あっくんと生きる

あっくんと生きる

「左心低形成症候群」と診断された息子の闘病記+親の感情

おとーちゃん、博士になる!

モリケンです。

あっくんが元気なことが、何よりだと思う日々です。

おとーちゃんとアホな遊びをして、キャッキャと無邪気に満面の笑みを浮かべてくれるのが、至福の時間です。

そんなアホなおとーちゃん。2021年3月に、働きながら博士号の学位を取得しました笑。業務とは異分野なので、業務時間外で研究して強引に取りました笑。

経緯

私は、あっくんが生まれる前から、社会人博士課程に就学しておりました。なんでわざわざそんな負荷をかけてまで、働きながら大学院に進学をすることにしたのか?

まず、新卒で入社した、まぁそこそこの規模の企業で、配属ガチャで見事に飛ばされました(旧帝大の修士卒で、学会賞で複数回受賞までした研究領域が、その会社の主力製品とピッタリマッチしていて、しかも新卒採用数が50人くらいで事業部数も4つだけという、サイコロで振っても当たる確率高そうな案件でも、個人の意思と努力とは無関係に、全く専門も活かされず、英語を全く使う機会もなく、興味も希薄な部署に盛大に飛ばされます笑)。

とは言え、絶対にあきらめたくなかった!「ロボット博士になる」という小学生の時からの夢をかなえるべく、わざわざ大学院まで出て、プライベート捨ててTOEIC400点という糞みたいなスコアから、全然スコアが上がらない1年半近くの間、枕を濡らしながら夜な夜な勉強して、なんとかTOEIC900まで底上げしてアメリカに留学してコンピュータサイエンスとプログラミングの勉強をして、現地でも帰国後も、寝る間も惜しんで死に物狂いで勉強と研究をし続けてきたんです。

絶対に挽回したかった!一度きりの人生、絶対に後悔したくなかった!会社の都合なんかで自分の人生をないがしろにされるわけにはいかない!!!

だから、業務と全く異分野でもよかった。半年以上かけて上司をめっちゃ説得して、役員と本社の決済までもらって、ゴリ押しで社会人博士に進学したんです。今思えばすさまじかったな笑。

ところがその半ばで、あっくんの病気が発覚。当然こどもの治療を優先するために(命には代えられないので)、途中休学や休職を挟みましたが。あっくんの治療が落ち着いてきた辺りで復学して、業務時間外に夜な夜な目をこすりながら研究と論文執筆をして、何とか学位取得にこぎつけました。

そんなやり方になってしまったので、6年もかけることになってしまいましたが、どうにかこうにか博士学位論文を仕上げることができました。

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絶対にあきらめたくなかったんです。あっくんの病気のせいで博士が取れませんでした、なんて言いたくなかったんです。

そもそも博士ってなんだ?

博士ってなんだよって話ですが、Wikipedia によると(この時点で博士あるまじき行為ですが笑)、

博士 (はくし、: PhD 英: Doctor's degree ドクター・ディグリー)は、多くの国の高等教育機関・体系の中で与えられる学位のうち最高位のものである

と書かれている通り、世界に現存する学位としては、原則としてこれ以上のものはなく、順位付けをするなら全世界的にも最強レベル?らしいです。なんで、まぁマニアとかオタクの世界で、要は変態です笑。更なる高みを目指すなら、当分野で研究を深めながら、異分野でも博士号を取ることになります。(ここまでくると、天才の所業)

あと、世の博士を弁護するべく。博士はなんでも知っていると思われがちですが、どちらかというと自分の専門のことしか分からないもんです。なんで、物知りなんかではなく、知っている領域に偏りがある、というのが比較的正確です。ということから、余計にオタッキー感がプンプンしますね笑。 逆に、常識が希薄なので(私もね笑)、余計に変人なわけです笑。

あと、これも良く勘違いされますが、博士課程って、「授業いっぱい受けて、勉強してテストを受けるような単位」はほぼ皆無なんです。「教科書とか論文を読んで勉強する」なんて、研究するための手段でしかないんだから、自分でやるのが当たり前じゃゴルァ!授業で教えてもらうなんておこがましいんじゃ!

