あっくんと生きる

あっくんと生きる

「左心低形成症候群」と診断された息子の闘病記+親の感情

あっくん、やっぱり両肺フォンタンを目指せるかもしれません!

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そろそろガタが出始めてきたポンコツおとーちゃんです。

無理はしない方がいい、休んだ方がいいとか、まさにその通りなんだけど。無尽蔵に会社を休めたら苦労はしないわけです。

有給の残数を気にしながら、色々な関係者のパワーバランスを意識して、締切は絶対に落とさないように、かつ自分がいついなくなっても大丈夫なようにセーフティネットを張り巡らせたりなんなり、とか言う思考をしながら調整をかけ続けるというのは、なかなかの成長の場だと思います。もはや、考えないほうが楽なんでしょうが笑。

まぁ、直属の上司や同僚から多大なる理解を得ている現状において、正直有給の残数が一番の制約条件です。もはや無給休暇にまで手を出してでも、自分のコンディションも整えるべきだと半ば本気で考え始めている今日このごろ。

ここまでくると、人生にとって、何が大切か、どれに重きを置くかという話になってきます。全部総取りはできないのです。

家族がこういう状況だと、もはや昇給とか査定とか、なんかどうでも良くなるんです。地位とか名誉とかプライドとか、そんなものもどうでもいい。今までの人生で積み重ねてきた努力やスキルとか、そんなものすらどうでもよくなってくる。極論、全部、ただの人工物じゃん。少し昔の偉い人達(主に政治家や官僚)が設計した空想的な価値観なんだろう。縄文とか弥生の時代、そんなもの無くてもそれなりに皆普通に暮らしてたんだろうから(ちょっと遡りすぎたか)。

そんな丁寧に設計された価値観を、これまた偉くてとても頭の良い人達が設計した義務教育という形で念入りに刷り込まれ続けたから、この社会が当たり前だと思いこんでしまっているに過ぎないというだけの話だろう。そんな人工物への執着を多少手放したところで、死ぬわけじゃーない。生きていることが何より大事だろう、と。

そんな風に吹っ切れてしまってからの方が、不思議と仕事がスムーズというか、どこかしなやかにこなせるようになった気がする。執着するものが無くなったほうが、人は強くなるというか、いい意味でフニャフニャになるのかもしれない。カチカチだと折れたときに脆い。

仕事の本質は、自己の出世と昇給を目的に組織に忖度することではなく、組織を活用して社会に資することであるはずなのだから。個人の処遇はその結果であるべきだ。もし評価されなくても、気にしなければいい。それまでの実力だったというだけの話だ。人からチヤホヤされるのと言うは、仕事とは一切関係のない話なのだ。潔く反省して、もっと自分を磨けばいい。

まぁ、世の中そんなにキレイじゃないから、一生評価されないかもしれないが、それもまた人生なんだろうと、不束者ながらに思う。過剰に忖度して自分を見失ってしまう人より、終始一貫自らの確固たる信念を貫けた人のほうが、最期は幸せなんだろうなーと空想したりしている。実際に最期にならないと分からないが。

何はともあれ、家族の命と笑顔を守ることができ、おもしろおかしくヘラヘラ楽しく生きていける方がずっといいということだ。変な話、たぶんコオロギの方が気楽で楽しそうに見えるくらいだ。コオロギってのはとても臆病な生き物で、天敵とむやみに争そうことなく、あまり無駄死にしない。結果として、生存競争で優位に立っているらしい。プライドとか捨ててしまう方がしなやかに生きていけることの好例だ。そして時期がくれば草むらでリンリン鳴らして賑やかにしている。楽しそうじゃないか。

コオロギの話は置いておいて。人間の人生だってそうあるべきだと思う。転んだっていいじゃないか、失敗したっていいじゃないか、そんときゃまたやりなおせばいいんだよ。死んだわけじゃーないんだし、チャンスはきっとまたあるはずなんだ。下手に憂う時間があれば、今を楽しく生きよーぜ。

