あっくんと生きる

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あっくんと生きる

「左心低形成症候群」と診断された息子の闘病記+親の感情

あっくん,初めての外来!

通院記録 退院~フォンタン

はじめに

おかげさまで

先日無事に退院したあっくん!我が家でもギャーギャー泣きまくり,日々てんやわんやでございます笑.

www.akkun-ikiru.com

当たり前なことこそ幸せ

しかしです!あっくんが生きている.おかーちゃんも家にいて一緒に家事ができる.毎日食卓でご飯を食べることができる.

そんな当たり前なことすらも,本当に幸せなことだと思うのです ^^

おかーちゃん(妊娠中から9ヶ月間)とあっくん(生後6ヶ月間)の長期入院,日々車で往復4時間かけた私の通院生活.そんな経験をしたからこそ,この幸せを実感できるんだなぁと思うと,当時の苦労なんて吹っ飛びますね♪

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外来は疲れる

さて,退院して9日目にして,初めての外来に挑んだあっくん.

経過は良好とのことで,我々家族も一安心です♪

それは良いのですが….この外来,曲者でした笑.あっくんはもちろんのこと,我々両親も帰宅時にはぐったりです ^^;

なんというのか….例えるなら,一日中アミューズメントパーク並みに待ちまくる時間ばっかりなのに,あっくんは飲みたい時にミルクを飲ませてもらえないし,寝たい時に寝かせてもらえないし,そんだけ我慢した挙句にやることと言えば痛いことばっかりという,何だか心のやり場がなくなる一日なわけで ^-^;

まぁ,入院生活のことを思い起こせば,家に帰れるだけましなんですけどね!

今日はそんな初めての外来を振り返ります ^^

2017/3/某日 (生後27週2日):退院9日後 初めての外来!

時間はざっくりと書いています.厳密にこの通りということではなく,大体記憶を辿ってこんな感じ?というものです.その日の混在状況によっても変わるでしょう.あくまでも参考ということで.

08:00 一家出動!

この日の外来の予約は10:00です.下道なら2時間ですが,高速なら1時間ちょっとの道のり.あっくんの負担を考慮し,高速道路で行きます.途中コンビニに寄ったりするので,1時間20分くらいかな.

08:00 に出発準備が完了するように逆算して起床,支度をします.

これだけの十分な余裕を持って家を出るのは,妻の方針あってのことです.適当な性格の私がこれでかなり助かっているので,妻には頭が上がりません ^^;

てなわけで,しゅっぱ~つ!!!

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このとき,君はまだ笑顔だったな,あっくんよ….

09:30 外来受付

病院に到着!外出時はボンベを背負って移動します ^^ 予備のボンベもね!

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今日一日を乗り切るべく,着替えとかミルクとか病院にごっそり持ってきたぞ!

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受付で伝票を受けとります.完全予約制なので,この日のメニューは決まっているのです.

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ずら~っと.初めての外来なので,この日は多いです ^^; コレに加えて,RSウィルス対策のシナジス注射もあります.

ちなみにここに記載された時間,全く当てになりません笑.とにかく混んでいるので,順番が来たらやる.ただそれの繰り返しです ^^;

病院内のどこにいても,自分の順番が来たら分かるように,下図の呼び出し装置を受け取ります.

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待っている間はだんまりですが,順番が来ると音でお知らせしてくれます!

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おー!これはいい!

09:45~10:15 生理検査

身長,体重,血圧,SpO2の測定です.待ち含めてここは30分程で終わりました.

  • 身長:62cm
  • 体重:5763g
  • SpO2:89%

数値としては問題なしとのこと ^^

健康な子にまだちょっと及ばないけど,いつか皆に追いつけると良いね!

10:15~10:45 放射線検査

レントゲンです.ここも待ち含めて30分程でサクッと終わりました.

また,はりつけですが… ^^;

10:45~12:00 検体検査

採血+次の心エコーのためのトリクロ(眠り薬)の投与です.

ここが長かった… -_-;

しばらく待って,前述した呼び出し装置が鳴ったから処置室の前に行ったのに,そこから40分くらい待ったと思います.

ミルクあげるのだって楽じゃないんです.もうあっくんはお腹空いて泣いているのに,検査の都合で飲ませることはできません.

トリクロ前は飲ませてはいけない,かつトリクロ後,その効果がまだ出ないうち(寝る前)に飲ませないといけない(せいぜい10~20分程度の猶予),という制約があるので,その隙間でミルクを作って飲ませないといけないのです.

だから,さきほどご紹介した呼び出し装置が鳴ったタイミングでミルクを作ったのに,呼ばれてから40分待たされたもんだから,これは完全に失敗です笑.

いや,だって!装置が鳴って,来てくださいね♪と言われたら,私たちは処置室に伺ったんですよ?すぐ処置してもらえると思ってしまうのが人情というものです ^^;

まぁともかく,これは初めての外来だから分からなかったことで,教訓となります.次からは,

採血+トリクロの時は,処置が始まってから,おとーちゃんがミルクを作って処置室前で待機

という作戦を取ろうと思います.

さぁ,採血でちっくんしたからギャン泣きでお出ましのあっくん.

そしてトリクロ後は何とか湯煎(授乳室にお湯がある)で温め直したミルクを飲ませ,エコーに向けて寝かしつけ!たいのですが,あっくんはタイミングを逃したようで,飲まない ^^;

結局おかーちゃんが頑張って飲ませて寝かせてくれたのですが,こういう小さいストレスの積み重ねが少しずつ後に響いてきます ^^;

12:00~12:20 心エコー+昼食

心エコー中はあっくんが処置室にしばらくいることになるので,私たちは昼食を取ります.ちょっとだけ休憩です.

この日は病院の食堂のランチセットです.

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20分程でエコーが終わったようで,食堂で例の装置が鳴り響きます.ちょっと一服したい時ってのは,早いんですよね笑.残っていたコーヒーを口に流し込んで,あっくんをお迎えに行きます.

12:20~13:30 診察待機

あっくんをお迎えしたら,ようやく先生の診察ですが,ここでも待ちです.これは,普通の小児科の感じですね.

途中背中のボンベの酸素が切れたので予備のものと交換しましたが,まぁやることなんてそれくらいです笑.

同じ病気の子を持ったご家族とお話をして,時間を潰していました笑.

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あっくん:「まだ終わんないの-?」

13:30~13:45 診察

ようやく診察です.

本日の検査結果について報告を受けます.ここで経過が悪いと再入院になったり,外来の周期が短くなったりするのですが,あっくんの診断結果は如何に??

  • 経過は順調(グレン循環が順調に機能している)
  • 次の外来は一ヶ月後で良い

おお!良い知らせ! ^^

そして,あっくんは手術の関係で予防接種をまだ全然受けていません(だからあっくん連れての外出はちょい怖い ^^;).さらに,ノーウッド手術で輸血を伴ったので,その手術後は三ヶ月間予防接種を受けることができないのです.それについても質問しました.

  • 予防接種は4月から一気に挽回する
  • 近くの小児科で受けて良い

とのこと.なんだ,普通の小児科で良いのか!良かったー!

次なる課題は,かかりつけの小児科を探すことだな!

13:45~15:00 シナジス注射前の待機

これがまた長い ^^;

まず処置室が行列….途中であっくんが腹を空かすのですが,予防接種の30分前はミルクを飲んではいけないのだそう.しかも,いつ呼べるかはっきりしたことは言えないというのです.病院としては,順番に処置しているわけですからね.

ということは,患者としては,赤ちゃん本人が泣こうが喚こうが,注射を打つまで飲ませるわけにはいかないではありませんか… ^^;

おかーちゃんも疲れているので,おとーちゃんもあっくんを抱っこして病院中を何周も歩き回って,彼の気を空腹からそらします.