と言った具合です。(意訳だが、そんなに外れてはいない。)

じゃあ博士学生って何すんだ?

じゃあ何をするのかって?かいつまんで言うと、「教科書の内容を覚えてテスト問題を解くこと」ではなく、「教科書に新しいページを追加するに値するような全く新しい真理を、客観的・科学的指標に基づいて検証し、世界に向けて公表する」のが、博士の役目です。

「これまでの歴史で誰も見つけていなかった事実を世界で自分で初めて見つけて、それが他の誰にも行われていないことであるのか?今世界ではどのレベルまで達しているのか?を調査し、自分で仮説を立てて、自分で実験計画を立てて、自分で実証して、自分で発表して、自分で論文として書き上げる。」

大学生の学部生までとは、全く異なる取り組みが求められる世界なんです。

そうだとしてもここまでは、まぁしんどいけど、しんどいなりに楽しさもあるものです。あ!と思いついたアイデアを具現化することが、一応成果として認められるわけですから。本当の地獄はここからです。

「師匠や世界中のプロの諸先輩研究者の方々からそれはもう容赦なくボッコボコのフルボッコにされながら、泣きべそかいて(一般的には)余裕で100ページを超えるような論文を書いて、またボッコボコにされて」

みたいなことをします。国際会議で英語で発表して、英語でボコボコにされて、英語で反論します。いやいや、ここが俺の主張したい点なんだ!理解しておくれ!ってやつ。とは言え、各界のプロなので、おっしゃる指摘は正しいのです。そこで発見された誤りやフィードバックについては、真摯に受け入れて、国際学術論文投稿時にそのレビュー内容を反映させます。

そして、学内では最後に

「公聴会と呼ばれる通過儀礼でトドメのロケットランチャーを食らって瀕死になっても、痛み止めとカンフル剤を補給して絶対あきらめないで這い上がって論文を書き上げて提出する!!!」

というハードゲームを乗り越えねばならない。こんだけやっても

「いやいや、やっぱ博士論文としては物足りない。外部発表の実績も足りない!」

ということになれば、あっさり留年である。最悪は学位を取れないまま修了である。卒業年度が云々だから、という学部生や修士ばりの出来レース感は弱い。

そこを何とか、と実績でちゃんと落としどころをつけられて初めて、世界的に認められる研究者としての運転免許証である博士号(Ph.D.)がもらえるわけです。

この博士学位論文「パーティクルフィルタによる計測誤差の低減に関する研究」こそが、免許を得るための前提条件でした。北九州地方に住んでいた時、たまたま近くに良い研究を行っている先生がいらっしゃり、弟子入りすることに。

それにしても、改善の余地がまだまだある論文です。永遠に終わる気がしない(だから研究なのでしょうが笑)。指導教員の魔法がなければ、このクオリティに至ることはなかった。。。自動車免許みたいに取れればどんだけ楽だったろう💦(おい)

特に日本では、博士?だから何?という伝統企業が多いので、なんとコストパフォーマンスの悪い学位なのです笑。

そんなんだから、「博士の学位とは、足の裏の米粒」なんて言われてしまうわけです。その心は、「取らないと気持ち悪いけれど、取ったとしても食えやしない」という意味です。うまい、うますぎる。わざわざ数年という時間と、安くはない学費と、メンタルを犠牲にして学位を取得しても、伝統企業では全くプレミアムが付かないのだから、まさにこの通りなのである。

(逆に、海外企業、外資系企業、スタートアップ・ベンチャーまで射程に入れたうえで、経営者が誠実であれば、きちんと博士号プレミアムが認められやすいので、投じたコストを回収できるだけのリターンが得られる見込みが高いです。)

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あっくん:なんともドMな世界ですね!

