あっくんと生きる

あっくんと生きる

「左心低形成症候群」と診断された息子の闘病記+親の感情

【情報共有】本を書きました+全額寄付宣言

この度小生、書籍を執筆いたしました。 こんなことを言うと、 ついに「あっくんと生きる」が書籍化!? と思われる方もいらっしゃるかもしれませんね。 なーんて出だしと言うことは、そうではないということなのですが笑。 ※日記帳のこのブログを、書籍化で…

【情報共有】 熊本市民病院 小児循環器内科 存続について

ご無沙汰しております。 暑い日が続いてヒーヒーのモリケンです。 更新が滞っており、すみません。あっくんは元気です。 あっくん:水兵リーベ オレの船! おとーちゃん:ボクの船 です ^^; さて、今回は表題につき、知り合いの心臓病児ご家族から展開のご要…

あっくん,12回目の外来!

最近は緊急入院ネタでバタバタしていたなどという生易しい言い訳を盾に、過去の記録を残せていなかった、へっぽこおとーちゃんです。これもひとえに、私の力不足です。これを期に更に精神的・体力的な精進が必要と認識した次第です。 ※ちょっとお腹もポヨっ…

【情報共有】福岡ファミリーハウス

本ブログでは、これまで何度か「ドナルド・マクドナルド・ハウス」についてご紹介をしてきました。 実は、福岡には「ドナルド・マクドナルド・ハウス」にも「ハウス」が存在するのです! もともとは九大病院の患者家族を支援することを目的とした施設なので…

【ご紹介】極上生ガトーショコラ専門店「ごほうびショコラ」

こんばんわ。 退院して、ボチボチやっているモリケン一家です。 たまには明るい話題をと、今回はタイトルに記した「ごほうびショコラ」なるガトーショコラについてご紹介しようと思います ^^ というのも、つい先日、私の学生時代から親しくしている友人が福…

あっくん、退院しました!

色々ありましたが、あっくん、無事に退院しました! 取り急ぎご報告です。 応援をしてくださった皆様、本当にありがとうございます。 もう本当に色々あったので笑、また落ち着いたらちゃんと記事にしますね。 あっくん:久々の自宅ですな!こんなに小さくて…

あっくん、やっぱり両肺フォンタンを目指せるかもしれません!

そろそろガタが出始めてきたポンコツおとーちゃんです。 無理はしない方がいい、休んだ方がいいとか、まさにその通りなんだけど。無尽蔵に会社を休めたら苦労はしないわけです。 有給の残数を気にしながら、色々な関係者のパワーバランスを意識して、締切は…

【情報共有】ドナルド・マクドナルド・ハウス ふくおかでの生活

あっくんの治療につき、ドナルド・マクドナルド・ハウスにはかなりお世話になっております。 ノーウッド・グレン手術時には、入院期間が出生直後から半年間ということもあり、超ヘビーユーザーでした ^^; ほぼ毎月利用していた頃が懐かしく思います。 更に、…

あっくん、片肺フォンタン循環を目指すことになりました

左肺動脈が閉塞してからというもの、状況が色々と変化してきました。 www.akkun-ikiru.com www.akkun-ikiru.com www.akkun-ikiru.com www.akkun-ikiru.com www.akkun-ikiru.com 色々と尽力して頂いた結果、両肺フォンタン循環は断念し、片肺フォンタンを目指…

【情報共有】ドナルド・マクドナルド・ハウス サポート方法

引き続き、ドナルド・マクドナルド・ハウスの情報を展開します。 今回は、ハウスへのサポート方法のご紹介です。 かつて、雑誌の取材を受けたり、ハウスのブログで取り上げて頂いたという繋がりもあります(実は笑)。 www.akkun-ikiru.com www.akkun-ikiru.…

【情報共有】ドナルド・マクドナルド・ハウス『サポートの会』会員募集!

前回に引き続き、ハウスに関する情報共有をします。 闘病中のご家族、そしてハウスの活動理念に同意してくださる方に向けて。 巡り巡って、それがこども病院にいるお子様達の救いになることを願って。 当ブログの関連記事 ハウスの情報 あっくんが取材を受け…

【情報共有】ドナルド・マクドナルド・ハウス ふくおか パンフレット

あっくんの治療が始まってからというもの、想像よりも大変なことばかりに遭遇し続ける日々です。 そんな治療生活にあたり、実にたくさんの方や設備のお世話になっております。 その一つとして外せないのが、ドナルド・マクドナルド・ハウス ふくおか(以下、…

あっくん、手術は免れましたが…

励ましのお言葉等を下さった皆様、誠にありがとうございます。取り急ぎお礼の返答とすること、ご容赦頂けましたら幸いです。 さて、前回のエントリで、緊急手術が必要になるのではないか?というお話をしました。 www.akkun-ikiru.com この手術の件は、見送…

あっくん、またまた手術が増えそうです

あっくん、先日シャント形成術を終えました。 www.akkun-ikiru.com 色々経緯がありましたが、なんとかかんとかここまで来られました。 www.akkun-ikiru.com www.akkun-ikiru.com 手術で1kg近く体重が落ちてしまっていました。 近頃ようやく手術のダメージか…

あっくんの左肺動脈閉塞にかかる治療方針

あっくんの左肺動脈閉塞が判明した経緯は前回のエントリで記述しました。 www.akkun-ikiru.com 今回は、これにかかる治療方針について説明します。今後起こりうる事の全体像が分からないと、皆が不安になります。 とうわけで、肺動脈閉塞の判明で、どれほど…