ここで待っている患者の親御さん達もお疲れのようで,結構な方がベンチで眠っていました笑.いやー,分かります…笑 ^^;

そしてようやく呼ばれたと思えば筋肉注射なわけです.当然あっくんはギャン泣きで退室です.

15:00~15:30 シナジス注射後の待機

さぁこれでミルクを飲ませられる!かと思いきや,そうは問屋がおろさなかったのです.

今度は,注射の30分後にアレルギー反応が無いかを確認するため,その間はミルクを飲ませてはいけないのだと言うのです.う~,き…聞いてないっす… -_-;

それ知ってたらミルク作らなかったよ….あっくんはミルクが熱くないと飲まないから,またミルクに湯煎をかけながら待機しないといけません.これも教訓です.

注射後,あっくんは痛いのとお腹ペコペコで全然落ち着きません.こういうときの待ちは,心理的に長いです.

そして,ようやっと30分が経ち,速攻でミルクを飲ませます.やっと少し落ち着きました ^^;

15:30~15:40 歯科で予約

次回の予約をするためだけに,歯科に行きます.これはすぐに終わりました.

15:40~16:10 会計

会計が混んでいるので,待ちます.

ついでに,小児慢性特定疾患と特別児童扶養手当の診断書作成依頼もここで行います.この辺りの公的な障害者支援制度の話は,申請が通ったら共有しようと思います ^^

そしてこの待ち時間で,あっくんはもうぐったりです.そりゃー無理もない… ^^;

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16:10~18:00 調剤

ようやく会計が終わっても,調剤にすごーーーく時間がかかります.

あっくんは下記の薬を毎日飲むのですが,これを一ヶ月後の外来日分までまとめて受け取るのです.今回は35日分.数にして280袋です.粉を作るのもそれなりに時間がかかるのですね.

    • アスピリン(抗凝血剤)20mg
    • カルベジロール(心臓を休ませる)0.5mg
    • エナラート(血圧を低下させる)0.5mg
    • フロセミド・アルダクトン(利尿剤)5mg・5mg
    • ワーファリン(抗凝固剤)0.55mg
    • カルベジロール(同上)0.5mg
    • エナラート(同上)0.5mg
    • フロセミド・アルダクトン(同上)5mg・5mg

↓こんな感じの量.バナナ三本重なるくらいの高さかな?

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我々両親も,この隙間時間でご飯を済ませてしまいます.

病院の売店でももういい弁当が残っていなかったので,近くのみらい病院内のセブンで弁当を買って,胃に流し込みます笑.

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18:00~19:15 移動

ようやっと薬を受け取り,家に向かいます.

あっくんはお疲れのためか,ご機嫌ななめのご様子.車でギャン泣きです.もう泣きっぱなしですが,チャイルドシートじゃどうしようもないですね ^^;

医者からは,心臓病なのであまり泣かせないでと言われるのですが,この月齢の赤ちゃんがこの状況で,どうやって泣かせないようにすればいいってんですか笑.

19:15~21:00 後片付け

帰宅してからあっくんにミルクを与え,寝かしつけです.本日ばかりは疲労困憊だったようで,速攻で寝てくれました笑.

あとは,持ち物を片付け,繋がっている薬の袋を切り離して一回飲む分量で仕分ける作業を,夫婦で分担してやっつけます.

よーし!ひとまずこれで今日のお仕事スッキリ完結♪

21:00 慰労会!

そして,我々もぐったりです笑 ^^;

全くもって心休まる暇の無かった一日だったので,急遽二人で慰労会をすることに!

とは言っても,まぁコンビニでチキンを買って缶ビールで乾杯するだけだったのですが笑.

こういう時に飲むビールって,染みるんですよね!これが超うまかったー!(今はもうミルクなので,妻も思いっきりビールってます♪)

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まぁ,疲れたけど,あっくんの経過が良好ならいいってことよ ^^

おわりに

外来は待機が80%

そんなこんなで,初めての外来はバッタバタなのでした ^^;

何がキツイかって,

  • 特に何かできるわけではないのに,ただ待ち続けなければならない時間が多いこと
    • 病院滞在時間の80%くらいは,ただの待ち時間
  • その時間内にあっくんに自由にミルクをあげたり寝かせたりできないこと
    • 検査の都合で,寝かせるタイミングや飲ませるタイミングを,赤ちゃんの意向に逆らって人為的に調整する必要がある

といったところです.

検査の関係上,これらの制約だけは私達の努力うんぬんでコントロール出来ないのです.ただでさえ乳児を連れ出すってのはちょっとしたイベントですから,それに加えてこの制約が伴い,しかも痛いことばっかりで一瞬たりとも楽しい時間なんて無いわけで,これが精神的な疲労を招くわけですね ^^;

もちろん入院中もこの手の制約はあったのですが,入院患者は病室で待っていて空いたら行くというスタイルだったので,こと「検査の待ち時間」だけに関して言えば,心理的な負担は小さいのです.どうせ入院中は常に病室にいるのですから笑.

今回は初回の外来だから検査が盛りだくさんだったわけで,さすがに次回はもう少し検査項目が減るとは思いますが….いやーなんにせよ,入院も楽しくなかったですが,外来も楽しいもんじゃーないですね笑.

経過が良好なのが何よりの幸せ

何か愚痴みたいになっちゃいましたが笑,あっくんの経過が良いなら,それで良しだ!

今回の外来で色々教訓も得たし,次回はもう少しスムーズに色々できると思うぞ!おとーちゃんもおかーちゃんも初めてだったから,手際が悪くて済まなかったね,あっくん.

でも,我々は負けないのだ!こういう時こそ,前向きに物事を捉えるのだ!

次回以降はどうすればもっと外来を楽しめるのか,一緒に考えようね!あっくん ^^

あっくん:「次回はもっと手際よくやってくれよー!」

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おとーちゃん:「お,おう… ^^;」

ブログアドレスを変更しました!

諸々情報

アドレス変更内容

タイトルの通りです♪

www.akkun-ikiru.com

よりブログタイトルに近いアドレスにしました ^^

ブックマーク等をしている方へ

大変お手数で恐縮ですが,ブックマークを変更後のアドレスに設定し直して頂きますよう,よろしくお願い申し上げます.

※一応,変更前のアドレスにアクセスしても変更後のアドレスに自動リダイレクトされます.よって閲覧に際して問題はございませんが,念のため ^^

独自ドメイン取得に踏み切ったよ♪

あっくんが無事に世界最難関の心臓血管手術の一つと言われるノーウッド手術を終え,元気に退院し,ハーフバースデーも迎え,初めての外来でも順調との報告を受けました.

このブログも長期で続けられそうだという見通しが立ったので,独自ドメインにしました ^^

せっかくですので,あっくんにハーフバースデープレゼントね(←オイ)!ブログを運営する上で,色々な面で身軽にもなるという事情もあり ^^;

記事の内容はこれまで通りのテンションですので(←それはそれでいいのか…?),今後ともどうぞよろしくお願い致します! ^^

あっくん:「これからもよろしくですー♪」

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忙しい!節約したい!退院後が不安!ママ・パパにオススメする哺乳瓶

グッズ紹介

(2017/03/06 ご指摘を受けメリットとデメリットを追加)

はじめに

さて,育児グッズ紹介シリーズ第二弾.今回は哺乳瓶です.

↓第一弾 粉ミルクはこちら

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病院で長期入院していたという経緯があり,我が家では医療機関用の哺乳瓶を使っております.ネットで市販されているので,誰でも普通に購入できます.

あっくんの入院中は哺乳瓶への適応に時間がかかったり,ミルクのこだわりが強かったりで,できるだけ病院での授乳環境に近づけたかったという経緯がありました ^^;

もし哺乳瓶と乳首が変わることであっくんのミルクの飲みが悪くなったら,また授乳トレーニングをしなければならないというリスクを回避したかったのです.せっかく退院したのに,あんなストレスをまた抱えるなんて,もう想像したくもありませんでした笑.

