あっくんと生きる

あっくんと生きる

「左心低形成症候群」と診断された息子の闘病記+親の感情

あっくん、4度目の手術入院開始!

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あっくん!4度目の手術入院の始まり始まり~。

とは言っても、本エントリ執筆の4日前からではあり、ちょっと遅くなりましたが ^^;

手術についての詳細はまた別エントリで。

兎にも角にも、つまづいたり困ったりしても、いちいち反応したり挫けたりパニクったりせず、一つ一つ落ち着いて対応していくことが大切だなぁと、感じる今日この頃。

あと、誤りを指摘してくれる人がいることが、凄く有り難いという事。自分の成長を促してくれますから。批評や指摘は素直に聞き入れ反省し、改善に努める事が肝要と思います。

それができずに、自分は悪くない、悪いのは周囲の他人だ環境だの一点張りで、周りの貴重な声や意見から目を逸らし耳を塞ぎ、自己正当化と責任転嫁ばかりの自己中心的な振る舞いばかりしていたら、周りの人達からの信用や愛情が失われてしまうでしょう。

叱責こそチャンスがあると捉えて、落ち着いてコミュニケーションを取り、心を通わせた対話を通じて、相手の困っていることを察して、それにきちんと対応することで、誠実さが増し、人から信頼され、何より人間力が磨かれるはずなのだと思います。

そう信じて、前進したいものです。

と言った内容を読んで、「あっ、自分は大丈夫だ」と思うのが一番危険。だって、それこそが自己正当化だから笑。人の為すこと、ひいてはこの世の万事について、絶対確実なんて、決してあり得ません。常に何らかのリスクを抱えて生きているわけです。 自分にも思う節があるな、責任があるな、と思えるような人だと、一緒に仕事をしていてとても信頼できるものです。

そして、誰からも批判・批評をされなくなった時。それは、誰からも信頼されなくなり、見捨てられたことの証です。だって、周りが呆れ、あるいは恐怖によって口を噤んであるだけで、正しいことを言えなくなっているだけなのだから。

批評がある間は、まだ周りが改善を試みてくれている、自分のことに気をかけてくれている段階なので、まだ間に合います。

未熟なおとーちゃんはまだまだ鍛錬が必要です。

てなわけで、本題へ行きましょう!

今回はおとーちゃんといっしょ

今回の付き添いはおとーちゃんオンリーです。

更に、食料や日用品等の調達要員もなしの、ほんまもんのワンオペです笑。しかも、入院付き添いの全期間に渡ってワンオペです汗。自由利かないー。

自宅であっくんと二人でワンオペしていたときのほうがよっぽど自由が利いたなーと実感しています。

こういう経験を積み重ねることで、戦闘力(←!)が増えていくんだと思います。サ○ヤ人は死んだあとの方が強くなるみたいですし(オイ)。

そんな話は冗談として、ほんまもんワンオペになっちゃう人もいると思うので、ノウハウを残しておこうと思います。

自由が利かない!

なぜ今自由が利かないのか?ちょろっと書こうと思います。

必ず保護者が付き添い

原則として、必ず保護者が付き添う必要があります。

まぁ自宅にいてもこれは変わりませんが。

病棟からの外出禁止

原則として、患者は病棟から出てはいけません。これが厄介。患者を連れて売店とか行ければいいのですが、それができません。

かと言って、2歳半のあっくんなんて、よっぽどでなければ置いてけぼりなんてできません。ここで諦めたら詰むわけです。あっくんのバナナがあああぁぁぁ!チャーハンがああああぁぁあ笑!

看護師さんに子守を頼めるのはあくまで短時間

なので、もちろん病棟の看護師さんに「ちょっと見てもらえないでしょうか」的なお願い戦法も使えます。

ただ、あくまで短時間です。特に休日はマンパワが不足気味なので、早く戻ってきてオーラが強いです笑。

売店で買えるものならそれでもいいのですが、あっくんが確実に食べてくれるバナナやチャーハン、コロッケなどは売店では買えないので、外に出て買いに行かねばならないのです。

対策

昼寝時間の活用

あっくんは毎日午後1時過ぎから1時間ちょっと昼寝します。昼寝中はまず起きません。

というわけで、この空きにスタコラサッサと外出して、おとーちゃんの食料や、病院食が苦手なあっくんのための補助食品を買いに出ます(病院の売店でバナナ売ってくれたらうれしいな。生鮮食品はさすがに無理かな汗)。

看護師さんからと助かったオーラ出てました笑。

深夜の活用

あっくんは夜ぐっすり眠るので、この後が勝負!唯一まとまった時間が取れるのがこのスロット。

2時間毎に看護師さんの見回りもあるし、日中も具合悪く悪くないし、まぁ大丈夫だと。

ありがたいことに、病院の近くに24時間スーパーがあるので、ここも使えます!(バナナを求めてスタコラサッサと) あと、会社から電話かかってきたりしたとき、「今手が空かないんで後で対応しますー」とペンディングしていた仕事とかも、この時間で片付ける。ふぅ。

そして、このブログもね笑。

病院食

これはきつい。どーしようもない汗。直前におとーちゃんスパルタトレーニングで咀嚼と嚥下のスキルを底上げしたと言っても、食材と味のバリエーションには限界がありました。

