あっくんと生きる

あっくんと生きる

「左心低形成症候群」と診断された息子の闘病記+親の感情

あっくんの2020年を振り返る!(後編)

こんばんわ。

というわけで、あっくんの2020年を振り返る!の、後半です!

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あっくん:というわけで、って、どういうわけですか!?

おとーちゃん:すんません、よく考えていませんでした💦 ^^; それよか、カレー作りながら突っ込むあなたも相当ですよ笑


回顧

2020年7月

熱くなってきました。幼稚園もだいぶ慣れてきた模様。

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あっくん:楽しいぜ!

おとーちゃん:そいつは良かった ^^


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あっくん:水遊びするぜ!

おとーちゃん:楽しいねー!^^


2020年8月

いよいよ誕生日!四歳になりました!

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あっくん:四歳だぜ!ケーキのプレートの絵柄リクエストが「亀」でよろしく!

おとーちゃん:おめでとう!亀、好き過ぎでしょ ^^;


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あっくん:プール楽しいぜ!

おとーちゃん:酸素取れたからこその楽しみだね!本当に良かった ^^


2020年9月

まだ暑さ残りながらも、おでかけしやすいシーズンに!

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あっくん:ジャーンプ!

おとーちゃん:おー!あの無駄な動きはどこへやら!


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あっくん:水族館!動物園!

おとーちゃん:おでかけ楽しいねぇ!


2020年10月

コロナの影響で小規模だったけど、かけっこできたね!

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あっくん:人生初の、かけっこスタートラインです!

おとーちゃん:ちゃんとお名前呼ばれて反応できたね!


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あっくん:どうだ!

おとーちゃん:走ってるー!(ToT) 走り方がダサいのは親譲りだから許す!笑


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あっくん:ゴール!一番だぜ!

おとーちゃん:いやいや!ビリっけつです。でも、そんなことどうでもいいね!あの手術入院の日々を思えば、夢の光景です (T_T)


2020年11月

寒くなってきたねー。

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あっくん:定義山!

おとーちゃん:三角揚げ美味しかったね ^^


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あっくん:コストコ!マック!

おとーちゃん:マックはマクドナルドではなくて、カーズのキャラクターね ^^


2020年12月

今年は雪が多かったねー!

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あっくん:雪遊びだぜ!

おとーちゃん:楽しいね ^^


年末年始も、雪がいっぱいだったね!

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あっくん:滑るぜ!

おとーちゃん:おなか滑りもしたね! ^^


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あっくん:雪だるま作ったぜ!

おとーちゃん:よくできました!帽子をかぶらせるのがこだわりだったね! ^^;


おわりに

幼稚園に入ったことで、刺激がいっぱいのようです。色々戸惑っている部分も見受けられましたが、自分なりに納得して前に進んでいるようです。

他にもいっぱいできるようになったこともありますが、キリがなくなるのでこの辺にしておきましょう!笑

2021 年は年中さんになります。いったいどんな一年になることやら。楽しみですね!

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あっくん:ことよろだぜ!

おとーちゃん:よろしくお願いします!


あっくんの2020年を振り返る!(前編)

こんばんわ。

大分ご無沙汰してしまいました💦

というか、もはや 2021年。いやはや、参った笑。(我が家は今年喪中なので、お祝いのお言葉は遠慮させていただきます。)

もはや治療記録というより、単なる成長記録になってしまいつつある本ブログ。フォンタンも終わった状況で入院治療もしていない状況で、果たして需要があるのか?という一抹の迷いもなくもありませんでした。

ところが、なんと更新を楽しみにして下さっている方もいらっしゃるという噂を小耳に挟みまして、ありがたいことこの上ございません。

そんなことを言われたら、思考が単純で永遠の5歳児のおとーちゃん。文章作成がくっそ苦手なおとーちゃん。

ちょっくら更新するぞ!なんて、思ってしまうではあーりませんか笑。

ということで、年末年始休暇最後の日にようやくブログ執筆の時間を確保する能力不足のおとーちゃんによる、2020年のあっくんの成長記録を月別にまとめて行っちゃいたいと思います。

一年分全部を一気にすると分量が多くなるので、前編と後編に分けます!

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あっくん:一体何してたんすか!?もうとっくに、私も4歳になってしまったじゃないですか!