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という風に,もともとは消極的理由から選んだのがきっかけで,病院用の哺乳瓶と乳首を使っていました.

ところが,この哺乳瓶は在宅でも案外悪くないということが使っているうちに分かってきました.

なんと,

「部品点数も減って,作業も楽ちんで,洗い物も減らせて,省スペースができて,値段まで安い!」

という美味しすぎる話なんじゃないかと考えるに至りました.棚からぼたもちとはこのことです.

今回はそのあたりの話をしたいと思います ^^

これから初めての赤ちゃんを授かる方.それから,出産直後から入院が必要だった赤ちゃんで,退院した後にどんな哺乳瓶を用意すれば良いのか悩んでいる方.

そんな方にとって少しでも判斷の材料になれば,これ以上の喜びはありません ^^

あっくん:「オレの愛用哺乳瓶を大公開だぜー!」

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ピジョン 病産院用哺乳びん(直付け式)

200ml:授乳用

実際に授乳させるときには200mlのサイズの瓶を使用しています.

100ml:湯冷まし用

湯冷まし用の白湯には100mlのサイズの瓶を使用しています.私達が湯冷まし用として使っていると言うだけです.あっくんがもっと小さい時はこちらで授乳していました.これを200mlにしても問題はないと思います.100mlでも200mlでも,乳首は共通で付けられます.

直付け乳首(にゅうしゅ)

乳首はコチラ.低体重児用,一般新生児用,流量大が代表的です.

流量大単品

我が家では流量大を使っています.新生児期が終わっている赤ちゃんはこちらを使うのが良いと思います.

本エントリ作成時,バラで買えるのはYahoo!ショッピングだけのようです.

ちなみに,福岡市立こども病院の売店ならバラで売っています.私たちは売店で買いました.病院利用者は売店で買うのが楽です♪

楽天とAmazonだと20個セットになってしまうので,気をつけて下さい.

病院用哺乳瓶+流量大乳首のセット

瓶と流量大乳首のセットであれば,まだAmazonに在庫があるようです.

一般新生児用乳首

上記セットに加えて,下記の一般新生児用をバラで購入しておけば,新生児期から乳児期まで使える体制が整います.

湯冷まし用ふた

湯冷まし用の瓶にはこちらでふたをしています.ホコリ等が入らないようにするためです.逆さにしてもこぼれないような密封性はありませんので,そこだけ注意です.

メリット

直付けなので脱着が楽

一般で売られている哺乳瓶は,キャップを付けられるように瓶と乳首の間にカラフルなプラスチックの治具がついていると思います.

↓この絵の緑の部分

一方,この病院用の直付けタイプは,そのプラスチックの治具が付いていません.乳首を瓶に直接付けるだけで良いので,作業が簡単です.

乳首が柔らかいシリコンの素材で伸び縮みするので,瓶の口に合わせてスポッとはまるのです.

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ここで苦戦することはまずないと思うくらい,ラクラクに取り付けることができます.忙しい医療現場で効率的に作業できるように設計されているのだと思います.

もちろんキャップは付かないのですが,そもそも在宅でミルクをあげる分にはキャップ自体が不要ではないですか?少なくとも我が家では,室内でキャップを付けたいと思ったことは一度もありません.

自宅での授乳の負担を軽減することを目指すなら,直付け式がうってつけなのです ^^

洗い物・消毒物が減る

直前のメリットの延長なのですが,プラスチックの治具がないことから洗い物の点数も減るので,その点でも楽ちんです.

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同時に,プラスチック治具がない分,消毒容器の中でかさばりません.あの消毒容器,うまく入らなかったり,取れなかったりすると地味にイライラするので笑,あの中がスッキリするのは忙しいママの精神的負担の軽減にも繋がります.

我が家では,下記の小さい容器で消毒しています.このサイズなら場所を取らずに部屋がスッキリします.

ミニサイズではありますが,そもそも哺乳瓶側の部品点数も少なく瓶自体もコンパクトなので,1,500mlの希釈液に対して,瓶と乳首を2セット同時に消毒できます.実際に,あっくんの外来の後は2セット同時消毒をしているので,助かっています.

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使用する消毒液も少量で済むので,その点で節約にも繋がっています.

体積の最大量が200mlでコンパクト

一般用の,例えばピジョンの母乳実感の場合,授乳量が増えてきたら240mlのものを使うことになるので,こちらは少し体積を食うことになります.

↓例えばこれ

一方,病院用の哺乳瓶の最大体積は200mlなので,前者に比べればコンパクトです.カバンや消毒容器に入れる時に,ちょっと小さいだけでも助かることがありました.

乳児の授乳量は一般に高々220ml程度なので,200mlの瓶でも普通に入ります.病院で使えているのですから,色々な乳児に対応できているということなのでしょう.

もちろん,うちの子は220mlよりもっと飲むぞ!という強者の場合は,見直す必要はあるかもしれませんが ^^;

哺乳瓶のサイズによらず乳首が共通

哺乳瓶のサイズは100mlと200mlがあるのですが,どちらも瓶の口のサイズが共通です.したがって,瓶のサイズに合わせて乳首を買い換える必要がありません.

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また,飲む量が増える段階で乳首を変える必要が無いので,乳児にとっても抵抗感なくミルクの増量を受け入れてもらえます.

乳首を買い換える必要がないので,経済的にもお得です.

価格が安い

先に紹介した一般用のプラスチック治具付きの哺乳瓶だと,どのサイズも1,500円~2,000円が相場のようです.概算で1,700円としましょう.

一方この直付け式の哺乳瓶は,100mlでも200mlでも価格は700円程度です.乳首が別売りなのでざっくり200円程かかりますが,それを足してもワンセット900円程度です.(※200円というのは,病院の売店の値段を参考にしています.)

この時点でワンセット辺り600円ほど安くなります.

さらに,ここで思い出したいのは,乳首は100mlでも200mlでも共通ということです.そして一般用とは異なり,この病院用は別売りで購入できることもミソです.もうお分かりですね?笑

例えば100mlの時期に乳首を買っておけば,200mlに増えた時は瓶だけを替えば良いのです.大きいサイズに切り替える時に,一本あたり700円だけ払えば良いということです.

これが一般用になると,大きいサイズの哺乳瓶を追加購入するときに専用の乳首まで勝手にくっついて来るので,その分のお金を自動的に払わされてしまうのです.結局どうあがいても,追加一本あたり1,600円~1,700円程度の支出が必要となります.

こうなると,後半は1,000円近くの差額になってきます.洗い置き用も含めて,2本,3本となると,その差額は2000円,3000円となっていくのです.

以下,概算ですが,イメージしやすいように図にしてみたものです.

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ここまで安くなると,中々お得だと思いませんか?^^

病院と同じ授乳環境を再現できる

これは病児介護者にとってのメリットなので,対象者は限られますが,見逃せない点です.

術後の赤ちゃんって,ほんっっっとーーーーーーーに飲まないんです.中々理解されにくい点なのですが,これで腹が減ったとぐずられても本人は飲めないから解決する手段がなくて,本当にキツイんです.

ちょっと今日は飲まないかな?とか言うレベルではなく,術後のダメージが大きい赤ちゃんは本当に全く飲まなくなることがあるんです.本人はお腹が空いているのに,身体が言うことを聞かないみたいなのです.

これ,とんでもないストレスなんです.このままずっと飲まなかったら,ST(胃管)がはずれないんじゃないだろうか…と,本気で心を痛める家族も多いのです.

そんな中トレーニングしてようやく飲んでくれるようになった哺乳瓶が病院用だったとしたら,その哺乳瓶を退院後も我が子に使わせたいと思うのが人情というものです.あんなストレスを抱えてやっと慣れてくれた哺乳瓶をみすみす逃したくなかったのです.

