あっくんと生きる

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あっくんと生きる

「左心低形成症候群」と診断された息子の闘病記+親の感情

肺動脈バンディング手術後の経過:その9

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はじめに

肺動脈バンディング手術後の経過:その8 の続きです.

www.akkun-ikiru.com

取り敢えず今に追いつくぞ!

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ハイライト

2016/11/某日 (生後11週0日):レントゲン

これまで何度もレントゲンは撮っていましたが,室内に持ち込めるタイプの装置しか使ったことがありませんでした.

この日は外来用の本気の(?)レントゲンに初挑戦.

身体を固定して撮影するので大抵の子は泣くのだそうですが,あっくんは終始真顔だったらしいです笑.

2016/11/某日 (生後11週1日):プロスタグランジン増量

この日は恒例のエコー.

若干動脈管が閉じかかっているかも?とのこと.動脈管辺りでフローが速くなっているらしい.マジで閉じそうということになると,「ノーウッド+グレン混合」ではなく,「ノーウッド手術単体」に移行することになります.

ひとまずプロスタグランジンの投与量を増加し,様子を見ることに.

2016/11/某日 (生後11週2日):動脈管OK

この日はお部屋にエコーの装置を持ち込んで検査.動脈管はしっかりと開いているとのことです.

あー,良かった ^^;

薬の効きが悪くなっている可能性は否定出来ないので,このまま増量は継続することになりました.

2016/11/某日 (生後11週3日):心カテの日程が決まる

あっくんが順調にでかくなっているとのことで,そろそろ手術の見通しを立てようという話になっているようです.

というわけで,この日の約2週間後に心臓の状態を評価すべく,カテーテル検査をすることになりました.SpO2はそんなに下がってはいないのですが(とは言え70台ですが),ついでに(?)バンディングも少し広げよう,とのことです.

2016/11/某日 (生後11週4日):お風呂大好き

あっくんはお風呂が大好きです ^^

泡々でなでたり,お湯をかけたりするとご機嫌になリます.

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健常児ならもう沐浴は卒業している月数ですが,病棟に家族が入れるお風呂はありませんので,入院中は沐浴となります.それに,お風呂だからと言ってカテを外す訳にはいかないので,お風呂一つをとっても地味に制約があるのです ^^;

  • まず,沐浴室が空いてなければならない
    • 当然の前提条件です笑.他にもたくさんの赤ちゃんが入院しており,沐浴室をシェアしています.好き勝手に使うことはできません.
  • かつ,必ず看護師さんについてもらう必要がある
    • SpO2測定器,心拍計の脱着,手にビニールを掛けてもらって,沐浴中にお湯がかからないように支えてもらったりする必要があります.

どちらか一方でも欠けていたら,基本はお風呂に入れません.あっくん的に「あ,今ならお風呂ちょうどいいかも♪」と思っても,中々うまくいかないのです.

逆に,やっと眠ってくれた!と思ったその時に「お風呂空きましたよ-!」と声がかかったりすることもあります笑. 看護師さんが忙しい日は,お風呂に入れなかった,なんて時もあります.

これは沐浴に限った話ですが,入院中はこういう地味な制約が随所に発生して,24時間落ち着かない,という生活になってしまいます.ここではあまり深入りしませんが,本当に妻には頭が上がりません….

2016/11/某日 (生後12週5日):心カテ当日

今日は心カテの日.実は今回で二回目です.カテ術は循環器科の先生が行います.

術前

あっくんは3例目で,AM11時から絶食です.

術前,あっくんは白装束に身をまとい,戦闘状態に入ります!

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かわいい服は売れ切れだったようです ^^;

というわけで,黄色いベッドに載せられて一緒に手術室の前まで行きます.

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「あっくーん!頑張ってねー!」

と声をかけ,私達は部屋に戻ります.カテは心配ですが,この時久し振りにゆっくりお話できたような気がします.

術後

3時間ほどであっくんがお部屋に戻ってきました.

