あっくんと生きる

あっくんと生きる

「左心低形成症候群」と診断された息子の闘病記+親の感情

2016-01-01から1年間の記事一覧

肺動脈バンディング手術後の経過:その10

はじめに 病院も世の中も,仕事納めですね.本当にお疲れ様です. 育休を頂いている身として,就労し,納税をされている皆様に心から感謝致します. さて,肺動脈バンディング手術後の経過:その9 の続きです.当初はまさかこのタイトルで二桁行くなどとは…

メリークリスマス♪

はじめに メリークリスマス!でした笑.皆さん,いかがお過ごしでしたでしょうか? ^^ あっくんは,色々ありながらも,今日も笑顔を見せてくれています ^^ こども病院もクリスマスムードいっぱいでした♪ クリスマス飾りのお仕事をしている皆さんには感謝です…

育児における父親の役割ってなんだろう

はじめに 標記の通りです. 育休は取っているものの,まともに子育てできているような身分ではないのですが,色々頭を巡ったので整理しておこうと思います. ここに書くことは,私自身への戒めです. 行動云々の前に,まずは心をしっかり構えねばならないと…

難病の子を授かった父親の育休取得:理由編

はじめに 前回の肺動脈バンディング手術後の経過:その9でようやっと最近までカバーできたので,難病の子を授かった夫の育児休暇取得:目次で用意していた項目を回収します ^^ www.akkun-ikiru.com www.akkun-ikiru.com 今回は,育児休暇を取得した理由(言…

肺動脈バンディング手術後の経過:その9

はじめに 肺動脈バンディング手術後の経過:その8 の続きです. www.akkun-ikiru.com 取り敢えず今に追いつくぞ! ハイライト 2016/11/某日 (生後11週0日):レントゲン これまで何度もレントゲンは撮っていましたが,室内に持ち込めるタイプの装置しか使っ…

肺動脈バンディング手術後の経過:その8

はじめに 肺動脈バンディング手術後の経過:その7 の続きです.また更新が止まっていました…. www.akkun-ikiru.com これはひとえに… 一言で言うと,色々… 以下略. 「無沙汰は無事の便り」ということで,ご容赦下さい♪ ^^ いやー,もうカッツカツで… ^^; …

肺動脈バンディング手術後の経過:その7

はじめに 肺動脈バンディング手術後の経過:その6 の続きです.また更新が止まっていました. www.akkun-ikiru.com これはひとえに… 一言で言うと,「色々あった」ためです!!! まぁその中でも,あっくんが一般病棟にお引越しした!というのがメインイベ…

難病の子を授かった父親の育休取得:目次

はじめに あっくんのサポートに注力するため,育児休暇を取得することにしました.期間は5ヶ月間です. 現状のあっくんの様態が良いということで,長期的な予後で有利となる「ノーウッド+グレン混合手術」まで時間稼ぎをする戦略を取ることになったことは,…

肺動脈バンディング手術後の経過:その6

はじめに 肺動脈バンディング手術後の経過:その5 で更新が止まっておりました汗. www.akkun-ikiru.com これはひとえに… 私が熱で寝込んだためです.…はい ^^; 今回のは相当しつこいやつでした.いやー,マジで身体は資本です. まぁ,あれですね.色々祟…

肺動脈バンディング手術後の経過:その5

はじめに 肺動脈バンディング手術後の経過:その4 の続きです^^ www.akkun-ikiru.com 2016/09/某日 (生後3週5日):あっくん,踊る!揺れる! 相変わらずご機嫌のあっくん. 踊る! この日は何とダンスを披露してくれたようです^^ 写真じゃ伝わらないのです…

肺動脈バンディング手術後の経過:その4

はじめに 肺動脈バンディング手術後の経過:その3の続きです^^ www.akkun-ikiru.com 2016/09/某日 (生後2週5日):じぃじ,ばぁばがくる あっくんが産まれてからは妻方のばぁばがこちらにいて下さっているのですが,私の両親があっくんに会いにきたのは初めて…

肺動脈バンディング手術後の経過:その3

はじめに 肺動脈バンディング手術後の経過:その2の続きです^^ www.akkun-ikiru.com 2016/09/某日 (生後2週0日): あっくん、沐浴デビュー! 切開部が膿んでいないとのことで,沐浴の許可が出ました.あっくん,沐浴デビューです. 私はいなかったので,まず…

肺動脈バンディング手術後の経過:その2

はじめに 肺動脈バンディング手術後の経過:その1の続きです^^ www.akkun-ikiru.com 2016/09/某日 (生後1週4日): あっくん,NICUに戻る! 今度こそ人工呼吸器が外れ,NICUに戻れました^^ まだ鼻から酸素は送っていますが^^; 食欲旺盛 そんな状況でも,おか…

肺動脈バンディング手術後の経過:その1

はじめに あっくん,肺動脈バンディング手術を受ける にて初めての手術を乗り越えたあっくん. www.akkun-ikiru.com 現在経過は順調で,呼吸も安定しています^^ それまでの経緯をメモしていきます. 2016/08/某日 (生後6日): あっくん,呼吸停止! 朝一の説…

妻,退院する!