同じような悩みを抱える病児の親御さんにとっては,病院用哺乳瓶は本当に大きな安心材料となるのです.

部品が少なく価格も安い→合理的

いかがでしょう?

このように,トータルで部品点数も減って,作業も楽ちんで,洗い物も減らせて,値段まで安いとなれば,こんなに合理的な選択はないと思うのです ^^

デメリット

キャップがない

既に述べたように,キャップがありません.したがって,外出の際,ミルクをちょい残しされちゃったときにとりあえずキャップをしてカバンにしまっておく,という使い方はしにくくなります.病院用の場合,ジップロック等のケースで瓶をまるごと入れるなどして対応することになるでしょう.

よく外出し,かつしばらく瓶にミルクを入れたまま複数回に分けて授乳をする使い方をされる場合には,一般用の瓶に利があると言えるでしょう.

この点が気になる方は,室内では病院用,外では一般用という使い分けをするのが良いかもしれません.

瓶の種類がガラスのみ

一般用だとガラスとプラスチックを選択できますが,病院用だとガラスのみとなります.

プラスチックを使いたいというご家族だと,病院用ではその要求に応えることはできません.

瓶でも別に気にしない,経済性を重視したいというご家族なら,病院用もありとなるでしょう.

流量大乳首の在庫に乏しい

やはり一般に使われるアイテムではないため,常に在庫があるわけではありません.特に,流量大乳首だけ,なぜかセット販売ばかりなのです汗.

検索してみて在庫があれば検討してみる,というフローは免れません.これは個人の工夫でも限界があるので,痛いかもしれません ^^;

本当,コレさえなんとかなれば,病院用も何の迷いもなくオススメしたいところなのですが ^^;

なお,福岡市立こども病院の利用者なら,売店でバラが普通に売っているので,この点は心配しなくて良いと思います.

デザイン性に乏しい

病院用ですから,当然デザインはシンプルです.ピジョンの母乳実感のように,ディズニーキャラクターや動物が描かれているわけではありません.かわいい哺乳瓶を使うことに価値を見出す方は,病院用は選択肢から外れることになるでしょう.

↓このようなかわいいディズニーのキャラは,病院用には描かれません.

赤ちゃんだし,どうせ一年も経てば離乳するのだからデザイン性よりも経済性を重視したいという人なら,病院用でも許容できるのではないかな?と思います.

体積の最大量が200mlで足りない場合も?

先の,「体積の最大量が200mlでコンパクト」と表裏一体なのですが,お子様によっては200mlの容器では小さいということが…あるのでしょうか?

母乳実感で240mlというサイズがある以上,公平を期すためにこの点は触れておいたほうが良いと思いました.

ただ,色々な月齢の乳児が入院する病院でも200mlの瓶でまかなえているのであれば,よほどの強者でない限り適応するのではないのかなと思うのですが….(※統計を取ったわけではないので,あくまで私の主観です.)

乳首のバリエーションが少ない

先にも述べたように,乳首のサイズは低体重児用,一般新生児用,流量大の三種類となります.

一般用だと多くの乳首のサイズが存在するので,きめ細かく切り替えていきたいご家族だと不満な点になるかもしれません.

ただこれも,病院で対応できていることを考えると,まぁなんとかなる範囲なのかなとも思います.結局は赤ちゃんが満足してくれることが大切なので,色々な乳首を使えるようにしておきたいなら,一般用にしておいたほうがリスクは小さいでしょう.

飲ませ方に向きがある

病院用の乳首は空気穴が付いています.これを上に向けて飲ませないと真空になりやすいかもしれません.

真空になりやすかったという使用者のコメントを受け,これも追加いたします(ご指摘本当にありがとうございます).

参考情報ですが,少なくとも私達については,病院で看護師さんから教えてもらって,「空気の穴は上」というやり方が完全に刷り込まれていたので,真空の問題に悩まされたことはありませんでした.

病児育成者かつ入院経験者なら慣れていると思うので問題は無さそうですが,健常児育成者の場合はこの点に注意が必要と言えるでしょう.

あとは慣れの問題です.私たちはもう無意識に空気穴を上に向けているので,何回かやれば身につくかな,と思います ^^

病院用も一つの選択肢になるという気づき

いかがでしょう?

メリット・デメリットありますが,家族の価値観さえがマッチすれば,

  • 部品点数が少ない
  • 乳首の脱着作業が楽ちん
  • 洗い物も減らせる
  • 消毒容器の省スペース化
  • 経済面でも値段まで安い

という,一挙五得ができてしまうポテンシャルを秘めているのが,病院用哺乳瓶なのです!

もちろん,Webショップでの在庫が必ずしも豊富ではなかったり,赤ちゃんの都合に合わせる関係で病院用では汎用性が不足する場面も当然あるので,万人がコレを使うべき!というつもりはありません.

ただ,今まで何の疑いもなく一般用だけを購入対象にしていた方にとって,これを期に病院用も一つの選択肢として考えるきっかけを得たことは,決して無駄にはならないのではないでしょうか? ^^

今後他の買い物をするときも,病院用はあるのかな?などということを考える,新たな気づきになったのではないでしょうか? ^^

この情報が,子育て中の皆様の充実した授乳生活の一助となれば,幸いです♪

忙しい!省スペースしたい!ママ・パパにオススメする粉ミルク

グッズ紹介

はじめに

あっくんが退院し,少しずつまともな生活を取り戻しつつあるMoriKen一家です ^^

www.akkun-ikiru.com

そしてようやく普通の子育ての話に触れた内容を書く余裕が出てきました ^^;

というわけで!せっかくなので我が家で導入している子育てグッズについて,これまた気が乗った時にご紹介しようかなと思っています.

その第一弾!今回は,我が家の粉ミルク事情についてご紹介致します ^^

森永 エコらくパック はじめてセット はぐくみ

我が家では,「森永 エコらくパック はぐくみ」でスタートして,大変満足しております!!!

はじめてセット

まずははじめてセットで専用容器と一緒にゲットするのが良いと思います.

つめかえ用

その後,詰替セットを買うのが経済的です.私は単価を下げるため,つめかえ用はダースで購入しています.楽天なら高額購入の場合15%割引となるクーポンを容易に取得できる上に,楽天ポイントも溜まるので,更に単価を落とすことができます.

以下,メリットとデメリットをご説明します.

メリット

場所を取らない

このエコらくパックとは,缶のタイプとは異なり,プラスチック製のパックに粉ミルクが入っているタイプの包装となっています.インスタントコーヒーのパックがイメージとしては近いと思います.

手のひらサイズのパックが400g単位で入っており,場所を取らないことも,部屋が小さい我が家的には大きなメリットでした.

さらに,形が四角形なので他の日用品と一緒に並べやすいというメリットもあり,部屋がスッキリします.

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ゴミが捨てやすい

缶のタイプとは異なり,使い終わったらプラスチックとして捨てれば良いので,余計なことを考えずに処分しやすいです.

本当にバタバタしてたら,最悪,燃えるゴミに直行で良いのです.こうすれば,缶やプラスチックのように一旦水ですすいで粉を落としてから捨てる,という作業を省略することもできます.

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子育て中の忙しいお母さんにとっては,綺麗事を言っていられないタイミングだってあるでしょう.下手なストレスを抱えるくらいだったら,チャッチャカ済ませて楽をしてしまったほうが,精神的負担も軽減できるのです.小さいことではありますが,ママにとってこういう地味な安心感の蓄積はバカにできないのではないでしょうか?

さらに,大きな空き缶を燃えないゴミの日まで部屋の肥やしにしなくて済むので,これまた部屋がスッキリします.

最後の粉カスが取りやすい

缶の場合,最後に残ったカスをスプーンですくいにくく,ちょっともったいないなと思いながら捨ててしまうのではないでしょうか.すすいだ水が白く濁るのを見て心苦しい思いをされる方も少なくないでしょう.

