あっくんと生きる

あっくんと生きる

「左心低形成症候群」と診断された息子の闘病記+親の感情

2017-01-01から1ヶ月間の記事一覧

心臓病(左心低形成症候群)の治療にまつわる用語集

はじめに 知識の整理と今後の治療生活のために,あっくんの入院生活中に私達が見聞きした用語をメモしておきます. 当方は医療従事者ではなく,超ド素人の患者家族に過ぎません. 聞いたことのある用語をWeb検索してヒットしたもののうち,概要が分かりやす…

ノーウッド+グレン手術後の経過:その5 HCUへ

はじめに いよいよICUを抜け出し,元気を取り戻すあっくん.その様子を綴っていきます. 2017/1/某日 (生後21週2日) :ノーウッド+グレン手術 10日後 (HCU 1日目) 転棟 この日からPICU(小児集中治療室)からHCU(重症治療室)に転棟しました ^^ もうICUで…

太宰府へ

はじめに 今,おかーちゃん方のばぁばは宮城県からはるばる福岡へと来ております.あっくんが産まれたときも来てくれました. なのに,あれ?ふと,あることに気が付きます. ばぁば,福岡の観光名所,どこにも行って無くね!? 前回来てもらった時は,あっ…

ノーウッド+グレン手術後の経過:その4 抱っこ

はじめに ノーウッド+グレン手術後の経過:その3 覚醒の続きです. www.akkun-ikiru.com 元気が出てきて,薬も減ってきたあっくん.念願の抱っこができるようになりました ^^ 2017/1/某日 (生後21週0日) :ノーウッド+グレン手術 8日後 (PICU 8日目) 面会…

ノーウッド+グレン手術後の経過:その3 覚醒

はじめに ノーウッド+グレン手術後の経過:その2 過渡期・お祝いの続きです. www.akkun-ikiru.com あっくんは少しずつではありますが,安定に向かっているようです. 2017/1/某日 (生後20週4日) :ノーウッド+グレン手術 5日後 (PICU 5日目) 面会 この日…

ノーウッド+グレン手術後の経過:その2 過渡期・お祝い

はじめに ノーウッド+グレン手術を終え,PICUで回復を待つあっくん. www.akkun-ikiru.com ノーウッド+グレン手術後の経過:その1に続き,経過と私達の生活を綴っていきます. www.akkun-ikiru.com 2017/1/某日 (生後20週1日) :ノーウッド+グレン手術 2…

ノーウッド+グレン手術後の経過:その1 感謝・打ち上げ

はじめに ノーウッド+グレン手術当日で記したように,無事に難関手術を乗り越えたあっくん. www.akkun-ikiru.com 今はPICU(小児集中治療室)におり,術後のダメージと戦っています.少なくとも一週間はPICUにいると見込まれます. 一方の私たちは,隣接した…

ノーウッド+グレン手術当日

はじめに 私たち家族は,ひとえにこの日のために尽くしてきたというものです. ノーウッド+グレン同時手術 ノーウッド手術は,最重症の先天性心疾患(心奇形)である左心低形成症候群を治療できる,唯一にして最難関の小児心臓血管手術. 加えて,循環系改…

ノーウッド+グレン手術直前の様子

はじめに ノーウッド+グレン手術直前の検査結果でお伝えしたように,手術日が確定したあっくん. www.akkun-ikiru.com 宮城県からばぁばも出動し,バタバタですが,ひとまず万全の体制に入ります ^^ そんな,手術直前の日々の様子を綴ります. やっと手術の…

ノーウッド+グレン手術直前の検査結果

はじめに 関連リンク 経緯のおさらい 家族の負担 あっくんの検査結果 妻の献身 ノーウッド+グレン手術のリスク 概要 グレン循環不成立時の対応 長期入院になる理由 家族の喜び おわりに はじめに さぁ,ノーウッド+グレン手術間近です.ノーウッド手術は世…

肺動脈バンディング手術後の経過:その12

はじめに 肺動脈バンディング手術後の経過:その11の続きです. www.akkun-ikiru.com いつまでたってもノーウッド+グレン手術の日程があやふやだったのですが,ようやく具体的な日取りが決まった!と言ったあたりのお話です. おそらくこのタイトルは最後…

あけましておめでとうございます

新年のご挨拶 あけましておめでとうございます. 「昨年は試練の年でした」と言う類のセリフをよく聞きますが,今年ばかりはお借りしたいと思います笑. 皆様の支えがあり,何とか持ちこたえております.本当にありがとうございます. 本年も懲りずにあっく…

肺動脈バンディング手術後の経過:その11

はじめに あら,気付いたら年が明けていました.大晦日もこれまでと特に代わりのない通院生活だったので,意識が希薄過ぎました笑. 病院から帰宅しても一人だし特に盛り上がる要素もなく,ただ気分がノッたので黙々とパソコンに向かってブログを書いていた…