おとーちゃん:性根がどMなので ^^; あなたもいかが?笑


まぁ、てな世界観ですので、もはやドMブラックなわけです笑。

その分、博士号取得後は、少し景色が変わると言われるのは、分からんでもない気はしなくもないです(オイ)

そんだけしんどい思いをしても、日本の総合職キャリアでは博士を取ったからと言ってどうということはないでしょう。

が、専門職キャリアや外資系キャリアにおいては、研究者としての前提条件としての切符を手に入れたと言えます。

海外に行くときの飛行機に乗るときや、ホテルのチェックインで、敬称を Mr. ではなくて、Dr. と書くだけで、待遇が変わるようです。(コロナ以降海外行けてないので、経験ないですが笑) 海外行きたいー、英語使いたい―。

何はともあれ、協力してくださった皆さんには、本当に感謝の思いでいっぱいです。

記念撮影

私の父に博士号取得に関して報告したところ、せっかく学位を取ったのだから何か買わせて、と。

私は、別にそんなもんいいから、飯とか食べて思い出にしよう、と。

父曰く、いいや、何か記念に形に残るものにすべし、と。

という類のやり取りの末(どんなやり取りだ)、最近少しずつ日本でもなじみが出てきた、博士号取得者向けのアカデミックローブを購入してくれたので、それを着てあっくんと記念撮影。これまたありがたい時間でした。

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あっくん:調子乗った格好だな!

おとーちゃん:親孝行にはなりましたよ、はい ^^;


単なる私側の都合なので、あっくんはぐずりまくりで、家族からも早く終わらせてくれオーラ万歳だったので笑、申し訳ないって感じでした💦笑

おわりに

私が好きな表現で、米国英語で「Commencement」という言葉があります。これは、「卒業式」という意味でつかわれるのですが、語源は「始まり」なんです。

つまり、学位を取ってセレモニーでお祝いしてあー終わり!という日本的な「卒業」とは逆ですね。だって、新卒で入社した瞬間、待遇の良い企業を選択してしまったら最後(士業や資格をベースとして専門職キャリアは別)、総合職でも一般職でも、あとのキャリアは全部会社任せ。大学で学んだことの専門なんて全く使わなくていい。

(じゃあ何のための高等教育機関か?なんのためにリベラルアーツを重んじる総合大学を乱立したのか?そのうえで専門特化のために大学院重点教育もしたはずでは?形式だけでなく、もっと本質的にこの壊れた構造を見直すことが、この国や未来を担う後世のためには必要だと思う、という、何かを解決できるわけでもない評論はやめておき笑、納税者としての参政権を行使し、おとなしく選挙で投票します笑。)

何はともあれ、卒業した後こそが「始まり」であり、本当の勝負なんです。

昔の学歴や成績でマウントを取るなんてもってのほかです。大人になれば、いかに仕事で他の人に貢献できたかが大切になります。

ここまで培った技術や知見を、いよいよ社会に還元して、人々に貢献する段になったのだから、もっともっと精進しないといけませんね!

というわけで、おとーちゃんの博士に関する報告になってしまいました笑。

まぁ、たまにはいいか笑。私が筆者ですし、あっくんも絡んではいる笑。

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あっくん:あんまり長話に付き合わせないでください!

おとーちゃん:はーい!とはいっても、これまた巻き込んじゃうんだな、おとーちゃんは!(こんなことして、知恵のついてきたあっくんと遊ぶのが楽しい笑)これからも変なこと、馬鹿なことしていっぱい遊ぼうね♪


あっくん、2021年春も元気です!

どうも、モリケンです。

あっくんは元気です!したがって、報告します!

虫取りデビュー!

公園で虫取りしたぜ!

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あっくん:モンシロチョウ捕まえたぜ!

おとーちゃん:しばらく眺めて逃がしてあげたね ^^


しまじろうワーク!

しまじろうワークも好きで熱中するあっくん!

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あっくん:ワークやりまくるぜ!