エコらくパックはプラスチック袋ですので,インスタントコーヒーの最後の残りカスを取るときと同じような感覚で,底に残った粉ミルクもわりと楽に回収することができます.

携帯しやすい

はじめてセットについてくる専用容器がしっかりと蓋が閉まるタイプの容器で,しかもコンパクトなので,敢えて逆さまにするような持ち運び方さえしなければ,ちょっとしたお出かけでもお供できます.

買い物,病院,友人宅訪問の際に,大きな缶を持ち運んだり,携帯専用のミルクを購入することなく,いつもの場所にあるいつものミルクをさっと持ち出せるのは,これまた忙しいママにとってはストレス軽減の助けになるでしょう.

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計量しやすい

はじめてセットには専用容器とスプーンが付いてきます.専用のフタを開けると,謎の仕切りが一本入り口に備えられています.

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これは計量スプーンに盛られた余剰な粉を落とすための仕切りになっているのです.

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しきりに引っ掛けて盛られた分の粉をズリ落とす様子は,ちょうど料理の時に大さじスプーンで軽量する時のような雰囲気です.

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片手でさっと使えるので,赤ちゃんを抱きながらでも正確な計量ができることは,これまた安心材料と言えるでしょう.

ダース買いしてもあまり場所を取らない

私は単価を下げるためにダース買いしていると冒頭でも述べました.

「ダース買いだなんて,置く場所に困るんじゃないの?」

この点,私も若干心配でしたが,全く心配不要でした.

四角くコンパクトな形なので,そもそもダースでも全然かさばりません.それだけの数量を買っても,106個入りのオムツよりは体積はとりません.

それどころか,オムツのストックを保管するスペースさえあれば,重ねて保管することで,床に関してはほとんど追加のスペースを用意することなく保管できました.子育て家族のほとんどはオムツのストックを確保しているのではないでしょうか?

実際に我が家で保管している様子の写真を載せておきます.

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初心者に優しい!軽量目安が記載されている

欲しいミルクの量に対して,何mlの粉が必要かの一覧が,専用パックに記載されています.

子育てが大分進んだ人にとっては不要な情報でしょうが,あっくんが生まれてから六ヶ月間に渡りずーっと入院生活を続けていたこともあり,私達が自分たちでミルクを用意する権利すら得られなかったのです.だから,粉の分量についてはよく分からなかったのです.

これは病児家族に限らず,普通に子育てを始めたばかりのママにとっても同様でしょう.

しかし,この専用パックの蓋に軽量目安がついているのです.初めてミルクを買ってきて,さぁ作ろうと思った時にバタバタスマホで検索する必要なく計量できたのは,私達のようなミルク初心者には大変な安心感を与えてくれたと,今でも覚えています.

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デメリット

交換回数が増える

一パック400gなので,800gの缶に比べると交換回数が増えます.

これを手間だと考える方は,大きい缶を購入するほうが良いでしょう.

あとは…?

正直,あとは思い浮かびません.あんまりヒイキすると不公平になるので何か不満はないかものかと考えてみたのですが(オイ),実際に使ってみて本当に嫌な面が思い浮かびません. 単価も缶とほとんど変わりませんし.

念のため妻にも,

おとーちゃん:「何か不満ない?」

って聞いてみたのですが(オイオイ),

おかーちゃん:「不満はない!これ超いいし!」

とのことでした.

つまり,交換回数が増えるというデメリットさえ許容できれば,エコらくパックの方が良いと言えます.

もちろん,パックの交換自体もそれなりの負担なので,最後は何を持って面倒かという家族それぞれの価値観に従うことになるでしょう.

試してみても損はない

いずれにしよ,やってみないことにはわからない部分もあると思います.

はじめてセットでも単価は缶の場合とほとんど変わりませんので,まずはお試しで一回やってみるのはありだと思います.

その結果,やっぱり交換回数が気になるなら,缶に戻しても(単価がほぼ同等なので)経済的損失はほとんどありません.むしろ,何も迷うことなく今後も缶を使えば良いんだ,という確信を持てるでしょう.

逆に,使ってみた結果,私のようにやっぱりコレはいい!と思った方は,そのまま使用を継続すれば良いと思います.妻も私も,エコらくパックは相当気に入っています!!!

まだご使用されたことのない方は,一度お試ししてみることをオススメします♪何か新しい発見があるかもしれません ^^

  • はじめてセット

あっくんもご満悦♪

あっくんはミルクのこだわりが強いので,病院のミルクと違うものになっても大丈夫かな?と心配していたのですが,グビグビ飲んでくれて本当に安心しました ^^

グビグビ飲みすぎてお腹いっぱいになり,寝落ちすることも…笑.

あっくん:「ミルク超絶うまいぜー…zzZ」

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子育て世代にオススメしたい書籍1:嫌われる勇気

読書レビュー 親の感情

はじめに

あっくんの病気が分かってからと言うもの,すっかり精神的に疲弊していた時期がありました.

「何が人間にとっての幸福なのか?」

「どうせ死ぬのに何のためにこんなに頑張る必要があるのか?」

誰しも人生で何度も自分に問いかけたことのあるテーマではないでしょうか?

この問に対する絶対的な真理など存在しないと思います.しかし,自分の中の回答を見出すためのヒントくらいは欲しいと思い,色々な書籍を読んでみました.

その中から,これは子育てする上で参考になる考えが秘められているな,と思った本について,気分が乗った時にご紹介していこうと思います笑.

嫌われる勇気―自己啓発の源流「アドラー」の教え

アドラーって?

アルフレッド・アドラー(1870-1937)は,かの精神分析学のフロイト,分析心理学のユングに並ぶ,心理学三大巨匠として認識されている一人で,個人心理学(individual psychology)を提唱した人物です.

この名称から「個人さえ良ければOK!という自己中思想なのか?」と誤解を受けやすいようなのですが,そうではありません.むしろ「自分なんて捨てたほうが良い.」という結論に達する,東洋哲学にも通ずる深遠な思想なのです.

名前の由来を紐解くとちょっとゴチャッとするのですが….

個人の英語の語源を基に

  • in(できない)
  • dividual(分割する)

と分けて考えると,

「個人とはそれ以上分割のできない存在である」

と解釈できます.アドラーの思想は,そういう風に既にまとまっている個人が,与えられた環境の中でその個人に必要な機能や能力を利用し,目的論的に行動していくというものです.

この思想は,かの著名なデール・カーネギーにも大きな影響を与えました.著書の中でも,アドラーを引用することがあるくらいです.

さて,この「嫌わられる勇気」という本は,アドラーの個人心理学研究の第一人者である伏見一郎先生監修の下に作られた本で,人生に悩む青年が哲人との対話を通じてアドラーの思想を理解していくという形態をとっています.

こういう概論的な説明って,あーもー!ってなるところなので笑,この本に従ってビビッと来たところだけ抜粋します笑.彼は人間一般について議論をしていますが,同書内ではよく子育てにも言及しているので参考になると思いました ^^

  • トラウマを否定せよ
  • 承認欲求を否定せよ
  • 子供は親の所有物ではない
  • 子供は褒ても叱ってもいけない

特に最後はほほ~って感じです.こういう考え方もあるのかと,目からうろこの思想なのです.

トラウマを否定せよ

引きこもりになる子を例に考えます.その子が引きこもりになった原因は,過去の両親の暴力にある.と誰かが主張すれば,わりと皆納得するでしょう.この原因論的な分析は,フロイトの精神分析学的な手法に通じるところがあります.

一方アドラーは,本人には引きこもりになりたいという目的があり,その目的を達成するために過去の両親の暴力を盾にする,という考え方を提唱します.本人の心のなかには,そもそも人と交わりたくないという究極的な目的があり,その目的を正当化できそうな理由をでっち上げるために過去の経験から良さげなものを引っ張り出してくるということです.