あっくんの左肺動脈閉塞が判明した経緯

近頃、本ブログではあっくんの左肺動脈閉塞とその手術について何度か言及してきました。 www.akkun-ikiru.com www.akkun-ikiru.com www.akkun-ikiru.com 今回の肺動脈閉塞に伴う手術については、スパッと説明しにくい部分もあり、家族も皆不安になっています…

あっくん、ひとまず手術成功です

先日、あっくんの緊急手術についてちょろっと述べました。 www.akkun-ikiru.com 今回、ひとまず手術自体は無事に終わりました。今はPICU(小児集中治療室)で術後処置を受けています。 現状 手術概要 感謝 知足 禅の視点から 心理学の視点から 是、真理なり …

あっくん、明日手術です

お久しぶりです。 だいぶ更新が滞ってしまいました。 心も身体もフルスロットルです。はひー。 色々ありましたが、ようやく手術にこぎつけました。 さーて、今回の手術は~? 肺動脈形成術 朝一に始まって、夕方くらいに終わるらしいです。うん!長い! はい…

あっくん,11回目の外来!

最近色々とあり,ずいぶんと疲弊しておりました.疲弊の極みとはこのことかと実感するほど,清々しいほど盛大に疲弊の限りを尽くしておりました.そりゃぁもう,…(←あ,しつこいですね). しかし,いつまでも疲弊してばかりはおれません! こんな状況だか…

あっくん,手術が増えそうです

退院して約一年が経過し,中間カテーテル検査を行いました. あっくん,初のカテーテル検査入院で,本日退院しました. これまでの外来の全ての検査で経過は良好でした. 今回も良好だろうと信じて,カテーテル検査に臨みました. んー?今までは良好,今回…

少し休んでいます

ご無沙汰しております.音沙汰が無く,申し訳ございません. 2018年2月は,1つもエントリを残すことができませんでした.このブログ開設以来,1ヶ月穴が空いたのは初めてです笑. 定例の「あっくんの外来記録」x2,「成長記録」が保留となっております.執…

あっくん,6回目の発達相談!

さぁ,また久々の発達相談の記録です ^^ さらに今回も,またまた写真は付き添いの保健師さんに撮影して頂きました.たくさんの写真を撮って頂き,感謝感謝です. ↓前回の記録 www.akkun-ikiru.com 前回同様,おかーちゃんからの聞伝えで記録します! 2017/1/…

あっくん,おかーちゃんの誕生日を祝う!

先日おかーちゃんが誕生日を迎えました!ようこそ,三十路の世界へ! という訳で,あっくんがお祝いを企画してくれたので,その日の様子を記録します ^^ プレゼント 食事三昧 特別ルール 朝食(納豆オムレツ) 昼食(回転寿司) おやつ(ソフトクリーム) 夕…

あっくん,1歳のクリスマス!

あっくんが1歳4ヶ月になったちょうどその頃,2017年のクリスマスを迎えましたので,家族でお祝いをしました. ↓1歳4ヶ月の成長記録.色々できるようになったね. www.akkun-ikiru.com 今回は,その時のお祝いの様子を記録します ^^ 2日に渡ってお祝…

あっくん,1歳4ヶ月になる!

前回から隔月になった成長記録のコーナー! ↓前回 www.akkun-ikiru.com 発達の遅れは避けられておらず,まだ歩くことはできないのですが,できることは色々増えてきました ^^ この2ヶ月で色々とできるようになったので,動画まみれで恐縮ですが,記録として…

あっくん,10回目の外来!

もう昨年のこととなり遅くなってしまいましたが,12月の月刊外来のコーナーです.早くも10回目に突入です. ↓前回の外来 www.akkun-ikiru.com 2017/12/某日 (生後69週2日):10回目の外来! 朝食 おとーちゃんにハプニング!? あっくんはごきげん 受付…

2018年明けましておめでとうございます

明けましておめでとうございます. お陰様であっくんと平常と変わらぬ朝からスタートを切り,新年を迎えることが出来ました.本年もよろしくお願い致します. あっくん:これが今年の年賀状ですか!去年と代わり映えがありませんな. おとーちゃん:もう何と…

2017年もありがとうございました.良いお年をお迎え下さい.

お久しぶりです ^^ 中々ブログを更新できないまま,大晦日を迎えてしまいました汗. そんなこんなで,2017年も残すところわずかとなりましたので,手短ながらにご挨拶のエントリを上げて,年を納めたいと思います. 2017年最大のイベント ノーウッド+グレン…

あっくん,9回目の外来!

すっかり恒例の,月刊外来のコーナーです. ↓前回の外来 www.akkun-ikiru.com 2017/11/某日 (生後65週2日):9回目の外来! 朝食 病院到着 採血 測定 歯科 シナジスの受付 診察 シナジス 出会い あっくんの昼食 会計+調剤 イオンで昼食! 慰労会 おわりに 2…

あっくん,5回目の発達相談!

久々の発達相談の記録です ^^ 今回も,写真は付き添いの保健師さんに撮影して頂きました!いつも沢山撮っていただいて,ありがたいです ^^ ↓前回の記録 www.akkun-ikiru.com 今回もおかーちゃんからの聞伝えで記録を残します ^^ 2017/11/某日 (生後64週0日)…