おとーちゃん:いやまぁ。。。その。。。すんません💦 ^^; そんなこともある!


回顧

2020年1月

まだ3歳。いたずらをいっぱい覚え始めます。

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あっくん:帽子です!

おとーちゃん:いやいや、完全に顔隠れてしまってますけど!帽子は被るものです ^^; 高いとこにのぼるのも勘弁してください。ヒヤヒヤします笑。


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あっくん:イナバウアー!

おとーちゃん:いやいや、ひらく部位間違ってます ^^;


2020年2月

まだコロナの影響がそれほどやってきてなかった頃。色々な場所で遊んでいたね。

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あっくん:アンパンマンミュージアム!

おとーちゃん:子供の夢をエサに商売根性が(以下略 ^^;


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あっくん:科学館!

おとーちゃん:我らが県人の愛する市の科学館ですね。こちらはお財布に優しい ^^


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あっくん:私の人生初のジャンプです!

おとーちゃん:なんか、妙に、無駄な動き多くないっすか ^^;


2020年3月

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あっくん:滑り台!

おとーちゃん:一人で滑れるようになったね ^^


2020年4月

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あっくん:入園式!

おとーちゃん:一般の幼稚園に入園できたね!(ToT)


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あっくん:行ってくるぜ!

おとーちゃん:いっぱい遊んでおいで ^^


2020年5月

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あっくん:俺の日!

おとーちゃん:こどもの日ね ^^;


伊達政宗の兜、健在です!

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あっくん:カメノマスク!

おとーちゃん:なるほど、例のあれと韻を踏んでいるね ^^;


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あっくん:キャッキャッ!!

おとーちゃん:いつまでも赤ちゃんみたい ^^;


2020年6月

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あっくん:チャリ!

おとーちゃん:まずはストライダーからスタートだね ^^


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あっくん:カーズのミニカー再現ごっこです!

おとーちゃん:カーズ好き過ぎ。というか、この再現ごっこ、地味にウケる笑 ^^;


おわりに

とまぁ、酸素を離脱してからというもの、それはもう行動範囲が広がりました。

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ここまで支えて下さった皆様に、本当に感謝の気持ちが絶えません。

あれほど悩んでいた食の問題も、今やもはやどこへやらです。野菜もほぼ好き嫌いなく食べてくれます。 人参、ブロッコリー、ホウレンソウもペロリです。好物は、ひじきとふき笑。

幼稚園の給食もいっぱい食べて、おやつもバクバク食べ過ぎてしまうくらいの勢いで、控えさせるのに苦労します笑。

といったところで、続きは後編で!

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あっくん:イタジュラ!

おとーちゃん:知らぬ間におかーちゃんのカメラロールに入っていた写真。本当、お主はイタズラばっかりですな ^^;


あっくん、入園記念撮影をする!

ご無沙汰しております。

前回のエントリで申し上げたとおり、あっくんは一般のこども園の普通クラスに通えることになりました!

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おかげさまで、元気に過ごしています!

実は、入園式の後に写真館で記念撮影をしました。

思えば、生まれてからこの方入院ばかりだったり、酸素を付けていて行動に自由が効きにくかったりで、お宮参りなどの行事や記念撮影をできていませんでした。

そこで、思い立ったが吉日!当日の入園式直後に写真館に電話して急遽記念撮影!

というわけで、そのときの写真をご紹介しようと思います!

ギャラリー

最初はメソメソしていたり、ソワソワしていたり、落ち着かない様子だったあっくん。

徐々に慣れてきて、少しずつ自然な笑顔が出てくるようになりました ^^

その瞬間をバッチリ撮影してくださるプロカメラマンの手腕に脱帽です。

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あっくん:ここは一体どこですか!?

おとーちゃん:人生初の写真館でございます ^^


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あっくん:レトロなバスや車がありますね!

おとーちゃん:お気に入りだったね!


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あっくん:はーい!

おとーちゃん:テンション上がってきたね!


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あっくん:ポージングですな!

おとーちゃん:だいぶ慣れて参りましたね!


