あっくんと生きる

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あっくんと生きる

「左心低形成症候群」と診断された息子の闘病記+親の感情

あっくん,主婦向け雑誌「サンキュ!」に載る!

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ご無沙汰しております.ブログの更新周期に激しい波があるモリケンです.そんな性格なだけかもしれませんし,メンタルの波と同期しているのかもしれません笑.

それにしても,春の陽気が暖かくなってまいりました.そんな中,月齢7ヶ月半を迎えても寝がえりができないあっくんですが,自己主張はどんどん強くなってきております.命が助かるかどうかという時期もあったことを思うと,頼もしい限りです.

さて,肉もついてやかましくなってきた,そんなあっくん.ノーウッド手術直後の全身ガリガリの時代に,実は密かに雑誌の取材を受けていたのです.

その取材を元に作成された記事が掲載された雑誌が,今月頭に晴れて発売となりました.

今回はその取材にまつわるお話をしたいと思います.

取材を受けた雑誌のご紹介

主婦向け雑誌界隈では定番中の定番と言われる,「サンキュ!」の2017年5月号です.本エントリ執筆時点での最新号です.130ページ辺りが当該特集となっています.

きっかけ

かのドナルド・マクドナルド・ハウスを利用していたときのことです.あれは確かノーウッド手術前で一般病棟に入院していたときのこと.年をまたぐ前か後か,そんな時期だったと思います.

ハウスのマネージャーから電話で取材の依頼が入りました.私たちはヘビーユーザーでしたから ^^;

ハウスの知名度向上が目的とのことです.まだまだ認知されていないことが,マネージャーの悩みのようでした.

おかーちゃんとも話して,本件快諾しました.実際かなりお世話になりましたし,私達ごときで良ければ何か貢献したいという思いもありました.

取材の時期

取材自体を受けた時期としては,下記事の頃です.ノーウッド手術後PICUからHCUに転棟したタイミングでした.

www.akkun-ikiru.com

という訳で,あっくんのコンディションは正直あんまり良くありませんでした笑.術後で全身ガリガリ,笑顔を取り戻しつつはあったものの,機嫌はまだ基本的に悪い時期だったこともあり,記事中に笑顔のあっくんはおりません笑.

あの取材時のHCUの一角.いつもとは違うバタバタとした空気が流れていたのが,昨日のことのように思い出されます ^^

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※雑誌中の当該記事の一部です.著作権・肖像権保護を目的に,敢えて画像を粗くして,文章の認識や個人の顔の特定を難しくしてあります.権利上の問題を避けるための処置ということで,何卒ご了承願います.

記事の内容

さてさて,肝心のその記事の主題は「離れて暮らす家族の家」です.

病院から離れた自宅から通院しながら闘病生活を送る家族にスポットライトが当てられています.そんな家族にとってドナルド・マクドナルド・ハウスが,物理的・精神的にどれほど救いになっているかが,患者家族の声とともに紹介されています.病児家族がハウスでどのような生活を送っているのか,その概要を理解できる構成となっています.

また,病児家族がどのような心持ちで病気と向き合っているのか.その心情も的確に描写されています.これから闘病生活を控えているご家族にとっても,ご参考になる情報も多分に含まれていると思います.

そこで紹介される病児の一人として,あっくんが登場します.そして,このブログのこともご紹介して頂きました.ありがとうございます.取材でお会いしたライターさんも,このブログを見てくださっているとのことで,これまたありがたい限りです ^^

それにしても,ご担当のライターさんの文章力が秀逸です.私達の拙い説明から,これほどの文章にまとめ上げるのですから,さすがプロ!と,密かに尊敬の眼差しでいっぱいです.

誰かの目に留まることを願い…

おそらく,自分の子供が難病になっていなかったとしたら,難病の家族を扱うページは流し読みしていたと思います.最近こそNHKで病児介護関係の特集に遭遇すると食い入るように見ますが,以前なら「大変な人もいるんだな」くらいにしか思っていなかったことでしょう.

実際に自分の家族が重い病気にかからない限り,どうしても世間一般からみた病気に対する認識は,この水準を超えることは難しいのが現状のように感じています.

しかし,そんな状況でも,誰かが少しでも情報を発信して,誰か一人の目にでも留めていただくことができるかもしれない.そんな思いが,ハウス,病院,出版社,そして患者の皆さんの協力で,形になったものです.

もしご興味がございましたら,目を通して頂ければと思います.関係者の皆様にとって本当にありがたいことと思います.

おわりに

今回は,あっくんの雑誌デビューについてご紹介しました.

本記事の最大の目的はあくまでハウスの認知度向上にありますが,この記事が一人でも多くの方に病児家族の実態を発信できることを願っています.

さぁ,あっくんはそんな我々の思いなどよそに,バタバタ暴れてギャーギャー喚くようになってきましたが笑,ありがたいことと思って見守ることにします.

急がなくていいけど,いつか成長曲線の平均値に追いつけるといいね.

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あっくん:「やっぱり昼寝はおかーちゃんベッドが一番だぜー♪」

おとーちゃん:「一人で昼寝できるようになってくれよ ^^;」