あっくんと生きる

あっくんと生きる

「左心低形成症候群」と診断された息子の闘病記+親の感情

2020年明けましておめでとうございます

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明けましておめでとうございます!

ご無沙汰してしまいました。

もう目が回るほどドタバタした2019年でございまして汗。

何はともあれ、あっくんはおかげさまで超元気です。

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あっくん:ブログご無沙汰過ぎるでしょ!何やってんスカ!このサボり魔!

おとーちゃん:いやー、それはそれはもう目が回るような毎日でして…(かっこ悪い言い訳)。この感じ、久しいなぁ ^^;


ざーっと、2019年のハイライトを記します。あとで時間ができた時にきちんと振り返ります(本当かよ ^^;)

2019年ハイライト

おとーちゃん、介護休職!

訳あっておとーちゃんが介護求職を取得し、単身であっくんの育児と入院付添をしました。

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あっくん、フォンタン手術成功!

色々有りすぎましたが、とにかくフォンタン(テイクダウン後のグレン込み込み)手術までできたわけです!

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あっくん、壮絶フードバトル!

おとーちゃんと食育しました。人並みに食べられるようになりました。

仮説と検証を繰り返し、定量的に有効性を確認しました(職業病笑)。

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あっくん&おかーちゃん、 仙台へ!

訳あってあっくんとおかーちゃんは地元の仙台に越しました。

おとーちゃんは単身福岡でお仕事です。

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あっくん、宮城県立こども病院に転院

転居に伴い、転院しました。

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あっくん:何やらメルヘンチックな病院ですな!

おとーちゃん:家族皆びっくりナリ (◎o◎)


あっくん、酸素離脱!

フォンタン後の心臓カテーテル評価で、見事酸素離脱しました。

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あっくん:鼻のあたりがスッキリしましたな!

おとーちゃん:ここまで本当によく頑張ったなー (ToT)


あっくん、プレ保育開始!

一般の幼稚園でプレ保育を開始しました。

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あっくん:頑張るぜ!

おとーちゃん:楽しそうで何よりです ^^


あっくん、3歳になる!

2019年も無事にお誕生日を迎え、3歳になってくれました。ありがとう、あっくん。

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あっくん:こまちとやまびこのケーキですな!

おとーちゃん:えぇ!ただ、嬉しかったからってバケツに入る必要はなかったね ^^;


あっくん、走る!

酸素が取れたあっくんは向かうところ敵なし!?走り方はダサいですが笑、心臓病を感じさせない元気な走りを見せてくれるようになりました ^^


あっくん、走る!

見よ!これが左心低形成症候群の走りじゃ!!!

2020年予定

おとーちゃん、仙台へ!

ようやっと情報解禁!

おとーちゃんも今年仙台に戻ります!これでブログも書きやすくなるね♪(←言い訳w) これで家族が皆揃うね!(単身生活が災いして、あっくんはおとーちゃんとの接触を若干恥じらっているのだが涙)

色々あって落とし所を見つけることができました。まぁ、この辺はそのうち気が向いたら(オイ) ^^

あっくん、幼稚園年少クラスへ!

プレ保育を卒業し、いよいよ社会生活本番突入!

年少から普通クラスに入れそうです。大丈夫かな ^^;

おとーちゃん譲りの人見知り&内弁慶MAXのあっくんに待ち受ける試練は如何に!?

To Be Updated...

いーっぱい思い出作ろうね!

おわりに

というわけで、遅ばせながら新年の挨拶をし、駆け足で2019年を振り返りました。2020年もドタバタしそうです汗。

それにしても、左心低形成症候群を知ったときの絶望を振り返ると、あっくんはよく育ってくれているなと感心します。

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まぁ冗長な文章笑。今になって過去のブログを振り返ると、頭がいっぱいだったんだろうなと改めて思わされます ^^;

まぁ、あっくんの病気は一生モノです。肺動脈も安全な状態とは言えません。でもこれからも油断せず、とはいえ警戒もしすぎずにお付き合いしていきますよ ^^

少なくとも今は心臓の状態は安定しており、SpO2も正常でチアノーゼも皆無です。心臓病に関しては安心して経過を見ることができています。

さぁ、そんなあっくんの成長日記 仙台編、はじまりはじまり~(が、できるのだろうか ^^;)

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あっくん:何弱気になってんすか!私も頑張っているんですから、ちゃんとサボらないでブログ書きなさい!

おとーちゃん:えぇ分かっているのですが、いかんせん十分な時間を確保できず、へぇ。言い訳しないようにおとーちゃんも頑張ります ^^;