,ST注入2回.

2017/2/某日 (生後23週6日) :ノーウッド+グレン手術 26日後 (第二期一般病棟 12日目)

トリクロいらずさん♪

術後,初めてトリクロを一度も使わずに一晩眠れるようになりました!

いいぞ!

自力で飲める♪

哺乳瓶にも慣れてきた.

いいぞ!!

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看護師さんにSTのテープにアンパンマンを描いてもらったね♪

検査結果良好♪

更に,血液検査の結果も,エコーの結果も,レントゲンの結果も良好!

ノーウッド手術による大動脈形成術では,目視では縫合部が平滑なように見えてもそうなっていない場合もあり,血流を見ると流速が早くなってしまう部分があることが散見されるようなのですが,検査ではそのような部位は確認されなかったたとのこと.

外科医の手術設計力,技術力の賜物だそうです.しゅげー!

とにかく,いいぞ!!!

リミッター解除!

そして,ついに,ついに,水分制限の解除!!!!上限がなくなったよーーー!

キタ━━━━(゚∀゚)━━━━!!

ただ,一気に水分量を増やすと胸水のリスクがあるから,総量として1日30mlずつ増やすという牛歩作戦を取るよう.ここから毎日,一回あたり5mlずつ増やしていくことになります ^^

術後の影響で全然ミルク飲めないせいで狂っていたリズムも少しずつ整ってきました.

でも,何故か体重が減っている….

  • 体重:4754g
  • 母乳: 一回平均70ml.哺乳瓶7回,ST注入1回.

2017/2/某日 (生後24週1日) :ノーウッド+グレン手術 29日後 (第二期一般病棟 15日目)

機器ほぼ離脱

薬も自分の飲めるようになり,STも離脱!!!いいぞー,どんどん身軽になるね-.

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鼻カニューレの酸素だけ残っているけど,これは在宅でも必要となるので,これでほぼ退院後と同等の装備状態となります.

という訳で,この日はメーカから在宅酸素供給機の説明を受けました.2つのメーカのどちらかを選べとのこと.このあたりの話は気が向いたら書きます笑.

赤ちゃん保育

この日は病棟の赤ちゃん保育の日♪おかーちゃんと協力して足型のひよこを作ったね ^^

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退院!?

この辺りから退院をほのめかされます.二週間後くらいに退院してもいいかもって!

おー!!!初めて退院の具体的な話になってきました! ^^

先が見えない事だらけだった生活が一変!私達の気分にも張りが出てきました♪

  • 体重:4846g
  • 母乳: 一回95ml.哺乳瓶8回.

2017/2/某日 (生後24週3日) :ノーウッド+グレン手術 31日後 (第二期一般病棟 17日目)

グズグズするから飲んでいた漢方「抑肝散」が停止になりました(くっそ苦い薬だったね笑).

それもそのはず,この日からあっくんのご機嫌がすこぶる良くなりました!

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大好きな絵本を読んで笑顔になったね♪

術後の病児は色々な理由で不快要因が多くて,常に機嫌が悪いような状態が続く中,笑顔をみせてくれるなんて!もう感極まる瞬間です! (ToT)

  • 体重:4906g
  • 母乳: 一回110ml.哺乳瓶8回.

おわりに

一般病棟に戻ってから笑顔を取り戻したあっくん!

検査結果も良好,器具も離脱,母乳も自力で飲めるようになり,笑顔も取り戻したあっくん!

退院の目処も立ち,あっくんが産まれた初めて病院から出られる兆しが見えてきました!笑

私もあっくんがお家に来たときのために,自宅やハウスを駆け巡りながら備品を購入したり,部屋を整理整頓したりと,一気に準備を進めています!楽しみだなあ♪ ^^

さぁ,ながーく続いた入院記録の終わりに向けて,もうひと踏ん張りだ!あっくん♪

ノーウッド手術時の剃りこみ部,少しずつ戻りつつあります笑.

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ノーウッド+グレン手術後の経過:その6 一般病棟へ

はじめに

ノーウッド+グレン手術後の経過:その5 HCUへの続きです.

www.akkun-ikiru.com

その後,一般病棟へ上がりました!

のですが,また調子が悪くなってしまったあっくん.やっぱりまだ身体は慣れていなかったようです ^^;

ミルクも全然飲まないので,回復を待つ日々でした.