おとーちゃん:字を書いたり、シール貼ったり、楽しいね ^^


自撮りいたずら!

iPad を使いこなすようになってきたあっくん。

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あっくん:自撮りするぜ!

おとーちゃん:勝手に覚えて、勝手にスキルを習得していって困ります ^^;


父の日!

父の日のプレゼントありがとう!

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あっくん:手紙書いたぜ!

おとーちゃん:ありがとう (ToT)


治療も順調!

左心低形成症候群の治療の経過も順調です!

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あっくん:こども病院楽しいぜ!

おとーちゃん:メルヘンチックな遊具がたくさんありますね ^^


おわりに

というわけで、今回もあっくんが元気でしたという報告でした!

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あっくん:どんどん成長するぜ!

おとーちゃん:おかげさまで、お主が元気でありがたいですわ ^^ これからも元気におっきくなろうね!


あっくん、2021年の端午の節句を迎える!

どうも、無事にゴールデンウィークを乗り越えた、モリケン一家です。

あっくんが端午の節句を迎えたので、ゴールデンウィークの様子を何となく雑に報告するコーナーです!笑

兜と記念撮影!

伊達政宗の兜、健在です!

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あっくん:兜かっこいいぜ!

おとーちゃん:あなたのお顔もお兄さんっぽくなってきたね ^^


定義山へ!

連休だったので、家族で定義山へ行きました!屋外でサクッと行けるので。

三角油揚げが有名で、まったり食べ歩きできる、いい雰囲気の場所です。

kurashito.co.jp

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あっくん:油揚げうまいぜ!

おとーちゃん:よかったねー ^^ 漬物もバクバク食べてたね笑


カフェデート!

お休みついでに、まったりカフェでデートしました。

kurashito.co.jp

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あっくん:ソフトクリームうまいぜ!

おとーちゃん:ちゃっかり高級な奴をリクエスト笑。コーヒーはブラックですね笑。


おわりに

というわけで、ただ連休を元気に過ごしました的な報告でした笑。

年中さんになって体力もついてきて、色々な遊びができるようになってきました。

自己主張とか気持ちのコントロールとか、これからうまいことできるようになるといいなぁ、という感じです。

頑張れ!あっくん!

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あっくん:春は暖かくて、眠くなりますねぇ zzZZ

おとーちゃん:はいはい、おやすみなさーい ^^


あっくん、年中さんになる!

ご無沙汰しております。

おとーちゃんです。

相変わらず更新が滞っておりますが、家族ともども元気にしております。

あっくんの心臓の状況もとても順調です!

その後のあっくんの近況を更新します!

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あっくん:年中さんになったぜ!

おとーちゃん:ちょっとだけお兄さんになったね ^^


年中さんになる!

いつまで経っても赤ちゃんみたいな雰囲気を醸し出しているあっくんでありますが、なんと!無事に年中さんになることができました笑。

ちょっと神経質なところがあったり、発達の遅れとかあったりで、色々心配な点はありましたが、本人なりに頑張って、適応できているようです。

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あっくん:オレに任せろ!

おとーちゃん:いつになったら亀離れできるんだろうねぇ ^^;


治療に関して

現状、特筆すべきことは特にないです笑。

左肺動脈の閉塞が最も心配な点ではありますが、そこも問題はありません。

今は身体が小さいので、心臓の負担自体が大きくなく、運動の制限をかける必要がないというのが、医師の見解です。

むしろ、小学生になったときに厳しく運動制限がかかることが確実なので、今が人生で最も活発に運動できる最後のチャンスだと。

だから、思いっきり遊ばせてあげましょう、という方針です。

小学校入学前にカテーテル検査が必要なので、少なくともそれまでは大きな治療は必要なさそうです。

もう無理だろうなと思ったあの頃を思えば、ありがたいことこの上ないです。

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RUN!!!

というわけで、お外ではピョンピョン遊んでいるわけです。

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あっくん:RUN!!!

おとーちゃん:HOP!!!