感動

と、こんな感じで、落ち着いた雰囲気で、時間にしては30分間程度。 本当に一生懸命あっくんのベストショットを撮影してくれるカメラマン。 場を和ませてくれるスタッフの皆さん。すごく温かみを感じ、心が癒やされました。

あっくん、おかーちゃんと三人そろって、夢のような時間を過ごすことができました。

酸素も取れて、こども園にも無事に入園できて、生まれてはじめての本格的な家族での記念撮影。 何気ないことですが、本当に、とても嬉しかったです。

実際に写真を受け取ったのは、撮影してから一ヶ月以上あとのタイミングとなりました。

見たときの感動と言ったら、もうひとしおでした(T_T)

おわりに

そんなこんなで、少し遅くなってしまいましたが、入園記念の写真撮影についてご紹介しました!

コロナの影響でなかなか外出できない日が続きましたが、少しずつ外でも遊べるようになってきました。

こども園への通園も続くようになり、言葉もたくさん覚えてきました!

ものまねをしたり、何かを組み立てたり、遊び方にも知恵を感じるようになり、頼もしい限りです。

こういうあっくんの姿を見ることができ、これまで家族や支援者の皆様と治療をしてきて、本当に良かったと、心から感じている次第です。

フォンタン後の治療も順調で、基本的には2-3ヶ月に一回ペースの外来と、朝と夕方の投薬がメインです。 それ以外は、身体が小さいうちは心臓への負担も小さいこともあり、ほとんど健常児と同様の生活を送れているとと感じています。とても幸せなことです。

今後も、あっくんの更なる成長を願って、皆であっくんを支えていきます。

また、思い立ったらツラツラを書こうと思います。

では!

あっくん、入園する!

どうも。またまた前回から空いてしまった、能力不足のおとーちゃんです。

コロナの影響で色々うまく行かないことも多い今日このごろ。

そんな状況下でも、なんとあっくんがこども園の入園式を迎えることができました!

これまであっくんを支えて下さったすべての皆様に、この場をお借りして感謝申し上げます。

入園式

コロナの影響で、入園式の開催についても厳しく取り決めがなされました。

式自体は屋外、検温、消毒、マスク、諸々のハードルを超えて、なんとか入園式に参加できました。

入園式の付添は保護者一人ということで、おとーちゃんは車で待機でしたが ^^;

無事入園式を終えたあっくんと、記念撮影を。

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あっくん:いやはや、入園式というものは肩が凝りますな!

おとーちゃん:人生初の式典だものね!てかまだ肩は凝らんだろ ^^;


こんな日が来るとは

あっくんがまだお腹にいた頃。病気が発覚したあの時を思うと、感慨深いものがある。

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色々あった。休職を何度もして、唯一の精神的支えだった社会人博士の大学院も休学した。

何をしてもうまく行かない。私も完璧な人間ではない。むしろ欠陥だらけのダメ人間なのは分かっているけど、それを差っ引いても相当に理不尽な状況におかれ、辟易としていた。

身も心もボロボロだった。脳みそなんて正常に働いていなかった。もはや普通に働くこともできず、キャリアとか人生とか、色々諦めかけたこともあった。

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でも、頭がおかしくなりそうだったけど、ギリギリで踏みとどまった。周りの支えがあったからだ。本当に感謝している。そこからは、以前とは比較にならないほど、物事が好転していった。やっぱり感謝しかない。

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徐々に私の気持ちも安らかになり、同時に思考の冴えも取り戻されつつあるのを感じていた。

久々に研究できるようになったことに身体が反応し、気付いたら1年間で国内学会・国際学会や講演会等、10本以上論文投稿+登壇発表してしまった。もはや波乗りと言うか、勢いであった。

働いていない普通の純粋な博士学生が3年間で2~3本出せばまぁ良しの世界なので、質はともかくとして笑、フルタイムのサラリーマンが勤務前後の時間に片手間で執筆する分量としては、1年間で10数本というのはある種無駄である笑。不器用な変人なりの発散だったのかもしれない笑。スッキリしたので、もうこういう執筆の仕方はしないだろう笑。

もともとメンタルが弱っちい私。今回の件で、少しは強くなれているといいな、と願っている。

たかがこども園、されど

ただ自分の子供が一般のこども園の普通クラスの入園式に参加しただけのこと。成長すれば皆通る道で当たり前。普通は、その程度の話かもしれません。

でも、私達にとっては、そんな簡単な話ではありませんでした。

病院生活が続くかもしれない。酸素が外れないかもしれない。運動なんかできないかもしれない。普通の幼稚園には通えないかもしれない。

そんなことを覚悟していた私達にとって、あっくんが、入園式だって。。。

涙なしには語れませんが、語り始めたら終わる気がしないので、語らないことにします笑。

でも、休園に

と、思いにふけるのも束の間。

コロナの影響で、こども園が休園になってしまいました。。。 (;・∀・)

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あっくん:コーローナーめー!

