あっくんと生きる

あっくんと生きる

「左心低形成症候群」と診断された息子の闘病記+親の感情

あっくん,10回目の外来!

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もう昨年のこととなり遅くなってしまいましたが,12月の月刊外来のコーナーです.早くも10回目に突入です.

↓前回の外来

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今回はフルコース.あっくんの様態や如何に?

そして,おとーちゃんにまさかのハプニングが…!?

2017/12/某日 (生後69週2日):10回目の外来!

本日も予約は朝一番!

朝食

外来の楽しみの一つである朝食選び!

…なのですが….

おとーちゃんにハプニング!?

なんとおとーちゃん,舌の裏側の絶妙な位置に巨大な口内炎がダブルで発生.おとーちゃんは昔から口内炎ができやすく,自分の結婚式当日はプレッシャーで6つの口内炎が同時に発生していたこともあるくらいです(オイ).

そんなチキンなおとーちゃん.口内炎の経験値には自信がありますが(ムダに),今回のはポジショニングが非常に悪い….つばを飲むのも一苦労です.はぁ,仕方がないので流動食のゼリーと,運転中の眠気覚ましのレットブルが私の朝食….おかーちゃんは美味しそうなおにぎりを食べていました.口内環境は大切にね….

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あっくん:朝からOL気取りですか?

おとーちゃん:OLはレッドブルなんて飲まんだろ ^^;


それでも激痛に耐えながら何とか栄養補給をし,運転を続行できました ^^;

あっくんはごきげん

そんな悶絶状態のおとーちゃんをよそに,この日のあっくんは車内でごきげんです.

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あっくん:ガラピコっぷー!

おとーちゃん:あなたが笑顔ならそれが一番ですよ,はい ^^;


座席につけられたモニタは,おかーちゃんが妊娠中にこども病院の産科で入院していたときに調達したポータブルDVDプレーヤーです.

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車や病院で観られることを想定した専用のアタッチメントが付いているので,かなり安定して固定できます.おすすめです.

受付

病院到着

本日はばっちし先頭に並び,受付開始時間まで待機です.

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列の先頭にいなければこの写真は撮れないという事実が,並んでいたことの証拠です笑.


院内はクリスマスムード

おとーちゃんが自動受付機で待機している間,おかーちゃんはあっくんと院内を冒険!当時の病院内はクリスマスムード一色となっていました ^^

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あっくん:去年は病棟もクリスマスムードでしたなぁ.

おとーちゃん:えぇ,そうでしたねぇ ^^


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いざ,受付

そうこうするうちに受付時間となりました!受付開始と同時に颯爽と診察券を投入!今日こそ1番では!?期待に胸を膨らませ出てきた受付番号は….

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なんと3番.記録更新です!

それはよいのですが,一体何をどうすれば受付番号1番をゲットできるのでしょう?自動受付機による受付開始前に何らかのアクションを起こす以外に考えられません.別にどうでもよいのですがね笑.

はぁ,やっぱりフルコースですよねー.伝票長ーい (ToT)

各種検査(前半戦)

測定

今回はエコーがあるので,採血とトリクロ(眠り薬)投薬を一緒に行うため, 測定からのスタート.

今回も,まだ何も痛いことをしていないのに,測定中は終始ギャン泣きだったあっくん汗.周りのおにーちゃんおねーちゃん達にいっぱい見られちゃったね笑.

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あっくん:もう痛いのは懲り懲りです!

おとーちゃん:いやいや,測定では痛いこと何にもないはずなんですけど… ^^;


血圧が久し振りに測れたようで,慣れている方が担当だったのかもしれませんね ^^

時期 体重 身長 血圧 SpO2
2017/12 (今回) 約8630g 約74cm 89/48 85
2017/11 (前回) 約8340g 約74cm 測定不可 91
変化量 約+290g 約+0cm - -
  • 体重は順調に増加!身長まったく伸びず笑.顔がブクブクになるわけです.
  • 久々に血圧ゲット!ギャン泣きでしたし,特に異常な値ではありません.
  • SpO2もやや低いですが,ギャン泣きこの値ならそんなに悪くないです.
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あっくんの大好きな絵本で気を引きつつ,少し心を落ち着けます.