2017/1/某日 (生後22週0日) :ノーウッド+グレン手術 15日後 (第二期一般病棟 1日目)

この日から一般病棟に戻りました!

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戻ってきてからはずーっとグズグズ.HCUでのご機嫌は何処へ….

ベッドに置いた瞬間泣き出すようになってしまいました.術後一人で寂しかったのかな.

そして,術後はまだグレン循環に慣れていないこともあり,一層ぐずぐずが取れません.

仕方がないので,夜はトリクロで寝ていただきました ^^;

  • 体重:4822g
  • MCTミルク: 55ml
    • STから注入.
  • 点滴はコアテックのみ
  • 内服は7種類
    • アスピリン(抗凝血剤)
    • ワーファリン(抗凝固剤)
    • 塩化ナトリウム(ただの塩)
    • カルベジロール(心臓を休める)
    • カルボシステイン(痰,鼻水を出しやすくする)
    • ムコサールドライシロップ(痰を出しやすくする)
    • フロセミド・アルダクトン(利尿剤)
    • フェノバール(疳の虫を抑える)

とうとうワーファリンが入りました.あっくん,もう今後納豆を食べられなくなりました笑.

2017/1/某日 (生後22週1日) :ノーウッド+グレン手術 16日後 (第二期一般病棟 2日目)

ぐずぐず継続.夜はトリクロ注入するも,深夜に起床.どうしても寝ないのでナースステーションに預けて再度トリクロ….

  • 体重:4822g
  • MCTミルク: 55ml
    • 基本はSTから注入.
    • 哺乳瓶を嫌がる.
    • シリンジでちまちま注入.

術後,あっくんは全くミルクを飲んでくれません ^^; いやーな負のスパイラルが回っています.

  1. 水分制限があってただでさえお腹が満たされない.
  2. 術後はキツイようで口から全くミルクが飲めなくなる.
  3. 口から飲めないからミルクを入れても満足感も得られない.
  4. ぐずる.
  5. 1に戻る.

という感じ.術後の赤ちゃんはこれで苦しむケースが多いようなので,焦らず付き合わなければなりません ^^;

この後はしばらくは,この感じが続きます.

2017/1/某日 (生後22週2日) :ノーウッド+グレン手術 17日後 (第二期一般病棟 3日目)

監督

この日は病棟に,かの野球チームの監督がやってきました!

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ソフトバンクホークスの工藤監督です.

工藤監督は,オフシーズンは慈善活動の一環として,様々な施設を訪問されているようです.素晴らしいですね.

この日は私は病院に行かなかったので,ばぁばが監督に会ってきました ^^

そして,宛名入りのサインまで貰ってきてくれました.

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私は宮城出身だし笑,そもそも野球には関心がないのですが笑,監督の善意は本当にありがたいですね.ありがとうございます ^^

  • 体重:4846g
  • MCTミルク: 一回60ml.一日8回.
    • 基本はSTから注入.

そしてこのあと,ばぁばは宮城に戻りました.様々な支援をしていただきました!本当にありがとうございます ^^

また2人で元気にやってくぞー!

2017/2/某日 (生後23週0日) :ノーウッド+グレン手術 21日後 (第二期一般病棟 7日目)

点滴が…

一般病棟に上がって一週間.

さぁ,産まれた直後から何かしらの薬を注入され続けていたあっくん.

なんと,全ての点滴が離脱しました!!!

まだ保険で末梢の針は刺したままだけど,薬は無い!

鼻カニューレからの酸素は離脱していないけど,それでも抱っことか移動とか,すっごい楽になりました! ^^

代わりに内服薬のエナラートが追加されました.全身の毛細血管を広げて,血圧を下げる作用があるとか.

おとーちゃんが…

おとーちゃんが抱っこした瞬間,メッチャ泣き出すあっくん.せっかく手術前にちょっと仲良く慣れたのに,忘れられてしまったようです涙.

いつまでもこんなんじゃ,おかーちゃんの腰が崩壊してしまいます.

問題点を整理して,それを解決する手段を模索します.

  • 問題点
    • 抱っこしないと不満で泣き出す.
    • でもおとーちゃんがだっこして顔を見ると泣き出す.
    • おかーちゃんの顔を見ると泣き止むことがある.

