あっくんと生きる

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「左心低形成症候群」と診断された息子の闘病記+親の感情

グレン+フォンタン手術入院の退院当日の様子!

あっくん、グレン+フォンタン手術入院からの退院を果たしました!

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入院から退院までわずか22日間。あっくん、頑張ったね。

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あっくん:かつてないほど早かったですね!

おとーちゃん:こんなに短い手術入院は初めてだ ^^;


今回は、その退院日の様子を綴ります。

2019/3/15 :グレン+フォンタン手術 15日後 (術後一般病棟 8日目)

病棟最後の時間

寝起きにのりもの図鑑を物色

子供というのは不思議なものですよね。大人だったら寝起きは意識が遠いものですが、あっくんは違う。

起きたその瞬間から、まだお部屋の電気もつけていないのに、ベッドに置いておいたのりもの図鑑を颯爽と開き、目に入った車を片っ端から連呼していきます。

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あっくん:パフマ!

おとーちゃん:くるま、ね。いつになったら言えるようになるのかね ^^;


牛乳をストロー飲み

朝一番はのどが渇いているので、あまり好きではない(笑)牛乳を与えても飲んでくれます。

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あっくん:朝一番の牛乳は、まぁまぁですな!

おとーちゃん:おとーちゃん的には、朝市の牛乳は最高なんすけどねぇ ^^;


ヤクルトをラッパ飲み

前日のおやつに来たヤクルトを冷蔵庫にとっておいたので、ヤクルトも与えてみたらラッパ飲みしました。

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あっくん:ラッパ飲みならこぼれませんな!

おとーちゃん:飲みにくそうに見えるけど、本人的にはしっくり来ているようなので良しとしますか ^^;


荷物まとめ

荷物をまとめたり、院内処方の薬をもらったり、退院前の手続きをしてしまいます。

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あっくん:忘れ物はございませんか?私がチェックしますよ!

おとーちゃん:看護師さんにもチェックしてもらったのですが、お風呂にちょっとした玩具わすれちゃいましたね。てへ ^^;


入院中は早く帰りたいと思っているのですが、いざ片付けると、なんとなく寂しい感じがします。まいどね。

最後の遊び

せっかくなので、最後に病棟で少し遊びます ^^

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あっくん:チョチー!

おとーちゃん:それはチョキ…ですかな ^^;


あっくんはまだ人差し指と中指でチョキを作れるほど器用ではありません ^^; 親指と人差し指は、田舎風チョキとか言うらしいです。

sirabee.com

お次は、例の3Dプリンタのゾウさんとももう一度記念撮影笑。

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あっくん:毎回これ撮ってばっかじゃないすか!

おとーちゃん:いやぁ、なんか、次いつ撮れるかわからないと思うと、ついね ^^;


そしていつものデイルームに行き、最後の絵本読みね ^^

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あっくん:くまの本!バーバパパ!

おとーちゃん:二刀流とは、贅沢ですなぁ ^^;


バイバイ病棟

そして、諸々の手続きも終わり、主治医、看護師さん、保育士さんにご挨拶をして、病棟を出ます。

バイバイ。皆さん、本当にありがとうございました。

直近の計画

次の外来は2週間後。このときの検査が良好であれば、晴れて遠出が可能となります。

その後も順調に行けば、5月に肺動脈を拡張するバルーン術の予定です。

また根治術であるフォンタン手術が完了したことから、SpO2が100%となっておりますが、しばらくは酸素継続です。こちらは順調に行けば、手術後半年後のカテーテル評価の結果次第で、酸素不要となる見込みです。

酸素が取れたら、生活の制約も緩和され、行動範囲も広がり、あっくんの発育にも良い影響となるでしょう。

保護者としても、酸素会社とのやりとりがなくなりますし、逐一外出のたびにボンベ背負わなくていいので、かなり負担軽減となります。

この調子でうまくいくことを願っているよ、あっくん。

退棟後

荷物運び・会計

引き続きワンオペ中のおとーちゃん、大量の荷物をあっくんを抱えて会計するのが大変なので、あっくんと同級生の左心ちゃんのご家族にお手伝いしてもらいまいした。ありがとうございました。早く退院できるといいですね。

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あっくん:いやはや、うちの親父が役立たずですみません。助かりました!

おとーちゃん:役立たずなのは認めますが、表現を柔らかくしておくれ!笑


ランチ

せっかくなので、病院のレストランでランチします。あっくん、久々の下界の食事です!

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あっくん:久々のカレー!これはやはり最高ですな!

おとーちゃん:ほぼ完食でしたな! ^^


おとーちゃんも、久々のまともなまんまをいただくことができ、感無量でした ^^

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あっくん:あれ、チキンじゃないんですか!?

おとーちゃん:日替わりランチがうまそうだったし、久々に魚を食べたくなってね! ^^


そして青空のもとへ

ご支援下さったご家族とお別れし、病院を後にします。

あっくん、久々の青空!久々の風!気持ちよさそうにしていました。

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あっくん:あー!やっぱりシャバの空気はうめーなー!

おとーちゃん:そんな言葉使うもんじゃございませんよ笑 ^^;


これで、正真正銘の退院を果たしました!

退院後

ハウスにご挨拶

お世話になったハウスにご挨拶に伺います。快く対応いただき、ドナルドと記念撮影までしてくださいました ^^

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あっくん:このピエロ怖いんすけど!

おとーちゃん:あなた、身体固くなってたね笑 ^^;


大きな手術は一通り実施できましたが、カテや追加の手術等でまたお世話になると思います。少額ながらも、寄付も継続させていただきます。

車で帰宅

満を持して帰路につきます。

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あっくん:さ、帰りますよ!