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あっくん:この仕掛け絵本たまらんですな!

おとーちゃん:おうちだと,これでエンドレスモード突入するくらいお気に入りですからねぇ… ^^;


おでかけ版が硬さ的にもサイズ的にも便利です.

レントゲン

そのままレントゲンへ直行です.朝一なので,ほとんど待たずに撮影できました.

採血・トリクロ

その後,採血とトリクロのダブルパンチを受け,再びギャン泣きで登場するあっくん.このあとエコーがあるので,おかーちゃんが寝かしつけてくれましたが,すんなり眠ってくれたようです.

トリクロが効いたのかな ^^

一旦昼食

このとき,お昼にはかなり時間が早く,病院内の森のレストランですらランチメニューを取り扱っておりませんでした….

しかし,あっくんがエコーの間は千載一遇のチャンス!

とりあえず大人は売店で昼食を調達します.絶妙なポジショニングの口内炎で悶絶しているおとーちゃんは,流動食を食します….

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あっくん:(またOL気取りですか? from 夢の中)

おとーちゃん:だから,OLの方がもっとマシなもの食べてますって ^^;


主食にヨーグルト,ビタミン補給に野菜ジュース,デザートとタンパク源としてプリンという,オール流動食です.最小限の口の痛みで栄養が取れて幸せでした T_T

対して,おとーちゃんの大好物の唐揚げ弁当を目の前で平らげるおかーちゃん….ガルル….

おかーちゃんが唐揚げ弁当を食べ終わるころ,院内PHSがなりました.エコーの終了です.トリクロを摂取したのに,エコー終了とともに起きてしまったようで,すぐ呼ばれることになりました ^^;

おとーちゃんは悶絶しながら流動食をゆーっくり食べていてまだ全然食べ終わっていなかったので汗,あっくんの回収はおかーちゃんに任せます.

各種検査(後半戦)

歯科

その後恒例の歯科検診.歯は順調に生えており,磨き方もOKとのことです.おかーちゃん!ありがとう!

シナジスの受付

残すは診察とシナジスとなりました.

前回の外来では,このタイミングでシナジス注射の受付を流してもらえたので,今回はこちらからお願いして問診票を書かせて頂けました.

あっくんのご飯

診察までの隙間時間で,あっくんにベビーフードとバナナを与えます.

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あっくん:なんだか本日は慌ただしいですな.

おとーちゃん:フルコースの日はもうバタバタです ^^;


あっくんは食べるのがとっても遅いので汗,そうこうするうちに診察の順番になってしまいました.今回はおとーちゃんがあっくん周りの荷物の見張りをし,診察はおかーちゃんに託します.

診察

結論としては,今回も特に異常は無しとのことでした ^^

強いて言えば,BNPの値が20台後半くらいなのが,健常者に比べれば少し高いかな?ということだそうです.ただ,左心低形成症候群持ちの赤ちゃんにしては十分な値らしいので,そんなに神経質になる必要はないとのことです.

(BNPとは,心不全の度合いを測る上で有効なホルモンらしく,健常者なら10台前半くらいらしいです.よく分かりませんが笑.)

シナジス接種

診察の前に受付を済ませておいた,シナジス注射待ちです.事前に問診票を通していても30分以上は確実に待つので,残っていたベビーフードを与え,注射部に麻酔を塗っておきスタンバイです.

そしてしばらく待って,予防接種完了し,ギャン泣きで登場のあっくん.本当,外来の日は一日中泣きっぱだね ^^;

出会い・ドナルド・マクドナルド・ハウスにご挨拶

ここからアレルギー反応チェックのために,30分待ちです.

この空き時間で,妻はまたSNSでお知り合いになった方と出逢えたようです.皆で頑張りましょう!