というわけで,おとーちゃんがあっくんを抱っこできるように,次のような対策を取りました.

  • 対策
    • あっくんの身体をおとーちゃんの顔が見えない方に向ける.
    • おかーちゃんの顔をiPadで撮影しておき,あっくんの視線の先に置く.

あっくんと顔を合わせないようにしたら,何と泣かなくなりました (◎o◎)

おとーちゃんの顔は見たくないのか….喜んで良いのか良く分からない…笑.

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そしておかーちゃんが写っているiPadを見せると,じーっと見て静かにしてくれました!

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この後,寝かしつけまでできました!

こいつはいい!おかーちゃん色々作業できるようになったぞ!^^

  • 体重:4810g
  • MCTミルクと母乳を交互に: それぞれ一回60ml.一日8回.
    • 基本はSTから注入.
    • 哺乳瓶を嫌がるのは変わらず….

2017/2/某日 (生後23週2日) :ノーウッド+グレン手術 23日後 (第二期一般病棟 9日目)

飲んだ…!!!

レントゲン検査の結果,肺に水は溜まっていないとのこと.というわけで,この日からMCTミルク卒業!

フル母乳スタートです!

そして,あっくんこの日から哺乳瓶でミルクを飲んでくれるようになりました!!!担当の看護師さんによるナースステーションでのスパルタ教育が功を奏したようです笑.

35ml だけだったのですが,まずは第一歩!STと組み合わせながら少しずつ慣れていくと良いね ^^

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全然飲む兆しが見えなかったのでちょっと不安でした ^^;

先生や看護師さんに聞いても,いつかふとした時に飲むようになるよ,と言われていたのですが,本当でした♪

  • 体重:4830g
  • 母乳: 一回60ml.一日8回.
  • 哺乳瓶+注入.

水分制限があるから,体重は横ばいだね ^^;

おわりに

一般病棟に移って一週間.

少しずつですが,術後特有のグズグズがなくなってきて,哺乳瓶でミルクを飲むことができるようになりました ^^

退院に向けて着々と回復しているね♪

おとーちゃんは,部屋の断捨離でてんやわんやしているけど笑,あっくんが来るまでにちゃんとキレイにしておくから,楽しみにしててね!

心臓病(左心低形成症候群)の治療にまつわる用語集

はじめに

知識の整理と今後の治療生活のために,あっくんの入院生活中に私達が見聞きした用語をメモしておきます.

当方は医療従事者ではなく,超ド素人の患者家族に過ぎません.

聞いたことのある用語をWeb検索してヒットしたもののうち,概要が分かりやすいと思ったものをリファレンスとしているだけで,真面目にまとめたものではありません.

あくまで個人用メモということで,ご了承下さい.

このページは気になった言葉が私達の耳に入って気になった時に,予告なく更新されると思います.

左心低形成症候群について

www.akkun-ikiru.com

www.akkun-ikiru.com

www.akkun-ikiru.com

用語集

薬剤・成分

アスピリン
アルブミン
インクレミン
エコ消エタ綿P
エナラート
カテコラミン
カルチコール
カルベジロール
コアテック
ドパミン
トリクロリール
プレセデックス
プロスタグランジン
フロセミド・アルダクトン
ヘパリン
ワーファリン

装置・器具

エコー

エコー

胸腔ドレーン
CT

CT

シーネ
鼻カニューレ
輸液ポンプ・シリンジポンプ

シリンジポンプ

パルスオキシメーター用センサー

パルスオキシメーター用センサー

モニター心電図

処置・現象

逆血
サクション
ルート確保

アルファベット略称

Aライン
Bradycardia (モニタ上の表示)
CV
CVP
CVライン
LVP
NIBP
PIカテーテル
PV
RR-Imp, Resp-Imp
  • Respiratory Rate (呼吸数).Imp は Impedance の略っぽい.
  • モニタ心電図電極のうち,赤(右鎖骨下)と緑(下胸部)間のインピーダンスの変化量から呼吸状態を推定するらしい.

Bio Medical Engineering Solutions @ SL

SpO2
ST
ST (モニタ上の表示)
  • 下記図のST間の波形によって心臓の状態(心筋梗塞,狭心症等)が分かるらしい.
  • 0 mV が正常値のよう.