おとーちゃん:両手にのりもの本…。気合入ってますな ^^;


ただ、おとーちゃん、どうしても抑えられない衝動が…。あっくん、ちょっとだけコンビニに寄り道させておくれ。

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あっくん:って、チキンですか!さっきランチでスルーしたのに、結局食べるんすか!?どんだけチキン野郎なんすか!?

おとーちゃん:ランチでスルーしたからこそ、チキン欲が抑えられなくなりまして ^^;


日本のコンビニは、柔らかくて美味しいチキンまみれで助かります笑。

帰宅

久々のおうち。さぁ、癒やしの空間に…。と思ったその時!?

トラブル発生

あぁ、自宅の鍵がない…。

そんな事がありえるのかと思いますよね?それがありえるんですよ。実にモリケン一家らしい笑。紆余曲折を経て、こういう状況に至りまして。

とにかく開けてもらわないことには始まりません。幸いにもあっくんは爆睡してくれているので、とりあえずアパートの営業所に問い合わせを…。

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あっくん:早くしないと起きちゃいますよー。

おとーちゃん:あなたが起きちゃったら大変だ!ぱっぱと対応しますね ^^;


いやー、こういう対応って、ひ孫請けまで行くんですね。自己責任なのですが、2時間くらいかけてたらい回しでした笑。

アパート営業所 → アパート管理会社 → 鍵会社 → 地域の鍵屋さん


事情を説明して、ひとまずいい感じに対応して頂けました。出費もそれなりでしたが。トホホ。

まぁ、あっくんが終始車で大人しく眠ってくれたから、それが何よりでした。入院で疲れていたんでしょうね。

あっくんはご機嫌

たっぷりお昼寝をしたあっくん、親の心配をよそに、超ご機嫌のご様子でした。

帰宅時に手を洗う習慣は覚えてくれていたようで、安心。

久々のお風呂も気持ちよさそうに入ってくれました。手術の傷口もきれいです。

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あっくん:いやー!いい湯ですなぁ!

おとーちゃん:おとーちゃんも久々の湯船でしたよ ^^


このノリで御飯もパクパク。病院食で野菜に慣れたようで、食用ハサミで刻みはしましたが、普通に和風弁当のおかずも食べてくれました。

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あっくん:野菜もおいちーですな!

おとーちゃん:よく食べてくれてるねー ^^


就寝

ご飯を食べて少し遊んだ後、寝室でトントンしたらソッコーで眠りました。あんなにお昼寝したのにね。入院生活、疲れたんだろうね。

かくいうおとーちゃんも体バキバキで、夜は爆睡しましたとさ ^^;

おわりに

左心低形成症候群の根治術である、フォンタン手術入院からわずか3週間で退院したあっくん。

色々トラブルだらけだったけど、よく頑張ったね。

まずは退院2週間後の外来の結果が良好であることを祈っているよ。もうしばしメンズで仲良くしようね、あっくん。

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あっくん:下界ってのは自由が効くんですなぁ!

おとーちゃん:ほんと、早く退院できてよかったよ!フォンタン手術本当にお疲れ様。引き続き気を緩めすぎず、張り過ぎない程度の頑張っていこうね、あっくん ^^


グレン+フォンタン手術後の経過:その5 退院へ

あっくんの手術後の経過その5です。

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一般病棟に転棟してわずか一週間で退院の運びとなりました。その回復の様子を記録します。

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2019/3/12 :グレン+フォンタン手術 12日後 (術後一般病棟 5日目)

水分・脂肪制限 全解除

水が飲めなくてあっくんの機嫌が悪いアピールを連日していました。

先生も気にしてくれて、エコーやレントゲンを何度も見て胸水のリスクがないことを確認の上で、制限解除をしてくれました。

いきなりの全解除!?

当初病棟主治医は脂肪制限を1から2へ、水分上限を1000mlにしようと言っていましたが、外来主治医との話し合いで、一気に全て解除となりました。

にわかに信じがたく、看護師さん経由で先生に確認してもらいましたが、やっぱり全解除のよう。

普通は、段階的に1→2→3→常食と脂肪制限が解除されていくので、驚きです。看護師さんも驚きです笑。そんなの聞いたことがないと笑。

PICU でのドレーン抜管の早さが決めて

なぜこんなに早く制限解除ができたかというと、PICUで胸腔ドレーンからの流血が非常に少なかったことが挙げられるようです。

外来主治医のセンスで、大丈夫だろうとのことでした。(外来主治医は正規で長期間こども病院に勤務しているから、経験が豊富なのだと思う。)

お茶を飲んでご機嫌に!

というわけで、ここぞとばかりにガブガブお茶を飲むあっくん。

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あっくん:ぷはー!やっぱり手術後のお茶は最高ですなぁ!

おとーちゃん:肉体労働後のビールみたいな感じですか ^^;


一気に機嫌が良くなりました!

てくてく歩く!

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あっくん:お茶飲んだら歩けるようになりましたよ!

おとーちゃん:おお!これはめでたいぞー! ^^


そのままデイルームに行き、絵本モードですね ^^

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あっくん:くまの本!

おとーちゃん:エリックカール大好きだもんね! ^^


それにしても、この驚異的な回復は一体…。

食事

  • 常食(脂肪制限なし)
  • 朝おかゆ、昼晩うどん
  • 水分なし

2019/3/13 :グレン+フォンタン手術 13日後 (術後一般病棟 6日目)

パクパク食べる

美味しくない脂肪制限食から常食に変わったからか、手術前は食べなかったようなメニューまでパクパク食べます。

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あっくん:腹が減るとなんでも美味いですな!

おとーちゃん:どさくさに紛れて野菜まで食べるとはな ^^;


レントゲン

お茶もガブガブ飲んで、ご飯をパクパク食べるので、体重がバンバン増えるあっくん。

先生が胸水を心配して、ほぼ毎日レントゲンです ^^;

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あっくん:また、はりつけですかー!

