あっくんと生きる

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あっくんと生きる

「左心低形成症候群」と診断された息子の闘病記+親の感情

ノーウッド+グレン手術直前の様子

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はじめに

ノーウッド+グレン手術直前の検査結果でお伝えしたように,手術日が確定したあっくん.

www.akkun-ikiru.com

宮城県からばぁばも出動し,バタバタですが,ひとまず万全の体制に入ります ^^

そんな,手術直前の日々の様子を綴ります.

やっと手術の日が決まったぜ-!ばんざー…zZZ f:id:MoriKen254:20170109234338j:plain

2017/1/某日 (生後19週2日・手術4日前):術前最終検査+外科医による説明

手術説明

先生もそろそろ手術だということはチラつかせていたのですが,いよいよ行けそうだということで,本腰を入れた検査をすることに.

その結果は,ノーウッド+グレン手術直前の検査結果に記したとおりです.

この日はカンファレンスが長引いたようで,手術説明が始まったのが20:30.一通り説明が終わった頃には22:00前だったと思います.医者は大変です.

お部屋のお掃除

そんなこんなで,さすがにこの日ばかりは,私が帰宅したのが0時前となりました.

翌日からホテル+ドナルド・マクドナルド・ハウス+ウィークリーマンションの長期不在となってしまうので,バタバタ掃除をしてから寝ました.身体が休まらん.

2017/1/某日 (生後19週3日・手術3日前):ばぁば参上

お部屋のお掃除の続き

朝は残ったお部屋の整理整頓の続きです.あっくんが退院した時の体制を整えるためです. 物が片付いたら,床掃除はこやつに一任します.

  • iRobot ロボット掃除機 ルンバ 622 ホワイト

妻の産科での入院中に購入してからと言うもの,本当にルンバには救われています.

メーカーというのは,こういうものを作らないといけないですね.

ばぁばお迎え

そしてこの日は宮城から妻方の母がまた応援に駆けつけてくれることになっていたので,空港までお迎えに向かいました.

無事ばぁばを連れてあっくんの元へ.まだばぁばに慣れることができず,緊張していたね ^^;

2017/1/某日 (生後19週4日・手術2日前):ばぁばと遊ぶ♪

あっくん,ばぁばに慣れてきた!いっぱい遊んでもらったね ^^

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普通に飯が食えるって超ありがたいこと

ばぁばが来てから,久し振りに妻とまともに会話しながらご飯を食べることができました.

は,どういうこと?と思うでしょう?

まず,私達二人が部屋でゆっくりご飯を食べられるのは,あっくんが寝ている間です.しかし,病室はワンルーム.寝ているあっくんを不用意に起こさないために,音を立てないように,それはもう細心の注意を払ってリアルスローモーションの如く行動を取っている(結構ガチ笑)ような状況なので,普通にお話なんて,とてもできたものではありません.

一方,あっくんが起きてしまったら,どっちかがあっくんの近くで相手をするので,今度は二人でご飯が食べられません.

じゃあ部屋を出られるかと言ったら,それはもっとできません.常時薬品注入中のあっくんに何かあったら大変です.

しかし,今はばぁばがいます.ばぁばに病室にいてもらい,私達夫婦が病棟の談話スペースで食事,というスタイルを取ることができます.そこでふと気が付きます.

私:「あれ,普通の食事中にこんな風にまともに会話したの久し振りじゃね?」 妻:「た,確かに…!」

何か,こんな当たり前のことすらも,とてもありがたいことだなぁと感じ,新鮮な気分になりました.

ありがとう,ばぁば ^^

2017/1/某日 (生後19週5日・手術前日):験担ぎ

さぁ,いよいよ手術の前日です.親としての最後のあがき,色々な験担ぎをします ^^

参拝

実は今年は初詣をしていませんでした.頭の片隅には過ぎってはいたのですが,年末年始も通院していて身体がそれを拒んでいるような状態でした.罰当たりですね….

というわけで,遅ればせながら神様への感謝と,あっくん0歳にして一世一代の手術の成功を祈るべく,神社へ参拝に行きました.

香椎宮

病院から車で15分ほどの場所に,香椎宮と言う大きい神社があったので,行って参りました.

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香椎宮の起源は三世紀ごろまでに遡るらしく,本殿の建築様式は国の重要文化財にも指定されているという,由緒正しき神社のようです.

中をウロウロするのですが,拝殿の鈴が見当たりません.はて,どこでお参りすればよいものかと中の人に訪ねてみると,目の前にありますよ?とのこと.しかし,そこに鈴はありません.

鈴がない

へ?拝殿に鈴がない?鈴があるのが当たり前だと思っていました….

Google先生に聞いてみると,鈴を鳴らすことは,「神さまへの呼びかけ」,「魔除けや清め」と言った意味があるようなのですが,これは戦後に確立されたスタイルらしく,鈴がない神社も多いみたいです.かの出雲大社にも鈴がないとか.

古くから続く神社にとっては,鈴は後付の飾りのような位置づけになっている場合もあるのかもしれませんね.神様へ感謝の気持ちを伝えることの方がずっと大切なのですね.勉強になりました.

お参り

ばぁばと二人でお参りします.おかーちゃんはあっくんと病院でお留守番なので,おかーちゃんの分もお祈りします.

さぁここで,お食い初めの時に続き,文明の利器,iPadに登場して頂きます.事前に病室で撮影した妻のお祈りの様子を神様に見て頂き,バーチャル参拝を行います.