ってな感じの、おおらかでしなやかな世界観の中で、魂を開放して気楽に生きていけたら、どれだけ幸せだろう。

ただ、ただ、普通に生きたいだけなんだ。それだけなんだ。心臓病ってのは確かに大変だ。リスクももちろんある。ただ、それは身体的なものだろう。人生で一番大切なのは、魂だ。

魂がやられたら、身体もやられる。しかし、身体がやられても魂さえ生きていれば、その人の生は間違いなく幸福に満ちているだろう。複雑化してしまった現代社会で忘れられがちだと思うが、こういうときに大切なのは物質的な充足ではなく、精神的な充足であり、魂の解放なんだ。

もし、この魂の問題をお金だけで解決できれば、そんなに楽な話はない。こんなに苦労はしないだろう。お金だけじゃ解決できないんだよ。

だから、変な欲とかもはやどうでもいいんだ。全部手放すことで魂が開放されるみたいなパンドラの箱 逆ver. みたいなんがあれば、喜んで飛びつくだろうなぁと、半ば本気で思っている。そんな神話チックなものが無いのは百も承知だ。

まぁ色々あるが、全て手放したとしても、社会に貢献することだけは忘れてはいけない思う。人の幸せを願い、人の幸せを共に喜ぶことができ、そのお手伝いをしたいと心底思え、それを実行に移せることこそ、人間として最高の幸せなはずだ。

ここを忘れてただ利己的な思考・行動のみに終始したら、人間は終わりだと思う。死ぬまで嫉妬と羨望という負の感情で苦しみ続けることになるからだ。

偉そうなことを散々書いておきながら、私はそんな聖人君子のような境地に到底全く一ミリも及ぶことができないほど、低い位置にいる。口下手すぎて中々人にオープンになれない時点で、私はマザー・テレサにはなれないし、どこかで自分がかわいいという思考が出てくる癖が抜けやしない。今後も抜けないだろう。ブッダすげーと、マジで思う。だから、もういいだろう。そろそろ本題に入ろうと思う。(もはや支離滅裂)

さて、そんなことはさておき。

あっくん、やっぱり両肺フォンタンを目指せることになりました!

脳治療用のカテーテルを使用

心臓治療用のカテーテルが全滅していたところ、なんと主治医がいろんな経緯があって脳治療用のカテーテルを使って新しい術式を試したらこれがガッチンコ!

シャント再開通!

見事にシャントが再開通!ある懸念事項もあったので、念の為シャントにステントも入れて、更に側副血行路もコイル詰め!これでシャントからのフローもある程度コントロールでいたようで、今は感じに肺動脈に血が流れたようです!

さぁ、左肺動脈よ!これで成長をしてくれ!

もう何言っているか伝わっていないと思うんですけど、とりあえず速報です!!!また今度絵を使って投稿します!

時間できたらね!笑

後悔はない

これで詰まっても後悔はないです!だって、もうだめだろうと絶望していたところ、これだけ一生懸命治療してくれたんです。何があっても受け入れますとも!

誰より頑張ったのは…

そう、一番頑張ったのはあっくんです!よくこんだけ何度もいろんなもの身体に突っ込まれて元気でいられるよな笑。

本当、大したもんだ!

おわりに

あっくん、よく頑張った!本当うれしいよ!きっとこれからもいいことあるよ!

これからもまったりやってこーぜ!

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あっくん:わたくしのビッグニュースよりあなたの無駄な前置きのほうが長くないですか?タイトルと本文がミスマッチしてるじゃないですか!何しているんすか!

おとーちゃん:今度ちゃんと図入りでエントリ書くからさ!それに、文章の長さで判断しないでくださいな。大切なのそこにかける思いの比率ですよ。お主が前進しているのが、家族にとって何よりの糧ですよ ^^ カテだけにね(←こういうこと言うとおかーちゃんに呆れられるやつね)。