要は,

「トラウマなんて,自分が捏造した幻想なんだよ,目を覚まそうよ.」

と言っているのです.その根拠として,次のような論理を展開します.

「もしトラウマが成立するなら,暴力を受けた全ての子供が100%必ず引きこもりにならないと話が成り立たないよね?暴力を受けてもちゃんと社会復帰した子供がいるということは,因果関係で説明できる「地球には重力があるから,いかなる物体も自然に落下する」という説明とは本質的に違うものになるよね?だから,暴力と引き込もりの間には因果関係は無いんだよ.」

こんな風に,トラウマをいともあっさりと全否定するのです笑.

私達の常識に対する超強烈なアンチテーゼではありませんか?

ここでは割愛しますが,この論点に対して,極めて明晰にその有効性を主張してくるわけです.

「だから,過去なんて気にしないで,今を生きようよ.そして,どのように今を生きるのかを自分で決めて,勇気を持って行動しようよ.」

と言う趣旨で,「ライフスタイルの選択」という考え方を提唱しています.そして,大人になっても他者からの承認を求めてばかりいる人は,子供の時点でのライフスタイルから抜け出せていないのだと言うのです.

きっびしー!笑

この,子供時代のライフスタイルに関する考察を読むと,子育ての際に参考となる考え方だなー,と思ったものでした.詳細を話し出すとまたとんでもなく長くなるので笑,このあたりは書籍をご参照下さい ^^

承認欲求を否定せよ

これも秀逸です.承認欲求を駆り立てる近代国家の賞罰教育を否定するのですから.つまり,叱るな,褒めもするな,ということです.

私達日本人は賞罰教育に浸りに浸ってきているのでその方法に疑いすら持たないで生きてきた人も多いと思いますが,この本を読めば確かにアドラーの主張にも一理あるなと思うわけです.

例えば,褒められることを目的に行動する子供が,本人が期待するほどの注目を得ることができなかった場合を考えてみましょう.

「頑張ったのに誰も感謝してくれない.自分は他の人の見えない所でこんなに努力しているのに,誰も気づいてくれやしない.だれも褒めてくれないんじゃ,良いことをするのは馬鹿馬鹿しい!やってらんねーんだよ!!!」

いかがでしょう?自分,周囲を含め,このような感情を抱くことについて,全人生の中で,一切全く一ミリも心当たりが無いと,果たして言えるでしょうか?

賞罰教育によって,

「別に褒められなくてもやるべきことはやる.例え人が認めてくれなかったり,自分の思い通りに事が運ぶとは限らない場合でも,自分の責務は果たす.」

と言った倫理観が欠落してしまう恐れがあることを,アドラーは危惧していたのです.

承認欲求には終わりがない

しかもたちの悪いことに,この承認欲求には終わりが無いのです.いつか,自分の全てを認めてもらえると期待して完璧な自分を演じ続ける結果,子供が精神的疲弊を患ったり,問題行動を起こすに至る危険性があると警笛を鳴らしていたのです.個人が思っているほど,他人は自分を見てくれているわけではないのですから.

この考え方は,あながち間違っているとは言えないと思います.

共同体感覚へ

「だから,承認欲求なんて捨てようよ.そしたら自分らしく生きられるようになるよ(ライフスタイルの選択).もちろん,多少嫌われるかもしれないけどそんなの誤差みたいなもんなんだから,自分を信じて勇気を持って行動しようよ(自己受容).その代わり,他人がちょっとしくっても目くじら立てて怒ったりせず,まずは相手を尊重しましょうよ(他者信頼).そして,皆がハッピーになるようにしっかり社会貢献しようよ(他者貢献).皆仲間なんだから(共同体感覚).」

というフローで,「共同体感覚」という小難しい概念(要は,皆仲間ってこと)へと昇華させていくわけです.キリスト教的な宗教観(隣人愛)やインマヌエル・カントの道徳観(定言命法)にも通じそうなところがあるのですが,彼はそういうものを一切排除して,淡々と論理で仮説を展開してくわけですから,圧巻と言えるでしょう.

(とは言うものの,やっぱり価値の概念を持ち込んでいる節は感じますが笑.それに,アドラー心理学は仮説で終わっています.臨床による検証には至っていないのです.ここは認識しておいて損はないでしょう.)

子供は親の所有物ではない

ここから,子供は親の所有物ではない,一人の人間としてしっかり尊重しようという考えにも言及します.

「子供の理想像のようなものを親が勝手に思い描き,子供がそれにしたがって行動しない時に,あれやこれやと口を出して,習い事をたくさんさせたり,無理やり勉強をさせたり,そういった教育の仕方,改めませんか?」

そんなことを説いているのです.(もちろん,本人が望んでいないのに,という前提です.本人が好きでやる分には大いにやらせるべきでしょう.)

これについてどう思うかは人それぞれでしょう.しかし,社会通念的上当然知るべきことを教え導くという親としての責務を超えた範囲については,子供本人の意志だって尊重されて然るべき,という点については合意形成の余地ありと思います.

褒めもせず叱りもしない教育の実践は超難しい笑

ここまではいいのです.

さらにここから,賞罰教育を否定し,褒めも叱りもしない教育に及ぶのですが,このあたりの咀嚼が非常に難しい笑.

やや哲学的な理想論を唱えている傾向があるアドラーの思想(だからこそ素敵なのですが),実践する時に何をどうすればいいのかが,モヤッとしがちなのです.

結論を言えば,

「ありがとう.素晴らしい.感動した.」

というように,大人が大人に対して使うような賞賛の言葉を,子供にも使おうよ,ということだそうです.

「良くできたな.偉いぞ.やるじゃないか.見直したぞ.」

という,上から目線で評価するような言葉ではなく,対等な立場として接したらどうか,ということなのだそう.こんなセリフ,対等な大人同士の会話では出てこないでしょう?と.

それでも参考にはなる

アドラーの言っていることは,頭ではよく理解できるのです.

ところが,どれを取っても山の頂点を目指すような理想論が多く,色々と実践が難しいのです ^^; かと言って無駄になるかと言ったらそうではないでしょう.

かのインマヌエル・カントの言うように,理想たる「統整的理念」があってこそ,現実的な「構成的理念」を打ち出せるのですから.

自分がアドラーの思想を実践できるのか?そもそもその方法自体が自分の家族にとって妥当なのか?自分が子育てをしながら検証していく必要はあると思います.

感情に身を任せない

この本を読んで少なくとも思ったのは,子供に限らず,大人同士のコミュニケーショにおいても,大した根拠もなく怒りのこもった口調で何かを発言するのは,色々な意味で避けたほうがいいんじゃないかな,ということでした.

感情に任せて大きな声を出したり,不必要に強い口調で何かを訴えるという行為は,子供に限らず,人間の尊厳を踏みにじる恐れがあるのではないかと思います.実際,大抵の場合,相手も反発して言い争い,ひいては喧嘩に発展する確率が高いのではないでしょうか?それによって一体誰が幸せになるのでしょう?

だから感情はコントロールしようよ,とアドラーは言っています.驚くべきことに彼は「ついカッとなって」という感情まであっさり全否定するのです笑.それが可能である理由も同書籍で語られています.

争いが誰を幸せにする?

理性的に考えて,一体そういった争いによって,その場にいる誰が幸福になると言うのでしょうか?自分を含めて,誰か一人でも幸せにすることはできるのでしょうか?何かを解決することはあるかもしれませんが,怒り以外の方法によって解決する手段は一切全く無かったと言えるのでしょうか?これは,アドラーも言っていることです.

