あっくんと生きる

あっくんと生きる

「左心低形成症候群」と診断された息子の闘病記+親の感情

グレン+フォンタン手術後の経過:その5 退院へ

あっくんの手術後の経過その5です。 www.akkun-ikiru.com 一般病棟に転倒してわずか一週間で退院の運びとなりました。その回復の様子を記録します。 www.akkun-ikiru.com 2019/3/12 :グレン+フォンタン手術 12日後 (術後一般病棟 5日目) 水分・脂肪制限 …

グレン+フォンタン手術後の経過:その4 一般病棟へ

あっくんの手術後の経過その4です。 www.akkun-ikiru.com PICU からわずか4日で HCU に移って間もなく、一般病棟へ転棟しました。ドレーンからの流血が非常に少なく、バイタルも安定しているとのことで、この措置に至ったようです。ビックリです。 www.akku…

あっくん、退院しました!

ご報告が遅れて申し訳ございません。 なんと、あっくんの術後の経過が極めて良好で、早々に退院しています! 一般病棟での経過や、退院後の生活については、ぼちぼち書いていこうと思います。 あっくん:あれ、あなた、なんか髪短くないですか?出家したんで…

グレン+フォンタン手術後の経過:その3 HCUへ

引き続きあっくんの手術後の経過を綴っております。 www.akkun-ikiru.com あっくんのグレン+フォンタン手術の経過を引き続き報告します。 www.akkun-ikiru.com おとーちゃんは付添再開に向け、自宅で充電中ですので、家族からの聞伝えでお送りいたします。 …

グレン+フォンタン手術後の経過:その2 覚醒

読者の皆様、あっくんの手術の成功に対する温かいお言葉、本当にありがとうございます。 www.akkun-ikiru.com あっくんのグレン+フォンタン手術の経過を引き続き報告します。 www.akkun-ikiru.com 2019/3/3 :グレン+フォンタン手術 3日後 (PICU 3日目) 納…

グレン+フォンタン手術後の経過:その1 安静

読者の皆様、いつもあっくんのことをお見守り下さり、また私達家族のことまで気におかけ下さり、本当にありがとうございます。 前回のエントリでご報告したとおり、あっくんのグレン+フォンタン手術が完了致しました。 www.akkun-ikiru.com www.akkun-ikiru…

あっくん、グレン+フォンタン同時術当日の様子&手術結果

平素よりお読みくださる読者の皆様、コメントやスター等まで下さるはてな民の方々、本当にありがとうございます。中々レスポンスができず、申し訳ございません。落ち着きましたら反応しますね。 さて、あっくんの心臓病の治療について、ここまで紆余曲折あり…

あっくん、手術当日記念!?フォンタン手術までの経緯!

こんにちは。 あっくん、手術当日を迎えております。朝8時30分にオペ室に行ったきり、今はどこがどうなっていることやら汗。 家族待合室でソワソワしております、モリケン一家一同でございます。 そんなわけで(どんなわけだ)、もう色々ありすぎて説明し…

あっくん、4度目の手術入院開始!

あっくん!4度目の手術入院の始まり始まり~。 とは言っても、本エントリ執筆の4日前からではあり、ちょっと遅くなりましたが ^^; 手術についての詳細はまた別エントリで。 兎にも角にも、つまづいたり困ったりしても、いちいち反応したり挫けたりパニクっ…

あっくん、食事トレーニングをする!

おとーちゃんが休職中であることを良いこと(?)に、あっくんの食事トレーニングを実施しました!入院したら色々なものを食べる必要がありますからなぁ。 各所と共有する上で、この場所が効率が良いと判断し、記事に起こすことにしました ^^ トレーニング期間…

【業務連絡】おとーちゃん、休職する!

業務連絡です。 ブログを開く隙間もなかったもので、もうすっかり浦島太郎です ^^; ご容赦下さい m(_ _)m おとーちゃん、休職開始! 労働って、有り難いこと! 人生には優先順位がある! キャリアも学位も諦めない! 困っても困らない! おわりに おとーち…

2019年明けましておめでとうございます

明けましておめでとうございます。取り急ぎ新年のご挨拶です。 あっくん:やっぱり毎年代わり映えがありませんなぁ。 おとーちゃん:毎年似たようなテンプレートだからこそ、相手に伝わりやすいのですよ!笑 ・イノシシ画像出典:https://www.irasutoya.com/…

【情報共有】「ごほうびショコラ」の配送サービス対応!

おはようございます!あっくんは元気です。 さて、今回はタイトルに示しました「ごほうびショコラ」の配送サービス対応について情報共有! 以前にご紹介した、以下のエントリでその商品をご紹介しました。 www.akkun-ikiru.com この記事をお読みになった読者…

あっくん、ハッピーハロウィーン仮装デビュー!

ご無沙汰しております。更新が滞っており、本当に申し訳ございません。 少し、書けそうな気配がしたので、筆を取ってみました。 タイトルの通り、あっくんとハロウィーン!です。 仮装デビュー! おわりに P.S. 書籍がベストセラー → 病児家族を支えます 仮…

【情報共有】本を書きました+全額寄付宣言

この度小生、書籍を執筆いたしました。 こんなことを言うと、 ついに「あっくんと生きる」が書籍化!? と思われる方もいらっしゃるかもしれませんね。 なーんて出だしと言うことは、そうではないということなのですが笑。 ※日記帳のこのブログを、書籍化で…

【情報共有】 熊本市民病院 小児循環器内科 存続について

ご無沙汰しております。 暑い日が続いてヒーヒーのモリケンです。 更新が滞っており、すみません。あっくんは元気です。 あっくん:水兵リーベ オレの船! おとーちゃん:ボクの船 です ^^; さて、今回は表題につき、知り合いの心臓病児ご家族から展開のご要…

あっくん,12回目の外来!

