あっくんと生きる

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「左心低形成症候群」と診断された息子の闘病記+親の感情

グレン+フォンタン手術入院の退院当日の様子!

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あっくん、グレン+フォンタン手術入院からの退院を果たしました!

www.akkun-ikiru.com

入院から退院までわずか22日間。あっくん、頑張ったね。

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あっくん:かつてないほど早かったですね!

おとーちゃん:こんなに短い手術入院は初めてだ ^^;


今回は、その退院日の様子を綴ります。

2019/3/15 :グレン+フォンタン手術 15日後 (術後一般病棟 8日目)

病棟最後の時間

寝起きにのりもの図鑑を物色

子供というのは不思議なものですよね。大人だったら寝起きは意識が遠いものですが、あっくんは違う。

起きたその瞬間から、まだお部屋の電気もつけていないのに、ベッドに置いておいたのりもの図鑑を颯爽と開き、目に入った車を片っ端から連呼していきます。

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あっくん:パフマ!

おとーちゃん:くるま、ね。いつになったら言えるようになるのかね ^^;


牛乳をストロー飲み

朝一番はのどが渇いているので、あまり好きではない(笑)牛乳を与えても飲んでくれます。

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あっくん:朝一番の牛乳は、まぁまぁですな!

おとーちゃん:おとーちゃん的には、朝市の牛乳は最高なんすけどねぇ ^^;


ヤクルトをラッパ飲み

前日のおやつに来たヤクルトを冷蔵庫にとっておいたので、ヤクルトも与えてみたらラッパ飲みしました。

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あっくん:ラッパ飲みならこぼれませんな!

おとーちゃん:飲みにくそうに見えるけど、本人的にはしっくり来ているようなので良しとしますか ^^;


荷物まとめ

荷物をまとめたり、院内処方の薬をもらったり、退院前の手続きをしてしまいます。

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あっくん:忘れ物はございませんか?私がチェックしますよ!

おとーちゃん:看護師さんにもチェックしてもらったのですが、お風呂にちょっとした玩具わすれちゃいましたね。てへ ^^;


入院中は早く帰りたいと思っているのですが、いざ片付けると、なんとなく寂しい感じがします。まいどね。

最後の遊び

せっかくなので、最後に病棟で少し遊びます ^^

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あっくん:チョチー!

おとーちゃん:それはチョキ…ですかな ^^;


あっくんはまだ人差し指と中指でチョキを作れるほど器用ではありません ^^; 親指と人差し指は、田舎風チョキとか言うらしいです。

sirabee.com

お次は、例の3Dプリンタのゾウさんとももう一度記念撮影笑。

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あっくん:毎回これ撮ってばっかじゃないすか!

おとーちゃん:いやぁ、なんか、次いつ撮れるかわからないと思うと、ついね ^^;


そしていつものデイルームに行き、最後の絵本読みね ^^

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あっくん:くまの本!バーバパパ!

おとーちゃん:二刀流とは、贅沢ですなぁ ^^;


バイバイ病棟

そして、諸々の手続きも終わり、主治医、看護師さん、保育士さんにご挨拶をして、病棟を出ます。

バイバイ。皆さん、本当にありがとうございました。

直近の計画

次の外来は2週間後。このときの検査が良好であれば、晴れて遠出が可能となります。

その後も順調に行けば、5月に肺動脈を拡張するバルーン術の予定です。

また根治術であるフォンタン手術が完了したことから、SpO2が100%となっておりますが、しばらくは酸素継続です。こちらは順調に行けば、手術後半年後のカテーテル評価の結果次第で、酸素不要となる見込みです。

酸素が取れたら、生活の制約も緩和され、行動範囲も広がり、あっくんの発育にも良い影響となるでしょう。

保護者としても、酸素会社とのやりとりがなくなりますし、逐一外出のたびにボンベ背負わなくていいので、かなり負担軽減となります。

この調子でうまくいくことを願っているよ、あっくん。

退棟後

荷物運び・会計

引き続きワンオペ中のおとーちゃん、大量の荷物をあっくんを抱えて会計するのが大変なので、あっくんと同級生の左心ちゃんのご家族にお手伝いしてもらいまいした。ありがとうございました。早く退院できるといいですね。

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あっくん:いやはや、うちの親父が役立たずですみません。助かりました!

おとーちゃん:役立たずなのは認めますが、表現を柔らかくしておくれ!笑


ランチ

せっかくなので、病院のレストランでランチします。あっくん、久々の下界の食事です!