おとーちゃん:せっかくおめかしして入園したのにー!


まぁ、心臓疾患者には、コロナは致命的です。肺炎はまじで命に関わりますので、園の慎重な判断には頭が上がりません。

とは言え、仕方ないのだけど、遊び盛りのあっくんを昼間の遊ばせるのも、大変という問題もあり。。。

いつ収束してくれるのでしょうか。こればっかりは、庶民の私達は、自衛手段を取りながら、過度に慌てること無く、ただ見守るしかありません。

こうしてあっくんが元気に生活できているだけでも、ありがたいと思うことにしましょう!

おわりに

というわけでまた駆け足で報告でした!

少し重かったかな笑。まぁいいか!書くのはおとーちゃんだし笑。

てなわけで、また気が向いたら ^^ (←適当笑)

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あっくん:桜が満開ですなぁ!

おとーちゃん:今日も自然に感謝ですな (*^^*)


2020年明けましておめでとうございます

明けましておめでとうございます!

ご無沙汰してしまいました。

もう目が回るほどドタバタした2019年でございまして汗。

何はともあれ、あっくんはおかげさまで超元気です。

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あっくん:ブログご無沙汰過ぎるでしょ!何やってんスカ!このサボり魔!

おとーちゃん:いやー、それはそれはもう目が回るような毎日でして…(かっこ悪い言い訳)。この感じ、久しいなぁ ^^;


ざーっと、2019年のハイライトを記します。あとで時間ができた時にきちんと振り返ります(本当かよ ^^;)

2019年ハイライト

おとーちゃん、介護休職!

訳あっておとーちゃんが介護求職を取得し、単身であっくんの育児と入院付添をしました。

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あっくん、フォンタン手術成功!

色々有りすぎましたが、とにかくフォンタン(テイクダウン後のグレン込み込み)手術までできたわけです!

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あっくん、壮絶フードバトル!

おとーちゃんと食育しました。人並みに食べられるようになりました。

仮説と検証を繰り返し、定量的に有効性を確認しました(職業病笑)。

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あっくん&おかーちゃん、 仙台へ!

訳あってあっくんとおかーちゃんは地元の仙台に越しました。

おとーちゃんは単身福岡でお仕事です。

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あっくん、宮城県立こども病院に転院

転居に伴い、転院しました。

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あっくん:何やらメルヘンチックな病院ですな!

おとーちゃん:家族皆びっくりナリ (◎o◎)


あっくん、酸素離脱!

フォンタン後の心臓カテーテル評価で、見事酸素離脱しました。

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あっくん:鼻のあたりがスッキリしましたな!

おとーちゃん:ここまで本当によく頑張ったなー (ToT)


あっくん、プレ保育開始!

一般の幼稚園でプレ保育を開始しました。

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あっくん:頑張るぜ!

おとーちゃん:楽しそうで何よりです ^^


あっくん、3歳になる!

2019年も無事にお誕生日を迎え、3歳になってくれました。ありがとう、あっくん。

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あっくん:こまちとやまびこのケーキですな!

おとーちゃん:えぇ!ただ、嬉しかったからってバケツに入る必要はなかったね ^^;


あっくん、走る!

酸素が取れたあっくんは向かうところ敵なし!?走り方はダサいですが笑、心臓病を感じさせない元気な走りを見せてくれるようになりました ^^


あっくん、走る!

見よ!これが左心低形成症候群の走りじゃ!!!

2020年予定

おとーちゃん、仙台へ!

ようやっと情報解禁!

おとーちゃんも今年仙台に戻ります!これでブログも書きやすくなるね♪(←言い訳w) これで家族が皆揃うね!(単身生活が災いして、あっくんはおとーちゃんとの接触を若干恥じらっているのだが涙)

色々あって落とし所を見つけることができました。まぁ、この辺はそのうち気が向いたら(オイ) ^^

あっくん、幼稚園年少クラスへ!