おとーちゃん:これ見た目エグいけど、全然痛くないやつだからね ^^;


結果は、お胸はきれいで、全く水は溜まっていないとのことでした ^^

プレイルーム

この日はプレイルームでプラバンを作りました!

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あっくん:チッチッター!

おとーちゃん:救急車のプラバンね ^^


病棟の保育士の先生が大好きなあっくん。空きさえあれば腕を触ろうとするのが、親的には恥ずかしい笑。そんだけ元気になったということで、勘弁してもらうことに笑。

退院を示唆?

まぁ、そんなこんなでいくら回復が超速とは言え、もう少し退院まで時間がかかるだろうと高をくくっていたら、外来主治医からこんなことを告げられます。

明日CTを撮って結果が良ければ、早々に退院しましょう。明々後日とかどうですか?


えー!!!フォンタン手術後あっと言う間に一般病棟上がったと思ったら、それからわずか一週間でもう退院ですか!?回復早すぎないですか?

嬉しいのですが、ビックリで心の準備ができていない笑。

ダブルチェックしようと、病棟主治医に聞いたところ、今度は違うことを言われます。

いや、まだワーファリンの調整が必要だから、それは分かりませんね。


どっちやねん!笑 (ToT)

このことを今度は外来主治医に伝えたところ、

あ、まだ調整がシビアだったんですかね。


入院中の投薬調整は病棟主治医の役目だから、情報の粒度に違いがあるのでしょうね。

それでも、慎重派の外来主治医がここまで楽観視しているのだから、退院も視野に入れて置く必要が出てきました。

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あっくん:退院の可能性について私の横で議論するのはいいんですけど、こっちは傷口かゆいんすけど!

おとーちゃん:あんまりかくと血が出ちゃいますよ ^^;


食事等

  • 朝パン、昼何版、晩うどん
  • パクパク食べる
  • 牛乳も飲んだ(初めて)
備考
  • お散歩の距離が伸びた

2019/3/14 :グレン+フォンタン手術 14日後 (術後一般病棟 7日目)

検査フルコース

退院がかかった重要な検査なので、この日はフルコースです。

採血、CT、エコー、レントゲン。一階行ったり病棟行ったりバタバタです。

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あっくん:この睡眠薬、効果は抜群ですなぁ。

おとーちゃん:ミタゾラムはイチコロですな ^^;


最初もう少し弱い薬を入れていたのですが、CT室で中々眠らなかったので、ワンショット注入。ものの10秒くらいで首がカクンと落ちて、眠りについてしまうんです。PICUでも目にする光景なのですが、薬ってのは恐ろしいなぁと思って眺めています。

ホワイトデーのおやつ

この日はホワイトデー!ということで、おやつがちょっと可愛い感じになってました。こういうさりげない心遣いに癒やされたりします。

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あっくん:バナナマフィンだなんて、シャレオツですな!

おとーちゃん:なんかタグも付いてるしね!


美味しかったのか、パクパク食べちゃいました。

食欲旺盛

そして、なぜかあれだけ苦手だった病院食の食いつきがますます良くなっている。

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あっくん:なんかご飯が進みますなぁ!

おとーちゃん:いやいや、こっちがビックリだわ ^^;


集中治療室でもまともにご飯を食べられず、ようやく一般病棟に上がってもしばらく脂肪制限で食も進まず、腹が減っていたんでしょう。

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あっくん:食後のデザートも行きますよ!

おとーちゃん:飯食った後に、ハイカロリーゼリー2つに、バナナ1本完食…。要求したまま与えたら、食べさせすぎたかな ^^;


こんなに色々な食材をパクパク食べるようになるとはねぇ。あのおとーちゃんのやったハイコスト食事トレーニングよりもずっと効率がいいじゃないか…。

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検査の結果は?

さぁて、気になる検査の結果は?

中々通知が来ない

この結果次第で翌日の退院が決まるので、気が気じゃありません。

CTは朝一だったので、とうに結果は出ているはず。

にもかかわらず、待てど暮らせど主治医が説明に来てくれない涙。

夜も20時を回り、翌日の退院の準備もしたいこともあり、看護師さんに5回くらい催促してしまいました笑。

結果発表

そして、満を持して先生の登場。他の患者さんの感染症対策に追われていたようです。それなら仕方ありませんね。

結果は、良好!バンバン体重は増えていましたが、肺に水は全く溜まっていないようです。これまでの絶食で落ちてしまった分、純粋に身体に肉がついてきているんだと思います。

そして、やはり外来主治医側の判断もあり、翌日の退院でOKとのことでした。

再形成した肺動脈にも、きちんと血液が流れている模様。あぁ、安心したよ。

そして当然「例のブツ」をいただきます。

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あっくん:またCT 画像もらったんですか!?絶対変人扱いされてますよ、あなた!

おとーちゃん:全くもって変人扱いだろうね笑。つながったのが嬉しかったんですもの ^^


実際つながってはいるのですが、ただでさえ人工血管が6mmという細いものを使っているのに、あっくん自身の左肺動脈側がそれでもくびれてしまうほど細い状態です。

近く、心臓カテーテルバルーン術で血管を拡張する計画を立てて頂きました。

そして、あっくんを寝かしつけた後、退院の荷物整理です。こういうときに限って、寝付きが悪かったりする汗。検査の睡眠薬でガンガン昼寝しちゃったからなぁ ^^; あんまり効くから、起こしても起きなかったみたいだったしね。

夜のうちに駐車場に停めておいた車をアクセスしやすい位置に移動させ、ある程度荷物も載せてしまいます。

食事等

  • 朝パン、昼何版、晩うどん
  • パクパク食べる
備考
  • 遊びの幅も増えた
  • 知性面は、ほぼ手術前くらいまで回復
  • 運動面はまだちょっとだけど、テクテク歩く分には十分!

