はじめに 「左心低形成症候群」は数万人に1人の赤ちゃんに発症するという，マイナーな病です．医者でもない限り，診断を受けて初めてこの病気を知る事になる場合が大半だと思います． 診断を受けて間もなく気が動転する中，調べてもどうやら難病であるという…

はじめに ちょっと落ち着いたと思ったらまた沈んで．そんな状況です． 調べた情報を整理しようと思うのですが，まだ手が動きません．しばらくは，情緒的な話が続きそうです． さて，こんな状況になり，夫婦で悲しんだり，不安を共有したりすることがたくさん…