モニター心電図

Tachycardia (モニタ上の表示)

ノーウッド+グレン手術後の経過:その5 HCUへ

はじめに

いよいよICUを抜け出し,元気を取り戻すあっくん.その様子を綴っていきます.

2017/1/某日 (生後21週2日) :ノーウッド+グレン手術 10日後 (HCU 1日目)

転棟

この日からPICU(小児集中治療室)からHCU(重症治療室)に転棟しました ^^

もうICUで管理しなければならない状態は抜け出したけど,一番重い手術をした子なのでまだ一般病棟にあげるのも早い,ということでHCUに移りました.

HCUの場合は,PICUのときよりも鎮静の時間が短くなるので,起きて色々お相手する時間が長くなります.ようやくあっくんと少しお遊びができるようになるわけです.

面会

というわけで,この日はおかーちゃんに勧められ,おとーちゃんが寝かしつけをすることに.前日抱いた時はメッチャ泣かれたけど,この日は如何に.      

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!!!

この後あやし続けたら,あっくんが眠ってくれました!ミルク注入で眠くなっていてくれたことが助けとなりました ^^; いや良かった.

投薬等

栄養剤が離脱!

あとはプレセデックス(鎮静剤)とコアテック(強心剤)です.

経過
  • MCTミルクの量を45 mlに増量.どんどん増え~る!
  • 安静状態なら,心拍120台,SpO2は80後半.
  • 泣くとSpO2が70台前半まで下がる.もう少し時間がかかるのだろう.

2017/1/某日 (生後21週3日) :ノーウッド+グレン手術 11日後 (HCU 2日目)

面会

なんとこの日はアンパンマンが吊るされていました.

正に宙吊りです.若干残酷に見えます.

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あっくん目線だとこんな感じです.ヌーッ….怖い…?

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それはさておき,この日からあっくんは大復活を遂げます.

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あっくん,手術前のような笑顔を取り戻してくれました ^^

起きてもきつそうにしているか,不機嫌そうにしていることが多かったあっくんが,ご機嫌に笑ってくれるようになりました.大分身体も慣れてきてくれたんだと思います.こうなると,面会も一層有意義なものになります ^^

ペンギンさんの酸素マスクとか,酸素用の鼻カニューレがいずい(←「不快」とかそんな感じの意味だけど,もう少し広く「しっくり来ない」ようなニュアンスまで含む北の地の方言.「マスクが嫌な感じ」ってのは,どうしてもこれがしっくりくるので敢えて使ってみる笑.)らしく,シーネを駆使して外してしまうあっくん.

カニューレは,退院後,幼児期までお付き合いすることになるから,慣れてくれると良いな ^^;

投薬等

プレセデックス(鎮静剤)も離脱!

残りはコアテック(強心剤)のみとなりました.コアテックの投与量も更に減りました ^^

トリクロだけで睡眠できるようになったきた(鎮静剤を打たなくても良くなってきた).

経過
  • MCTミルクの量が50 mlに増量.
  • バイタルは定常的に安定してきたので,以降省略します.

2017/1/某日 (生後21週4日) :ノーウッド+グレン手術 12日後 (HCU 3日目)

面会

その1

ついにペンギンマスク卒業!マスク側はヒューミディファイアーを介して酸素を供給していたので,加湿の目的があったようなのですが,そろそろ大丈夫だろうとのことでした.なぜ加湿していたのかはよく分かっていません笑.

それから,手をよく舐めるので,左手の末梢を左足に移行したことくらいです.タオルでぐるぐる巻き… ^^;

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この日も家族で順番にあっくんを抱っこして,遊んで,ねんねさせて,バイバイしました.

その2

実は,HCUの場合はPICUのときと異なり,19:00-21:00の間,両親のみ15分間面会ができるのです.という訳で,妻と共に本日二回目の面会に参ります.これも,ハウスにいるからこそできることです ^^

ところがあっくん,DVDに夢中!(◎o◎) おかーちゃんとおとーちゃんそっちのけで画面に釘付け.一緒に動画を見て15分面会を終えました ^^;

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投薬等

コアテック(強心剤)のみ継続.

経過
  • MCTミルクの量が50 mlのまま.

2017/1/某日 (生後21週5日) :ノーウッド+グレン手術 13日後 (HCU 4日目)

外科→内科 バトンタッチ

手術後の様態は良好ということで,外科医の管理は終了!長期的な経過を見越して内科医の管理に移行しました!

