あっくんと生きる

あっくんと生きる

「左心低形成症候群」と診断された息子の闘病記+親の感情

【情報共有】本を書きました+全額寄付宣言

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この度小生、書籍を執筆いたしました。

こんなことを言うと、

ついに「あっくんと生きる」が書籍化!?


と思われる方もいらっしゃるかもしれませんね。

なーんて出だしと言うことは、そうではないということなのですが笑。

※日記帳のこのブログを、書籍化できるかは甚だ疑問です笑。構成等含めて、本当に読者のために価値のある形にするべく本気で意見やアドバイスを下さる編集者がいらっしゃれば…笑。

という冗談はさておき、わざわざこのブログにあげるからには理由があります。今回はそのあたりの話をしようと思います ^^

そもそもなんの本だ?

私の専門分野についての解説本です。ロボットとか、プログラミングとか、そんな理系チックな感じの何かなんだーでOKです(←オイ)。

実用ロボット開発のためのROSプログラミング

実用ロボット開発のためのROSプログラミング

  • 作者:西田 健,森田 賢,岡田 浩之,原 祥尭,山崎 公俊,田向 権,垣内 洋平,大川 一也,齋藤 功,田中 良道,有田 裕太,石田 裕太郎
  • 出版社:森北出版
  • 発売日: 2018-10-13

もう少しだけ真面目な紹介はこちらに逃しています。

www.moriken254.com

印税の寄付

本書籍の印税は、一定額を全共著者に分配した後、余剰分は寄付致します。この寄付先の一つとして、「ドナルド・マクドナルド・ハウス」を含めていただくよう、私から執筆責任者にお願いし、合意を得ています。

また、私個人に分配される印税については、その全額を「ドナルド・マクドナルド・ハウス」に寄付致します。

寄付活動にご賛同下さる方がいらっしゃいましたら、下記事よりその方法をご参照下さい。※決して強制ではございません。

www.akkun-ikiru.com

そのこころは?

自分でも不思議であーる

大した稼ぎもなく、育休中はハローワークからの補助で生活し、今は絶対残業しないように限られた時間でなんとか仕事しているような状況で、実家も遠いから何かあったら私が有給を取るなんて日常茶飯事で(早くも今年の年休は枯渇するよ)、仕事が属人化しないように作業と並行でマニュアル作りも同時で行っているから時間あたりの成果物はそれなりだとは思っているんだけど、普通に仕事している同僚からしたら直近で求められるアウトプットが他の人より足りていないという相対的な観点で評価を得られない(=昇給・昇格できない)身分の私が、わざわざ身銭を切って寄付をするという心境は、私自身にとっても不思議な感覚ではあります笑。

強いて言うなら

とは言えです。そんな状況をただ嘆くという利己的で幼稚な理由を盾に、他者貢献・社会貢献のための行動が取れないのでは、人間として未熟と言わざるを得ません。だから、自己を律するべく、敢えて寄付をします。

最初から報酬なんて捨ててしまった方が、損得勘定抜きで質を求めた執筆活動もできるというものです。(人間とは欲深い生き物で、報酬がある方が期待値を勝手に見積もって、割に合わないとか、自分より頑張ってない人の方が得をしているとか言う理由をつけて、バカバカしいと手を抜き始めたりするものです。とか、私自身が耳の痛い発言をしてみる笑。)

努力ではどうしようできない人の力になる

ドナルド・マクドナルド・ハウスを使わざるを得ない状況に置かれたご家族の肉体的・身体的疲労は計り知れないものです。あっくんの長期入院や度重なる手術等を経験した私自身が、当事者として身にしみて理解しているつもりです。

www.akkun-ikiru.com

そのご家族は、これまでの人生の努力や頑張りなど一切関係なく、ただ確率の問題だけで、ある日突然苦境に立たされることになってしまったのです。こんな理不尽な状況でおかれる心境なんて、実際になった人にしか分かりません(医療系ドラマとかドキュメンタリーを観て、大変な人もいるんだなーじゃなくて、マジで他人事じゃねーと心の底からゾワゾワ感じるものがある辺りがしきい値かも笑)。