そして,その争いが,この社会に対してどんな貢献を与えられるというのでしょう?シリアからの亡命に失敗した何百人もの幼い子供達の命の一つでも救われたり,世界中で年間一万六千件というおびただしい数のテロによる被害者を一人でも減らすことができたりするのでしょうか?大げさに思われるかもしれませんが,世界の紛争の多くは承認欲求のぶつかり合いが引き金になっている場合が多いのです.

人は皆,幸せになりたいと願って日々生きているにも関わらず….

全ての悩みは対人関係にある

実はアドラーは,全ての悩みは対人関係にある,ということを前提に自らの思想を展開していきます.詳細は書籍をお読み下さい.

その良好な対人関係の秘訣.それは,感情に任せた軽はずみな言動を控えることなんじゃないかなと,ふつつか者ながらに考えてみた次第です.

だから,承認欲求なんて捨てたほうがいいのでしょうね.未熟な私には,まだまだできそうになく,はてどうしたものかと思っているのではありますが ^^;

好き嫌いの別れる思想ではありますが,それだけ世に訴えかけるインパクトがあるのです.一読の価値はあるように思います ^^

あっくん,退院する!

入院記録 ノーウッド+グレン~退院 在宅記録

はじめに

いよいよ待ちに待ったこの日がやってまいりました!

あっくん,生後6ヶ月にして産まれて初めてシャバ…ではなくて,病院のお外に出られる時がやってきました!

今回は退院した当日の様子を綴ります ^^

あっくん:「やっとおうちに帰れるぜー!」

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2017/2/某日 (生後26週0日) :ノーウッド+グレン手術 42日後 (第二期一般病棟 28日目)

早めの合流

今日はおとーちゃんも早めに病院に行きます.

荷物を持って帰らないとね ^^

入院時の荷物は,退院の2, 3日前から徐々に持って帰るようにしました.妻とあっくんを乗せたら我が家の車(ムーブ)はパンパンですからね笑 ^^

あっくんの正装

さて,本日退院のあっくん.今日は正装でお出ましです ^^

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浮かれた両親の気分を察したのか,朝からご機嫌のあっくんです ^^

youtu.be

退院に際し,また福岡にやってきたばぁばがプレゼントしてくれました.ありがとう,ばぁば ^^

だってねー.今まで,こんなん(↓)ばっかだったから,今日くらいは目一杯おめかししないとね♪

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秘技!レントゲン磔(はりつけ)の術!違いますね ^^;

お別れ

外科の回診(このとき私は初めてノーウッド手術をしてくださった先生にお会い出来ました.気さくで優しい先生でした^^),会計,あっくんの昼寝とミルクを済ませておきます.

そして薬剤師さんから在宅での薬を処方されます.

部屋の掃除も終わり,いよいよ出発です.

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病棟の先生,看護師さん,保育士さんともお別れです.ちょっとさびしいけど,これはいいことだからね^^

お世話になった皆さんに,あっくんからプレゼントを渡しました ^^

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こども病院の公式ロゴの象さんをモデルに,3Dプリンターで作った小物です.お腹の部分にお礼のメッセージを添えたものです.こんなもので迷惑がられないかとヒヤヒヤしていましたが,皆さん喜んで受け取ってくださいました.良かったね,あっくん♪

病室のドアに貼っていた,入室STOPとあっくん睡眠中の立て札も,ひとまずお役目御免です.何年か後のフォンタン手術の時にまた使おうね♪

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再会

一般病棟を出た後,GCU に寄りました.以前お世話になった看護師さんにご挨拶するためです ^^

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久々に抱っこしてもらったね♪

一階に降りたら,いつもお弁当を届けてくれていた売店の店長と鉢合わせ.退院することと,お世話になったお礼を伝えたところ,ようやくお弁当から解放されますね,今日からはまともはお食事を楽しんで下さい,と声をかけてくださいました.

下界へ

さぁ,あっくん,生まれて初めて外に出ます.ちょっと寒かったね ^^;

初めてのチャイルドシート.最初はギャン泣きだったけど,すぐ慣れたね.

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車の振動が好きなのか,気付いたら爆睡していました.心強い限りです ^^

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自宅へ

この日はあっくんがいたので,高速を使って一時間ちょいほどで自宅に到着.

いよいよ我が家だぞ!君の住民票はこっちにあるんだからな!!!

ばぁばが先乗りして部屋を暖めて待ってくれていました ^^ ひとまず現状のあっくん仕様だー!

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あっくんとおかーちゃんにメッセージもあるよ♪

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あっくんは産まれて6ヶ月で初めての帰宅,おかーちゃんは妊娠中から数えて9ヶ月ぶりの帰宅です.

ほんと,よく帰ってきたよー!!!初めて家族揃っておうちにいられるようになったんだ!!!

おとーちゃんは超超超嬉しいぞ~!!!!!(ToT)

帰ってからはバタバタと入院時の荷物を整理したり,食料品,追加の日用雑貨を揃えに買い物に行きます.

その間,意外とあっくんが大人しかったです.初めて帰るからもっとダメダメかと思いきやそんなことはないようでした.初めてでも,やっぱり我が家が一番だね♪

在宅酸素

在宅用の酸素供給機が到着します.

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長いチューブを付けることで,各部屋を回れるようにしています.

我が家のはエア・ウォーター製です.選んだ理由はまた今度書こうと思います ^^

退院祝い

さぁ,今日はあっくんの退院祝いだ!搾乳が終わったおかーちゃんも,ビール解禁!!!

奮発して,エビスマイスターを購入!

そして,乾杯ーーー♪

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あっくん,これが乾杯というものだ!よく見ておくと良い.

そして実に1年3ヶ月ぶりにビールを飲んだ妻.すごくうまそうに「あ゛ぁ!!!うっまーーー!!!(゚∀゚)」と言う具合に,喜々としてビールを堪能しておりました.よかったねー! ^^

酒の肴は,なんと!仙台名物牛タンです♪ ばぁばが買ってきてくれました ^^

炊きたてのひとめぼれ(宮城の米)をお供に,舌鼓を打ちました.思えば,炊きたての米を食べたのも,妻にとっては久しいことです.

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あー,おとーちゃんは嬉しいぞー!自宅で家族揃ってご飯を食べることができる.あっくんも一緒だ.これはもう感無量であります (ToT)

おとーちゃんは嬉しすぎて,ビールをジョッキで二杯飲んで,ご飯を三杯もおかわりしちゃったぞ笑.

ごはんの後はあっくんはひと足早くお休みです ^^ 初めてお家のベッドでねんねだね♪

環境が変わって眠れないんじゃないかと心配していましたが,ぐっすりと眠ってくれたようです ^^

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そして,大人の時間はまだまだ終わりません!お祝いといえば….

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そう,ケーキです♪近くのケーキ屋さんで予約しておきました ^^

祝われる本人が眠っている隙に,大人三人でケーキを食しました笑.

こんな感じで,腹いっぱい食って,退院の日を締めくくりました.これからの生活が楽しみです ^^

おわりに

退院初日を終えて

色々ありましたが,生後6ヶ月にして退院という夢が叶いました.

あっくんを信じて尽くしてきてよかったと,家族で話しています.

まだあっくんが自宅にいることに違和感がありますが笑,これから少しずつ慣れていこうと思います.

家族揃って家で過ごすって,本当に幸せなことですね♪ 身体も精神もとても落ち着きます.

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感謝

そして,ブログをお読み頂き,応援してくださった皆様に,心から感謝申し上げます.皆様の支えがあり,ここまで持ちこたえることができました.

これからもあっくんの経過は綴っていくつもりです.まだフォンタン手術が残っていますし,それが終わっても単心室なので一生障害者であることには変わりありません.あっくんの長い人生を歩んでいく上では,むしろこれからが大切になってくると言えるでしょう.そんなことを考えられるようになったのも,この病院にお世話になれたおかげだと思います.