生後間もなくからお世話になっている先生に二週間振りに会って,家族で妙な安心感を覚えました笑.

よろしく頼みますー!!!

面会

肝心のあっくんは,随分とごきげんさんの様子でした ^^

左手のぐるぐる巻きタオルが離脱しました.あれは何だったのだろう笑.

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おとーちゃんにも抱っこさせてくれたし,ばぁばともアンパンマンでいっぱい遊んだね♪

投薬等

コアテック(強心剤)のみ継続する一方,内服薬のカルベジロール(心臓を休める薬)が復活.

トリクロ無しの睡眠も定着.

相反する効能をもつ薬を何故同時に投与するのか?

コアテックとカルベジロールを同時に投与するのはなぜ?相反する効果を持つ薬を投与する意味なんてあるの?ということが気になります.

まず各薬を投与する理由は,

  1. コアテックは手術後に弱った心臓の動きを助けるために投与しており,
  2. 術後安定してくると心不全になりやすくなるから,心臓を休ませるためにカルベジロールを投与している,

ということらしい.

心不全って心臓が弱っているというイメージがあったけど,赤ちゃんの場合は逆らしい.血が足りないから心臓が頑張ろうとしすぎて負担が大きくなる.そうすると長期的な予後にも影響する.だから休ませた方がよいのだとこと.拡張型心筋症に対してもカルベジロールが有効であると言われているとのこと.

次に,両薬を同時に投与する理由としては,いきなりコアテックを停止して,カルベジロールの投与を増やすことは,色々な理由があって心臓にとって良くないらしい.少しずつ,心臓に気づかれないように,段階的に薬の配分を変えていき,最終的にカルベジロールだけになるようにする.すると,心臓への負担をできるだけ少なくすることができ,心臓もうまいこと動いてくれるようになることが分かっているらしい.

しゅげー.

経過
  • MCTミルクの量が50 mlのまま.

一般病棟への転棟は?

ここまで元気になればもう一般病棟に移ってもいいと,主治医も言っています.

しかし,一般病棟が満室で移動できないという,GCU時代と同じ状況になっています ^^;

この日をもってハウスを出なければなりません.ばぁばがいるウィークリーを取っているのもあと一週間.願わくば,この週のうちに一般病棟に移れることを願うばかりです….

おわりに

あっくんが大分復活してきました ^^

ここまで回復すれば,術後の経過としては殆ど定常状態に達しています.

ということで,そろそろ毎日の経過を綴るのはこの辺にしようと思います.

早く一般病棟に戻って,いっぱい遊べると良いね ^^

「グレン循環で蘇ったぜ-!」

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太宰府へ

はじめに

今,おかーちゃん方のばぁばは宮城県からはるばる福岡へと来ております.あっくんが産まれたときも来てくれました.

なのに,あれ?ふと,あることに気が付きます.

ばぁば,福岡の観光名所,どこにも行って無くね!?

前回来てもらった時は,あっくんのサポートに気を取られ,っというか実際にマンパワーが必要で,全く観光に目が向きませんでした.

ところがどっこい.今ならあっくんの面会時間に限りがある状態だし,私も育休を取っているから余裕もある.

せっかくこっちに来てもらっているのに,終始面会で終わるというのも寂しいものです.人間どこかで羽を伸ばしてよいものと思います.

よし,じゃあばぁばを連れて観光にいくぞ!ということになったので,そのときの記録を残しておこうと思います.

まぁ,たまにはいいかな,こんなノリでも ^^;

太宰府

あっくんの面会時間である13:00までに病院に戻って来られて,そこそこ楽しめる観光名所はどこだ?

そう,大宰府です!

太宰府

Google先生によれば,こども病院から都市高を使って片道約40分.これなら行けるぞ!と言うことで,急遽大宰府に行くことにしました ^^

目指すは,太宰府天満宮と,九州国立博物館です.同敷地内にあるので,一度に周れます.

太宰府天満宮

ホームページの概要を抜粋します.

天神さま(菅原道真公)をお祀りする全国約12,000社の総本宮と称えられ、「学問・至誠・厄除けの神様」として、ご崇敬を集めています。

どうやら,道真公は「神童」と讃えられる程の類まれなる才能に恵まれ,文武両道として名を馳せた人物だったようです.