というか、大人の入院でも厄介な致命的イシューがある。

「病院食は美味しくない」

色々試した。しかし、努力も虚しくまぁ食べない食べない汗。刻んでもらったところで焼け石に水。形状の問題じゃない。こりゃ味の問題です。持ち込んだあっくんの親しんだドレッシングをかけても駄目。レトルトで買ったカレーは口に合わないのか、カレーどさくさ作戦も駄目。

おかずが進まないからご飯が進まない。ふりかけをかけても無駄。いやー、積んだ笑。

とりあえず抜け出して購入してきたテッパン食材「パン・コロッケ・バナナ・ラーメン・チャーハン」等で餓死はさせないようにはしています笑。

そして、色々やって入院4日目にして、ようやく見つけたあっくんにとって一番食べてくれるパターンがこれ。

  • 朝昼晩 共通
    • 肉、魚、野菜 きざみ5mm
    • ご飯 取り辞め → パン x 2 に変更。
  • 昼版
    • ご飯 取り辞め → うどん 3cm カット に変更

これで食えるだけ食わせる笑!あっくんはラーメンが大好きなので、うどんを「ラーメンだよ、ラーメンだよ」と言って洗脳(!!)して、見事に成功!

あっくんも「アーメン!アーメン!」と言って食べてくれました。うどんの汁の中に刻みおかずを混ぜ込んで食べさせるどさくさ作戦もなんとか成功。とりあえず、うどんを食べ続けてくれることを願うしか無い。。

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あっくん:うどんカットされてないじゃないですか!?

おとーちゃん:いや、頼んだんですけどね ^^; この次からはOKね!


あー、術後に食事の脂肪制限入ったら何食べてくれるんだろう。無脂肪うどんとかないのかなー。

ま、体重が減るのは確実だし、食べ方忘れちゃうかもしれないけど、そんときゃまたおとーちゃんが食育し直すから、安心して手術に望んでおくれよ、あっくん ^^

他は?

あとはどーにでもなります。

洗濯も病棟内のランドリーを使えばすぐに終わるし、掃除は委託先の従業員の方が行ってくれます。

シャワーは自室で行いますが、夕方の処置時にシーネカバーを看護師さんに付けてもらえば、普通に入れられます。

お昼ご飯前にプレイルームで保育の時間があるので、そこで少し気分を晴らしてもらいます。パンダうさぎコアラを覚えてて良かった笑。ありがとう、おかあさんといっしょ。

室内では自宅から持ち込んだ乗り物・トーマスののおもちゃやDVDを使ってなんとかもたせる!

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あっくん:「パフマ!」「チッター!」「パプワ!」「バーバーブ!」「パープー!」

おとーちゃん:「くるま」「電車」「消防車」「トーマス」「パーシー」ね ^^; どう聞き取るとそう変換されるのだろうね笑。


とは言え、いかんせん2歳半なので持ちにも限界がある汗。

しょっちゅう散歩して、絵本読んで、また散歩して、抱っこして、プレイルーム連れてって、散歩して、抱っこして。

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あっくん:わたくしがプレイルームに来た瞬間に後光差し始めましたね!

おとーちゃん:いや、ただここに来た時間的に、たまたま太陽の位置がこんな感じだっただけの話なだけで ^^;


あっくんの笑顔を守りたい

そんなこんなで、どうしたって病院じゃ遊びの幅に制限がありすぎる。

さすがにあっくんも既にフラストレーションたまりつつあるので、たまに笑顔が止まることがあります。自宅にいるときはこんなに笑顔が出ない時間が続くことはないぞ!?というとき、ビビッと来る。

こりゃまずいと思ったときは、少しアクロバティックに遊んだり、プレイルームのおもちゃで気分晴らしたりしています。術前は5日だけだからこれでもっていますけど、術後が長くなるので心配。

なんとかあっくんの笑顔を止めないように努めていかないとね。

おわりに

入院生活という制約も中々エキサイティングです(オイ)。

制約は人を成長させる

中学の歴史で習った古代四大文明(エジプト文明、インダス文明、メソポタミア文明、黄河文明)というのがありますが、これらが栄えた理由は乾燥化という制約がきっかけだったようです。

なぜか?

乾燥化は水不足をもたらす。すると、様々な民族が水を求めて、川の畔に集まってくる。大量の人間が効率的に水を利用できるようにする必要性が生じるため、なんとか知恵を絞りその方法論を確立し、システム化する。そこで成功したシステムを他の部落でも応用する。という正のスパイラルが回ったようです。だから、中学のときに文明に対して、それと紐づく川を暗記させられたわけですね(ナイル川、インダス川、チグリス・ユーフラテス川、黄河)。

何が言いたいかと言うと歴史上重要な出来事である「文明」が「乾燥化」という制約によってもたらされたことに対するアナロジーとして「完全ワンオペ付き添い」という制約が、おとーちゃんの「育児サバイバル力」を向上させるという正の効果をもたらすと解釈することができます。

こうしてまた、人間として未熟なおとーちゃんが成長できる環境が神により与えられたのだろうと信じ、この試練を乗り越えていこうと思います。

また香椎宮行かないとね。

↓ノーウッド・グレンのときに行った、由緒正しき神社です。私は、信じていますよ。

www.akkun-ikiru.com

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あっくん:なんか髪短くないっすか?てかまだ男同士でベタベタしないといけないんですか?勘弁してくださいよ!

おとーちゃん:髪のことを気にする時間・コスト・煩わしさすら惜しいので、バリカンでカットしたのですよ笑 ^^; もうしばらく男同士仲良くやっていきましょうね、あっくんや ^^