あっくんと生きる

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あっくんと生きる

「左心低形成症候群」と診断された息子の闘病記+親の感情

メリークリスマス♪

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はじめに

メリークリスマス!でした笑.皆さん,いかがお過ごしでしたでしょうか? ^^ あっくんは,色々ありながらも,今日も笑顔を見せてくれています ^^

こども病院もクリスマスムードいっぱいでした♪

クリスマス飾りのお仕事をしている皆さんには感謝ですね.本当にありがとうございます.

ギャラリー

古今東西ならぬ,病院周辺のクリスマスぽいものの写真をあげますね ^^

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あっくんのいる病棟にも,でーっかいツリーがやってきました!イエーイ♪

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来年はおうちでクリスマスパーティして,家族で写真を撮ろうね!あっくん.

おわりに

手術は年明けと言われています.今年は病院で年を越す事になります ^^; 私は病院からの通い帰りで一人かな笑.

バンディングからこんなに待つことになるとは思ってもいなかったけど,いよいよその時がやってくるんだね.

ノーウッド手術

小児心臓血管手術の中でも,世界一難易度が高い手術の一つと言われています.国内でもこの手術ができる外科医は片手で数えるほどしかいないとか.術後の管理も極めて難しく,スタッフと設備が十分に整っている病院じゃないと治療ができないとか.

あっくんは機嫌が良ければたくさん笑顔を見せてくれますし,私もできるだけそういう姿をブログに書くようにはしています.

でも,ブログには書いていない(あるいはあってもサラッと書いている)部分で,やっぱりこの子は重病患者なんだなぁ…と思わされる場面に遭遇することも度々あります.いくら経過が良いとは言え,最重症の心臓病です.一筋縄ではいかないのが現実です.

病児に関するブログを書かれている人達は,多かれ少なかれ,ブログに書ききれないような部分でかなり苦労されているんだと思います.一つ一つの制約が小さく見えても,それが生活全体で積み重なると結構な重荷になっているのです.

むしろ,ブログに書かれている事の方が,表に出しても良い表層部分に過ぎないわけで,それが全てなんて思っていはいけないと思います.書くのが憚れる,あるいは書いて表現するのが難しいような苦労の方が,ずーっと大きいんですよね.

妻はそんな苦労だらけの状況の中,息子の面倒を見るため,今日も寝心地の悪いソファーベッドで寝泊まりしながら頑張ってくれている.もう2ヶ月になる.まだ3ヶ月は入院が続く見込みです.それでも,本当にしっかりとあっくんを守ってくれています.

だからきっと大丈夫.さっさとノーウッド手術を終わらせて,その点滴ともおさらばしてやろーぜ♪

ネタもまた少し溜まってしまったので,また挽回していきます! ^^