それから色々あったらしく(オイ),学問の神様として祀られるようになったとのことです.

ということで,この神社ができたのは平安初期の10世紀.本殿は国の重要文化財に指定されているとのこと.坂本龍馬西郷隆盛伊藤博文も訪れたと言われる,これぞまさしく由緒正しき神社のようです.しゅげー.

敷地内に「丑」の像がちらほらある理由も,上記参考サイトを読むと見えてきます ^^

九州国立博物館

東京,奈良,京都に次ぐ,日本で四番目の国立博物館

設立は2005年ですが,なんと誘致運動は明治に遡るとのこと!とてつもない持久戦の末に実現した博物館のようです.

旅路

太宰府天満宮の開門は06:30,九州国立博物館の開館は09:30.その時間を考慮して参拝と博物館観覧を午前中に終わらせて,12:30に病院に戻り,搾乳をして,13:00にあっくんに会いに行く!

そんなスケジュールです.

07:30 出発

ハウスを出発します.天気は曇.

ばぁばのいるウィークリーマンションにお迎えに上がり,そのまま太宰府へ.

08:30 太宰府到着+駐車

着いたは良いものの,駐車場が乱立していて良くわからない感じに汗.とりあえず近場のコインパーキングに駐車.

08:30~09:00 天満宮参拝

この時間だとガラッガラです.

そして,香椎宮に続き,ここでも鈴の無い拝殿アゲインです.

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先日香椎宮に行ったばかりですが,こちらの神様にもまた感謝を気持ちを伝え,御守を購入しました.あっくんに関して学問のお祈りをするのはまだ早いかと思い,健康と平穏をお祈りすることにしました.

学問に関しては,これから私が学業で紛糾したときに(特にこのところの浅学甚だしく,これ切実である汗),文字通り神頼みに参らせていただきます!(ToT)

それはさておきこの神社,庭園も実に美しいのです.流儀や様式などについては全くもって暗いのではありますが,見ているだけで心が洗われるというのは,人の感性に訴えかける何らかのミソがあるのでしょう.願わくば晴天であったらと ^^;

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09:00~09:30 散策

博物館が開くのが09:30で少し時間がありますので,散策です.

太宰府は町並みが美しいです.

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一風変わったスタバもあります.

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名物の梅ヶ枝餅を歩き食いです.

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ここ太宰府には梅ヶ枝餅の店は数え切れないほどあるのですが,機械式で焼く店と人手で焼く店を食べ比べたら,後者の方が餅に付く焦げの香りが香ばしく,個人的にはそっちが美味しかったです!

さぁ,そろそろ09:30だということで博物館に行こうとしたら,もうツアーや学生旅行の観光客で人がゾロゾロです.早く来て参拝しておいてよかった….

09:30~11:45 博物館観覧

博物館の方へ歩くと,巨大なモダン建築が現れます!一面ガラス張り!曲線的でアシンメトリックなあれ(オイ)!

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特別展は,「宗像・沖ノ島大和朝廷」.

福岡県は宗像・沖ノ島は,世界文化遺産の国内候補となったようで,ここぞとフィーチャーされているようです.

沖ノ島

参考:宗像大社ホームページ

沖ノ島は神宿ると言われる神聖な島のようで,1000年以上もの間,厳格なしきたりが守られ続けているとのこと(上陸制限,秘密保持等).宗像大社大和朝廷の関係性がぼやっとしているのですが,とにかく深い親交があったのは確かのようで,じゃあコラボしようということだとか.

そしてこの博物館の何がすごいかって,展示物が国宝だらけだということ!そうじゃなくても大抵が重要文化財.広い空間にコレでもかと言うほどの出土品等が惜しげもなく展示されている.まさに圧巻である.

当方,芸術を評価する目など皆無にしろ,どれだけ貴重なものを拝めているのかくらいは何となく分かる.これが国立博物館の威力か.度肝を抜かれました!

時間の制約上駆け足にはなったけど,強烈なインパクトと満足感を胸に博物館を後にしました.来てよかった.何故今まで来なかったのかというレベルのお話である笑.

11:45-12:30 病院へ移動

13:00にあっくんに会うため,そそくさと大宰府を後にします.また来るよ!

