あっくんと生きる

あっくんと生きる

「左心低形成症候群」と診断された息子の闘病記+親の感情

あっくん,おすわりデビュー!

月齢9ヶ月にして,まだ寝がえりができないあっくん. なんと! ふと,おすわりを始めました!笑 寝がえり→おすわりだと思っていたので,突然おすわりがやってきて意表を突かれました笑. 2017/5/某日 (生後39週6日):おすわりデビュー! おとーちゃんと遊ん…

脱着可能!ベビー用ベッドガードをDIYで安価に作ってみた!③組立編

あっくんがベッド上を動き回り始めたことをきっかけに突如として始まったベッドガード連載企画も,今回で最後になります.工作関連の記事が終わるのは,寂しいものです(←オイ). 次回からはあっくんの発育とかお出かけ周りの話に戻りますので,ご安心下さ…

脱着可能!ベビー用ベッドガードをDIYで安価に作ってみた!②部材・費用編

前回から連載が始まったベッドガード記事です. 今回は,第二弾.部材と費用について説明します. 連載目次 構想編 部材・費用編 ← イマココ 組立編 出典:お金を支払う人のイラスト(男性) | かわいいフリー素材集 いらすとや 関連記事 免責事項 要求仕様…

脱着可能!ベビー用ベッドガードをDIYで安価に作ってみた!①構想編

前回のエントリでも述べたとおり,市販のベッドガードでは我が家の要求を満たすことができないと判断したおとーちゃん汗. www.akkun-ikiru.com ここでいっちょ要求を満たすベッドガードをDIYで自作することにしました!これは,寝かしつけやミルクであっく…

ベビー用ベッドガードを購入検討したときの商品紹介→購入断念・自作に至った理由

あっくんは寝がえりを打たないまでも,ベッド上で動き回るようになってきたので,ベッドガードを自作しました. そのレシピは後ほど別エントリでご紹介しようと思うのですが,なぜわざわざ自作しようと思ったのかを記録しておこうと思います. 世の中色々な…

あっくん,月齢9ヶ月を迎える!

先日,あっくんが月齢9ヶ月を迎えました! 先月に引き続き,月刊発育報告の回です. www.akkun-ikiru.com 体重,身長 食事 離乳食 ミルク 発育全般 人見知り 運動 発音等 夜泣き おとーちゃんの反省 おとーちゃんも寝かしつけ 手術痕 パーティ 離乳食に一工…

あっくん,初めての発達相談!

先日あっくんの発達相談に行ってきました! 運動面での発達状況の確認です.私達の住む自治体では,作業療法士さんによる発達相談のサービスを受けられるということで,活用させていただきました ^^ ありがたいですね. というわけで,そのときの様子を記録…

あっくん,3回目の外来!

先月に引き続き,月刊外来のコーナーです. www.akkun-ikiru.com あっくんが退院して3回目の外来に行ってきました! その時の様子を記録します.今回は過去にないほど特急で終わりました!いつもこれくらいならいいのになぁ… 2017/5/某日 (生後37週2日):3…

あっくん,初節句!

少し遡りますが,去る2017年5月5日に,あっくんは初節句を迎えました ^^ そのときの様子を,ゆるーく振り返ります. 鯉のぼり定食 兜 柏餅 おわりに 鯉のぼり定食 この日のあっくんのお昼は,おかーちゃん特製の鯉のぼり定食を頂きました ^^ カラフルなやつ…

あっくん,母の日を祝う!

あっくんが生まれてから,初めての母の日を迎えました. なんとあっくんがしたことは… あっくんの心の声 あっくんからの贈り物 おわりに あっくんの心の声 ある日,あっくんの心の声が聞こえてきたような気がしました. あっくん:「おとーちゃん!おとーち…

本ブログを開設して一年が経過!

本ブログを初めて,ちょうど一年が経過しました! はてなブログから通知メールが来て気が付きました. そうか,あれからもう一年かと.あっくんは生後8ヶ月で,我々夫婦は結婚して丸4年が経った時期です. 色々ありましたが,肝心のあっくんはそりゃーもー…

あっくん,お花見デビュー!

一ヶ月ほど前のちょっと古い話題になりますが,実はあっくんとお花見をしていました. とは言っても,近場の桜並木をちょっと歩いただけですが笑. 写真を整理していたら面白い絵があったので,記録しておこうと思います. 開花状況と天気 ご機嫌は? お出か…

あっくん,月齢8ヶ月を迎える!

