あっくんと生きる

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あっくんと生きる

「左心低形成症候群」と診断された息子の闘病記+親の感情

ノーウッド+グレン手術当日

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はじめに

私たち家族は,ひとえにこの日のために尽くしてきたというものです.

ノーウッド+グレン同時手術

ノーウッド手術は,最重症の先天性心疾患(心奇形)である左心低形成症候群を治療できる,唯一にして最難関の小児心臓血管手術.

加えて,循環系改善の第一歩となるグレン手術を同時に行います.

最初は訳が分からなかったので,こんな感じにまとめることで,ようやく概要を理解できるようになりました.

www.akkun-ikiru.com

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回想

妊娠中
出産後

親として,手術前にあっくんにしてあげられるのは,ここまでが限界です.

そして迎えた手術当日.今回は,その一日の様子を振り返ります.

いよいよ手術当日だぜー! f:id:MoriKen254:20170113195307j:plain

2017/1/某日 (生後19週6日) :ノーウッド+グレン手術当日

06:55 ドナルド・マクドナルド・ハウスから出発

この日の手術,あっくんは08:20に手術室に入り,18:30に終了する予定です.まぁ,少なくともこの病院で私達が見聞きした限りでは,18:30でノーウッド手術が終わったという話は聞いたことがありませんが ^^;

そんな感じで朝が早いので,通常の面会開始時間は11:00ですが,手術当日かつ家族に限り,07:00に病室へ入室可能となります.

そんなときに重宝するのが,ドナルド・マクドナルド・ハウスです.入院前後は多くのご家族がこの施設を利用しております.病院から徒歩1分の立地には本当に救われます.

集合時間の5分前にお家を出る,という感覚です.まぁ,この日はあまり寝られなかったのではありますが… ^^;

07:00 家族集合

あっくんの病室に行くと,既にストレッチャーがスタンバイ.いよいよだなぁ.

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お部屋に行くと,あっくんは元気に起きていました.今日がノーウッド手術の日などということはつゆも知ることなく.

手術前は絶食なので,05:00前に授乳を終わらせる必要があるのですが,妻はカッチリ済ませてくれていました.

07:15 浣腸

手術前はお腹を空っぽにするため,浣腸をします.

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間もなく不快感を示したあっくんはお得意のへの字さん.いーっぱいうんち出したね笑.

07:30 体重測定

その後体重測定です.4876gまで落ちていました.

うんちがいっぱい出たのもありますが,以前全身麻酔をしてからというもの,あっくんの調子が戻りきらずに摂取量が減ってきていたことも影響していると思います.頻回授乳でも体重を増やすのは難しい状況になっていました.

何とか手術にこぎ着けたという感覚です.良かった….

07:45 お着替え

手術着に着替えます.結構かわいい.あっくんもご満悦.

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一番小さいサイズでも,まだあっくんにはブッカブカだったけどね ^^;

08:20まで お遊び

手術まで少し時間があります.家族皆であっくんと遊びました♪ ^^

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ばぁばも一緒だね♪

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流石にあっくんもこのくらいの時間になると腹が空くようなのですが,遊びまくって気を紛らわせていました.

08:20 手術室へ移動

さぁ,移動の時間です.病棟の看護師さんがやってきます.ストレッチャーはあったのですが,おかーちゃん抱っこで移動していいと看護師さんに言って頂けました.良かったね,あっくん♪

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いよいよ手術室の真ん前まで来ました.あっくんがストレッチャーに載せられて,ここで完全にスタッフへバトンタッチです.

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手術室の看護師さんにあっくんを引き渡します.よろしくおねがいしまーす!

あっくん!いってらっさーい!

08:25 家族まちあい室へ移動

f:id:MoriKen254:20170113122803j:plain 肺動脈バンディング手術の時と同様,家族はまちあい室で待機です.手術中は,家族のうち誰か一人は必ずここにいなければなりません.

何かあったとき家族に連絡が取れるように,とのことです.つまり,手術中にここに先生がやってくるというのはそれなりの事態なので,起きてほしくないことではあるのですが….

というわけで,この日は,妻,ばぁば,私の三人体制で待機です!

室内にはモニターがあり,手術の状況を確認できます.横軸は時間を指していて,下図において左端が8時,右端が20時を示しています.