おわりに

あっくん、想像を遥かに上回るスピードで驚異的な回復を遂げ、術後わずか二週間で退院の運びとなりました。

少しバタバタしますが、あっくんの回復が一番の喜びです。

次回は、退院当日の様子を記録したいと思います。

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あっくん:退院が待ち遠しくて一睡もできませんな!

おとーちゃん:超爆睡してるじゃないですか ^^; 早くおうちに帰っていろんな遊びしよう! ^^


グレン+フォンタン手術後の経過:その4 一般病棟へ

あっくんの手術後の経過その4です。

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PICU からわずか4日で HCU に移って間もなく、一般病棟へ転棟しました。ドレーンからの流血が非常に少なく、バイタルも安定しているとのことで、この措置に至ったようです。ビックリです。

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2019/3/8 :グレン+フォンタン手術 8日後 (術後一般病棟 1日目)

ストレッチャーでやってくる

一般病棟に上がる前日に連絡があり、おとーちゃんも病院に戻ります。

すると、ちょうどあっくんが病室にやってきました。

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あっくん:あっちゃこっちゃ行って、忙しないですなぁ。

おとーちゃん:手術のときは、いつものことですな ^^;


まだ点滴+モニタあり

まだ点滴が抜けないので、一緒に一般病棟にやってまいりました。

栄養剤と、ヘパリンが継続です。経口投薬のワーファリンが効いてくれば、ヘパリンは抜けるはずです。

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あっくん:なんか色々ついてきましたな!というか、またオムチラじゃないですか!?

おとーちゃん:術衣はすぐにはだけますからなぁ ^^;


鼻のSTと足の末梢が抜けない

経口投薬ができない場合に備え、まだ鼻のSTがついたままです。

足の末梢ルートも付いているので、まだ立つ練習もできなそうだね。

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あっくん:一般病棟に来たと言っても、まだ管が抜けないもんですなぁ。グハハ!

おとーちゃん:これでも大分抜けたんだけどねぇ ^^;


まだ疲れやすい

まだお座りもフラフラ気味なので、ベッドで抱っこしながらご飯を食べさせたのですが、途中で寝ちゃいました笑。

まだ体力が回復しておらず、疲れやすいんでしょうね。

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あっくん:スヤスヤ…。

おとーちゃん:おやすみなさーい ^^;


2019/3/9 :グレン+フォンタン手術 9日後 (術後一般病棟 2日目)

ぼー

まだ鎮静生活から抜けきれていないのか、ぼーっとしている状態が続くあっくんです。

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あっくん:なんか目が開きませんな汗。

おとーちゃん:無理も無いよな ^^;


でも、末梢のルートが取れたから、ぼちぼちお散歩練習もできそうだね!

ゲゲゲの鬼○郎!?

満を持してお着替えしたのですが、集中治療室にいる間しばしまともに入浴できてなかったこともあってか、寝癖が残って髪の毛が立っています。

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あっくん:おとーちゃん!こちらの方向に妖怪が!

おとーちゃん:いやいや、ただの寝癖です ^^;


食事

  • 脂肪制限1(1,2,3という段階があるよう)
  • 朝昼晩おかゆ
  • 水分制限 300ml~800ml

あっくん、術後はずいぶんと喉が渇くようで、すぐに上限に達してしまいます ^^;

とは言え、胸水は避けねばならないので、水分制限を課した上で、盛大に利尿剤で水分を出します。

口を開けば「ちゃっちゃのむ」のあっくん。きついだろうなぁ。

備考

  • 足の末梢のルート離脱。

2019/3/10 :グレン+フォンタン手術 10日後 (術後一般病棟 3日目)

水分制限のせいで飲みたいようにお茶が飲めなくて一日中機嫌が悪いあっくん。早く制限解除になって、飲めると良いね。

点滴離脱

処方を開始したワーファリンが随分効いた(効きすぎた模様)でヘパリン点滴が離脱、そして水分も制限の上限ギリギリまで摂取しているということで栄養剤も離脱。これで、全ての点滴が離脱しました。

は、早い…。

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あっくん:点滴がなくなると移動しやすくなりますな!

おとーちゃん:おかげで、またデイルームでの絵本ブーム復活だね ^^


久々のシャワー

集中治療室での生活で、しばらく入浴していなかったあっくん。子供と言えど体臭が気になります笑。

外科回診で傷口をチェックしてもらい、シャワーOKとなり、満を持してサッパリできました ^^

のりものおもちゃ解禁

手術成功直後、ご褒美にと最寄りのイオンで買ったのりものおもちゃを解禁しました ^^

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あっくん:これは中々趣深い玩具ですな!

おとーちゃん:今でのヘビロテだもんね ^^


食事等

  • 脂肪制限1
  • 朝昼晩おかゆ
  • 水分制限 300ml~800ml
  • 自分でスプーンを掴んでゼリーを食べる

備考

  • 利尿剤が朝昼晩。
  • 薬が効きすぎて、1200ml の排尿。上限800mlに対して、流石に出すぎじゃないですか?と相談して、翌日から利尿剤を減らしてもらいました。
  • まだ筋力が戻っておらず、自力で立つのは難しい模様。
  • まだ立ってもフラフラする模様。

2019/3/11 :グレン+フォンタン手術 11日後 (術後一般病棟 4日目)

この日は前日よりも更に機嫌が悪いあっくん。手術のダメージがまだ抜けないのでしょうね。

誰が部屋に入ってきてもすぐに泣いてしまう。お茶を飲みたがるけど飲めない、ご飯も食べない。術後一般病棟の山場かなと思います。

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あっくん:おもちゃで紛らわせようたって、機嫌は直りませんよ!

