あっくんと生きる

あっくんと生きる

「左心低形成症候群」と診断された息子の闘病記+親の感情

あっくん,9回目の外来!

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すっかり恒例の,月刊外来のコーナーです.

↓前回の外来

www.akkun-ikiru.com

2017/11/某日 (生後65週2日):9回目の外来!

本日も予約は朝一番!

朝食

前回,いつも朝によるコンビニでチキンカツサンドを逃していたので,いざリベンジと思ったのですが….

またもやチキンカツサンドがない!!あー!!!(ToT)

仕方がないので、今回もチキンとおにぎりにしました.次回こそチキンカツサンドを食べたい….

病院到着

先頭ではないものの,今回も受付開始より早く着いて並びました.

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7番でした.前回は先頭で一番に入れたのに6番.今回は何名か受付を済ませた後の7番.うーん,基準がよく分かりません笑.

採血

いつもはサクッと終わる採血.今回は随分時間がかかっているなぁと思っていたら,案の定苦戦していたようです.

左手の一箇所目で必要量を採取しきれず,右手でもう二箇所から採取したようです.初めてのパターンでした.


測定のあと,疲れてねんねしたときの様子. f:id:MoriKen254:20171203221432j:plain


それはもうギャン泣きでした ^^;

検査の結果自体は,特に異常は無いようでした.

測定

いつもの測定でもギャン泣きしました.

時期 体重 身長 血圧 SpO2
2017/11 (今回) 約8340g 約74cm 測定不可 91
2017/10 (前回) 約8080g 約73cm 測定不可 90
変化量 約+260g 約+2cm - -
  • 体重は順調に増加!身長もちょっとだけ増加!
  • 血圧は今回もぎゃん泣きのため測定不可 ^^;
  • SpO2は据え置きです.
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歯科

歯は順調に生えています.

最近はおかーちゃんが歯磨きをしても泣かなくなりました ^^

シナジスの受付

なんと,診察の受付の方が,同時にシナジス注射の受付を勧めてくれました.

受付から実際に接種するまでの待ち時間を考慮して,早めに問診票を回してもらえたのです.

素晴らしい神対応!これが後ほど功を奏すことになります.

診察

今回も特に異常は無しとのことでした.側副血行路については継続して経過観察です.

宮城に無事に行けたこともご報告.

それと,心臓病児の成長のペースについてもご相談しました.やはり全体としては平均を下回る傾向があるようです.知的な発達に関して心配がある場合は,一般の知育教育はそのまま適用できるので,必要に応じて参考にしてOKとのことです.

まぁ,まだチビのあっくんなので,今んところは知育については経過観察をしておけばいいかなと思います.

シナジス

さぁ,診察の前に受付を済ませておいた,シナジス注射です.

今回は,総合診療科の待合所で30分程度で呼んでもらいました.前回2時間待ったことを考えると,全然平気!ありがとう,診察受付担当の看護師さん!

出会い

この日は,妻が個人的にSNSで知り合った方々と偶然出会いました.心臓病の子を授かったご家族です.

「ブログ読んでます!」「あっくんだー!」と笑顔でお声をかけて頂き,和やかな雰囲気でした.そのようにお声がけいただいて,私も嬉しかったです ^^

そして,病棟にある3Dプリンターで作ったこども病院のマスコット象さんのオブジェの話に触れられることが多いのです.あっくんが退院したときにお礼で渡したあの象さんが,ナースステーションに飾られているとのこと!まさかあれが未だに生きていたとは…私が一番驚いています (◎o◎;)

↓このときの
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↓コレ
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この病院には頑張っているお子様とご家族がたくさんいらっしゃいます.皆さんそれぞれ苦しみや戸惑いなどを絶対に抱えているはずなのに,こうして出会うと笑顔で接して下さって,本当にお強いなぁと思います.

お互いがんばりましょう!^^

あっくんの昼食

シナジスが思いの外早く打てたので,ここであっくんにベビーフードを投入!

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あっくん:病院で食すベビーフードも美味である.

おとーちゃん:本当かー?全然食べが良くないところを,他のおかーさんに見られて恥ずかしかっただろー ^^;


会計+調剤

この日は空いていました.ちょっと待ち時間があるので,この隙ににあっくんにフォローアップミルクを投入.

お薬の量は前回と変わらず!ワーファリンが効いているようです.

受診 ワーファリン アスピリン カルベジロール フロセミド/
アルダクトン
エナラート
2017/11
(今回)
0.85mg 20.0mg 1.2mg x2 8.0mg/8.0mg x2 0.8mg x2
2017/10
(前回)
0.85mg 20.0mg 1.2mg x2 8.0mg/8.0mg x2 0.8mg x2
増減 ±0mg ±0mg ±0mg ±0mg/0mg ±0mg

イオンで昼食!

神がかったシナジスの受付のおかけで,今日はお昼前に病院を出ることができました!というわけで,久々に最寄りのイオンでランチを取ることができました ^^

あっくんにはアンパンマンを見せて,おとなしくさせておきます.

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あっくん:あれ?チキンじゃなくていいんですか?

おとーちゃん:おとーちゃんだってたまにはラーメンも食べたくなるの!大人しくアンパンマン見てなさい!^^;


いやー,久々の豚骨ラーメン!美味かったー!

お疲れのあっくんは,帰りでは爆睡でした.

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あっくん:Zzzz…

おとーちゃん:お休みなさーい ^^


慰労会

今回もめでたく異常なしのあっくん!そんなあっくんを寝かしつけた後の夜は,恒例の慰労会です ^^;

今宵の夕飯は「ココイチのカレー」です!

  • 朝:フライドチキン
  • 昼:とんこつラーメン
  • 夜:鶏つくね半熟卵カレー+野菜トッピング

今回は朝晩鶏肉で,昼は豚肉でした.

ちなみに,ココイチでカレーを買う時は,単品でテイクアウトしています.ちょっとだけ節約になります.どうでもいい情報ですね笑.

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(あっくん:カレーに鶏つくねを載せるなんて,やっぱチキンですな! from 夢の中)

おとーちゃん:うむ.否定はしない!(キリツ)


そして,今回は久々にイオンに寄れたので,スタバで甘いものを買ってデザートに.

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あっくん,おかーちゃん,今日もお疲れ様でした ^^

おわりに

今回も異常が無いようで本当に良かった ^^ フォンタン手術までこの調子で行きたい!

それに,シナジス注射の待ち時間が短く,心理的負担が軽くて済みました!

あぁ,次回の外来は,検査フルコース….しかも年末は病院が混雑するとのことで….帰りは夜だろうなぁ.慰労会は盛大にやるぞー!

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あっくん:外来の日,いつもわたくしを差し置いて慰労会を楽しんでないですか?

おとーちゃん:あなたも痛くて大変なのは分かるけど,月一の外来は気も身体も使うから親も疲れるんだわさ^^; 夜くらいゆっくりさせて下さいな ^^