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一番上のながーーい緑のバーが,あっくんの手術を指しています.計画では08:30~18:30の10時間となっていますが,少なくともこの病院では,この時間で終わったという例を私たちは聞いたことはありませんでした.場合によって0時を過ぎることもあるとか ^^;

なお,この日の心外手術はあっくんだけ,1歳未満もあっくんだけ,10時間を超える手術もあっくんだけでした ^^;

ノーウッド手術には結構なマンパワーを割くとお聞きしていましたので,多くの方のご支援で手術ができているのだと思います.本当に感謝ですね.

08:30-10:30 一般病棟撤収

一般病棟にある荷物を撤収する必要があります.いくら重病患者とは言え,術後に集中治療室に移動している間も,この部屋を専有する訳にはいきません.

というわけで,ばぁばにまちあい室で待機してもらっている間,夫婦で急いで部屋を撤収!

ガランとした病室ベッド.さっきまでここにあっくんがいたのだと思うと,ちょっと寂しくなりますね.

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そんなこと言っている暇はない!とにかく今は撤収撤収!!!カートに積んでレッツゴー!

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また一般病棟に戻ってくる家族については,荷物の一部を病棟に倉庫に預けることができます.

その他預け切らないものは,ハウスに退避させたり,車に積んだりしておきます.

はぁ,また戻ってきたらお部屋のセッティングしなおすのかぁ…^^;

10:30 実際の手術開始

荷物の片付けを終えたおとーちゃんとおかーちゃん,まちあい室でばぁばとまた合流です.

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上図の横長のバーで,開始時と後半部で色が若干異なります.08:30から10:30の間の淡い黄緑部分は手術準備(麻酔等),鮮やかな黄緑部分が実際の手術時間となります.

いよいよあっくんの身体にメスが入ったんだなーと思いながらこのディスプレイを眺めていました.

11:40 昼食

私がまちあい室で待機している間に,妻とばぁばが最寄りのイオンに行き,昼食を調達してくれました.

テイクアウトできるハンバーグ屋さんでハンバーグ定食をゲッチュ♪

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交代で昼食を取ります.

12:30~ 引き続き待機

待機.ひたすら待機です.

このフロアはオペ室やICUがあるためか,電波が非常に悪く,あまり満足にネットサーフィンができません.

各自本を読んだりしながら時間を潰すのですが,三人共前日はほとんど眠れていないので,頭がカックンカックンなってます笑.

家族休憩室

そんな家族のためか,同じフロアに家族休憩室というものがあります.

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中は畳の部屋になっていて,横になって休むことが出来るありがたい空間です.ここで交代で仮眠を取らせて頂きました.

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ちなみにこの「家族休憩室」,先程ご紹介した「家族まちあい室」と,英語名が全く同一の “Waiting Room” なのがすげー気になるのは私だけでしょうか.外国人の患者さんも結構いらっしゃるのに,これじゃ判別できないじゃない?とか感じて仕方がないのですが….

取り敢えず,今は見なかったことにします.退院時のアンケートにでも書こうかな.

売店の営業時間

この病院の売店は土日も含めて 07:00-21:00 の間営業していて,患者の家族としてすごく助かっています.年末年始も空けていてくれたので本当にありがたかったです.

病室への配達サービスもあり,いつも病室までお弁当を届けてもらっているので,店長ともすっかり顔なじみです ^^

そんな売店の営業時間が,まちあい室の同フロアにある自販機に掲示されていました.

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すごい!土日祝日も 07:00-21:00!なのは良いのですが,全部一緒なら敢えて分けて書く意味はあるのかなーとか,無駄なことが気になってしまいます ^^; これは流石にアンケートには書きませんが.

妻に伝えたら「土日も平日と同じ時間営業していることをアピールしたいんじゃないの?知らないけど.」という返事をもらったので,そーかそういうことにしておこう!ということで落ち着きました笑.

と言うどうでも良いことに目がつくほど,待機時間はただ待つしかない苦悶の時間です ^^;

貸し切り

一人,また一人と手術が終わっていき,家族まちあい室は私達だけの貸し切り状態になってしまいました.

ガラーン…

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18:40 手術時間延長

案の定,手術時間が延長しました.10時間で終わるほどやわじゃない,という事前情報は正確だったようです.頑張れ!あっくん!

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終了予定時刻を過ぎると,モニター上のバーの鮮やかな黄緑色の部分がそのまま右に伸びていきます.この瞬間から終了予定時刻は分からなくなります.サドンデス的な感じです.

18:50 夕食

手術時間も伸びたし,そんなに早く終わらないだろうと思い,今日も遅くまで空けてくれている売店で夕飯のお弁当を調達します.