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よし,これでおかーちゃんの祈りも伝わった…かな? ^^;

御守+お札

参拝後,おとーちゃんは御守,ばぁばは御札を買って病院に向かいます.

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あっくん,由緒正しき神様に守ってもらおうね♪

これであっくんの手術が成功したら,毎年初めの通院の時に感謝に参らねば!

最強戦士

そう,忘れてはなりません.あっくんはかの最強戦士….

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孫悟空です!この時以来ですね.今こそまた最強戦士となり,心臓病をやっつけるんだ!

そして,その構え….お主,早くもかめはめ波のような何かを習得したようだな.手術当日はいっぱい元気を送るから,是非元気玉もおみまいしてやるといい!

この直後,妻の命により通常モードに戻りました.妻いわく,まず服がデカイのと,背中の「悟」の文字の部分がプリントなので,あやすときに手を当てると音が出てうるさいとのことです.

うぅ,悟空もここまでか….

チキンカツカレー

まだやるのかよって感じですかね笑.お父ちゃんはやりますよ!

この日の夕飯は,チキンカツカレーです.

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ドナルド・マクドナルド・ハウスを使わせていただいているので,こちらで米を炊き,最寄りのスーパーで買ったジャンボチキンカツを切って,病室に持ち込んでいます.日本食研のレトルトカレーをかけています.私はこの程度のことしか出来ませんが,病院からの至近距離でキッチンが使える施設があるのは,多くの病児家族にとっての救いでしょう.

さて,なぜチキンカツカレーが験担ぎなのか?それは….

チキンカツカレー

→ カレーにチキンカツ

華麗にきちんと勝つ!

さ,そういうわけで!これで手術がうまく行ったら,勝負時には必ずチキンカツカレーを食べることにするぞー!!!

これにて験担ぎ終了!よーし,これで明日も万全だ!

と思ったその時!?!?

カテ離脱

なんと,あっくんの命綱である,カテが取れてしまいました.

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カテ最後の砦である,首のカテが手術の前日にです.

理由

何故このタイミングで,大事な首のカテが取れたのか?

これは人為的ミスでした.病院の名誉のため,詳細は伏せます.処置者に悪気があったわけではないのは分かりますが,これは本人の不注意,あるいは手順の不備と言えるものでした.

スタッフがわらわら集まって病室に謝罪に来たようです(そのとき私は不在でした).ハプニング当時のトップである副師長も謝罪に来るという一大事でした.

対処

もうカテに使える血管はあっくんに残されていません.今回の件で恐らく全滅です.

幸いにもあっくんは末梢の血管が残っているので,点滴に切り替えることで難を逃れました.左手に懐かしのシーネが復活します.

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ところが,患者の皆が皆,末梢を使える状態とは限りません.末梢も全滅,首以外のカテも全滅して本当に首の皮一枚で繋いでいた赤ちゃんも知っています.もしその子に同じことが起きたら,これは大惨事です.

最大の山場である手術前日に,看護師の人為的ミスによって患者が死亡するかもしれないということです.訴訟の匂いがぷんぷんします….

病院側へのお願い

正直聞いた時は我が耳を疑いましたが,スタッフも状況を認識しており,誠意のある対応がありました.かつ,あっくんの場合は死に至ることはありません.迅速に対策も取れているのだから,取り立てて責める必要はありません.ただ,お願いだけはしました.

まず暫定対策として,いつも以上に慎重にプロスタグランジンの管理をしてもらうようにお願いしました.考え方によっては,大事な手術前夜にスタッフの意識がよりこちらに向くので良いかもしれません.

次に恒久対策として,再発防止の策定をお願いしました(先方も認識していましたが,改めて).他の赤ちゃんだったら死に繋がりかねない状況です.具体的な再発防止策をとって頂き,救える赤ちゃんの命を増やして欲しいと思います.

おわりに

最後の最後にハプニングかよ!って言う,何ともMoriKen一家らしい手術前夜を迎えることになりました ^^;

それにしても,気が付けばこんなところまでたどり着けたんだなと思います.

病気が発覚した日は絶望的な気分だったけど,その時に比べたらかなり希望が持てる状態まで持って来られたね.

あっくん,毎日処置室でチクチク痛いのを頑張って耐えてくれてありがとう.

あっくん,君はしょっちゅう怒ってばっかりだけど,度々見せてくれる君の笑顔がおとーちゃんとおかーちゃんにとって何よりの支えだったよ.もちろんこれからも!

あっくん,周りの皆ができることはやったぞ!おとーちゃんとおかーちゃんももう気力の限りを尽くしたよ.験担ぎもいーっぱいしたんだぞ!

あとはもう本当にお医者さんにバトンタッチするしかないんだ.でも先生はとっても信頼できる人だから大丈夫!

手術後はしばらく君の笑顔を見られないかもしれないけど,おとーちゃんとおかーちゃんはまた元気な笑顔が返ってくるのを待ってる!また一緒にくまちゃん遊びしよう!

あっくん,世界最難関の手術だろうが何だろうが,君なら大丈夫!おとーちゃん,なーんにも心配なんてしてないぞ!

まだまだ伝えたいこといっぱいあるけど,もう止める!

よっしゃ,それじゃ思いっきり頑張ってこーい!!!あっくーん!!!

手術前夜の集合写真.上を見上げる姿勢は良いと思うぞ,あっくん笑.

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