あっくんと生きる

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「左心低形成症候群」と診断された息子の闘病記+親の感情

グレン+フォンタン手術後の経過:その1 安静

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読者の皆様、いつもあっくんのことをお見守り下さり、また私達家族のことまで気におかけ下さり、本当にありがとうございます。

前回のエントリでご報告したとおり、あっくんのグレン+フォンタン手術が完了致しました。

www.akkun-ikiru.com

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術後経過を綴っていこうと思います。(このフォーマット、ノーウッド+グレン手術依頼だな。懐かしい笑。)

2019/3/1 :グレン+フォンタン手術 1日後 (PICU 1日目)

モニタ面会

手術の翌朝9時に、両親がモニタ面会室であっくんの様子を確認し、主治医から術後経過の説明を受けることになっています。これもいつものフローです。

ハウスを利用させていただいているので、時間的にも余裕を持って行動ができて、助かります。

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あっくん:むにゃむにゃ。おろろ、お主ら達者であったか?

おとーちゃん:達者達者!(T-T) お主こそ、頭になにか乗っかってますが?


手術後は基本的に発熱するそうなのですが、グレンまたはフォンタン手術の翌日は心拍数を下げるために敢えて体温を36度0分程度まで下げるようで、そのために頭もアイシングしているとのこと。

経過としては、引き続き良好とのことでした。本当に、ありがたいですね。

ありがたついでに、実はあっくんのCTの画像を主治医から頂いたんです笑。

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あっくん:どさくさに紛れて、何もらっちゃってんですか!?

おとーちゃん:いやだって、ダメ元で聞いてみたら案外OKもらえっちゃんだもの笑 ^^;


オペのときに参考にするために印刷している書類の一つのようで、オペが終わればもう見返すことはないとのことで。えへ笑。

香椎宮にご挨拶

参拝

あっくんの術後経過が良好という報告を受け、行かねばならぬところがあります。

そうです。あっくんの手術をいつも見守って下さる香椎宮へ!手術成功のご報告と、お礼にご挨拶に伺いました。

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あっくん:おー!懐かしいですな!

おとーちゃん:そうなんす!って、お主は行ったことないよなぁ ^^;


実はあっくんはまだ香椎宮に行ったことがないというオチ笑。退院したら一回一緒に行きたいなぁ。

早速、鈴のない拝殿にて祈祷。

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あっくん:サンクス!マイゴッド!

おとーちゃん:本当に、ありがとうございます。


他の病児とご家族の健康も祈り。私達は、その中の一家族という位置づけで分けて頂けたのだと思います。

おみくじ

香椎宮に来るとおとーちゃんが年に一回、必ず引くおみくじがあります。

ずばり「男みくじ」!よく当たるんです、このおみくじが。

そして、そのおみくじの中には漢字一字が記された金メッキの金属板が入っておりまして、それも楽しみにしているわけです。

今回引いたおみくじはなんと…。私の名前に使われている字が記されておりました!

何というタイミング!何という奇跡!何かの縁を感じずにいられません!

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あっくん:奇跡感じるのもいいですが、運勢は吉ですか。微妙なんじゃないですか?

おとーちゃん:吉は、大吉の次に良いという節もあるらしいんで、その解釈で行く!^^


昼のPICU 面会

PICUには13:00~15:00の間、面会が可能です。

香椎宮で買った健康お守りと、先程のおみくじをPICUにお預けします。

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あっくん:コレ以外にもお守り預けていると思うのですが、神様喧嘩してしまいませんか?

おとーちゃん:仲良くしてもらえるようにお願いしておいたから、大丈夫!きっと!^^


そして、あっくんとご対面!