左心がなくても、フォンタン循環なら、幼児期にこれくらいのことは自由にできるというわけです!

いたずら

いたずらにも精が出る模様で、おかーちゃんの携帯のカメラロールにはあっくんのおもしろ自撮り写真がいっぱいです笑。

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あっくん:ニコー!

おとーちゃん:地味にポートレートかかっててるし ^^;


発育とか教育とか

4歳児らしいことは色々できるようになってきました。

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あっくん:箸使いますよ!

おとーちゃん:ふぅふぅしてからね ^^ 地味に左利きなんだよねー!


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あっくん:これはおとーちゃん!

おとーちゃん:公園で描いてくれたね!腕は今後追加してくれるのかな?笑


他にも、ひらがな、カタカナの読み書きもだいぶサマになってきました。迷路やちえのワークも、楽しんでやっているようです。

教育ねぇ

勉強なんて本人がやりたくなったらやればいい、という大雑把な親なのに、あっくんが勝手に色々覚えていっているのは逆に感心しますね、ということを言いたかっただけです(オーーーーイ)。

子供ってスゲーなぁ(遠い目)。

その実、こどもちゃれんじにおんぶにだっこなのですが笑。特に熱心に教育しているわけでもないのに、毎月のワークが楽しいみたいで、到着するとさっさと終わらせてしまいます。

と、まぁこと教育に関しては超絶適当な親笑。なのに、なんか気が付くと、例によってあっくんはアルファベットを少しずつ覚えていたりする。

なぜ?一体どこでどんな教育受けて覚えているんだ笑(オイ)。

まぁ、こどもってすげーなぁ、で、いいんじゃないかなーと笑。

おわりに

あっくんが年中さんになったことを報告しました!

またボチボチ気が向いたら(オイ)、ゆるーく更新しまーす!

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あっくん:あなたの話が長いから、もうとっくに寝ちゃいましたよ!zzZ

おとーちゃん:起きたらまたおとーちゃんとバカな遊びして楽しく過ごそうね!笑


あっくんの2020年を振り返る!(後編)

こんばんわ。

というわけで、あっくんの2020年を振り返る!の、後半です!

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あっくん:というわけで、って、どういうわけですか!?

おとーちゃん:すんません、よく考えていませんでした💦 ^^; それよか、カレー作りながら突っ込むあなたも相当ですよ笑


回顧

2020年7月

熱くなってきました。幼稚園もだいぶ慣れてきた模様。

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あっくん:楽しいぜ!

おとーちゃん:そいつは良かった ^^


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あっくん:水遊びするぜ!

おとーちゃん:楽しいねー!^^


2020年8月

いよいよ誕生日!四歳になりました!

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あっくん:四歳だぜ!ケーキのプレートの絵柄リクエストが「亀」でよろしく!

おとーちゃん:おめでとう!亀、好き過ぎでしょ ^^;


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あっくん:プール楽しいぜ!

おとーちゃん:酸素取れたからこその楽しみだね!本当に良かった ^^


2020年9月

まだ暑さ残りながらも、おでかけしやすいシーズンに!

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あっくん:ジャーンプ!

おとーちゃん:おー!あの無駄な動きはどこへやら!


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あっくん:水族館!動物園!

おとーちゃん:おでかけ楽しいねぇ!


2020年10月

コロナの影響で小規模だったけど、かけっこできたね!

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あっくん:人生初の、かけっこスタートラインです!

おとーちゃん:ちゃんとお名前呼ばれて反応できたね!


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あっくん:どうだ!

おとーちゃん:走ってるー!(ToT) 走り方がダサいのは親譲りだから許す!笑


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あっくん:ゴール!一番だぜ!

おとーちゃん:いやいや!ビリっけつです。でも、そんなことどうでもいいね!あの手術入院の日々を思えば、夢の光景です (T_T)


2020年11月

寒くなってきたねー。

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あっくん:定義山!

おとーちゃん:三角揚げ美味しかったね ^^


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あっくん:コストコ!マック!