途中コンビニによって昼食を調達し,車内で食べながら病院へGO!

12:30-13:00 過ぎ

妻は搾乳をし,13:00 過ぎに面会.間に合った- ^^;

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おわりに

というわけで,午前中でサクッと観光ができました ^^

ばぁばにもおかーちゃんにも楽しんでもらえて,良かったです.今度は元気になったあっくんも連れて来るぞ!

ハウスで長期滞在され,子供がICUにいるため面会制限がある方.大宰府ならたまの息抜きにご家族で観光できる場所と思います ^^

あっくんが一般病棟に上がったらもう観光もできないので,良い充電となりました.また頑張るぞー!

庭園をバックに記念撮影.

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ノーウッド+グレン手術後の経過:その4 抱っこ

はじめに

ノーウッド+グレン手術後の経過:その3 覚醒の続きです.

www.akkun-ikiru.com

元気が出てきて,薬も減ってきたあっくん.念願の抱っこができるようになりました ^^

2017/1/某日 (生後21週0日) :ノーウッド+グレン手術 8日後 (PICU 8日目)

面会

13:00に伺い,処置のため少し待つ.

まだPICUの面会時間をフルで(以下略)

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口の形がおもろい ^^;

まだ痰がからむ用で,サクション後眠らされた状態での面会でした ^^;

首のCVラインが離脱.少々漏れがあったよう.以降右手末梢からの投薬,栄養補給となる.CVライン離脱により,CVPの計測も終了.他のパラメータや顔のむくみ等で間接的に判断することになる.回復すればCVラインが抜けるのは時間の問題なので,特に悪いことではないとのこと.

その関係で栄養剤の種類が変わる(糖分10%未満に).カロリーは低下するが,ミルクの摂取量が増えているので問題はない.

少し貧血気味で,輸血のラインが追加される.

投薬等

プレセデックス(鎮静剤)の流速が減少.実は内服でカリウムも摂取している.

NOが0.006 l/min に減少.

カリウムを摂取する理由

ミルクを満足に飲めないうちは,内服でカリウムを摂取する必要があるらしいです.利尿剤を投与している関係もあり,余分にカリウムが出てしまうようです.更に,心不全状態だとカリウムは多いほうがいいということで,敢えて内服させるいるのだとか.色々ありますねー.

経過
  • MCTミルクの量を35 mlに増量.
  • 安静状態なら,心拍110台,SpO2は80後半.

2017/1/某日 (生後21週1日) :ノーウッド+グレン手術 9日後 (PICU 9日目)

13:00に伺い,処置のため少し待機.

すると主治医の先生があっくんを抱いている!どうやらあっくん,人恋しさが復活してきたようで,起きた時は誰かが抱っこしないと落ち着かないよう ^^;

てーなわけで,久々におかーちゃんに抱っこしてもらいました ^^

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あっくん,お喜びのご様子でした!

また,どうにも鼻水と痰が止まらないので,この日は耳鼻科の先生に診ていただきました.特に大きな病気ではなく,自然治癒を待てば良いと言うことに.あぁ,良かった ^^

投薬等

薬剤は現状維持.

そして,NOが完全に離脱!また一つ減ったね♪

ミルクをシリンジポンプで入れる理由

今更ながら,ミルクをシリンジポンプで入れる理由を先生に聞きました.

MCTミルクをシリンジポンプで摂取させる目的は,SpO2改善のためです.なぜミルクとSpO2が関係するのか?

身体の機能に対して過剰なミルクが胃に入ると,消化のために血流が胃に持って行かれます(お腹いっぱいになった時に眠くなる原因の一つはコレ).すると肝心の全身の血流で酸素が足りなくなる場合があるようです.だから,今の循環系のキャパに合わせてゆっくりミルクを投入してあげるのだとか.実際,この処置をしてからSpO2は落ち着いたとのこと.しゅげー.

経過
  • MCTミルクの量は40 mlに増量.
  • 安静状態なら,心拍110台,SpO2は80後半.このあたりが定常状態のよう.

おわりに

さらっとですが,現状こんな感じです.

色々取れていくぞー!

次の経過報告からは,HCU編に突入です ^^

表情がようやくあっくんっぽい雰囲気に戻ってきた ^^

顔も両手も色々付いているやつ早く外そうね♪

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