おとーちゃん:この狭い空間じゃ気も紛れないよなー ^^;


SpO2は100%

機嫌は悪いですが、SpO2は相変わらず100%です。フォンタン手術、すごいなぁ。

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あっくん:この携帯用のモニタ、お散歩のとき持ち運ぶの面倒ですよね!

おとーちゃん:大事なものだから、いいんだよ ^^;


実際、ちょっと面倒なので笑、あっくん自身に肩掛けさせてお散歩するようにしました。

脂肪制限食

脂肪制限1の食事は、こんな感じです。本当、味がなくてさっぱりした食事です。ただでさえ食べない病院食なのに、この加工では食べさせ難易度が一層高くなります。

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あっくん:味がないんすけど!

おとーちゃん:そうだよなー。早く脂肪制限解除になると良いね!


食事等

  • 脂肪制限1
  • 朝おかゆ、昼晩うどん
  • 水分制限 300ml~800ml

うどんをよく食べる。汁で水分をちょっと稼ぐ。

備考

  • 朝にドレーン孔吻合部を抜糸。
  • レントゲン、歯科検査があったが、異常なし。
  • 少し歩いた。

おわりに

あっくん、爆速で一般病棟に戻りましたが、体力の回復にはまだ時間がかかりそうな予感でした。

ところがこの後から、看護師さんもビックリの、謎の快進撃的な回復が始まります。

次回は引き続き一般病棟での経過を綴りながら、その回復っぷりを綴ろうと思います。

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あっくん:大の字で寝るのはすがすがしいですな!

おとーちゃん:元々うつ伏せ派だったけど、PICUで仰向け拘束されてからこうなったね ^^;


あっくん、退院しました!

ご報告が遅れて申し訳ございません。

なんと、あっくんの術後の経過が極めて良好で、早々に退院しています!

一般病棟での経過や、退院後の生活については、ぼちぼち書いていこうと思います。

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あっくん:あれ、あなた、なんか髪短くないですか?出家したんですか?

おとーちゃん:いやいや、出家なんて煩悩まみれの私にはとてもできませんよ…。君の育児と入院付添に専念したくて、坊主にしたんだよ ^^ 色々な人に突っ込まれまくっているけど、実際超楽だからいいでしょ笑。


グレン+フォンタン手術後の経過:その3 HCUへ

引き続きあっくんの手術後の経過を綴っております。

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あっくんのグレン+フォンタン手術の経過を引き続き報告します。

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おとーちゃんは付添再開に向け、自宅で充電中ですので、家族からの聞伝えでお送りいたします。

2019/3/5 :グレン+フォンタン手術 5日後 (HCU 1日目)

昼のHCU 面会

HCUもお昼面会です。

この日は、尿管ステントが抜管し、抱っこができるようになったようです。

おとーちゃんも抱っこしたかったですが、致し方ありません。今は後の付添に備え、精神的・肉体的に意識的に休息を取る期間と割り切ります。

あと、役所や、様々な手続きに向けた書類を用意したり、会社で所要を済ませたりする必要があったり、案外バタバタしています。おとーちゃんは、多分こういう星のものとに生まれたんだろうなぁ笑。

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あっくん:管が抜けると抱っこができるんですねー!

おとーちゃん:おー!良かったね ^^


早くおとーちゃんも抱っこしたいなぁ ^o^

計測等
  • 今回はなし
酸素供給
  • カニューラ
    • O2: 2 l/min 100 %
ライン

尿管ステントも抜管しました。鼻からSTが刺さったままです。

シリンジポンプ (単位はml/h)

オノアクトの中止により、ヘパリンだけとなりました。

  • ヘパリン 1.6 (抗凝固薬)
点滴 (単位はml/h)
  • グルアセド35 10 (栄養補充)
  • ヘパリン 1 (抗凝固薬)
食事等
  • まだ固形物は食べられないようです。
備考
  • まだ元気はないようです。

2019/3/6 :グレン+フォンタン手術 6日後 (HCU 2日目)

昼のHCU 面会

この日も聞伝えです ^^

まだこの日もスヤスヤです。

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あっくん:スヤスヤ

おとーちゃん:ゆっくりお休み ^^


計測等

脈が低いです。カテーテルが全て抜けたので、肺の血圧は計測なしです。

  • 脈拍:88
  • 血圧:82 / 40
  • 呼吸: 18
  • SpO2: 100 %
酸素供給
  • カニューラ
    • O2: 2 l/min 100 %
ライン

手についている模様。

シリンジポンプ (単位はml/h)

プレセデックスが追加されました。

  • ヘパリン 1.7 (抗凝固薬)
  • プレセデックス 0.5 (鎮静剤)
点滴 (単位はml/h)

変化なしです。

  • グルアセド35 5 (栄養補充)
  • ヘパリン 1 (抗凝固薬)
食事等
  • まだ固形物を食べるのは難しいよう。
  • 朝はおかゆを食べるよう。
備考
  • 近々一般病棟へ上がるよう。

2019/3/7 :グレン+フォンタン手術 7日後 (HCU 3日目)

昼のHCU 面会

またまたこの日も聞伝えです ^^

まだこの日はずいぶん元気な姿を見せてくれたようです。


あっくん:おいちーね!

おとーちゃん:ゼリーおいちーね! ^^


ゼリーとかなら食べられるね!

このあと、両手のラインを抜管し、足に移行したようです。これで、寝たきりでも両手が使えるね ^^

動画を見ながら、何もついていない両手を動かす姿は、久々に拝めました (T_T)


あっくん:かんかんかんかん!