おとーちゃん:マックはマクドナルドではなくて、カーズのキャラクターね ^^


2020年12月

今年は雪が多かったねー!

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あっくん:雪遊びだぜ!

おとーちゃん:楽しいね ^^


年末年始も、雪がいっぱいだったね!

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あっくん:滑るぜ!

おとーちゃん:おなか滑りもしたね! ^^


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あっくん:雪だるま作ったぜ!

おとーちゃん:よくできました!帽子をかぶらせるのがこだわりだったね! ^^;


おわりに

幼稚園に入ったことで、刺激がいっぱいのようです。色々戸惑っている部分も見受けられましたが、自分なりに納得して前に進んでいるようです。

他にもいっぱいできるようになったこともありますが、キリがなくなるのでこの辺にしておきましょう!笑

2021 年は年中さんになります。いったいどんな一年になることやら。楽しみですね!

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あっくん:ことよろだぜ!

おとーちゃん:よろしくお願いします!


あっくんの2020年を振り返る!(前編)

こんばんわ。

大分ご無沙汰してしまいました💦

というか、もはや 2021年。いやはや、参った笑。(我が家は今年喪中なので、お祝いのお言葉は遠慮させていただきます。)

もはや治療記録というより、単なる成長記録になってしまいつつある本ブログ。フォンタンも終わった状況で入院治療もしていない状況で、果たして需要があるのか?という一抹の迷いもなくもありませんでした。

ところが、なんと更新を楽しみにして下さっている方もいらっしゃるという噂を小耳に挟みまして、ありがたいことこの上ございません。

そんなことを言われたら、思考が単純で永遠の5歳児のおとーちゃん。文章作成がくっそ苦手なおとーちゃん。

ちょっくら更新するぞ!なんて、思ってしまうではあーりませんか笑。

ということで、年末年始休暇最後の日にようやくブログ執筆の時間を確保する能力不足のおとーちゃんによる、2020年のあっくんの成長記録を月別にまとめて行っちゃいたいと思います。

一年分全部を一気にすると分量が多くなるので、前編と後編に分けます!

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あっくん:一体何してたんすか!?もうとっくに、私も4歳になってしまったじゃないですか!

おとーちゃん:いやまぁ。。。その。。。すんません💦 ^^; そんなこともある!


回顧

2020年1月

まだ3歳。いたずらをいっぱい覚え始めます。

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あっくん:帽子です!

おとーちゃん:いやいや、完全に顔隠れてしまってますけど!帽子は被るものです ^^; 高いとこにのぼるのも勘弁してください。ヒヤヒヤします笑。


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あっくん:イナバウアー!

おとーちゃん:いやいや、ひらく部位間違ってます ^^;


2020年2月

まだコロナの影響がそれほどやってきてなかった頃。色々な場所で遊んでいたね。

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あっくん:アンパンマンミュージアム!

おとーちゃん:子供の夢をエサに商売根性が(以下略 ^^;


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あっくん:科学館!

おとーちゃん:我らが県人の愛する市の科学館ですね。こちらはお財布に優しい ^^


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あっくん:私の人生初のジャンプです!

おとーちゃん:なんか、妙に、無駄な動き多くないっすか ^^;


2020年3月

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あっくん:滑り台!

おとーちゃん:一人で滑れるようになったね ^^


2020年4月

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あっくん:入園式!

おとーちゃん:一般の幼稚園に入園できたね!(ToT)


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あっくん:行ってくるぜ!

おとーちゃん:いっぱい遊んでおいで ^^


2020年5月

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あっくん:俺の日!

おとーちゃん:こどもの日ね ^^;


伊達政宗の兜、健在です!

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あっくん:カメノマスク!

おとーちゃん:なるほど、例のあれと韻を踏んでいるね ^^;


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あっくん:キャッキャッ!!

おとーちゃん:いつまでも赤ちゃんみたい ^^;


2020年6月

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あっくん:チャリ!