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相変わらず美味いなー,ここの弁当は.

19:20 先生と鉢合わせ

まぁまだ終わらないだろうと思い,その旨伝えるために宮城の家族と連絡を取とるべくまちあい室を出ようとしたその時!

入り口で外科の主治医とバッタリ!

えぇぇええええ!?!?来るの早くないっすかー!?あっくんに何か起きたんじゃないか….

一抹の不安がよぎる中,バッタリの流れで説明を受けます.

主治医:「えぇとですね…」

 

おとーちゃん:(ドキドキ)

 

主治医:「…手術…」

 

おとーちゃん:(ドキドキ)

 

主治医:「無事に成功しましたよ(ニコリ).」

 

おとーちゃん:「あぁ,そうですか.ありがとうございます(ニコリ).(おおおーーー!!!まじっすかぁぁああああーー!すげーっす!!!ノーウッドとグレンの同時手術なのに,早ぇえええんじゃないっすかー!!!!!正にゴットハンド!!!)」

ちなみに,主治医と執刀医は別人です.この病院でも執刀できる外科医は一人だけ(!?!?)で,かなり偉い方のようです.院内でもゴットハンドと呼ばれているようです.私はまだお会いしたことが無いのですが….

主治医:「グレン循環も成立しているようで,術後の様態としては良好と言えますね.」

 

おとーちゃん:「それはそれは.本当に,この度はありがとうございます(うわぁあーーーー!!!術前検査の見立通りじゃないっすか!!!本当にすごいノウハウがあるんだなー!ほん…っっとに本当にあざーっす!!!!!)」

ふとモニターを振り返ると,確かに手術終了処置に入っている!バーの色が淡い緑色になっているのがその証拠です!

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朝一からスタートして,この時間まで手術しているのは君だけだよ,あっくん….

主治医:「このあと術後の処置等を行いますので,しばらくモニター面会室でお待ち下さい.21時ごろにお呼びできると思います.」

21時ごろに呼び出しがあるのは,あっくんとの面会のためです.手術当日は,両親だけが5分だけ面会できるのです.それまでは,モニター越しで面会をすることになります.

そして,モニター上のあっくんの手術を示すバーが,手術終了を意味する橙色に変わります.本当に,無事に終わったんだなと,家族で喜びを噛み締めます.

あっくん,生後4ヶ月にして,11時間の手術を乗り越えました.

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病院に来られなかった私達の家族にも連絡をし,皆で手術の成功を喜びました.本当に良かった ^^

香椎宮の神様にもあっくんを守ってもらいました.本当に感謝です.もうこれは毎年参拝致しますとも.

そしてさすがは最強戦士,孫悟空!見事にみんなの元気を受け取って,元気玉を放ってくれたようだね!

そしてこれから勝負どきには,家族でチキンカツカレーを食べようね!

19:30~21:00 面会室で待機

面会室とは言っても,モニター越しの面会を行うための部屋となります.術後のあっくんはPICUに運ばれますので,そこでの様子を遠隔で見させて頂く,ということです.

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お部屋で待つこと30分.ついにモニターに術後あっくんが映し出されます!

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お!器具の関係で向こうを見ちゃっているけど,ちゃんと胸が上下しています ^^ あっくんが生きている!!!

おかーちゃん,ばぁば,そしておとーちゃん,皆で死ぬほど喜んでいるぞ-!!!あああ良かったぁぁああああ!!!(ToT)

三人でハイタッチしました ^^

21:10 PICUで面会

モニターを眺めること1時間.PICUからお呼びがかかります.さぁ,おとーちゃんとおかーちゃんの登場だ!

今行くよー!待ってろよ-!あっくん♪

あっくんお目見え

ドーン!

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あひゃー,やっぱりすごいことになっている….

バンディングのときよりシリンジの数が多い.ざっと数えて,輸血含めて14本かな.加えて吊られた点滴も何本かあるようだし,一体どんだけの薬が注入されているのかわかったもんじゃありません ^^;

これを24時間体制で管理するノウハウ,この病院は本当に高い水準の医療技術を持っているんだと思います.

そして,あっくんのお胸も閉じていました.もしノーウッド手術単体だった場合は心臓にかなり負担がかかるため心臓が膨張するらしく,術後しばらくは開胸状態となるようなのですが,あっくんはグレンまで行けたので閉胸してもらえていました.