プレ保育を卒業し、いよいよ社会生活本番突入!

年少から普通クラスに入れそうです。大丈夫かな ^^;

おとーちゃん譲りの人見知り&内弁慶MAXのあっくんに待ち受ける試練は如何に!?

To Be Updated...

いーっぱい思い出作ろうね!

おわりに

というわけで、遅ばせながら新年の挨拶をし、駆け足で2019年を振り返りました。2020年もドタバタしそうです汗。

それにしても、左心低形成症候群を知ったときの絶望を振り返ると、あっくんはよく育ってくれているなと感心します。

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まぁ冗長な文章笑。今になって過去のブログを振り返ると、頭がいっぱいだったんだろうなと改めて思わされます ^^;

まぁ、あっくんの病気は一生モノです。肺動脈も安全な状態とは言えません。でもこれからも油断せず、とはいえ警戒もしすぎずにお付き合いしていきますよ ^^

少なくとも今は心臓の状態は安定しており、SpO2も正常でチアノーゼも皆無です。心臓病に関しては安心して経過を見ることができています。

さぁ、そんなあっくんの成長日記 仙台編、はじまりはじまり~(が、できるのだろうか ^^;)

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あっくん:何弱気になってんすか!私も頑張っているんですから、ちゃんとサボらないでブログ書きなさい!

おとーちゃん:えぇ分かっているのですが、いかんせん十分な時間を確保できず、へぇ。言い訳しないようにおとーちゃんも頑張ります ^^;


おとーちゃん、絶賛!単身生活中!

ご無沙汰しております。モリケン一家一同、皆元気に過ごしております。

思えば4月に一度も投稿していないと思い、平成が終わる前になにか残しておこうかと笑。

というわけで、タイトルの通りです。色々あってこうなりました。

おとーちゃんは溜まりに溜まった書類やデータの整理ばかりしております。

少し落ち着いてきたのでちょっと筆をとってみたのですが、その辺が本格的に落ち着いたら(どういう意味だ笑)、またちゃんと記事に起こそうと思います!

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あっくん:明日から令和ですなぁ!アッカンベー!

おとーちゃん:そう!令和元年ですね!って、せっかくビデオ通話してるのに、あっかんべーですか!笑 ^^;


あっくん、退院後の続・食事トレーニング!

あっくんが無事にフォンタン手術を終えて退院しました。

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手術で落ちた体重を戻すのと、手術後に入院食で野菜や魚を食べるようになったことをきっかけに、再度トレーニングを施すことにしました。

買ったお惣菜とかばかりで申し訳ないけど、品数は多くなるようにしてみたよ。

成果は?

体重の増加

食べられるものを幅が広がったからか、概ねですが体重が復活しました ^^

というわけで、また計測した体重のグラフを示します。

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退院直後一回かなり体重が増えている様に見えますが、多分便が溜まっていたタイミングだったんでしょうね。

その後は徐々にベースが上がっていることが確認できます。

レパートリーのさらなる増加

お野菜のお惣菜が食べられるようになりました ^^

食器を上手に利用

スプーン・フォークを使った食事が上手になりました ^^

食への意欲の向上

食欲が旺盛です。

ご飯になると自分からご飯を要求してくれます。あと、どのおかずを食べたいかを伝えてくれるようになりました。

食レポ! (主食編)

というわけで、また食レポです。

鯛めし弁当

豪華目だけど難易度高そうな鯛めし弁当に挑戦!笑

昼と夜で半分ずつ食べたら、ほぼ完食でした。病院食効果パネェ。

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あっくん:おいちーおいちー!

おとーちゃん:スプーンから口に入れるの慣れてきたなー ^^


食べられた食材
  • かぼちゃ
  • にんじん
  • ひじき
  • 肉団子
  • なんか揚げ物
  • 焼いた鯛 (New!)
  • しいたけ (New!)
  • こんにゃく (New!)
  • 里芋 (New!)
  • 小松菜 (New!)
食べられなかった食材
  • ふき

お赤飯+和風おかず

お赤飯を食べてくれました^^ おかずはキッチンバサミで結構刻めば食べてくれました。

緑が足りない分は、冷凍食品のほうれん草のおかずを追加しました ^^

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あっくん:赤飯も美味いですな!

