あっくんと生きる

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あっくんと生きる

「左心低形成症候群」と診断された息子の闘病記+親の感情

ノーウッド+グレン手術後の経過:その8 退院に向けて!

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はじめに

ノーウッド+グレン手術後の経過:その7 笑顔復活!の続きです.

www.akkun-ikiru.com

産まれてこのかた,半年間も病院にいたあっくん.

手術後の経過も良好ということで,いよいよ退院の時期が迫ってきました!

そんなわけで,退院直前までの様子を振り返ります ^^

あっくん:「ブクブクになってきたぜ-!」

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2017/2/某日 (生後24週5日) :ノーウッド+グレン手術 33日後 (第二期一般病棟 19日目)

体重が5,000gを超えました!術後初めてです♪

そして,手術後から少しずつ母乳の搾乳量が減ってきていたので,冷凍の母乳がなくなりました.

おかーちゃん,乳から開放されて大分負担が軽くなったね!

今後あっくんにはミルクで育ってもらうことになります ^^ 大きくなーれ!

  • 体重:5004g
  • 母乳:一回120ml.哺乳瓶8回.

2017/2/某日 (生後24週6日) :ノーウッド+グレン手術 34日後 (第二期一般病棟 20日目)

この日は口腔ケアを受けました♪なんか気持ち悪かったね ^^;

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それから,目やにが増えてきていた今日この頃.目薬を刺したら治ったよう.なんだったんだろう笑.

この辺りから病棟のプレイルームにちょくちょく遊びに行くようになりました.鼻カニューレだけだから,酸素ボンベをゴロゴロするだけで,移動も楽ちんになったからね♪

おとーちゃん抱っこで病棟ブラブラ散歩もできるようになったもんね♪ちょっとだけだけど,おかーちゃんにお昼寝してもらえるようになったかな? ^^;

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  • 体重:5054g
  • 母乳:一回130ml.哺乳瓶8回.

2017/2/某日 (生後25週3日) :ノーウッド+グレン手術 38日後 (第二期一般病棟 24日目)

ミルクの飲みムラが激しくなってきて,おかーちゃんも戸惑う ^^;

でも,そういうレベルの話を気にできるようになってきたということは,幸せなことですね ^^

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いやしかし,リミッター解除以来,みるみる体重が増え~る!ブクブクにな~る!!! (◎o◎)

成長曲線よりずっと下だけど,この調子ですぐに皆に追いつくぞ-!

  • 体重:5264g
  • 母乳:一回140ml (夜中は100mlしか飲まない ^^;).哺乳瓶7回.一日の総量が1000ml程度になるように調整.

2017/2/某日 (生後25週5日) :ノーウッド+グレン手術 40日後 (第二期一般病棟 26日目)

検査結果

退院二日前.最後のフルコース検査!

エコー,心電図,レントゲン,どれも異常なし!

グレン循環は超順調に機能しているらしいです.内科の主治医も,ここのところでも経過はいい方だと言えますとのことです.あっくん!すごい!ありがとう!おとーちゃんは感動しているぞー!

歯医者さんにも診てもらったけど,異常なし!下の歯が生えてきそうだって!いいぞいいぞー♪

発育の遅れ

それでも,発育の遅れは避けられません.ノーウッド+グレン手術前は体力が乏しく乳がうまく飲めなかったり,ICU滞在期間は薬漬け,一般病棟に上がってもしばらくは水分制限があります.少なくとも現段階では,どうしたって健常児と同等の体重を確保するのは困難です.

また,ノーウッド+グレン手術前は酸素化が不十分な血液が脳へと循環しており,それが知能の発達に影響するリスクを否定することはできません.あっくんは幸いにも左心室と大動脈が小さいながらも存在していたので,比較的リスクは低い部類には入るようです.とは言え,こればっかりは育ってみないことには何とも言えません.

存在してくれさえすればいい

まぁ,でもね,別にそんなことはどうだっていいんです.息子の命があるだけで幸せってもんです♪

勉強が云々とか,スポーツが云々とか,そんなことよりも大切なことがある.

「あっくん」という,他には代えられない一人の人間がこの世に生を受け,今日も命を繋いでいるという事実がどれほどありがたいことか.決して子供だからなどと見下してはいけない.子供はただ知識や経験が大人と比べたら少ないだけで,そんなことで人間の価値を測るべきではない.むしろ子供は,人間としては我々大人と全く対等であり,その存在を最大限に尊重するべきなんだ.

だから,たとえあっくんがどう育つことになろうとも,ただ生きていてくれるだけで幸せだ.ただそこに存在してくれているだけでありがたいんだ.

それだけで,おとーちゃんもおかーちゃんも嬉しいと思うんだよ ^^

とは言え,まぁ色々うまくいかないことは今後たくさんあるだろう.無事に大きくなったら,おとーちゃんを嫌いになっちゃうような時期だっていつかやって来るだろう笑.でも,それは素晴らしいことだ.そんな感情を抱いてくれるほどに心身ともに大きく成長してくれるかもしれないという希望があるだけで,おとーちゃんは嬉しい.

急がなくていい.おとーちゃんを踏み台にして,ふつうに,まったりと成長しておくれ♪ ^^

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  • 体重:5328g
  • 母乳:一回140ml.哺乳瓶7回.一日の総量が1000ml程度になるように調整.

2017/2/某日 (生後25週6日) :ノーウッド+グレン手術 41日後 (第二期一般病棟 27日目)

退院前日.

採血の検査結果は異常なし!

ちょっとだけワーファリンの量が増えたみたいだけど,退院に支障はないようです.

あっくん!いよいよ明日退院だーーー!!!何か不思議な気分笑.我が子が家にいる姿を全く想像できない笑.

シナジス注射

そして,RSウィルス予防のシナジス注射を施す.大腿部の筋肉注射なので,超痛そうな声が処置室から聞こえました….

このRSウィルス,乳幼児期にほぼ全ての子供が感染するような一見普通の風邪のウィルス.

しかし,心臓病児が感染すると重症化して再入院のリスクもあるとかいうひでぇヤツです.

なので,通常健常児はこの予防接種をしないのですが,特定の疾患を持つ赤ちゃんには必要になります.しかもやっかいなことに,予防接種の効き目は一ヶ月なので,毎月筋肉注射を打たなければなりません.大人でも嫌になりますね笑.

ちなみに,任意で打つと,ワンシーズンで車が買えるくらいの値段らしいです….

まぁ,ここまでの入院費用をまともに払っていたとしたら家が買えるぐらいの値段なのですが….国民皆保険制度は本当にありがたい限りです….

寝返り?

そんなことはお構いなしに,ちょっと横にしてみると寝がえりを打とうとする意志を見せているあっくん.おー!いいぞー!あとはおうちで練習しようね♪

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  • 体重:5422g
  • 母乳:一回150ml.哺乳瓶7回.一日の総量が1000ml程度になるように調整.

おわりに

ノーウッド+グレン手術のダメージから回復し,哺乳瓶での授乳ができるようになってから,どんどん元気になっていったあっくん.

もうお気づきと思いますが,最近は治療に関するネタが乏しくなっているわけです.まぁ,それは大変いいことなのですが笑.

そんなこんなで,とうとう退院にまでこぎつくことが出来ました.

次回は,退院当日,そしてその直後の様子を綴っていこうとおもいます ^^

寝相がくっそ悪いあっくんは,寝相のくっそ悪いおとーちゃんの遺伝子を受け継いでしまったようです….

深夜に自分でおくるみを剥いで,変なポーズをしてしまいます….おうちで大丈夫かな….

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