先日,あっくんが月齢8ヶ月を迎えました. ぱちぱちぱちー ^^ というわけで,現状の発育状況を記録します. 体重,身長 食事 離乳食 ミルク 発育全般 運動 発音等 夜泣き パーティ 離乳食に一工夫 寿司 ケーキ おわりに 体重,身長 8ヶ月時点での体重と身長…

我が家が「エア・ウォーターメディカル」の酸素療法を選んだ理由

あっくんは退院してからも,24時間鼻から酸素を注入しております.当然,自宅に酸素濃縮器が常駐しており,外出時も携帯用酸素ボンベを担いでいる状況です. 福岡市立こども病院では,この酸素療法を支える装置を提供するメーカとして,「TEIJIN」か「エア・…

あっくん,2回目の外来!

少し前に2回目の外来に行ってきたので,その時の状況を書いていこうと思います. 毎月必ず外来受診が必要なのです. 前回はフルコースだったけど,今回はショートコースでした笑. www.akkun-ikiru.com 2017/4/某日 (生後32週2日):2回目の外来! 病院到着…

町医者デビュー&予防接種スタート!

ノーウッド+グレン手術から予防接種を禁じられていたあっくん.輸血すると三ヶ月間は予防接種しちゃいけないらしいです. www.akkun-ikiru.com あれからようやく三ヶ月が経過し,満を持して予防接種デビューです!(シナジスだけ受けたけど,あれは特殊例と…

あっくんの体重曲線(7ヶ月時点)

退院してからというもの,どんどん体重が増えていくあっくん. そろそろ健常児にも追いつけるんじゃないかと体重曲線に載せてみたのですが,やっぱりまだ及ばずでした笑. そしてふと思ったのです. 入院中の体重も曲線に載せてみたら,面白いんじゃないかな…

「サンキュ!」掲載に関する本ブログ記事の一部を,ハウスの公式ブログに引用して頂きました

前回の投稿で,あっくんが「サンキュ!」内のドナルド・マクドナルド・ハウス関連の記事に登場した件について述べました. www.akkun-ikiru.com それを受け,福岡ハウスのマネージャーよりご連絡を頂き,ハウスの公式ブログにて,当該記事の文章を一部引用し…

あっくん,主婦向け雑誌「サンキュ!」に載る!

ご無沙汰しております.ブログの更新周期に激しい波があるモリケンです.そんな性格なだけかもしれませんし,メンタルの波と同期しているのかもしれません笑. それにしても,春の陽気が暖かくなってまいりました.そんな中,月齢7ヶ月半を迎えても寝がえり…

病児家族にオススメするかわいいお薬ポケット!

はじめに デイライブラリー お薬ポケット メリット デザインがかわいい 持ち運びが簡単 曜日に関係なく使えるフリーポケット デメリット 価格 他の検討対象 あっくんの投薬量 おわりに はじめに あっくんは心臓病児ですが,病気の種類に限らず毎日薬を飲む必…

あっくん,離乳食デビュー!(グッズ紹介あり)

はじめに 当たり前なことでも先生に確認 例えば 結果発表 制限はある 取り敢えず手を付けない 2017/3/某日 (生後28週3日):あっくん,離乳食デビュー! 使用したグッズのご紹介 離乳食の本 調理セット 食器セット おわりに はじめに 前回の外来で先生に尋ね…

2011年3月11日の日記を振り返る

はじめに 下記エントリで述べた経緯で,東日本大震災当時の日記を振り返ります. www.akkun-ikiru.com この日記は,あっくんや育児に直結する話ではありません.また,構成もメチャメチャ,段落分けも貧弱,です・ます調でもないことは,当時の文書をそのま…

東日本大震災当時の日記を振り返る

追悼 3月11日.あの東日本大震災が発生した日です. この地震で被災し,大切な人を失ってしまった方々,大変な被害に今も苦しみ皆様には,本当に心よりお悔やみを申し上げます. 当時 当時私,宮城県仙台市で大学院生をしておりました.そんなこんなで,かの…

大カテゴリー:「療法別記録」

下記のリンクから,該当するカテゴリー記事の一覧ページに飛ぶことができます. 入院記録 手術記録 通院記録 在宅記録 本エントリは,ブログタイトル下方に位置するメニューからリンクされておりますので,必要に応じてご利用下さい. 大カテゴリーのコンセ…

大カテゴリー:「時系列経過」

下記のリンクから,該当するカテゴリー記事の一覧ページに飛ぶことができます. 妊娠中 出産 出産~バンディング バンディング バンディング~ノーウッド+グレン ノーウッド+グレン ノーウッド+グレン~退院 退院~フォンタン 本エントリは,ブログタイト…

大カテゴリーを作成します!