最近は緊急入院ネタでバタバタしていたなどという生易しい言い訳を盾に、過去の記録を残せていなかった、へっぽこおとーちゃんです。これもひとえに、私の力不足です。これを期に更に精神的・体力的な精進が必要と認識した次第です。 ※ちょっとお腹もポヨっ…

【情報共有】福岡ファミリーハウス

本ブログでは、これまで何度か「ドナルド・マクドナルド・ハウス」についてご紹介をしてきました。 実は、福岡には「ドナルド・マクドナルド・ハウス」にも「ハウス」が存在するのです! もともとは九大病院の患者家族を支援することを目的とした施設なので…

【ご紹介】極上生ガトーショコラ専門店「ごほうびショコラ」

こんばんわ。 退院して、ボチボチやっているモリケン一家です。 たまには明るい話題をと、今回はタイトルに記した「ごほうびショコラ」なるガトーショコラについてご紹介しようと思います ^^ というのも、つい先日、私の学生時代から親しくしている友人が福…

あっくん、退院しました!

色々ありましたが、あっくん、無事に退院しました! 取り急ぎご報告です。 応援をしてくださった皆様、本当にありがとうございます。 もう本当に色々あったので笑、また落ち着いたらちゃんと記事にしますね。 あっくん:久々の自宅ですな!こんなに小さくて…

あっくん、やっぱり両肺フォンタンを目指せるかもしれません!

そろそろガタが出始めてきたポンコツおとーちゃんです。 無理はしない方がいい、休んだ方がいいとか、まさにその通りなんだけど。無尽蔵に会社を休めたら苦労はしないわけです。 有給の残数を気にしながら、色々な関係者のパワーバランスを意識して、締切は…

【情報共有】ドナルド・マクドナルド・ハウス ふくおかでの生活

あっくんの治療につき、ドナルド・マクドナルド・ハウスにはかなりお世話になっております。 ノーウッド・グレン手術時には、入院期間が出生直後から半年間ということもあり、超ヘビーユーザーでした ^^; ほぼ毎月利用していた頃が懐かしく思います。 更に、…

あっくん、片肺フォンタン循環を目指すことになりました

左肺動脈が閉塞してからというもの、状況が色々と変化してきました。 www.akkun-ikiru.com www.akkun-ikiru.com www.akkun-ikiru.com www.akkun-ikiru.com www.akkun-ikiru.com 色々と尽力して頂いた結果、両肺フォンタン循環は断念し、片肺フォンタンを目指…

【情報共有】ドナルド・マクドナルド・ハウス サポート方法

引き続き、ドナルド・マクドナルド・ハウスの情報を展開します。 今回は、ハウスへのサポート方法のご紹介です。 かつて、雑誌の取材を受けたり、ハウスのブログで取り上げて頂いたという繋がりもあります(実は笑)。 www.akkun-ikiru.com www.akkun-ikiru.…

【情報共有】ドナルド・マクドナルド・ハウス『サポートの会』会員募集!

前回に引き続き、ハウスに関する情報共有をします。 闘病中のご家族、そしてハウスの活動理念に同意してくださる方に向けて。 巡り巡って、それがこども病院にいるお子様達の救いになることを願って。 当ブログの関連記事 ハウスの情報 あっくんが取材を受け…

【情報共有】ドナルド・マクドナルド・ハウス ふくおか パンフレット

あっくんの治療が始まってからというもの、想像よりも大変なことばかりに遭遇し続ける日々です。 そんな治療生活にあたり、実にたくさんの方や設備のお世話になっております。 その一つとして外せないのが、ドナルド・マクドナルド・ハウス ふくおか(以下、…

あっくん、手術は免れましたが…

励ましのお言葉等を下さった皆様、誠にありがとうございます。取り急ぎお礼の返答とすること、ご容赦頂けましたら幸いです。 さて、前回のエントリで、緊急手術が必要になるのではないか?というお話をしました。 www.akkun-ikiru.com この手術の件は、見送…

あっくん、またまた手術が増えそうです

あっくん、先日シャント形成術を終えました。 www.akkun-ikiru.com 色々経緯がありましたが、なんとかかんとかここまで来られました。 www.akkun-ikiru.com www.akkun-ikiru.com 手術で1kg近く体重が落ちてしまっていました。 近頃ようやく手術のダメージか…

あっくんの左肺動脈閉塞にかかる治療方針

あっくんの左肺動脈閉塞が判明した経緯は前回のエントリで記述しました。 www.akkun-ikiru.com 今回は、これにかかる治療方針について説明します。今後起こりうる事の全体像が分からないと、皆が不安になります。 とうわけで、肺動脈閉塞の判明で、どれほど…

あっくんの左肺動脈閉塞が判明した経緯

近頃、本ブログではあっくんの左肺動脈閉塞とその手術について何度か言及してきました。 www.akkun-ikiru.com www.akkun-ikiru.com www.akkun-ikiru.com 今回の肺動脈閉塞に伴う手術については、スパッと説明しにくい部分もあり、家族も皆不安になっています…