カテ後は術部の出血を避けるべく3時間安静なので,カテを入れた脚は固定しておく必要があります.

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何か,ゴツいねー ^^; 武器を付けてもらったと思えば,かっこいいかな?違うか.

この後起きても,すごーく不機嫌で,挙動が不自然でした ^^; 安静剤が効いているのもあるでしょうが,身体にもそれなりに負担がかかっているようです.よくがんばったね,あっくん.

結果

気になる結果ですが,「心臓の状態は良好」とのことです.見立て通り「ノーウッド+グレン」も十分に狙えるとのこと.引き続き頑張ってくれー!

2016/11/某日 (生後13週0日):徐々に回復

カテ後はおっぱいがうまく飲めなかったり,不自然にぐずったりが続いたのですが,徐々に回復をしていきます.

これまで70台だったSpO2も,80台をキープするようになりました.たまに90台も行く.

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ただ,単純にSpO2が高いから良いと言えるものでも無さそうです.

カテ後にSpO2が高くなったのは,肺動脈バンディングを広げたことで肺動脈血量が増加しているためです.裏を返せば,動脈管経由で流れる大動脈血量が減少している可能性だってありますし,それは医師も示唆しています.

てーことは,全身に運搬される酸素量は増加しても,動脈血経由で運搬されるその他の成分量は相対的に減少するんじゃないの?とか色々ありそうなのですが,まぁとりあえず何か致命的な問題があるわけでもないので,気が向いたら聞いてみようと思います笑.

2016/11/某日 (生後13週1日):3ヶ月おめでとう!

あっくん,3ヶ月おめでとう!

カテも頑張ったし,今日はお祝いだ!

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例によってまた大人が勝手に美味いものを食っています.

もう手軽にできる息抜きは食くらいなものなので,いいんです!笑

2016/11/某日 (生後13週3日):スーパーグズグズ

この日は信じられないほどグズります.とにかく,グズります.

寝付かないし,一時も落ち着いた時間がありませんでした.結局夜も殆ど寝ていません.明らかに様子がおかしいのです.

カテ後に肺動脈がややハイフロー気味だから負担なのでは?とか要因は考えられるようなのですが,いかんせん本人から聞けないので分かったもんじゃありません.妻も辛そうです….

この時ばかりは少しの間,看護師さんにあっくんを預かってもらい,妻も休憩を取りました.あまり看護師さんに頼りすぎてもいけないけど,たまには頼ることも必要だということを学習しました.対応してくださった看護師さんには本当に感謝です.

この後,あっくんも少しずつ調子が良くなりました ^^ 真因は分かりませんが,本当に良かった.

2016/11/某日 (生後13週6日):プロスタグランジンのルート変更

最近プロスタグランジンの閉塞ランプが付く….

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上の写真では付いていませんが,これ常時付くようになるとかなりストレスです.止まったらあっくんの命はありません.

点灯ランプは4段階.相談する人によって3つ点灯するまで待って,と言われることもありますが,それじゃこっちは気が気ではありません….特に,夜も付き添っている妻はたまったもんじゃないわけです.

この頃は閉塞ランプが2つ点灯するようになっていたので,先生に相談してルートを取り直してもらいました.今右手につけているルートもかれこれ一ヶ月ほど使っていたので,そろそろ潮時だったようです.

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今は右足です.久々に両手がフリーになったね ^^ ※脚にシーネだとまた沐浴がしずらくなるなぁ笑.

それにしても,ブクブクになった笑.

おわりに

これでかなり最近まで追いつきました.

最近の生活環境上,自由にインターネットが使える環境と,ある程度整ったパソコン環境が整わないことが多く,中々ブログが更新できないというネックがあり,度々更新が滞りました….お,おとーちゃんのスキル不足なのですが汗.

また更新が止まることがあるかもしれませんが,ご容赦下さい ^^;

こども病院の屋上庭園にイルミネーションがあり,ちょっとキレイだったので,それを載せて今回は終わりにします ^^

頑張ろうね-!

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