あっくんと生きる

あっくんと生きる

「左心低形成症候群」と診断された息子の闘病記+親の感情

諸々情報

【情報共有】本を書きました+全額寄付宣言

この度小生、書籍を執筆いたしました。 こんなことを言うと、 ついに「あっくんと生きる」が書籍化!? と思われる方もいらっしゃるかもしれませんね。 なーんて出だしと言うことは、そうではないということなのですが笑。 ※日記帳のこのブログを、書籍化で…

【情報共有】 熊本市民病院 小児循環器内科 存続について

ご無沙汰しております。 暑い日が続いてヒーヒーのモリケンです。 更新が滞っており、すみません。あっくんは元気です。 あっくん:水兵リーベ オレの船! おとーちゃん:ボクの船 です ^^; さて、今回は表題につき、知り合いの心臓病児ご家族から展開のご要…

我が家が「エア・ウォーターメディカル」の酸素療法を選んだ理由

あっくんは退院してからも,24時間鼻から酸素を注入しております.当然,自宅に酸素濃縮器が常駐しており,外出時も携帯用酸素ボンベを担いでいる状況です. 福岡市立こども病院では,この酸素療法を支える装置を提供するメーカとして,「TEIJIN」か「エア・…

「サンキュ!」掲載に関する本ブログ記事の一部を,ハウスの公式ブログに引用して頂きました

前回の投稿で,あっくんが「サンキュ!」内のドナルド・マクドナルド・ハウス関連の記事に登場した件について述べました. www.akkun-ikiru.com それを受け,福岡ハウスのマネージャーよりご連絡を頂き,ハウスの公式ブログにて,当該記事の文章を一部引用し…

あっくん,主婦向け雑誌「サンキュ!」に載る!

ご無沙汰しております.ブログの更新周期に激しい波があるモリケンです.そんな性格なだけかもしれませんし,メンタルの波と同期しているのかもしれません笑. それにしても,春の陽気が暖かくなってまいりました.そんな中,月齢7ヶ月半を迎えても寝がえり…

ブログアドレスを変更しました!

アドレス変更内容 タイトルの通りです♪ 変更前:http://moriken254.hatenablog.com 変更後:http://www.akkun-ikiru.com/ www.akkun-ikiru.com よりブログタイトルに近いアドレスにしました ^^ ブックマーク等をしている方へ 大変お手数で恐縮ですが,ブック…

心臓病(左心低形成症候群)の治療にまつわる用語集

はじめに 知識の整理と今後の治療生活のために,あっくんの入院生活中に私達が見聞きした用語をメモしておきます. 当方は医療従事者ではなく,超ド素人の患者家族に過ぎません. 聞いたことのある用語をWeb検索してヒットしたもののうち,概要が分かりやす…

難病の子を授かった父親の育休取得:理由編

はじめに 前回の肺動脈バンディング手術後の経過:その9でようやっと最近までカバーできたので,難病の子を授かった夫の育児休暇取得:目次で用意していた項目を回収します ^^ www.akkun-ikiru.com www.akkun-ikiru.com 今回は,育児休暇を取得した理由(言…

難病の子を授かった父親の育休取得:目次

はじめに あっくんのサポートに注力するため,育児休暇を取得することにしました.期間は5ヶ月間です. 現状のあっくんの様態が良いということで,長期的な予後で有利となる「ノーウッド+グレン混合手術」まで時間稼ぎをする戦略を取ることになったことは,…