更にこの待ち時間で,ドナルド・マクドナルド・ハウスにご挨拶に行きました.

www.dmhcj.or.jp

ハウスとは退院後も少し関わりがあって,雑誌やブログであっくんのご紹介をしていただいたこともありました(ハウスのブログはリンク切れになっているようでした ^^;).

www.akkun-ikiru.com

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前回伺った時はマネージャがおられなかったのですが,今回はご挨拶ができました ^^

おかーちゃんが読み終えた小説を何冊か寄付させて頂きました.私はミステリー小説等には疎いのでよく分からないのですが汗,わりとホットなタイトルもあるようです.

ハウスをご利用の方の息抜きのお供に,少しでも貢献できればと思います ^^

(元は新品で購入したもので,寄付時も一応汚れ等は無いことを確認はしていますが,自宅のソファーに置いていた時にあっくんがこっそり汚したりしていなければ良いのですが…笑 ^^;)

会計+調剤

シナジスのアレルギー反応もなく,無事にお会計へ!

お薬の量は少し変わりました.

受診 ワーファリン アスピリン カルベジロール フロセミド/
アルダクトン
エナラート
2017/12
(今回)
0.80mg 20.0mg 1.4mg x2 8.0mg/8.0mg x2 0.8mg x2
2017/11
(前回)
0.85mg 20.0mg 1.2mg x2 8.0mg/8.0mg x2 0.8mg x2
増減 -0.05mg ±0mg +0.2mg x2 ±0mg/0mg ±0mg
  • ワーファリンが効きが少し強いようで,減量.
  • BNPの値が少し高くなったので,カルベジロールを増量.

帰宅

朝一番に来て,シナジスの問診票のタイミングも良かったからか,フルコースにも関わらずお昼過ぎくらいに病院を出ることが出来ました.

朝の早起きはきついけど汗,早く帰れるほうがあっくんも楽だよね♪今日もよく頑張りました ^^

慰労会

今回もめでたく異常なしのあっくん!ちょうど冬至の時期だったので….

あっくん,ゆず湯デビュー!

この日はゆずを入れてお風呂に入りました♪

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あっくん:今日だけ食べ物をお風呂に入れるだなんて,大人というのは不思議なことに力を注ぐのですな.

おとーちゃん:まぁそうなんですが,いいじゃないですか.どうやら風邪の予防になるみたいですし ^^;


おとーちゃんは流動食

あっくんを寝かしつけた後の夜は,恒例の慰労会!

なのですが….

そうです.おとーちゃんの口内炎の勢いはとどまることを知らず,慰労会を迎えることになってしまいました.おかーちゃんが目の前で美味しそうなカツを頬張るのを見守りながら,おとーちゃんが食べたのはコレ….

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あっくん:(何すかこのメニュー?病人ですか? from 夢の中)

おとーちゃん:そのセリフを心臓病のお主に言われるとはな… ^^;


おかゆと温泉卵はなんとか行けました.

しかし,柔らかいから大丈夫だろうとおかーちゃんが調達してくれたチーズとかぼちゃですら,それはもう悶絶するほどに口内炎が成長していたので汗,チーズもかぼちゃもミルクを混ぜてレンジで温めたもので,何とか完食….いや今回の口内炎は本当に場所が悪すぎる….

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あっくん:(私ですらこんなに柔らかくしなくても食べられますけど? from 夢の中)

おとーちゃん:それ,おかーちゃんにも言われました,はい… ^^;


まさかこの歳になって,自分で自分の離乳食を調理するとは思いませんでした笑.

家族が元気ならいいね

まぁ,一番たいへんなあっくんはすやすや寝てくれているし,おかーちゃんは美味しいご飯を食べてニコニコしているし,脇役のおとーちゃんが多少悶絶することくらい大したことではありません.自力で栄養を取れただけでも大満足ですよ,はい ^^;

あっくん,おかーちゃん.今回もお疲れ様でした ^^

おわりに

今回も異常が無しのあっくん!本当に良かった!

ただ,風邪も流行ってきたし,リスクと無縁とはいえない身体のあっくん.これからも家族一同体調管理に気をつけますぞよ!

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あっくん:毎度のことながら,外来は疲れますなぁ…zzZZ

おとーちゃん:今回もお疲れ様.帰りの車ではグッスリ休んで下さいな,息子さんよ ^^