おとーちゃん:もちもちだもんなー ^^


食べられた食材
  • かぼちゃ
  • にんじん
  • ひじき
  • 肉団子
  • ほうれん草
  • しいたけ (New!)
  • こんにゃく (New!)
  • あげなす(New!)
食べられなかった食材
  • まめ
  • れんこん

幕の内弁当

定番の幕の内弁当も、昼と夜で完食 ^^

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食べられた食材
  • がんも
  • にんじん
  • ころっけ
  • おひたし
  • にんじん
  • シュウマイ (New!)
  • さば (New!)
  • 高菜 (New!)
食べられなかった食材
  • れんこん (ちと硬いよね)

6種の和風惣菜

和の惣菜単品を食べてくれました ^^

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youtu.be

あっくん:かぼちゃ、おいち!

おとーちゃん:かぼちゃは栄養たっぷりだからねー! ^^


食べられた食材
  • かぼちゃ
  • ひじき煮付け
  • おひたし
  • にんじん
  • しいたけ
  • こんにゃく
  • だし巻き卵
  • きんぴらごぼう (New!)
  • 豆 (New!)
  • 高野豆腐 (New!)
食べられなかった食材
  • なし

のり弁+おむれつ

のり弁を与えてみました。白身魚フライドーンって感じ笑。

途中から卵と一緒に食べたがるので、急遽オムレツ作って対応したら結構食べてくれました。

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あっくん:んんんー!(たまごー!)

おとーちゃん:何を食べたいのかをイントネーションで判断するのが大変やね ^^; 中身がばらついているのは、搬送の問題で…ご勘弁を笑。


食べられた食材
  • きんぴらごぼう
  • コロッケ
  • たまご
  • コロッケ
  • 高菜
  • 白身魚フライ (New!)
  • 明太子 (New!)
食べられなかった食材
  • なし

なんか和風の弁当+パスタサラダ

引き続き和風のお弁当で攻めます ^^ パスタサラダは買い物中にたまたま目に入ったので、なんとなく追加。

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あっくん:んんん(サラダ)!

おとーちゃん:まぁ、そのサラダ、ほぼ麺ですけどね ^^;


食べられた食材
  • 肉団子
  • 白身魚
  • おひたし
  • たまご
  • かき揚げ (New!)
  • スパゲッティサラダ (New!)
  • マカロニサラダ (New!)
食べられなかった食材
  • 肉じゃが (タイミング悪かっただけかも)
  • 梅干し (そもそも食べさせていない)

サバ弁当+牛皿

なんかサバの存在感がでかすぎる弁当をチョイスしてしまいました汗。

ついでに、牛丼も食べないかと思い、挑戦!

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あっくん:んーんー(牛丼)!おいちー!おいちー!

おとーちゃん:発音ができないからイントネーションと指差しが重要ね ^^;


食べられた食材
  • 唐揚げ
  • サバ
  • コロッケ
  • きんぴらごぼう
  • ひじき煮付け
  • ご飯
  • 明太子
  • 高菜
  • たまご
  • 揚げちくわ (食べるけどあまり好きじゃないんだろうな)
  • すじを抜いた牛丼の肉 (New!)
食べられなかった食材
  • すじの入った牛丼の肉

朝食

朝食はちぎったパンを容器に入れて基本は放置しています笑。たまにペーって出すから、そのときだけリカバリする感じです。朝はあまり食欲がないみたいだね。

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あっくん:パン!

おとーちゃん:パン!って叫ぶ割には、すぐ飽きるよな ^^;


食レポ! (おやつ編)

バナナ

バナナはほぼ毎食後におやつでたべるのですが、放っておけば自分でフォークで刺して口に運んでくれます ^^

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あっくん:バニャニャ!おいちーね!

おとーちゃん:お主、最後ナマステ風に挨拶してるな ^^;


パリパリラーメン

チキンラーメン(ミニ)をそのまま食べるのがお気に入りになりました!

