あっくんと生きる

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「左心低形成症候群」と診断された息子の闘病記+親の感情

あっくん,8回目の外来!

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月刊外来のコーナーです ^^

↓前回の外来

www.akkun-ikiru.com

2017/10/某日 (生後61週2日):8回目の外来!

本日も予約は朝一番!

朝食

チキンなおとーちゃんはいつものごとくチキンカツサンドを求め,意気揚々とコンビニに向かうものの….

チキンカツサンドがない!!あー!のっけからこれか!(ToT)

というわけで、二番手のシーチキンマヨおにぎり+グリルのチキンにしました。

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あっくん:チキンなおとーちゃんのレパートリーでは,二番手でも鶏肉が入るんですなぁ.

おとーちゃん:毎日チキンでも喜んで食べますよ,はい… ^^;


病院到着

病院にはかなり早く着き,しかも院内が空いていたので,なんと先頭に並びました.

そして受付開始と同時に診察券を受付機に投入.今日は1番だ!思いきや…

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なんと6番….朝一に来て並んで一番に診察券を入れたのに!まぁ番号なんてどうでもいいんですが,気になりました笑.

今回は軽いやつです.が,シナジス注射付きなので,ここで超ーーーーーーーー時間がかかるのが分かっているのです.はぁ ^^;

待っている間に,同じ病気と闘って手術を行った子のお母さんとご挨拶しました.がんばって早く退院しようね!

採血

特に異常は無いようでした.いつも通りギャン泣きでしたが ^^;

担当の人のお力が強かったのか,採血したおててが内出血をしていたようで ^^; お手柔らかにしてもらえるとなーと思います.

測定

いつもの測定でもギャン泣きしました.

時期 体重 身長 血圧 SpO2
2017/10 (今回) 約8080g 約73cm 測定不可 90
2017/09 (前回) 約7800g 約71cm 116/60 87
変化量 約+280g 約+2cm - -
  • 体重も身長も増加!
  • 血圧はぎゃん泣きのため測定不可 ^^;
  • SpO2が上がってきています.一見良さそうに聞こえますが,これは側副血行路が形成されていることが原因と思われ,実はあまりいいことではありません.ただ,これはグレン循環では避けられないもので,現時点では経過観察をすることしかできません.

歯科

今回から歯磨きの指導が始まりました ^^

もちろんギャン泣きからのスタートです ^^;

診察

特に異常は無しとのことでした.SpO2が高く側副血行路の形成が疑われますが,経過観察です.

また,私たちはあっくんと実家の宮城県に帰省する予定でしたので,その報告や航空会社に提出が必要な診断書に関して確認をして,OKを頂きました ^^

シナジス

さぁ,一番きついRSウィルス対策のシナジス注射待ちです.

シナジスは総合診療科で受けるしかないのですが,その日の診察が終わってからシナジスが始まるという衝撃の事実を知りました(◎o◎;)

つまり,早く帰りたいと思って早く来てしまったがために,却ってシナジスの待ち時間が長くなるというジレンマ….

とりあえず,お昼ご飯にベビーフードとバナナを食べさせます.

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あっくん:うむ,バナナも美味である.

おとーちゃん:美味であるなら,ちゃっちゃか食べて下さいよ ^^;


それから,同じ病気の子供を持った家族さんと雑談して時間を潰しました ^^

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あっくん:この交流が外来の唯一の楽しみですな♪

おとーちゃん:そうだね!一緒に仲良く病気をやっつけようね!^^


そんなこんなで待つこと2時間….ようやく注射を打ってもらうことができました.またギャン泣きです ^^;

シナジス後経過待ち+昼食

シナジス注射後は30分後に患部でアレルギー反応が出ていないか確認する必要があります.その間に病院のレストランで昼食を取ります.

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当日発見新メニュー!鶏の竜田揚げ定食!


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あっくん:やっぱりチキンなんですね!

おとーちゃん:いやー,実に美味かったなー♪ ^^


会計

この日は空いていましたが,ちょっと待ちました.やっぱり午後になってしまいました ^^;

調剤

受診 ワーファリン アスピリン カルベジロール フロセミド/
アルダクトン
エナラート
2017/09
(今回)
0.80mg 20.0mg 1.2mg x2 8.0mg/8.0mg x2 0.8mg x2
2017/08
(前回)
0.85mg 20.0mg 1.2mg x2 8.0mg/8.0mg x2 0.8mg x2
増減 +0.05mg ±0mg ±0mg ±0mg/0mg ±0mg
  • ワーファリングだけちょこっと増えました.

慰労会

特に異常もなく,無事に帰って色々片付けして,あっくんを寝かしつけた後は恒例の慰労会です ^^;

夕飯は恒例の「チキンカツ弁当」です!

  • 朝:グリルチキン
  • 昼:鶏の竜田揚げ定食
  • 夜:チキンカツ弁当

今回も朝昼晩鶏肉三昧です.デザートはMOWです.MOWは安くて美味い!!!

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(あっくん:やっぱり究極のチキン野郎ですな! from 夢の中)

おとーちゃん:安上がりでしょ ^^


おわりに

シナジス注射の2時間の待ち時間も,精神的負担を助長させます ^^; せめて呼び出し機が対応してくれたら院内散歩をしながらあっくんの気を紛らわせられるのですが,待合室前で2時間待ちだからちょっと疲れてしまいます ^^;

この病気の怖いところは,一見何事もなさそうでも入院と言われてしまう可能性があることです.心のどこかで怖いと思っている節はあります.

とは言え,今回も異常が無いようで本当に安心しました ^^ 無事にフォンタン手術を乗り越えられるよう,一緒に頑張って行こうね!

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あっくん:今日も帰りの車は爆睡でした zzZZZ

おとーちゃん:外来はへとへとだからね ^^; 今日もお疲れさん!