あっくんと生きる

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あっくんと生きる

「左心低形成症候群」と診断された息子の闘病記+親の感情

ノーウッド+グレン手術直前の検査結果

はじめに 関連リンク 経緯のおさらい 家族の負担 あっくんの検査結果 妻の献身 ノーウッド+グレン手術のリスク 概要 グレン循環不成立時の対応 長期入院になる理由 家族の喜び おわりに はじめに さぁ,ノーウッド+グレン手術間近です.ノーウッド手術は世…

ノーウッド手術以降の治療計画: 質問集

はじめに 肺動脈バンディング手術をして一週間が経過しました.その後のあっくんの容態が良好とのことで,「ノーウッド手術」+「グレン手術」の混合型手術ができる可能性が出てきました. そのことについて病院からの説明があったので,その時のやりとりを…

左心低形成症候群の手術について

はじめに さて,前回投稿した左心低形成症候群とはで述べたとおり,この病気を治療するには手術をするしかありません.ただし,完治させることはできません.残された健全な器官を有効に活用することで,循環系を機能させるというものだそうです. www.akkun…

左心低形成症候群とは

はじめに 「左心低形成症候群」は数万人に1人の赤ちゃんに発症するという,マイナーな病です.医者でもない限り,診断を受けて初めてこの病気を知る事になる場合が大半だと思います. 診断を受けて間もなく気が動転する中,調べてもどうやら難病であるという…