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おとーちゃんもチキンラーメンの頻度が激増しました。NHK朝ドラのまんぷくに刺激されすぎ感も満載ですね笑。

www.nhk.or.jp

放っておいたら、勝手にボリボリ食べちゃいます笑。

youtu.be

あっくん:パリパリアーメン!お湯入れないほうが美味いんじゃないですか!?

おとーちゃん:そう思わせるほどポリポリ食べ続けるよな笑。


あんまり食べるので、お得用で対応しています ^^; おとーちゃんもちょっとポリポリしましたが、実際美味いなぁ。

フライドポテト

相変わらずポテトが大好きです笑。

自分でケチャップをつけるのがブームなようで、「ケチャップゥ。おいちーおいちー!」と勝手に食べ続けています笑。

youtu.be

あっくん:ケチャップ美味いっすね!

おとーちゃん:あまりつけすぎないように、ちょんちょんってディップするんだよ ^^


牛乳

ストローで与えるのですが、飲んだり飲まなかったりです ^^;

喉が乾いているときに少し飲む感じかな。以前は全く飲まなかったので、それよりはましとポジティブに捉えることにします!

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あっくん:結局どれ飲めば良いんスカ!?

おとーちゃん:牛乳:エネーボ=1:1 で配合が一番ですかな ^^; フォローアップはいずれにしても卒業かな。


これにて、哺乳瓶は卒業しました!ようやく歯医者さんに注意を受けなくて済みます笑。哺乳瓶を使うと口腔内が酸性になる時間が長くなるから虫歯になるんだそうです。虫歯菌のせいで心内膜炎になると、心臓病児はピンチなので ^^;

お茶ラッパ飲み

お茶のラッパ飲みがブームのようです笑。ラッパ!と叫んだら、ペットボトルを与えます。

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あっくん:キャップの開け締めもしますよ!

おとーちゃん:ラッパじゃない普通飲みはまだ難しいかね ^^;


工夫点

魚や和食を与えるとき、他の好物は与えるべきではない

順調に魚やお野菜を食べているところで、コロッケやお肉を与えると、もう魚に戻るのは大変になってしまいます汗。そうなるとカレーに混ぜてどさくさに紛れて食べさせる戦法を取ることになります。

まぁそれでもいいのですが、なるべく食材をそのまま食べてもらいたいというおもいまあるわけです。

というわけで、魚やお野菜を与えると決めたら心を鬼にして、肉は大人が食べちゃったほうがあっくんのためです。

怒ったらただひたすら静まるのを待つ

あっくんが食べたいと思っていたメニューと異なるものを与えてしまうと、ぺー!って口から出して怒ります笑。

怒ったところで無理やり与えようとしても、既にご飯のスイッチが一時的にですが切れちゃっている状態なので、時間と精神力の無駄です。

そこで、ほとぼりが冷めるまで少し待つか、ご機嫌を取ります。

気が済んだあたりでお茶を飲ませて落ち着かせ、また食べさせる。すると、さっきまでの癇癪はどこ吹く風で、パクパク食べたりする。。。

如何に心を無にしながら、子供のスイッチを再投入できるかが鍵のようです。二歳児は難しいなぁ。

本人が要求するまであえてご飯を出さないでみる

いつもは時間になったらご飯を出すようにしていましたが、試しに本人からご飯の要求が来るまで待ってみることにしてみました。

結局はあっくんの腹時計が正確で、大体いつもどおりに時間に「まんま!」と叫んでお椅子によじ登ろうとします。

まぁ、本人の意志を尊重できている解釈して、良しとしますか笑。

おわりに

短期間でしたが、退院後の食事トレーニングをやってみました。

体重は手術前の水準まで回復し、病院食での生活も功を奏し、入院前よりも色々な食材を食べられるようになりました。

禍を転じて福と為す
雨降って地固まる


とも言いますし、ひとまず現時点としての食事は良しとします!笑

まぁ、この辺もあまり頑張りすぎず、どうしても本人が嫌がるようならさっさと切り上げてハイカロリーゼリーやバナナを与えて、日々食事の時間を楽しく過ごしてもらえればなと思っています。

これからも楽しくまんま一緒に食べようね、あっくん!

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あっくん:おはようございますー(グイグイ)

おとーちゃん:朝一あなたが起きた瞬間、お尻でおとーちゃんのことをベッドの端まで押しやろうとするその癖、何とかなりませんか ^^;