あっくんと生きる

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あっくんと生きる

「左心低形成症候群」と診断された息子の闘病記+親の感情

難病の子を授かった父親の育休取得:理由編

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はじめに

前回の肺動脈バンディング手術後の経過:その9でようやっと最近までカバーできたので,難病の子を授かった夫の育児休暇取得:目次で用意していた項目を回収します ^^

www.akkun-ikiru.com

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今回は,育児休暇を取得した理由(言い訳)をメモします.

当初の戦略

生後1ヶ月ほどで「ノーウッド手術」を受ける計画でした.妻の母にも,「ノーウッド手術」が終わるまで妻に付き添ってもらえる見通しでした.

この場合,あっくんは「NICU」「GCU」「退院」という流れを取り,生後約6ヶ月ほどを目安に再入院をして「グレン手術」を行う予定でした.

現在の戦略

その後の経過により,「ノーウッド+グレン混合手術」が行えるようになる生後3ヶ月以上の期間,待機するという戦略を取ることになりました.これはあっくんの様態が良いことの現れです.

ただしこの期間は,「退院」できるような状態ではないけど,「NICU」「GCU」に残るほどの状態でもないという位置づけになるため,「一般病棟」に移る必要があります.もっと緊急性の高い病状の赤ちゃんに「NICU」「GCU」の席を譲るべきだからです.

状況の整理

一般病棟

すると,「一般病棟」では家族が24時間あっくんに付き添う必要があります.「NICU」「GCU」では看護師さんが付いて下さっていましたが,ここではそういうわけにはいきません.

「一般病棟」のは,病院の売店へ食料を買いに行く短時間程度なら看護師さんに付いてもらうことはできますが,長時間面倒を見てもらうことはできないのです.

あれほど精神的に負担となった「産科病棟」で入院していた頃のほうが,自由度は高かったでしょう.

手が足りない

当時は妻の母が付いて下さってはいましたが,滞在期間にも限度はあります.義父母の宮城のおうちのこともあります.

何とか1ヶ月半いていただける予定だったのですが,慣れない土地で外泊をしてもらっているのも精神的,肉体的にも負担をかけています.

ドナルド・マクドナルドハウスが利用可能な期間も1ヶ月なので,その後はウィークリーマンションに滞在して貰うことになるのですが,これが何ヶ月も続くと経済的負担も無視できません.

そこに来て,福岡に他の親族もおりません.

妻の負担

何より,妻の負担です.もう妻は当時4ヶ月間まともに帰宅していませんでした(今は6ヶ月を突破しました).

このまま手術まで待つとなると,少なくとも7ヶ月以上帰宅しないことになります.

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  • 黄色のハンチング期間は,家族が帰宅していない期間です.

3時間おきに搾乳(「NICU」「GCU」のとき)あるいは直母(「一般病棟」に移ってから)が必要なのに,7ヶ月もの間,自宅ではない病院あるいは宿泊施設で1人で過ごすことは,大きな精神的ストレスがかかることになります.

一般病棟に用意された寝具は,ソファーベッドのみです.十分な休息は望めず,身体的にも負担がかかることになります.

病院までの距離

本当に近くなら私も通うこともできますが,病院まで片道2時間なのでちょっと遠いです.もちろん,県外から来ている家族もいらっしゃるので恵まれていることに変わりはないのですが,仕事が終わった後に通うにはいささか距離があり,現実的には厳しいです.

絶妙!!!

病院の滞在時間よりも往復の移動時間の方が長くなり,消費する体力の割には,軽減できる家族の負担も大きいとはいえず,得策ではありません.

私の負担

誰より妻が一番大変なのは百も承知の上ですが,今思えば私もやられていたようです笑.

まぁ,色々あって,そんなこんなで,白旗を振ることになりました笑.

上司はこんなひょろい私に深い理解を示してくださり,快く育休の取得を認めてくださいました.職場の皆さんも誰一人として批判することなく,家族のサポートを優先するようにと仰ってくださいました.

これだけ配慮をして頂き,周りの皆さんには感謝の思いしかありません (T_T)

おわりに

落ち着いてきた

家族の精神的負担,肉体的負担,経済的負担のどれをとっても,少なくとも健常児の子育てに比べたら少なくはない負担となります.

あっくんは第一子であるため,複数のお子様をもつご家族に比べれば負担は小さい方なのですが,いかんせん夫婦2人での手探り状態ということもあり,バタバタが続いています ^^;

でもおかげさまで,(振れ幅はあるにしろ)私を含め家族の精神状況は大分安定していると思います ^^

父親がもっと育休を取れれば…

私が育休を取れたのは,良い職場に恵まれたという点が最も強く作用しています(私自身キャリア志向では無…).社会状況,職場環境的にそう簡単に長期休暇を取れる職場ばかりではないとは思います.

でも,もし難病を抱えた子を持ったお父さんのうち,どうせ無駄だし…,と上司に相談する前に諦めている方がいたら,一度勇気を持って主張してみる価値はあるかもしれません.

最近は政府による「父親も育休を!」という宣伝も後押しとなっています.

一回伝えて認めてもらえなかったとしても,どれだけ重い病気で,家族にどれくらいの負担がかかるのかをしっかりと説明すれば,理解してもらえるかもしれません.

左心低形成症候群の場合なら,病気の発生確率や手術の成功率と言った具体的なデータを提示すれば,社会通念的に考えてもかなり稀有な事例であることを主張することは,決して無理難題ではないように感じます ^^

もし育休を取るかどうかで悩んでいるお父さんがいたら,ダメ元でお願いしてみると奇跡が起こるかもしれません.少しでも多くの家族が行動するきっかけとなれば幸いです ^^