おとーちゃん:踏切かんかんかんかん! ^^


手術前に覚えた色々なこと、覚えてくれていて安心しました ^^

計測等

脈が低いです。カテーテルが全て抜けたので、肺の血圧は計測なしです。

  • 脈拍:92
  • 血圧:97 / 44
  • 呼吸: 125
  • SpO2: 100 %
酸素供給
  • カニューラ
    • O2: 2 l/min 100 %
ライン

抹消が足のみ。

シリンジポンプ (単位はml/h)

プレセデックスが中止となりました。

  • ヘパリン 1.7 (抗凝固薬)
点滴 (単位はml/h)

変化なしです。

  • グルアセド35 5 (栄養補充)
  • ヘパリン 1 (抗凝固薬)
食事等
  • 脂肪制限1。
  • 未だ固形物を食べるのは難しいよう。
  • おかゆは食べるようなので、朝昼晩おかゆにしてもらいました。
備考
  • 主治医から、極めて経過が良好だと言われたとのこと。
  • 翌日一般病棟へ上がることが確定。

おわりに

あっくん、PICUからHCUに移り、元気を取り戻しつつあります。

そして、手術から一週間で、早くも一般病棟へ転棟が確定!

早いのが嬉しいけど、おとーちゃんの休養時間が短いよ!笑

というわけで、おとーちゃんすぐ病院へ戻るよ!休む時間をくれてありがとう、あっくん ^^

おかげで、ステーキとビールという、夢にまで見たコンボを堪能させてもらったよ (ToT)

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あっくん:わたくしはまだご飯を食べられないのに、自分はステーキだなんて、ずるいですよ!

おとーちゃん:いいだろー。おとーちゃん入院付添で3 kg 近く痩せちゃったみたいだから汗、この隙にハイカロリー食品を食べさせておくれ ^^


※これ以降、おとーちゃんの入院付添が再開するので、多分ブログの更新が途絶えると思われますが、どうぞご了承下さい笑 ^^;

グレン+フォンタン手術後の経過:その2 覚醒

読者の皆様、あっくんの手術の成功に対する温かいお言葉、本当にありがとうございます。

www.akkun-ikiru.com

あっくんのグレン+フォンタン手術の経過を引き続き報告します。

www.akkun-ikiru.com

2019/3/3 :グレン+フォンタン手術 3日後 (PICU 3日目)

納豆オムレツ

休日のお昼ご飯はおとーちゃんが作っています。

久々に家族と一緒なので、その名残で納豆オムレツを作ってみました。

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あっくん:ありゃ、薬味はかかっていないんですか?

おとーちゃん:ハウスにある調味料で作ったからね、さすがに我が家御用達の便利薬味はないべさ ^^;


何とか中のとろとろ感を再現でき、家族から合格を頂けました笑。

昼のPICU 面会

定例のお昼面会です。

すると今回は、到着した時からあっくんはお目目パッチリでした!

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あっくん:パッチリ!

おとーちゃん:おー!おはよう! ^^


手術後はいつもこうなのですが、顔がむくんで、やはりまだ目が腫れぼったいですね ^^;

それからこの日は、お茶を飲んだり、ゼリーを食べたり、量は多くはないにせよ、食欲が戻ってきているようでした ^^

あと、なぜか足を組んでポージング笑。

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あっくん:ポージングです、はい!

おとーちゃん:ポーズもすごいけど、目の腫れがねぇ ^^;


計測等
  • 体重:10.338 kg
  • 体温:36.6 ℃
  • 脈拍:112
  • 血圧:94 / 53
  • LAP: 11
  • 呼吸: 25
  • SpO2: 98 %
酸素供給

前日と同じです。

  • ネーザルハイフロー
    • NO: 0.008 l/min
    • O2: 5 l/min 50 % (手術直後は 10 l/min 80 %)
ライン

抹消が右手から左手に移動しました。

  • 左手:抹消
  • 右手:なし
  • カテーテル
    • 大腿静脈カテーテル (投薬+LAP 計測用)
シリンジポンプ (単位はml/h)

利尿剤、強心剤が中止となりました。

  • オノアクト 0.6 (脈を抑える)
  • ヘパリン 1.8 (抗凝固薬)
点滴 (単位はml/h)

アルブミンが中止となりました。栄養剤が、負担の大きい高カロリー輸液から、グルアセドに変わりました。

  • グルアセド35 15 (栄養補充)
  • ヘパリン 1 (抗凝固薬)
ワンショット(ベッド脇に置いてあった)
  • カルチコール (カルシウム補充)
  • ミタゾラム (麻酔)
  • ヘパリン (抗凝固薬)
  • グルコンサン (カリウム補充)
  • フロセミド・アルダクトン (利尿剤)
食事等
  • ゼリーを食べました。
  • お茶を飲みました。
備考
  • パーシーのスプーン反応した。
  • トーマスのおもちゃに反応しました。
  • 朝6時ごろにトリクロで寝たようです。

夜のPICU面会

この日も夜のPICUの面会に行けました ^^

ちょうど食事の時間だったので、脂肪制限付きですが食事が提供されていました!

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あっくん:病院食は苦手です!

おとーちゃん:大好きな麺は出てるみたいだね ^^


せっかく夕食が来ていて、覚醒もしていたので食事を試みましたが、まだ一口二口くらいしか食べられる状態ではなかったようでした。

でも大丈夫、口に含んでくれただけでも十分頑張ったよ。ありがとう。

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あっくん:まだ食べれらませんね。

おとーちゃん:いいんだよ、無理しなくて。あれだけ手術を頑張ったんだから。口に含んでくれて本当にありがとう。 ^^


深追いは決してせず、食べないようなら無理せず、あっくんの回復のペースに合わせたいですね。

2019/3/4 :グレン+フォンタン手術 4日後 (PICU 4日目)

昼のPICU 面会

この日のお昼面会では、あっくんのベッドの場所が変わっていました。

なんと、奥の個室でした。ここで面会するのは、実は初めてです。どうやら、大腿静脈カテーテルや尿管ステントの抜管のため、奥に来ていたようです。

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あっくん:奥の個室だなんて、私はVIPですね!