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あっくん:久々のカレー!これはやはり最高ですな!

おとーちゃん:ほぼ完食でしたな! ^^


おとーちゃんも、久々のまともなまんまをいただくことができ、感無量でした ^^

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あっくん:あれ、チキンじゃないんですか!?

おとーちゃん:日替わりランチがうまそうだったし、久々に魚を食べたくなってね! ^^


そして青空のもとへ

ご支援下さったご家族とお別れし、病院を後にします。

あっくん、久々の青空!久々の風!気持ちよさそうにしていました。

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あっくん:あー!やっぱりシャバの空気はうめーなー!

おとーちゃん:そんな言葉使うもんじゃございませんよ笑 ^^;


これで、正真正銘の退院を果たしました!

退院後

ハウスにご挨拶

お世話になったハウスにご挨拶に伺います。快く対応いただき、ドナルドと記念撮影までしてくださいました ^^

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あっくん:このピエロ怖いんすけど!

おとーちゃん:あなた、身体固くなってたね笑 ^^;


大きな手術は一通り実施できましたが、カテや追加の手術等でまたお世話になると思います。少額ながらも、寄付も継続させていただきます。

車で帰宅

満を持して帰路につきます。

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あっくん:さ、帰りますよ!

おとーちゃん:両手にのりもの本…。気合入ってますな ^^;


ただ、おとーちゃん、どうしても抑えられない衝動が…。あっくん、ちょっとだけコンビニに寄り道させておくれ。

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あっくん:って、チキンですか!さっきランチでスルーしたのに、結局食べるんすか!?どんだけチキン野郎なんすか!?

おとーちゃん:ランチでスルーしたからこそ、チキン欲が抑えられなくなりまして ^^;


日本のコンビニは、柔らかくて美味しいチキンまみれで助かります笑。

帰宅

久々のおうち。さぁ、癒やしの空間に…。と思ったその時!?

トラブル発生

あぁ、自宅の鍵がない…。

そんな事がありえるのかと思いますよね?それがありえるんですよ。実にモリケン一家らしい笑。紆余曲折を経て、こういう状況に至りまして。

とにかく開けてもらわないことには始まりません。幸いにもあっくんは爆睡してくれているので、とりあえずアパートの営業所に問い合わせを…。

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あっくん:早くしないと起きちゃいますよー。

おとーちゃん:あなたが起きちゃったら大変だ!ぱっぱと対応しますね ^^;


いやー、こういう対応って、ひ孫請けまで行くんですね。自己責任なのですが、2時間くらいかけてたらい回しでした笑。

アパート営業所 → アパート管理会社 → 鍵会社 → 地域の鍵屋さん


事情を説明して、ひとまずいい感じに対応して頂けました。出費もそれなりでしたが。トホホ。

まぁ、あっくんが終始車で大人しく眠ってくれたから、それが何よりでした。入院で疲れていたんでしょうね。

あっくんはご機嫌

たっぷりお昼寝をしたあっくん、親の心配をよそに、超ご機嫌のご様子でした。

帰宅時に手を洗う習慣は覚えてくれていたようで、安心。

久々のお風呂も気持ちよさそうに入ってくれました。手術の傷口もきれいです。

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あっくん:いやー!いい湯ですなぁ!

おとーちゃん:おとーちゃんも久々の湯船でしたよ ^^


このノリで御飯もパクパク。病院食で野菜に慣れたようで、食用ハサミで刻みはしましたが、普通に和風弁当のおかずも食べてくれました。

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あっくん:野菜もおいちーですな!

おとーちゃん:よく食べてくれてるねー ^^


就寝

ご飯を食べて少し遊んだ後、寝室でトントンしたらソッコーで眠りました。あんなにお昼寝したのにね。入院生活、疲れたんだろうね。

かくいうおとーちゃんも体バキバキで、夜は爆睡しましたとさ ^^;

おわりに

左心低形成症候群の根治術である、フォンタン手術入院からわずか3週間で退院したあっくん。

色々トラブルだらけだったけど、よく頑張ったね。

まずは退院2週間後の外来の結果が良好であることを祈っているよ。もうしばしメンズで仲良くしようね、あっくん。

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あっくん:下界ってのは自由が効くんですなぁ!

おとーちゃん:ほんと、早く退院できてよかったよ!フォンタン手術本当にお疲れ様。引き続き気を緩めすぎず、張り過ぎない程度の頑張っていこうね、あっくん ^^