あっくんと生きる

あっくんと生きる

「左心低形成症候群」と診断された息子の闘病記+親の感情

あっくん,7回目の外来!

Sponsored Link

皆様のブログを拝読することができず,すみません(T_T).色々と手一杯です汗.

さて,ひとまずは彼の記録を….月刊外来のコーナーです.

↓前回の外来

www.akkun-ikiru.com

2017/9/某日 (生後55週2日):7回目の外来!

本日も予約は朝一番です.

朝食

お楽しみのコンビニ朝食.私はチキンカツサンドとコーヒーを.

チキンは最高にうまい.

f:id:MoriKen254:20170916145847j:plain

あっくん:チキンなおとーちゃんには鶏肉がお似合いですな!

おとーちゃん:ぐぅの音も出ないこととおっしゃいますな… ^^;


病院到着

病院にはかなり早く着きました.受付開始まで待機です.

そして受付番号は3番!これまで最高記録は5番だったので,記録更新です!笑

f:id:MoriKen254:20170916150940j:plain


今日はフルコースです.しかもシナジス注射付きなので,めちゃんこ時間がかかる日です.おかーちゃんは朝からため息です笑.

測定

いつもの測定でもギャン泣きしました.

時期 体重 身長 血圧 SpO2
2017/09 (今回) 約7800g 約71cm 116/60 87
2017/08 (前回) 約7450g 約70cm 99/56 84
変化量 約+350g 約+1cm - -
  • 体重も身長も増加!特に体重はここのところで最強にアップ!
  • 三回食になったし,フォローアップミルクになってから飲む量も増えたしね♪

頑張ってるな-!

f:id:MoriKen254:20170916152439p:plain

一歳になったので,成長曲線のスケールも大きいものになります.

レントゲン

特に異常はないようでした.ギャン泣きだったようです.

採血+トリクロ

特に異常は無いようでした.ギャン泣きだったようです.

今日はエコーと心電図を見るのでトルクロリールで眠って頂きますよー.

ねんねからのエコー

今日のあっくんはソッコーで撃沈です笑.

f:id:MoriKen254:20170916152905j:plain

あっくん:スピー,スピー…zzZZZ


てなわけで,あっくんとはしばしお別れです.

昼食

千載一遇の好機です.我々大人が今のうちに昼ご飯を食べます.

とは言え,まだ院内レストランは空いていないくらい早い時間.

というわけで,売店のお弁当をゲット!もちろん(?)メニューは鶏の唐揚げ弁当です.入院中を思い出します.

f:id:MoriKen254:20170916153158j:plain

(あっくん:朝にチキンカツサンド食ったくせに昼に鶏の唐揚げー?どんだけチキンなのさー! from エコー室)

おとーちゃん:外来の日はいいの! ^^


ここでまた売店の店長にバッタリ.あっくんの入院中にしょっちゅう顔をあわせていたこともあり,少し雑談をさせていただきました.この病院のスタッフとは何かと縁があります笑.

診察

エコーも終わり,あっくん帰還です.

診察まで少し時間があるので,ミルクを授けます.

f:id:MoriKen254:20170916153446j:plain

あっくん:あ゛ー!一仕事終えた後のミルクは格別ですなー!

おとーちゃん:実際は寝てただけだろうけど笑,まぁ頑張ってるもんな.


ここで入院中の主治医だった循環器科の先生にバッタリ.妻も会いたがっていたので,少し挨拶ができて良かったです.

そして診察です.

今回も経過は良好!宮城の実家に帰ってみたいことを伝えたら,いいですよーとのこと.

SpO2が80後半程度なら,肺からの異常血管も標準程度だろうとのこと.左心低形成症候群なのでこの血管は避けられないとのこと.今後もあまり増えないことを祈るばかり!

シナジス注射

あー,またやってきた.シナジスだ.少しでも時間を短縮するため,行く前に予め予防摂取部に麻酔をぬりぬりしておく.

そして一時間待つ.ただ待つしかないのですね.

ただ処置室の前で待つわけです.ここだけでは渡される院内ブザーで呼ばれないので,院内をうろうろしながらあっくんの気を引くのも限度があります.

まぁ,これも何かのご縁でしょう.おとーちゃんとあっくんで付近をブラブラしながら,おかーちゃんには待合室で持ち込んだ小説を読んでもらって,少しでも負担の軽減を試みているのですが,中々シナジスのときの心理的抵抗は強いものです ^^;

ようやく呼ばれて注射.結構長い針を両足に指す.あっくん,すごい表情です.写真に撮るわけにも行かないので,頭に焼き付けておきました.

その後30分間,アレルギー反応がないかを見るため待つ.

この時間に,病棟に挨拶に行ったり,ドナルド・マクドナルド・ハウスに伺って挨拶に行ったりしました.

同じ病気を持ったお子様が,この外来で突然入院になってしまった子もいたり,本当何が起こるか分からないものです.早く退院できることを願っています.

会計

朝一に並んで受付番号3番ゲットしたのに,もう14時過ぎてますよ-.今日はあまり混んでないからサクッと会計が終わったのが救いでした ^^

会計待ちの間に,妻が病棟入院中で知り合った,心臓病持ち赤ちゃんのママさんとお会いしました.今,たまたまカテーテル検査のために付き添いに来ているようでした.

妻の提案と,ご本人のご承諾により,その時の様子をアップいたしますね.お顔はプライバシー保護のため星で隠しますね ^^

f:id:MoriKen254:20170916154811j:plain

あっくん:遊んでくれてありがとう♪


人見知りも少し収まってきたみたいです.

この病院には,頑張っている子供とご家族がいっぱいいます!

調剤

受診 ワーファリン アスピリン カルベジロール フロセミド/
アルダクトン
エナラート
2017/09
(今回)
0.80mg 20.0mg 1.2mg x2 8.0mg/8.0mg x2 0.8mg x2
2017/08
(前回)
0.80mg 20.0mg 1.05mg x2 7.0mg/7.0mg x2 0.7mg x2
増減 ±0mg ±0mg +0.15mg x2 +1.0mg/+1.0mg x2 +0.1mg x2
  • 体重の増加に合わせて薬が増えた感じです.

慰労会

帰って色々片付けして,あっくんを寝かしつけた後は慰労会です ^^;

写真が無いけど,夕飯は「チキンカツ弁当」です!

  • 朝:チキンカツサンド
  • 昼:鶏の唐揚げ
  • 夜:チキンカツ定食

朝昼晩鶏肉です.

(あっくん:究極のチキンですな! from 夢の中)

おとーちゃん:ふむ,確かに.鶏肉が好き過ぎて,おとーちゃんはこんなにチキンになったのかもね笑.


おわりに

今回もギャン泣きポイントのオンパレードで,あっくんは少々お疲れのようでした.

シナジス注射が入るようになってから,おかーちゃんの心理的な負担も増しました.

おとーちゃんは,まぁいつも情緒はフラフラしていて良く分からない感じなので,いつも通りで大丈夫です笑.身体的疲労がある分,慰労会のビールがうまかったなー!と思っています.

f:id:MoriKen254:20170916160345j:plain

あっくん:帰りの車は爆睡でしたな zzZZZ

おとーちゃん:大人しく寝てくれる方が助かります笑.おかーちゃんもちょっと寝られたみたいだし ^^ 来月も頑張ろうね♪