おとーちゃん:いやいや、たまたま処置があっただけですよ ^^;


お腹より下の管が抜管されたことで、身軽になったあっくん。この日は身体を右へ左へと動かす動かす笑。

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あっくん:身軽になったんでね!つい動きたくなってしまいましてね。早く解放してくださいよ!

おとーちゃん:まだちょっと早いんだなぁ…。しんどいよねぇ ^^;


身体も拘束され、満足に遊んでももらえない、ご飯も食べられない、お茶も自由に飲めない、相当ストレスかかっているよね。

この日も食事の介助を試みましたが、ゼリー以外進まずでした。

それよりもずーっとこればかり。

「ちゃっちゃのむ…。ちゃっちゃのむ…。」


シリンジでチマチマ飲ませてあげましたが、このお願いの言葉…。ちょっと心苦しいですね。早く前のように、自由に飲んだり食べたりさせてあげたいな。

このあとねんねしてもらおうと頑張って寝かしつけしましたが、校風して眠れなかったようなので、トリクロで眠ってもらいました笑。

計測等
  • 体重:10.372 kg
  • 脈拍:102
  • 血圧:116 / 56
  • CVP: 11 (カテーテル抜けたけど、モニタには出ていた。)
  • 呼吸: 21
  • SpO2: 96 %
酸素供給

一酸化窒素は中止。通常カニューラに移行できました。

  • カニューラ
    • O2: 2 l/min 100 %
ライン

全てのカテーテル抜管により、両手抹消にルートが通っていました。

  • 左手:抹消
  • 右手:抹消
シリンジポンプ (単位はml/h)

オノアクトの中止により、ヘパリンだけとなりました。

  • ヘパリン 1.6 (抗凝固薬)
点滴 (単位はml/h)

グルアセドの量が減りました。

  • グルアセド35 10 (栄養補充)
  • ヘパリン 1 (抗凝固薬)
ワンショット(ベッド脇に置いてあった)
  • ミタゾラム (麻酔)
  • ヘパリン (抗凝固薬)
  • グルコンサン (カリウム補充)
  • フロセミド・アルダクトン (利尿剤)
食事等
  • ゼリーを食べました。
  • お茶を飲みました。
備考
  • 近々HCUへ転棟予定。
  • この日は平日だったので、夜の面会は不可。

おわりに

あっくんが覚醒し、面会に歯ごたえが出てきました ^^

ここで一旦おとーちゃんは、一般病棟での付き添いに備え、休養のため自宅へ帰りました。体力回復も兼ねて、帰宅して速攻でジムに行きましたが笑。

その間は、おかーちゃんとばぁばにハウスに残ってもらい、面会をしてもらいます。よろしくね。

最後に、手術前日にみせてくれたあっくんの笑顔を。この笑顔が戻ることを希望に、引き続き頑張っていくぞ!


あっくん:あっちゃん、う○ち、出た!

おとーちゃん:手術前日、寝る前にう○ち出して、めっちゃ機嫌よかったね!笑 ^^


グレン+フォンタン手術後の経過:その1 安静

読者の皆様、いつもあっくんのことをお見守り下さり、また私達家族のことまで気におかけ下さり、本当にありがとうございます。

前回のエントリでご報告したとおり、あっくんのグレン+フォンタン手術が完了致しました。

www.akkun-ikiru.com

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術後経過を綴っていこうと思います。(このフォーマット、ノーウッド+グレン手術依頼だな。懐かしい笑。)

2019/3/1 :グレン+フォンタン手術 1日後 (PICU 1日目)

モニタ面会

手術の翌朝9時に、両親がモニタ面会室であっくんの様子を確認し、主治医から術後経過の説明を受けることになっています。これもいつものフローです。

ハウスを利用させていただいているので、時間的にも余裕を持って行動ができて、助かります。

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あっくん:むにゃむにゃ。おろろ、お主ら達者であったか?

おとーちゃん:達者達者!(T-T) お主こそ、頭になにか乗っかってますが?


手術後は基本的に発熱するそうなのですが、グレンまたはフォンタン手術の翌日は心拍数を下げるために敢えて体温を36度0分程度まで下げるようで、そのために頭もアイシングしているとのこと。

経過としては、引き続き良好とのことでした。本当に、ありがたいですね。

ありがたついでに、実はあっくんのCTの画像を主治医から頂いたんです笑。

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あっくん:どさくさに紛れて、何もらっちゃってんですか!?

おとーちゃん:いやだって、ダメ元で聞いてみたら案外OKもらえっちゃんだもの笑 ^^;


オペのときに参考にするために印刷している書類の一つのようで、オペが終わればもう見返すことはないとのことで。えへ笑。

香椎宮にご挨拶

参拝

あっくんの術後経過が良好という報告を受け、行かねばならぬところがあります。

そうです。あっくんの手術をいつも見守って下さる香椎宮へ!手術成功のご報告と、お礼にご挨拶に伺いました。

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あっくん:おー!懐かしいですな!

おとーちゃん:そうなんす!って、お主は行ったことないよなぁ ^^;


実はあっくんはまだ香椎宮に行ったことがないというオチ笑。退院したら一回一緒に行きたいなぁ。

早速、鈴のない拝殿にて祈祷。

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あっくん:サンクス!マイゴッド!