とにかく、努力が足りない、気をつけないのが悪い、管理していなかったのが悪いなどと、自己責任論的な話ではどうにもならない問題もあるのです。

比較しない・恩返しする・後世に繋ぐ

そんな環境にいながらもなんとか頑張っていらっしゃる人たちがいる、この社会にはそんな苦しみを味わっている世界が存在しているんだということを知ってしまった以上、少しでも力になりたいと思わずにいられません。

それを知ってもなお、自分の利益ばかりを求めたり、自分の子供が他よりも優れていることを期待して他者と比較したり(能力面とか、治療の進行面とか)、そういうのはしたくないんです。だって、そんな競争、ここでは関係ないと思うんです。生きるか死ぬか、助け合うかどうかです。

みんなそれぞれつらい思いをしながら頑張っているんだから、互いに支えて、支えられた方もそれに答えるのが、この社会をより良くするための指針だと思うし、治療する家族自身の精神衛生上も健全だと思うのです。

ここまでのあっくんの治療でかなり支えてもらった私としては、病気のこどもを持って他者に比べて相対的に苦労が多いとか嘆いたりせず(嘆きたくなるときはいっぱいあるけど... ToT)、きちんと社会貢献のための行動をとったほうがずっと良いと思っています。あっくんが元気なのは、あっくんが生まれるよりも前に寄付をして下さった方々のおかげです。

その方々の気持ちを無駄にしないためには、自分の境遇を嘆いたり取るべき行動が取れなくなったりすることなく、自分が受けとらせて頂いた恩恵に感謝の気持ちを抱きそのお返しをすること、更にその恩恵をきちんと後世・次の命へ繋げることが、大切なんじゃないかなと思うのです。

その手段として、口下手で人見知りな私ができることは、このブログで少しでも情報を発信すること。そして、書籍で得た収益を寄付すること。私にできることは、これくらいしかありません。

富は社会に再分配・未来ある後世が倍返し!

小生自身あまり物欲もなく、印税が自分のポケットに入ったところで、別に使い道もありません。そんなお金をただもったいないとかいう理由でプールさせるくらいだったら、未来の命を救うために積極的に使ってもらうほうが、よっぽどこの日本社会全体のためになると言うものです。

そこで救われた命が、きっと数十年後、もしかしたら私がもうこの世を去った跡なのかもしれませんが、私が寄付するであろう些細な金額の何倍もの貢献をしてくれるはずなのですから。

おわりに

本を書きましたとかいう思わせぶりなタイトルだと思ったら、ぜんぜんブログと無関係な本かよ、からの!いつものグダグダ記事になってしまいました笑。

とにもかくにも、寄付は大事だよってことです(←オイ適当笑)。

言ってしまえば宣伝なのですが、その収益の一部は未来の難病児治療へ繋がるよう再分配します。もし当該分野に関心のある方がいらっしゃいましたら、ご購入を検討頂けましたら幸いです。

P.S.

最近更新が途絶えてすみません。このブログを捨てているわけではありません。何度も書きたいと思って機を見計らっているのですが、色々なことが断続的に降り掛かって疲弊してしまって、ここの筆が進まないのです(←これ、ブロガーあるあるだと思っている笑)。

今は回復期間ですが、ちゃんと挽回する予定です。浮き沈みが激しいですが、精神鍛錬して強くてニューゲームをしたい!笑

おかげさまであっくんも元気ですから、また機が熟したらあっくんの記録を再開するぞ!

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あっくん:チキンなあなたが「強くてニューゲーム」とは笑えますね!

おとーちゃん:そんな満面の笑みで言われたら力が抜けますわ。「弱くてニューゲーム」だけは避けるよう、精進します ^^;


実用ロボット開発のためのROSプログラミング

実用ロボット開発のためのROSプログラミング

  • 作者:西田 健,森田 賢,岡田 浩之,原 祥尭,山崎 公俊,田向 権,垣内 洋平,大川 一也,齋藤 功,田中 良道,有田 裕太,石田 裕太郎
  • 出版社:森北出版
  • 発売日: 2018-10-13