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あっくん:いやー、まだゴチャゴチャくっついておりましてね。てへ。

おとーちゃん:まだ手術の翌日だからね ^^;


さすがに翌日ということもあり、まだ声を出したり覚醒したりもしていないようです。仮に起きたとしても、薬で眠らされてしまうんですけどね。

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あっくん:スヤスヤ。

おとーちゃん:ゆっくりお休みなさい ^^


計測等
  • 体重:10.799 kg
  • 脈拍:112
  • 血圧:92 / 59
  • CVP: 10
  • LAP: 10
  • 呼吸: 26
  • SpO2: 100 %
酸素供給
  • ネーザルハイフロー
    • NO: 0.030 l/min
    • O2: 8 l/min 60 % (手術直後は 10 l/min 80 %)
ライン
  • 左手:Aライン
  • 右手:抹消
  • カテーテル
    • 中心静脈カテーテル (CVP 計測用)
    • 大腿静脈カテーテル (投薬+LAP 計測用)
シリンジポンプ (単位はml/h)
  • 血漿 5.0(輸血)
  • ヘパリン 1.2 (抗凝固薬)
  • フェンタニル 0.6 (鎮痛剤)
  • ドパミン 0.4 (強心剤)
  • ミオコール 1.0 (狭心症発作の寛解)
  • コントミン 0.5 (精神安定剤)
  • バンプ 2.0 (急性心不全緩和)
点滴 (単位はml/h)
  • アルブミン 1 (タンパク質補充)
  • KCL補正液 ハイカロリー輸液用基本液 20 (栄養補充)
  • ヘパリン 1 (抗凝固薬)
ワンショット(ベッド脇に置いてあった)
  • カルチコール (カルシウム補充)
  • ミタゾラム (麻酔)
  • KCL (栄養補充)
  • ヘパリン (抗凝固薬)
  • グルコンサン (カリウム補充)
  • フロセミド・アルダクトン (利尿剤)

2019/3/2 :グレン+フォンタン手術 2日後 (PICU 2日目)

昼のPICU面会

この日もPICUに行きました。特に異常はなく、順調に抜管と減薬が進んでいるようでした。

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あっくん:また来たんですか!

おとーちゃん:何度でも来ますよ ^^


計測等
  • 体重:10.339 kg
  • 体温:36.5 ℃
  • 脈拍:125
  • 血圧:100 / 65
  • LAP: 11
  • 呼吸: 31
  • SpO2: 99 %
酸素供給

一酸化窒素も酸素も減りました!

  • ネーザルハイフロー
    • NO: 0.008 l/min
    • O2: 5 l/min 50 %
ライン

Aライン抜管!

  • 左手:なし
  • 右手:抹消
  • カテーテル
    • 大腿静脈カテーテル (投薬+LAP 計測用)
シリンジポンプ (単位はml/h)

輸血、麻酔、精神安定剤等が抜けました。尿の出が良くないため心臓に負担がかかっているかもしれないとのことで、利尿剤が追加。

  • オノアクト 0.6 (脈を抑える)
  • ドパミン 0.4 (強心剤)
  • ラシックス 0.2 (利尿剤)
  • ヘパリン 1.8 (抗凝固薬)
点滴 (単位はml/h)

アルブミンがなくなりました。栄養剤のペースが落ちました。

  • KCL補正液 ハイカロリー輸液用基本液 15 (栄養補給)
  • ヘパリン 1 (抗凝固薬)
ワンショット(ベッド脇に置いてあった)
  • ヘパリン
  • ドパミン
  • グルコンサン (カリウム補充)
  • フロセミド・アルダクトン (利尿剤)
食事等
  • シリンジでお茶を飲みました。

夜のPICU面会

これまでPICUは昼の面会のみだったのですが、今回の入院では新しい試みもなされていて、土日に限定して夜にも 18:00~19:00 or 20:00~21:00 の間に15分の面会も可能となっているようでしたので、両方行ってきました ^^

食事が可能な状態になっていれば、親の介助もOKとのことですが、今回はまだご飯を食べる元気はありませんでした ^^;

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あっくん:またまた来たんですか!?

おとーちゃん:何度でも何度でも来ますよ ^^


食べられる元気が出たら、おとーちゃんと一緒にまんま食べようね。無理しないで、ゆっくりでいいからね。

おわりに

ひとまず、安静状態が続きますが、経過は順調です。

唯一息抜きができるPICU期間をいいことに、夜は家族で晩餐するようにしています。

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あっくん:また大人だけで!私を置いてずるいですよ!

おとーちゃん:病棟上がったらまた付き添いするからさ、それまで少し息抜きさせておくれ ^^