おとーちゃん:まずはストライダーからスタートだね ^^


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あっくん:カーズのミニカー再現ごっこです!

おとーちゃん:カーズ好き過ぎ。というか、この再現ごっこ、地味にウケる笑 ^^;


おわりに

とまぁ、酸素を離脱してからというもの、それはもう行動範囲が広がりました。

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ここまで支えて下さった皆様に、本当に感謝の気持ちが絶えません。

あれほど悩んでいた食の問題も、今やもはやどこへやらです。野菜もほぼ好き嫌いなく食べてくれます。 人参、ブロッコリー、ホウレンソウもペロリです。好物は、ひじきとふき笑。

幼稚園の給食もいっぱい食べて、おやつもバクバク食べ過ぎてしまうくらいの勢いで、控えさせるのに苦労します笑。

といったところで、続きは後編で!

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あっくん:イタジュラ!

おとーちゃん:知らぬ間におかーちゃんのカメラロールに入っていた写真。本当、お主はイタズラばっかりですな ^^;


あっくん、入園記念撮影をする!

ご無沙汰しております。

前回のエントリで申し上げたとおり、あっくんは一般のこども園の普通クラスに通えることになりました!

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おかげさまで、元気に過ごしています!

実は、入園式の後に写真館で記念撮影をしました。

思えば、生まれてからこの方入院ばかりだったり、酸素を付けていて行動に自由が効きにくかったりで、お宮参りなどの行事や記念撮影をできていませんでした。

そこで、思い立ったが吉日!当日の入園式直後に写真館に電話して急遽記念撮影!

というわけで、そのときの写真をご紹介しようと思います!

ギャラリー

最初はメソメソしていたり、ソワソワしていたり、落ち着かない様子だったあっくん。

徐々に慣れてきて、少しずつ自然な笑顔が出てくるようになりました ^^

その瞬間をバッチリ撮影してくださるプロカメラマンの手腕に脱帽です。

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あっくん:ここは一体どこですか!?

おとーちゃん:人生初の写真館でございます ^^


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あっくん:レトロなバスや車がありますね!

おとーちゃん:お気に入りだったね!


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あっくん:はーい!

おとーちゃん:テンション上がってきたね!


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あっくん:ポージングですな!

おとーちゃん:だいぶ慣れて参りましたね!


感動

と、こんな感じで、落ち着いた雰囲気で、時間にしては30分間程度。 本当に一生懸命あっくんのベストショットを撮影してくれるカメラマン。 場を和ませてくれるスタッフの皆さん。すごく温かみを感じ、心が癒やされました。

あっくん、おかーちゃんと三人そろって、夢のような時間を過ごすことができました。

酸素も取れて、こども園にも無事に入園できて、生まれてはじめての本格的な家族での記念撮影。 何気ないことですが、本当に、とても嬉しかったです。

実際に写真を受け取ったのは、撮影してから一ヶ月以上あとのタイミングとなりました。

見たときの感動と言ったら、もうひとしおでした(T_T)

おわりに

そんなこんなで、少し遅くなってしまいましたが、入園記念の写真撮影についてご紹介しました!

コロナの影響でなかなか外出できない日が続きましたが、少しずつ外でも遊べるようになってきました。

こども園への通園も続くようになり、言葉もたくさん覚えてきました!

ものまねをしたり、何かを組み立てたり、遊び方にも知恵を感じるようになり、頼もしい限りです。

こういうあっくんの姿を見ることができ、これまで家族や支援者の皆様と治療をしてきて、本当に良かったと、心から感じている次第です。

フォンタン後の治療も順調で、基本的には2-3ヶ月に一回ペースの外来と、朝と夕方の投薬がメインです。 それ以外は、身体が小さいうちは心臓への負担も小さいこともあり、ほとんど健常児と同様の生活を送れているとと感じています。とても幸せなことです。

今後も、あっくんの更なる成長を願って、皆であっくんを支えていきます。

また、思い立ったらツラツラを書こうと思います。

では!