おとーちゃんもおかーちゃんも,あっくんが独り立ちするまで,ずっと一緒に病気と戦うからね ^^

相変わらずの駄文ではございますが,同じ病気を患ったご家族のうち一人でも多くの方にとってご参考になるような情報をご提供できるよう努めて参りますので,よろしくお願い致します.

最後に,あっくんからお礼のメッセージです ^^

あっくん:「どーも♪」

youtu.be

ノーウッド+グレン手術後の経過:その8 退院に向けて!

入院記録 ノーウッド+グレン~退院

はじめに

ノーウッド+グレン手術後の経過:その7 笑顔復活!の続きです.

www.akkun-ikiru.com

産まれてこのかた,半年間も病院にいたあっくん.

手術後の経過も良好ということで,いよいよ退院の時期が迫ってきました!

そんなわけで,退院直前までの様子を振り返ります ^^

あっくん:「ブクブクになってきたぜ-!」

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2017/2/某日 (生後24週5日) :ノーウッド+グレン手術 33日後 (第二期一般病棟 19日目)

体重が5,000gを超えました!術後初めてです♪

そして,手術後から少しずつ母乳の搾乳量が減ってきていたので,冷凍の母乳がなくなりました.

おかーちゃん,乳から開放されて大分負担が軽くなったね!

今後あっくんにはミルクで育ってもらうことになります ^^ 大きくなーれ!

  • 体重:5004g
  • 母乳:一回120ml.哺乳瓶8回.

2017/2/某日 (生後24週6日) :ノーウッド+グレン手術 34日後 (第二期一般病棟 20日目)

この日は口腔ケアを受けました♪なんか気持ち悪かったね ^^;

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それから,目やにが増えてきていた今日この頃.目薬を刺したら治ったよう.なんだったんだろう笑.

この辺りから病棟のプレイルームにちょくちょく遊びに行くようになりました.鼻カニューレだけだから,酸素ボンベをゴロゴロするだけで,移動も楽ちんになったからね♪

おとーちゃん抱っこで病棟ブラブラ散歩もできるようになったもんね♪ちょっとだけだけど,おかーちゃんにお昼寝してもらえるようになったかな? ^^;

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  • 体重:5054g
  • 母乳:一回130ml.哺乳瓶8回.

2017/2/某日 (生後25週3日) :ノーウッド+グレン手術 38日後 (第二期一般病棟 24日目)

ミルクの飲みムラが激しくなってきて,おかーちゃんも戸惑う ^^;

でも,そういうレベルの話を気にできるようになってきたということは,幸せなことですね ^^

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いやしかし,リミッター解除以来,みるみる体重が増え~る!ブクブクにな~る!!! (◎o◎)

成長曲線よりずっと下だけど,この調子ですぐに皆に追いつくぞ-!

  • 体重:5264g
  • 母乳:一回140ml (夜中は100mlしか飲まない ^^;).哺乳瓶7回.一日の総量が1000ml程度になるように調整.

2017/2/某日 (生後25週5日) :ノーウッド+グレン手術 40日後 (第二期一般病棟 26日目)

検査結果

退院二日前.最後のフルコース検査!

エコー,心電図,レントゲン,どれも異常なし!

グレン循環は超順調に機能しているらしいです.内科の主治医も,ここのところでも経過はいい方だと言えますとのことです.あっくん!すごい!ありがとう!おとーちゃんは感動しているぞー!

歯医者さんにも診てもらったけど,異常なし!下の歯が生えてきそうだって!いいぞいいぞー♪

発育の遅れ

それでも,発育の遅れは避けられません.ノーウッド+グレン手術前は体力が乏しく乳がうまく飲めなかったり,ICU滞在期間は薬漬け,一般病棟に上がってもしばらくは水分制限があります.少なくとも現段階では,どうしたって健常児と同等の体重を確保するのは困難です.

また,ノーウッド+グレン手術前は酸素化が不十分な血液が脳へと循環しており,それが知能の発達に影響するリスクを否定することはできません.あっくんは幸いにも左心室と大動脈が小さいながらも存在していたので,比較的リスクは低い部類には入るようです.とは言え,こればっかりは育ってみないことには何とも言えません.

存在してくれさえすればいい

まぁ,でもね,別にそんなことはどうだっていいんです.息子の命があるだけで幸せってもんです♪

勉強が云々とか,スポーツが云々とか,そんなことよりも大切なことがある.

「あっくん」という,他には代えられない一人の人間がこの世に生を受け,今日も命を繋いでいるという事実がどれほどありがたいことか.決して子供だからなどと見下してはいけない.子供はただ知識や経験が大人と比べたら少ないだけで,そんなことで人間の価値を測るべきではない.むしろ子供は,人間としては我々大人と全く対等であり,その存在を最大限に尊重するべきなんだ.

だから,たとえあっくんがどう育つことになろうとも,ただ生きていてくれるだけで幸せだ.ただそこに存在してくれているだけでありがたいんだ.

それだけで,おとーちゃんもおかーちゃんも嬉しいと思うんだよ ^^

とは言え,まぁ色々うまくいかないことは今後たくさんあるだろう.無事に大きくなったら,おとーちゃんを嫌いになっちゃうような時期だっていつかやって来るだろう笑.でも,それは素晴らしいことだ.そんな感情を抱いてくれるほどに心身ともに大きく成長してくれるかもしれないという希望があるだけで,おとーちゃんは嬉しい.

急がなくていい.おとーちゃんを踏み台にして,ふつうに,まったりと成長しておくれ♪ ^^

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  • 体重:5328g
  • 母乳:一回140ml.哺乳瓶7回.一日の総量が1000ml程度になるように調整.

2017/2/某日 (生後25週6日) :ノーウッド+グレン手術 41日後 (第二期一般病棟 27日目)

退院前日.

採血の検査結果は異常なし!

ちょっとだけワーファリンの量が増えたみたいだけど,退院に支障はないようです.

あっくん!いよいよ明日退院だーーー!!!何か不思議な気分笑.我が子が家にいる姿を全く想像できない笑.

シナジス注射

そして,RSウィルス予防のシナジス注射を施す.大腿部の筋肉注射なので,超痛そうな声が処置室から聞こえました….

このRSウィルス,乳幼児期にほぼ全ての子供が感染するような一見普通の風邪のウィルス.

しかし,心臓病児が感染すると重症化して再入院のリスクもあるとかいうひでぇヤツです.

なので,通常健常児はこの予防接種をしないのですが,特定の疾患を持つ赤ちゃんには必要になります.しかもやっかいなことに,予防接種の効き目は一ヶ月なので,毎月筋肉注射を打たなければなりません.大人でも嫌になりますね笑.

ちなみに,任意で打つと,ワンシーズンで車が買えるくらいの値段らしいです….

まぁ,ここまでの入院費用をまともに払っていたとしたら家が買えるぐらいの値段なのですが….国民皆保険制度は本当にありがたい限りです….

寝返り?

そんなことはお構いなしに,ちょっと横にしてみると寝がえりを打とうとする意志を見せているあっくん.おー!いいぞー!あとはおうちで練習しようね♪

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  • 体重:5422g
  • 母乳:一回150ml.哺乳瓶7回.一日の総量が1000ml程度になるように調整.

おわりに

ノーウッド+グレン手術のダメージから回復し,哺乳瓶での授乳ができるようになってから,どんどん元気になっていったあっくん.

もうお気づきと思いますが,最近は治療に関するネタが乏しくなっているわけです.まぁ,それは大変いいことなのですが笑.

そんなこんなで,とうとう退院にまでこぎつくことが出来ました.

次回は,退院当日,そしてその直後の様子を綴っていこうとおもいます ^^

寝相がくっそ悪いあっくんは,寝相のくっそ悪いおとーちゃんの遺伝子を受け継いでしまったようです….

深夜に自分でおくるみを剥いで,変なポーズをしてしまいます….おうちで大丈夫かな….

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