はじめに あっくんを約2800gという理想的な体重で産んでくれた妻も,ようやく退院しました! 自分は健康なのにもかかわらず,3ヶ月拘束されたわけです.ストレスも相当あったことでしょう.文句も垂れず,よく頑張ってくれました^^ 2800gは一般的にはやや小…

ノーウッド手術以降の治療計画: 質問集

はじめに 肺動脈バンディング手術をして一週間が経過しました.その後のあっくんの容態が良好とのことで,「ノーウッド手術」+「グレン手術」の混合型手術ができる可能性が出てきました. そのことについて病院からの説明があったので,その時のやりとりを…

あっくん,肺動脈バンディング手術を受ける

はじめに あっくんが肺動脈バンディング手術を受けました.その辺りの話を振り返ります. 肺動脈バンディング手術とは? 正確には,「肺動脈絞扼術(あるいは肺動脈バンディング)」という手術です. 以前,左心低形成症候群の手術についてというエントリで…

同意書への署名

はじめに あっくんの初めての手術に際し,治療の同意書への署名がありました.この署名の意味について頭にあったことを整理したく,またツラツラ書いてみます. 外科医の説明 手術の前には必ず外科医による説明があります.治療の概要や,リスクについての説…

あっくんの産まれた日

はじめに あっくん誕生の日を振り返ります. 2016/08/某日 (37週4日): あっくん,産まれる! 正産期に入ってすぐのことでした.みんなビックリです. 破水 深夜に破水しました. 前日,特にお産の兆候は無いということで,先生も助産師さんもノーマークだっ…

バンディングの日取りが決まる

初っ端の手術(バンディング)の日程が決まりました. 生後5日目だそうです.外科の先生からも説明を受けました. 覚悟はしていましたが,もう,身体のあちこち,チューブとかケーブルだらけです. あんなに小さくはかない身体で,胸を切ることになるんだね…

妻との面会11・12

はじめに あっくんは無事生まれたのですが,まずは溜まっていた面会記録です. www.akkun-ikiru.com 2016/08/某日 (36週0日-36週1日): 妻との面会 ナイスショット 私は普段中々3Dエコーに立ち会うことができないのですが,今回はチャンスをもらえました^^ 担…

あっくん,産まれる!

2016/08/某日 (37週4日): あっくん,産まれる! 正産期に入って間もなく,あっくんが産まれました!母子ともに元気です! ちょっとせっかちくんだったようです^^ このブログを読んで頂き,応援をしてくださった皆様に,この場をお借りして感謝致します. 溜…

妻,外出する!&妻との面会10

はじめに タイトルの通り,妻が外出の許可を頂きました^^ 半日だけなので病院周辺しか回れませんが,いいリフレッシュになりました! 2016/08/某日 (35週4日): 外出する! 焼き肉 さぁ,まずはランチです.当然(?)妻のリクエストは焼き肉食べ放題です^^ …

妻との面会9

はじめに 久方ぶりです.ちまちま挽回します^^ 妻の入院も3ヶ月目に突入しました.こんなに長く入院しているのは,あっくんのためにほかなりません.早産の予兆をキャッチしたときに確実に処置してもらうような環境を用意してあげたいという,妻自身の選択で…

妻との面会6,7,8

はじめに 大分間が空いてしまいました. 最近ようやく研究室に関することができるようになり,リハビリがてら色々と手を出していたらこちらが放置されてしまいました.あちゃちゃ^^; 今回は溜まった分一気に行きます!ネタはあまりないのですが^^; 現状の結…

妻,外泊する!

はじめに いよいよ外泊の日がやってきました! 一泊ですが,外泊の許可が出たのです!^^ 2016/07/某日 (31週0日): 外泊初日 前々から外泊の可能性は示唆されていましたが,前日の検査の結果,外泊をしても問題がいないという診断を頂きました^^ このときばか…

妻との面会5

はじめに また面会記録です笑. もう,ただ起きたことをつらつら書くことに何もためらいはなくなってきました! 2016/07/某日 (28週6日-7日): 面会に行く 毎週あっくんのエコーを撮ってもらっているのですが,相変わらず成長は順調ということです. しかも,…

妻との面会4

はじめに 妻の入院を境に,いつの間にか面会記録と化してしまったブログです. 当初はもっと実用的な情報を発信しようと思っていたのですが,まぁそんなことは気にせずに,起きた出来事に身を任せ,引き続き徒然なるままに書いていこうと思います. 2016/06/…

妻との面会3

はじめに さて,今回も面会記録です. 2016/06/某日 (26週6日): 面会に行く 運転中 運転中の娯楽として,前回Kindle読み上げについて紹介しました.独特のイントネーションは慣れはするのですが,若干疲れてしまいます. そこで,今回はオーディオブックに乗…

妻との面会2

はじめに その後,毎週妻と面会するために病院へ行っています. ちょっと,ネタは溜まっています. まぁ,気が向いたときにつらつらと書くようにしているので,投稿日と記事内容の日はリンクしないことが多いです. 私の性格的にそんなもの,ということで笑…