あっくんと生きる

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あっくんと生きる

「左心低形成症候群」と診断された息子の闘病記+親の感情

ノーウッド+グレン手術後の経過:その2 過渡期・お祝い

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はじめに

ノーウッド+グレン手術を終え,PICUで回復を待つあっくん.

www.akkun-ikiru.com

ノーウッド+グレン手術後の経過:その1に続き,経過と私達の生活を綴っていきます.

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2017/1/某日 (生後20週1日) :ノーウッド+グレン手術 2日後 (PICU 2日目)

面会

PICUに行くと,ちょうど他の手術の子が入って対応中だから,しばらくモニター面会で待っててね!とのこと(口調は違います).

30分ほど待って,あっくんの元へ.

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すやすや寝ています.今日からお洋服を着ることができたよう.なんか,NICUにいた頃を彷彿とさせる絵です.

投薬等

シリンジは劇的に減り7本,点滴は3本となっていました.この位まで減ると質問しやすくなるのでなんとなーく把握できた気になれます.

鎮静剤,強心剤,抗生剤,カルシウム剤,アルブミン,その他栄養剤諸々,といったところのようです.心不全対策のため内服薬として利尿剤も投与しているのですが,尿と一緒に栄養も出ていってしまうため,栄養分の調整が必要になるようです.利尿剤は病棟にいた頃から飲んでいたのですが,術後ミルクが飲めないうちは人工的な調整を要するため,色々大変のようです.

血中酸素飽和度を改善するために口からは酸素マスクを装着し,肺血圧上昇を緩和するために鼻からは一酸化窒素(NO)を注入しています.

身体がグレン循環に適応し始めればNOは取れる見込みですが,酸素はしばらくお付き合いすることになりそうです.

シーネ

右腕に超長いシーネが付いています.スタッフはこの腕のラインをAラインと呼んでいるようでした.動脈ラインとのこと.血圧をリアルタイムに測定したり,サクッと採血するのに使っているようでした.

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経過

引き続き経過は良好とのことです.

  • MCTミルクの投与を開始.まだ口から飲めないので,鼻の胃管から直接注入.10ml投与しているが,消化器に問題なし.
  • 手術2日後としてはバイタルも問題なし.

プチ誕生日前祝い

実はもうすぐ妻の誕生日!当日はばぁばと三人で食事を取る予定だったので,この日は夫婦でプチ祝いをすることに ^^

結婚してから毎年,妻の誕生日には,私が鶏の照り焼きを作るのが,MoriKen一家の謎の習わしとなっています.今年は無理かなーと思っていましたが,ちょうどあっくんがPICUにいて少し余裕もあり,しかもドナルド・マクドナルド・ハウスに滞在できているのでキッチンも使える!これは,やるしかない!^^

料理なんて大してできない私.手際が悪いのですが,料理中に妻は手を出してはいけないというこれまた謎のルールがあるので,妻にはお部屋でお昼寝をしていただき,その隙きに作る作戦を取りました.

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新婚の時はしょっぱすぎたのですが,最近はしょっぱいと言われなくなりました!あー,良かった ^^;

食後はスタバで買ったデザートでティータイム♪ハウスが使えて本当に良かった!ありがとうございます ^^

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2017/1/某日 (生後20週2日) :ノーウッド+グレン手術 3日後 (PICU 3日目)

面会

この日も前日と同じ理由で20分ほど待ってから入室.PICUはいつも大変です.

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今日は禿げてる方が上だね笑.

投薬等

目視上,昨日とは大きな変化は無いようでした.

経過
  • MCTミルクの量を20mlに増量.胃管から注入.消化器に問題なし.
  • 昨日までは強心剤とNOを減らすとバイタルが不安定になったけど,今日は落ち着いてきた.
  • まだ覚醒するとバイタルが不安定になるから,できるだけ鎮静させている.
  • 痰が絡み始めた.肺血圧が高く肺に水が溜まりやすい術後によく見られる症状とのこと.

休息

面会後は家族三人でイオンに行ってお買い物&スタバ.最近スタバでディカフェが始まったので,妻がハマっています笑.

その後ハウスに戻り,妻はお昼寝です.久々のふかふかベッドにメロメロのご様子です笑.

2017/1/某日 (生後20週3日) :ノーウッド+グレン手術 4日後 (PICU 4日目)

面会

この日も13:00に伺ったのですが,あっくんの鎮静処置のためモニター室で待機の後入室.毎日PICUは大変です.

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この日は右手のAラインが取れたので,4日ぶりにお手てを握れました! ^^

機器離脱

さらに,胸腔ドレーンと尿管も離脱!すごい!どんどん外れていきます.頑張ってるねー,あっくん.

胸の傷を抑えるテープも簡素なものになったよう.なお,メスの切り口は縫っているわけではなく,寄せてテープで固定しているだけのよう.自然治癒でちゃんとくっつくらしい.バンディングのときもそうだったなぁ.赤ちゃんすげー!

投薬等

シリンジはおそらく現状維持という感じでした.

経過
  • MCTミルクの量を25mlに増量.胃管から注入.消化器に問題なし.
  • 心拍数,血圧がやや高め.強心剤の影響のよう.
  • 痰と鼻水あり.内服薬で対応中.昨日に比べれば緩和.
  • 体重が4678gまで低下.これはどうしようもない.

お祝い

さぁ,この日は妻の誕生日!!!

妻の妊娠中から使っている,MoriKen一家御用達の焼肉屋でお祝いです!

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妻の誕生日,あっくんの手術成功,今後の回復祈願!ばぁあも来てくれてありがとう!もうとにかく色々おめでとう!

たらふく食って,グビグビ飲んで,いっぱい充電しました ^^

おわりに

少しずつ機器が外れて回復していくあっくん.

ここぞとばかりに休息を取り,回復を図る妻.あれだけの苦行を耐えてきたんだから,今くらい思いっきりゆっくりしていい! おかげで,身体のあちこちに来ていたガタも和らいできたみたいです.

そんな感じでおかーちゃんも次のステップに備えているから,一般病棟に戻ったらまた一緒に頑張ろうね,あっくん ^^

まつげの長さは健在….PICUの看護師さんにも嫉妬されてたね笑. f:id:MoriKen254:20170115163451j:plain