閉胸できるかどうかは,術後のダメージからの回復に影響するし,感染症のリスクも減らすことができます.良かったね,あっくん.ありがとうございます,先生.

そしてお顔をよーく見ます.

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ちょっと血色が悪いようだけど,ちゃんと生きて戻ってきただけすごい!はやく人工呼吸器が外れると良いね^^

主治医からの説明

主治医からの簡潔な説明もここで受けます.

  • 癒着はまぁまぁあったけど平均レベルだった
  • 手術自体は流れるように進行しほぼ予定通りに完了した(むしろいつもよりゆっくり目だったとか)
  • グレン循環も成り立っている
  • 術後にしては肺血圧は低めの水準で,悪くない値を示している
  • じきに各値は回復に向かうと見込まれる
  • もしグレン循環で血中酸素量が少ない場合には,シャントで改善する場合もあるが,今のところはその必要はないと判断している

致命的になるような悪い情報は無く,かなり順調ということが,先生の表情からも伺えました.

油断大敵

もちろん,今は術直後なので,油断をしたら命に関わります.この夜がある意味山場のようです.その状況の説明を受けるため,私達両親は翌日09:00にPICUに来ることになっています.いつ様態が急変するかもしれないので,電話に出られるようにしておくようお達しも受けます.

それに,術後最低一週間はPICUで経過を見る必要があるし,一般病棟に戻ってからもしばらく入院が続くので戦いが続く状態ではあります.

歓喜&感謝

とは言え,最大の山場であるノーウッド手術を乗り越えた!そして,グレン手術も成功したということで,おとーちゃんとおかーちゃんの努力が報われた!!!

一度は諦めたほうが良いんじゃないかとすら思っていたこともある息子の命が救われた!もう,本当に,心から嬉しいっす!こんなに嬉しいこと,人生でそうそうあったもんじゃないっす!!!

先生,スタッフの皆さん,本当にありがとうございます!!!(ToT)

23:00 プチ打ち上げ

面会が終わり,夫婦でドナルド・マクドナルド・ハウスに戻ります.妻,実に2ヶ月半ぶりの病院離脱です!あっくんがPICUにいる間だけ,束の間の休息を取ることができます.一般病棟に戻ったら,また付き添い生活の再開です.今のうちにいっぱい休んで,羽を伸ばそう!

あぁ,こんなに気持ちが晴れたのはいつぶりだろうか.思えば,去年の5月からずっーと緊張状態が続いていました.どんだけ気晴らしをしようと,息子の命のことが心のどこかでつっかかって,心の底から楽しむことができていなかったように思います.

一つの山場を超え,ハウスに戻ってからも笑顔がこぼれるおとーちゃんとおかーちゃん.

この気持ちが落ち着く前に,打ち上げだ!ということで,茶菓子で一服です笑.老人っぽいですかね ^^;

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塩せんべい(スーパーで購入),博多通りもん(博多名物),支倉焼き(仙台名物 from ばぁば)です.

こんなささやかな茶菓子会ですが,ここんところのどんな息抜きよりも楽しかったぞー!!!^^ 夫婦でゆっくり心置きなく会話ができるなんて,なんてありがたいことなんだろう!

明日も09:00に病院に行かなければならないし,それまではいつでも電話に出られるようにしてほしいと釘を刺されているのに,私は嬉しくてつい妻に話しかけまくってしまいます ^^;

妻に「頼むから,寝かせておくれ!」と言われてようやくお話をストップできた,かな?

幸いにも,朝まで電話がなることはありませんでした ^^

おわりに

最大の山場であるノーウッド手術を,まずは良い結果で乗り越えることが出来ました.生後4ヶ月にして,11時間の手術という,凄まじい試練でした.あっくん,本当によく頑張ったね!

ここまでの苦行を耐えてくれた妻,支援をしてくれた家族,職場,研究室,応援して下さった皆様に,心から感謝申し上げます.

まだまだ戦いは続きますが,まずは第一歩です!これからも家族みんなで頑張ります!!!

あっくん,元気になったらおかーちゃんにいーーーっぱい抱っこしてもらおうね♪嫌じゃなければおとーちゃんとばぁばにも抱っこさせてね笑.

また,くまちゃんとか,ぶたちゃん使って,一緒に遊ぼう♪

さぁて次回は,手術後の生活の様子を綴ります.

手術直後,成功を記念して,PICUでの家族フォーショット♪ f:id:MoriKen254:20170113202122j:plain