あっくんと生きる

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あっくんと生きる

「左心低形成症候群」と診断された息子の闘病記+親の感情

ノーウッド+グレン手術後の経過:その1 感謝・打ち上げ

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はじめに

ノーウッド+グレン手術当日で記したように,無事に難関手術を乗り越えたあっくん.

www.akkun-ikiru.com

今はPICU(小児集中治療室)におり,術後のダメージと戦っています.少なくとも一週間はPICUにいると見込まれます.

一方の私たちは,隣接したドナルド・マクドナルド・ハウスに滞在しながら,あっくんと面会しています.

そう,術直後,あっくんがPICUにいる期間は家族による病棟付き添いが無いのです.

あっくんがキツイ状態なのはもちろんなのですが,ある意味家族が休息を取れる唯一の期間と言えます.

主治医の先生も,「短い期間だけど,今のうちに休んでおいてくださいね!」と声をかけて下さっています.

そんな束の間の休息期間.あっくん,すまん!と思いながらも,夫婦で過ごせる時間を噛み締めている毎日です.

2017/1/某日 (生後20週0日) :ノーウッド+グレン手術翌日 (PICU 1日目)

状況説明

09:00に,私たち両親はPICUのモニター面会室に行きます.

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お!今日はあっくんのお顔が見られる角度じゃないか!しかも覚醒気味のようで,空腹からかお口をパクパクしている.おいおい,大手術の翌朝ですよ,まだ大人しくていたほうが良い ^^;

そして,昨晩の状況説明を受けます.

経過は良好で,快方に向かっているとのことでした.

そして午前中には人工呼吸器が取れそうだとのこと.

えええぇぇええ!爆速!(◎o◎)

お主何者….さすがは最強戦士,孫悟空!

なお,PICUは13:00-15:00の間しか直の面会ができないので,一旦私たちは退散します.

ランチ

この後,ウィークリーマンションで宿泊しているばぁばと,イオンで合流し,ランチです.

家族で外食です!夢のようです!!!

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イタリアン美味しかったー ^^

面会

13:00に三人でPICUに行き,あっくんと面会します.

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2,3本だけシリンジが減ったかな?

お顔を拝見.

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なんか,ペンギン付きのかわいい酸素マスクが付いています笑.小児科用のマスクのようです.

流石に手術翌日なので,鎮静が続いています.それでも,あっくんらしい顔を覗かせてくれています.

しかし,これがベッドの反対側に回ると,衝撃の姿が….

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ゲゲーーーッ!一休さんバリの衝撃の剃りこみ!なぜこんなことに!?

なぜ剃りこみが?

動脈には,全身の各部位に血を送り出すハブの役割を持つ大動脈弓という極めて大事な部位があります.左室から間もなくの位置にある部位です.

ノーウッド手術というのは,正にこの大動脈弓にメスを入れる大手術です.したがって術中はここの血流を止める必要があり,心臓からの上半身・下半身・頭への血流をシャットダウンしなければならないのです.

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代わりに術中は,人工心肺装置を使って血流を確保するのですが,その際に,上半身,下半身,そして頭について,それぞれ専用のルートを確保する必要があるとのこと.それらの内,頭のルートを確実に取るために,こんなにガッツリ剃りこんでいるんだそうです.これは大変だ.

だから,ノーウッド手術を終えた子はもれなく頭の半分がガッツリ剃り込まれているんです.病棟で剃りこみの子を見かけたら,あぁ,デカイ手術を終えた子なんだな,と思って皆が見守るわけです.

様態

主治医から説明を受けます.

  • 経過は良好
  • 本日20:00からMCTミルクを入れてみる
    • MCTミルクとは,脂肪分が無い特殊なミルク.
    • 心臓手術の合併症の一つである「乳び胸」を予防するために必要.
    • リンパ管に水が溜まるのを防ぐよう.
    • 超まずいらしく,どの赤ちゃんも嫌がるらしい笑.
  • 胸腔ドレーンからの出血は確認されるが,少ない方である.
  • 尿もしっかり出ている.

初日としては順調とのことです.良かった ^^

参拝@香椎宮

あっくんとの面会を終え,妻と共に香椎宮に行きます.験担ぎの時に参拝した神様があっくんを守ってくれましたので,結果のご報告と感謝の気持ちを伝えに行きました.

www.akkun-ikiru.com

感謝

神様,息子の命をお守りくださり,本当にありがとうございます.これからも毎年参拝させて頂きます.

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おみくじ

初詣もろくにできなかった我々夫婦.せっかくなのでおみくじを引くことにしました.

せっかくお世話になったので,私は少し高めの,金ピカのおみくじを引きました笑.

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結果は,私が小吉,妻が吉です.

おみくじの順番は,「大吉・吉・中吉・小吉・凶」と続くので,妻はよし,私は警戒せよ,ということなのです ^^;

更に,内容としては二人とも「身の程をわきまえ慎ましく行動せよ」というお達し.今年は特に控えめに,出しゃばらずに行動した方が良さそうですね.二人共所定の場所におみくじを結んで,神社を後にしました.

休憩

一度ハウスに戻り,ちょっと休憩…zzZ

あぁ,ちょっと一息,休憩ができるだなんて.

先生,看護師,お掃除の人が,あぁ寝られそう…ってタイミングで前触れもなく部屋に入って来ることもない.廊下で子供が大声を出すこともない.

誰かが入ってくるかも,とビクビクすることなく,心置きなくお部屋で横になり,ゆっくり身体を休めることができる.

もう,本当に,なんてありがたいことなんだ!!!(ToT)

打ち上げ@居酒屋

そしてこの日は夫婦で本ちゃんの打ち上げ♪妊娠前は良く二人で居酒屋に行くのが好きだったので,この日も居酒屋を探索して来ました!

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久々のモツ鍋ー!!!福岡に移住してから,こちらのモツ鍋にメロメロの私達!久々の美味い居酒屋料理を堪能しました♪

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おあぁぁああーーー!!!ビールがうまーい!!!まだ乳が出る妻は,もちろんノンアルです ^^

今だから話せる

この日は,今だから話せる入院中のネタで盛り上がりました笑.こんな生活ですから,そりゃー一筋縄でいかないこともたくさんありましたし,イライラしてしまうこともありました.それこそブログに書くのは憚れるようなことだってあったわけです笑.

そんなこんなあったけど,ひとまず乗り越えたね-って言う感じ.病気が発覚した当日のことも「あの日マジやばかったよね-,ははは!」と,飯を食いながら笑い飛ばせるようになりました.

これも全ては,周りの皆様の支えがあってのこと.感謝の気持ちをもって生きていかねばなりませんね.

おわりに

意外と手術翌日だけでオンパレードになってしまったので,今回はここまでにします.

ひとまずはあっくんの経過は引き続き良好!術後の大きな山は超えました.

そして,今のうちに妻にもリフレッシュしてもらいます!いっぱい外食と昼寝を堪能してもらい,一般病棟復帰後のためのパワーを充電するぞ-!^^

絵心無いのに,打ち上げした居酒屋の落書き帳に描いてきました.無表情過ぎる…. f:id:MoriKen254:20170114165210j:plain