あっくんと生きる

あっくんと生きる

「左心低形成症候群」と診断された息子の闘病記+親の感情

あっくん、やっぱり両肺フォンタンを目指せるかもしれません!

そろそろガタが出始めてきたポンコツおとーちゃんです。 無理はしない方がいい、休んだ方がいいとか、まさにその通りなんだけど。無尽蔵に会社を休めたら苦労はしないわけです。 有給の残数を気にしながら、色々な関係者のパワーバランスを意識して、締切は…

【情報共有】ドナルド・マクドナルド・ハウス ふくおかでの生活

あっくんの治療につき、ドナルド・マクドナルド・ハウスにはかなりお世話になっております。 ノーウッド・グレン手術時には、入院期間が出生直後から半年間ということもあり、超ヘビーユーザーでした ^^; ほぼ毎月利用していた頃が懐かしく思います。 更に、…

あっくん、片肺フォンタン循環を目指すことになりました

左肺動脈が閉塞してからというもの、状況が色々と変化してきました。 www.akkun-ikiru.com www.akkun-ikiru.com www.akkun-ikiru.com www.akkun-ikiru.com www.akkun-ikiru.com 色々と尽力して頂いた結果、両肺フォンタン循環は断念し、片肺フォンタンを目指…

【情報共有】ドナルド・マクドナルド・ハウス サポート方法

引き続き、ドナルド・マクドナルド・ハウスの情報を展開します。 今回は、ハウスへのサポート方法のご紹介です。 かつて、雑誌の取材を受けたり、ハウスのブログで取り上げて頂いたという繋がりもあります(実は笑)。 www.akkun-ikiru.com www.akkun-ikiru.…

【情報共有】ドナルド・マクドナルド・ハウス『サポートの会』会員募集!

前回に引き続き、ハウスに関する情報共有をします。 闘病中のご家族、そしてハウスの活動理念に同意してくださる方に向けて。 巡り巡って、それがこども病院にいるお子様達の救いになることを願って。 当ブログの関連記事 ハウスの情報 あっくんが取材を受け…

【情報共有】ドナルド・マクドナルド・ハウス ふくおか パンフレット

あっくんの治療が始まってからというもの、想像よりも大変なことばかりに遭遇し続ける日々です。 そんな治療生活にあたり、実にたくさんの方や設備のお世話になっております。 その一つとして外せないのが、ドナルド・マクドナルド・ハウス ふくおか(以下、…

あっくん、手術は免れましたが…

励ましのお言葉等を下さった皆様、誠にありがとうございます。取り急ぎお礼の返答とすること、ご容赦頂けましたら幸いです。 さて、前回のエントリで、緊急手術が必要になるのではないか?というお話をしました。 www.akkun-ikiru.com この手術の件は、見送…

あっくん、またまた手術が増えそうです

あっくん、先日シャント形成術を終えました。 www.akkun-ikiru.com 色々経緯がありましたが、なんとかかんとかここまで来られました。 www.akkun-ikiru.com www.akkun-ikiru.com 手術で1kg近く体重が落ちてしまっていました。 近頃ようやく手術のダメージか…

あっくんの左肺動脈閉塞にかかる治療方針

あっくんの左肺動脈閉塞が判明した経緯は前回のエントリで記述しました。 www.akkun-ikiru.com 今回は、これにかかる治療方針について説明します。今後起こりうる事の全体像が分からないと、皆が不安になります。 とうわけで、肺動脈閉塞の判明で、どれほど…

あっくんの左肺動脈閉塞が判明した経緯

近頃、本ブログではあっくんの左肺動脈閉塞とその手術について何度か言及してきました。 www.akkun-ikiru.com www.akkun-ikiru.com www.akkun-ikiru.com 今回の肺動脈閉塞に伴う手術については、スパッと説明しにくい部分もあり、家族も皆不安になっています…

あっくん、ひとまず手術成功です

先日、あっくんの緊急手術についてちょろっと述べました。 www.akkun-ikiru.com 今回、ひとまず手術自体は無事に終わりました。今はPICU(小児集中治療室)で術後処置を受けています。 現状 手術概要 感謝 知足 禅の視点から 心理学の視点から 是、真理なり …

あっくん、明日手術です

お久しぶりです。 だいぶ更新が滞ってしまいました。 心も身体もフルスロットルです。はひー。 色々ありましたが、ようやく手術にこぎつけました。 さーて、今回の手術は~? 肺動脈形成術 朝一に始まって、夕方くらいに終わるらしいです。うん!長い! はい…

あっくん,11回目の外来!

最近色々とあり,ずいぶんと疲弊しておりました.疲弊の極みとはこのことかと実感するほど,清々しいほど盛大に疲弊の限りを尽くしておりました.そりゃぁもう,…(←あ,しつこいですね). しかし,いつまでも疲弊してばかりはおれません! こんな状況だか…

あっくん,手術が増えそうです

退院して約一年が経過し,中間カテーテル検査を行いました. あっくん,初のカテーテル検査入院で,本日退院しました. これまでの外来の全ての検査で経過は良好でした. 今回も良好だろうと信じて,カテーテル検査に臨みました. んー?今までは良好,今回…

少し休んでいます

ご無沙汰しております.音沙汰が無く,申し訳ございません. 2018年2月は,1つもエントリを残すことができませんでした.このブログ開設以来,1ヶ月穴が空いたのは初めてです笑. 定例の「あっくんの外来記録」x2,「成長記録」が保留となっております.執…

あっくん,6回目の発達相談!