おとーちゃん:本当に、ありがとうございます。


他の病児とご家族の健康も祈り。私達は、その中の一家族という位置づけで分けて頂けたのだと思います。

おみくじ

香椎宮に来るとおとーちゃんが年に一回、必ず引くおみくじがあります。

ずばり「男みくじ」!よく当たるんです、このおみくじが。

そして、そのおみくじの中には漢字一字が記された金メッキの金属板が入っておりまして、それも楽しみにしているわけです。

今回引いたおみくじはなんと…。私の名前に使われている字が記されておりました!

何というタイミング!何という奇跡!何かの縁を感じずにいられません!

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あっくん:奇跡感じるのもいいですが、運勢は吉ですか。微妙なんじゃないですか?

おとーちゃん:吉は、大吉の次に良いという節もあるらしいんで、その解釈で行く!^^


昼のPICU 面会

PICUには13:00~15:00の間、面会が可能です。

香椎宮で買った健康お守りと、先程のおみくじをPICUにお預けします。

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あっくん:コレ以外にもお守り預けていると思うのですが、神様喧嘩してしまいませんか?

おとーちゃん:仲良くしてもらえるようにお願いしておいたから、大丈夫!きっと!^^


そして、あっくんとご対面!

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あっくん:いやー、まだゴチャゴチャくっついておりましてね。てへ。

おとーちゃん:まだ手術の翌日だからね ^^;


さすがに翌日ということもあり、まだ声を出したり覚醒したりもしていないようです。仮に起きたとしても、薬で眠らされてしまうんですけどね。

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あっくん:スヤスヤ。

おとーちゃん:ゆっくりお休みなさい ^^


計測等
  • 体重:10.799 kg
  • 脈拍:112
  • 血圧:92 / 59
  • CVP: 10
  • LAP: 10
  • 呼吸: 26
  • SpO2: 100 %
酸素供給
  • ネーザルハイフロー
    • NO: 0.030 l/min
    • O2: 8 l/min 60 % (手術直後は 10 l/min 80 %)
ライン
  • 左手:Aライン
  • 右手:抹消
  • カテーテル
    • 中心静脈カテーテル (CVP 計測用)
    • 大腿静脈カテーテル (投薬+LAP 計測用)
シリンジポンプ (単位はml/h)
  • 血漿 5.0(輸血)
  • ヘパリン 1.2 (抗凝固薬)
  • フェンタニル 0.6 (鎮痛剤)
  • ドパミン 0.4 (強心剤)
  • ミオコール 1.0 (狭心症発作の寛解)
  • コントミン 0.5 (精神安定剤)
  • バンプ 2.0 (急性心不全緩和)
点滴 (単位はml/h)
  • アルブミン 1 (タンパク質補充)
  • KCL補正液 ハイカロリー輸液用基本液 20 (栄養補充)
  • ヘパリン 1 (抗凝固薬)
ワンショット(ベッド脇に置いてあった)
  • カルチコール (カルシウム補充)
  • ミタゾラム (麻酔)
  • KCL (栄養補充)
  • ヘパリン (抗凝固薬)
  • グルコンサン (カリウム補充)
  • フロセミド・アルダクトン (利尿剤)

2019/3/2 :グレン+フォンタン手術 2日後 (PICU 2日目)

昼のPICU面会

この日もPICUに行きました。特に異常はなく、順調に抜管と減薬が進んでいるようでした。

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あっくん:また来たんですか!

おとーちゃん:何度でも来ますよ ^^


計測等
  • 体重:10.339 kg
  • 体温:36.5 ℃
  • 脈拍:125
  • 血圧:100 / 65
  • LAP: 11
  • 呼吸: 31
  • SpO2: 99 %
酸素供給

一酸化窒素も酸素も減りました!

  • ネーザルハイフロー
    • NO: 0.008 l/min
    • O2: 5 l/min 50 %
ライン

Aライン抜管!

  • 左手:なし
  • 右手:抹消
  • カテーテル
    • 大腿静脈カテーテル (投薬+LAP 計測用)
シリンジポンプ (単位はml/h)

輸血、麻酔、精神安定剤等が抜けました。尿の出が良くないため心臓に負担がかかっているかもしれないとのことで、利尿剤が追加。

  • オノアクト 0.6 (脈を抑える)
  • ドパミン 0.4 (強心剤)
  • ラシックス 0.2 (利尿剤)
  • ヘパリン 1.8 (抗凝固薬)
点滴 (単位はml/h)

アルブミンがなくなりました。栄養剤のペースが落ちました。

  • KCL補正液 ハイカロリー輸液用基本液 15 (栄養補給)
  • ヘパリン 1 (抗凝固薬)
ワンショット(ベッド脇に置いてあった)
  • ヘパリン
  • ドパミン
  • グルコンサン (カリウム補充)
  • フロセミド・アルダクトン (利尿剤)
食事等
  • シリンジでお茶を飲みました。

夜のPICU面会

これまでPICUは昼の面会のみだったのですが、今回の入院では新しい試みもなされていて、土日に限定して夜にも 18:00~19:00 or 20:00~21:00 の間に15分の面会も可能となっているようでしたので、両方行ってきました ^^

食事が可能な状態になっていれば、親の介助もOKとのことですが、今回はまだご飯を食べる元気はありませんでした ^^;

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あっくん:またまた来たんですか!?

おとーちゃん:何度でも何度でも来ますよ ^^


食べられる元気が出たら、おとーちゃんと一緒にまんま食べようね。無理しないで、ゆっくりでいいからね。

おわりに

ひとまず、安静状態が続きますが、経過は順調です。

唯一息抜きができるPICU期間をいいことに、夜は家族で晩餐するようにしています。

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あっくん:また大人だけで!私を置いてずるいですよ!

おとーちゃん:病棟上がったらまた付き添いするからさ、それまで少し息抜きさせておくれ ^^