あっくんと生きる

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あっくんと生きる

「左心低形成症候群」と診断された息子の闘病記+親の感情

ノーウッド+グレン手術後の経過:その6 一般病棟へ

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はじめに

ノーウッド+グレン手術後の経過:その5 HCUへの続きです.

www.akkun-ikiru.com

その後,一般病棟へ上がりました!

のですが,また調子が悪くなってしまったあっくん.やっぱりまだ身体は慣れていなかったようです ^^;

ミルクも全然飲まないので,回復を待つ日々でした.

2017/1/某日 (生後22週0日) :ノーウッド+グレン手術 15日後 (第二期一般病棟 1日目)

この日から一般病棟に戻りました!

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戻ってきてからはずーっとグズグズ.HCUでのご機嫌は何処へ….

ベッドに置いた瞬間泣き出すようになってしまいました.術後一人で寂しかったのかな.

そして,術後はまだグレン循環に慣れていないこともあり,一層ぐずぐずが取れません.

仕方がないので,夜はトリクロで寝ていただきました ^^;

  • 体重:4822g
  • MCTミルク: 55ml
    • STから注入.
  • 点滴はコアテックのみ
  • 内服は7種類
    • アスピリン(抗凝血剤)
    • ワーファリン(抗凝固剤)
    • 塩化ナトリウム(ただの塩)
    • カルベジロール(心臓を休める)
    • カルボシステイン(痰,鼻水を出しやすくする)
    • ムコサールドライシロップ(痰を出しやすくする)
    • フロセミド・アルダクトン(利尿剤)
    • フェノバール(疳の虫を抑える)

とうとうワーファリンが入りました.あっくん,もう今後納豆を食べられなくなりました笑.

2017/1/某日 (生後22週1日) :ノーウッド+グレン手術 16日後 (第二期一般病棟 2日目)

ぐずぐず継続.夜はトリクロ注入するも,深夜に起床.どうしても寝ないのでナースステーションに預けて再度トリクロ….

  • 体重:4822g
  • MCTミルク: 55ml
    • 基本はSTから注入.
    • 哺乳瓶を嫌がる.
    • シリンジでちまちま注入.

術後,あっくんは全くミルクを飲んでくれません ^^; いやーな負のスパイラルが回っています.

  1. 水分制限があってただでさえお腹が満たされない.
  2. 術後はキツイようで口から全くミルクが飲めなくなる.
  3. 口から飲めないからミルクを入れても満足感も得られない.
  4. ぐずる.
  5. 1に戻る.

という感じ.術後の赤ちゃんはこれで苦しむケースが多いようなので,焦らず付き合わなければなりません ^^;

この後はしばらくは,この感じが続きます.

2017/1/某日 (生後22週2日) :ノーウッド+グレン手術 17日後 (第二期一般病棟 3日目)

監督

この日は病棟に,かの野球チームの監督がやってきました!

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ソフトバンクホークスの工藤監督です.

工藤監督は,オフシーズンは慈善活動の一環として,様々な施設を訪問されているようです.素晴らしいですね.

この日は私は病院に行かなかったので,ばぁばが監督に会ってきました ^^

そして,宛名入りのサインまで貰ってきてくれました.

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私は宮城出身だし笑,そもそも野球には関心がないのですが笑,監督の善意は本当にありがたいですね.ありがとうございます ^^

  • 体重:4846g
  • MCTミルク: 一回60ml.一日8回.
    • 基本はSTから注入.

そしてこのあと,ばぁばは宮城に戻りました.様々な支援をしていただきました!本当にありがとうございます ^^

また2人で元気にやってくぞー!

2017/2/某日 (生後23週0日) :ノーウッド+グレン手術 21日後 (第二期一般病棟 7日目)

点滴が…

一般病棟に上がって一週間.

さぁ,産まれた直後から何かしらの薬を注入され続けていたあっくん.

なんと,全ての点滴が離脱しました!!!

まだ保険で末梢の針は刺したままだけど,薬は無い!

鼻カニューレからの酸素は離脱していないけど,それでも抱っことか移動とか,すっごい楽になりました! ^^

代わりに内服薬のエナラートが追加されました.全身の毛細血管を広げて,血圧を下げる作用があるとか.

おとーちゃんが…

おとーちゃんが抱っこした瞬間,メッチャ泣き出すあっくん.せっかく手術前にちょっと仲良く慣れたのに,忘れられてしまったようです涙.

いつまでもこんなんじゃ,おかーちゃんの腰が崩壊してしまいます.

問題点を整理して,それを解決する手段を模索します.

  • 問題点
    • 抱っこしないと不満で泣き出す.
    • でもおとーちゃんがだっこして顔を見ると泣き出す.
    • おかーちゃんの顔を見ると泣き止むことがある.

というわけで,おとーちゃんがあっくんを抱っこできるように,次のような対策を取りました.

  • 対策
    • あっくんの身体をおとーちゃんの顔が見えない方に向ける.
    • おかーちゃんの顔をiPadで撮影しておき,あっくんの視線の先に置く.

あっくんと顔を合わせないようにしたら,何と泣かなくなりました (◎o◎)

おとーちゃんの顔は見たくないのか….喜んで良いのか良く分からない…笑.

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そしておかーちゃんが写っているiPadを見せると,じーっと見て静かにしてくれました!

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この後,寝かしつけまでできました!

こいつはいい!おかーちゃん色々作業できるようになったぞ!^^

  • 体重:4810g
  • MCTミルクと母乳を交互に: それぞれ一回60ml.一日8回.
    • 基本はSTから注入.
    • 哺乳瓶を嫌がるのは変わらず….

2017/2/某日 (生後23週2日) :ノーウッド+グレン手術 23日後 (第二期一般病棟 9日目)

飲んだ…!!!

レントゲン検査の結果,肺に水は溜まっていないとのこと.というわけで,この日からMCTミルク卒業!

フル母乳スタートです!

そして,あっくんこの日から哺乳瓶でミルクを飲んでくれるようになりました!!!担当の看護師さんによるナースステーションでのスパルタ教育が功を奏したようです笑.

35ml だけだったのですが,まずは第一歩!STと組み合わせながら少しずつ慣れていくと良いね ^^

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全然飲む兆しが見えなかったのでちょっと不安でした ^^;

先生や看護師さんに聞いても,いつかふとした時に飲むようになるよ,と言われていたのですが,本当でした♪

  • 体重:4830g
  • 母乳: 一回60ml.一日8回.
  • 哺乳瓶+注入.

水分制限があるから,体重は横ばいだね ^^;

おわりに

一般病棟に移って一週間.

少しずつですが,術後特有のグズグズがなくなってきて,哺乳瓶でミルクを飲むことができるようになりました ^^

退院に向けて着々と回復しているね♪

おとーちゃんは,部屋の断捨離でてんやわんやしているけど笑,あっくんが来るまでにちゃんとキレイにしておくから,楽しみにしててね!