さぁ,また久々の発達相談の記録です ^^ さらに今回も,またまた写真は付き添いの保健師さんに撮影して頂きました.たくさんの写真を撮って頂き,感謝感謝です. ↓前回の記録 www.akkun-ikiru.com 前回同様,おかーちゃんからの聞伝えで記録します! 2017/1/…

あっくん,おかーちゃんの誕生日を祝う!

先日おかーちゃんが誕生日を迎えました!ようこそ,三十路の世界へ! という訳で,あっくんがお祝いを企画してくれたので,その日の様子を記録します ^^ プレゼント 食事三昧 特別ルール 朝食(納豆オムレツ) 昼食(回転寿司) おやつ(ソフトクリーム) 夕…

あっくん,1歳のクリスマス!

あっくんが1歳4ヶ月になったちょうどその頃,2017年のクリスマスを迎えましたので,家族でお祝いをしました. ↓1歳4ヶ月の成長記録.色々できるようになったね. www.akkun-ikiru.com 今回は,その時のお祝いの様子を記録します ^^ 2日に渡ってお祝…

あっくん,1歳4ヶ月になる!

前回から隔月になった成長記録のコーナー! ↓前回 www.akkun-ikiru.com 発達の遅れは避けられておらず,まだ歩くことはできないのですが,できることは色々増えてきました ^^ この2ヶ月で色々とできるようになったので,動画まみれで恐縮ですが,記録として…

あっくん,10回目の外来!

もう昨年のこととなり遅くなってしまいましたが,12月の月刊外来のコーナーです.早くも10回目に突入です. ↓前回の外来 www.akkun-ikiru.com 2017/12/某日 (生後69週2日):10回目の外来! 朝食 おとーちゃんにハプニング!? あっくんはごきげん 受付…

2018年明けましておめでとうございます

明けましておめでとうございます. お陰様であっくんと平常と変わらぬ朝からスタートを切り,新年を迎えることが出来ました.本年もよろしくお願い致します. あっくん:これが今年の年賀状ですか!去年と代わり映えがありませんな. おとーちゃん:もう何と…

2017年もありがとうございました.良いお年をお迎え下さい.

お久しぶりです ^^ 中々ブログを更新できないまま,大晦日を迎えてしまいました汗. そんなこんなで,2017年も残すところわずかとなりましたので,手短ながらにご挨拶のエントリを上げて,年を納めたいと思います. 2017年最大のイベント ノーウッド+グレン…

あっくん,9回目の外来!

すっかり恒例の,月刊外来のコーナーです. ↓前回の外来 www.akkun-ikiru.com 2017/11/某日 (生後65週2日):9回目の外来! 朝食 病院到着 採血 測定 歯科 シナジスの受付 診察 シナジス 出会い あっくんの昼食 会計+調剤 イオンで昼食! 慰労会 おわりに 2…

あっくん,5回目の発達相談!

久々の発達相談の記録です ^^ 今回も,写真は付き添いの保健師さんに撮影して頂きました!いつも沢山撮っていただいて,ありがたいです ^^ ↓前回の記録 www.akkun-ikiru.com 今回もおかーちゃんからの聞伝えで記録を残します ^^ 2017/11/某日 (生後64週0日)…

お友達がおうちにやってきた!

入院中に知り合った,あっくんと同じ左心低形成症候群を患った女の子(以後,Yちゃんと呼びます ^^)がご両親と一緒に,先日我が家にやってきました! お友達をお迎えするのは初めてです.さぁあっくん,初めての接客はうまくできたのでしょうか? あっくん…

あっくん,宮城に行く! その3:5日目~最終日

宮城デビューで毎日色んな人に会っているあっくん. www.akkun-ikiru.com www.akkun-ikiru.com 今回はラストスパートです ^^ 滞在5日目 じぃじのおそば おかーちゃん一家集合 ばぁばの唐揚げ ばぁばのいくら 若かりしおかーちゃん 滞在最終日 仙台空港へ 搭…

あっくん,宮城に行く! その2:2日目~4日目

飛行機に乗って無事に宮城県の実家への帰省を果たしたあっくん! www.akkun-ikiru.com www.akkun-ikiru.com 今回は,あっくんの実家滞在中の記録です. 滞在2日目 はらこ飯 のんびーり 滞在3日目 友人と再会 ソフトバンクショップへ 寿司 滞在4日目 仙台…

あっくん,宮城に行く! その1:航空券手配~初日(飛行機デビュー)

この度休暇を取得して,家族三人で実家のある宮城県に帰省することにしました! 福岡からの移動なので,もちろん飛行機を使います.左心低形成症候群のあっくん,一歳二ヶ月にして飛行機デビューです! 今回は,その際の航空券の手配から,あっくんが飛行機…

あっくん,8回目の外来!

月刊外来のコーナーです ^^ ↓前回の外来 www.akkun-ikiru.com 2017/10/某日 (生後61週2日):8回目の外来! 朝食 病院到着 採血 測定 歯科 診察 シナジス シナジス後経過待ち+昼食 会計 調剤 慰労会 おわりに 2017/10/某日 (生後61週2日):8回目の外来! …

あっくん,1歳2ヶ月になる!

1歳までは毎月の記録だった成長記録のコーナー. www.akkun-ikiru.com 1歳を超えたし,成長のペースも緩やかになります.もう毎月やる必要もなかろうと思い(←オイ適当笑),取り敢えず隔月で行こうと思います. 体重,身長 食事 離乳食 ミルク 発育全般 …