はじめに ブログ標準のカテゴリーのうち,関連性の高いものを大カテゴリーというくくりの中でまとめたものを,エントリ(ブログ記事)形式で共有することにします. ブログタイトル下方に配置しているメニューから,大カテゴリー用のエントリにリンクされま…

あっくん,初めての外来!

はじめに おかげさまで 当たり前なことこそ幸せ 外来は疲れる 2017/3/某日 (生後27週2日):退院9日後 初めての外来! 08:00 一家出動! 09:30 外来受付 09:45~10:15 生理検査 10:15~10:45 放射線検査 10:45~12:00 検体検査 12:00~12:20 心エコー+昼食 1…

ブログアドレスを変更しました!

アドレス変更内容 タイトルの通りです♪ 変更前:http://moriken254.hatenablog.com 変更後:http://www.akkun-ikiru.com/ www.akkun-ikiru.com よりブログタイトルに近いアドレスにしました ^^ ブックマーク等をしている方へ 大変お手数で恐縮ですが,ブック…

忙しい!節約したい!退院後が不安!ママ・パパにオススメする哺乳瓶

はじめに ピジョン 病産院用哺乳びん(直付け式) 200ml:授乳用 100ml:湯冷まし用 直付け乳首(にゅうしゅ) 流量大単品 病院用哺乳瓶+流量大乳首のセット 一般新生児用乳首 湯冷まし用ふた メリット 直付けなので脱着が楽 洗い物・消毒物が減る 体積の最…

忙しい!省スペースしたい!ママ・パパにオススメする粉ミルク

はじめに 森永 エコらくパック はじめてセット はぐくみ はじめてセット つめかえ用 メリット 場所を取らない ゴミが捨てやすい 最後の粉カスが取りやすい 携帯しやすい 計量しやすい ダース買いしてもあまり場所を取らない 初心者に優しい!軽量目安が記載…

子育て世代にオススメしたい書籍1:嫌われる勇気

はじめに 嫌われる勇気―自己啓発の源流「アドラー」の教え アドラーって? トラウマを否定せよ 承認欲求を否定せよ 承認欲求には終わりがない 共同体感覚へ 子供は親の所有物ではない 褒めもせず叱りもしない教育の実践は超難しい笑 それでも参考にはなる 感…

あっくん,退院する!

はじめに いよいよ待ちに待ったこの日がやってまいりました! あっくん,生後6ヶ月にして産まれて初めてシャバ…ではなくて,病院のお外に出られる時がやってきました! 今回は退院した当日の様子を綴ります ^^ あっくん:「やっとおうちに帰れるぜー!」 201…

ノーウッド+グレン手術後の経過:その8 退院に向けて!

はじめに ノーウッド+グレン手術後の経過:その7 笑顔復活!の続きです. www.akkun-ikiru.com 産まれてこのかた,半年間も病院にいたあっくん. 手術後の経過も良好ということで,いよいよ退院の時期が迫ってきました! そんなわけで,退院直前までの様子…

自己紹介および本ブログについて

はじめに 自己紹介 IDについて 私について 家族について 本ブログのコンテンツ プライバシーポリシー アクセス解析ツールについて 広告について コメントについて 免責事項 著作権 リンクについて お問い合わせ おわりに (2017/03/03 更新) はじめに 最近,…

ノーウッド+グレン手術後の経過:その7 笑顔復活!

はじめに ノーウッド+グレン手術後の経過:その6 一般病棟への続きです. www.akkun-ikiru.com 一般病棟へ上がってからグズグズしてばかりのあっくん. ようやく調子が良くなってきて,笑顔も復活!!! 退院に向けて色々と準備をすすめる段階になってきま…

ノーウッド+グレン手術後の経過:その6 一般病棟へ

はじめに ノーウッド+グレン手術後の経過:その5 HCUへの続きです. www.akkun-ikiru.com その後,一般病棟へ上がりました! のですが,また調子が悪くなってしまったあっくん.やっぱりまだ身体は慣れていなかったようです ^^; ミルクも全然飲まないので…

心臓病(左心低形成症候群)の治療にまつわる用語集

はじめに 知識の整理と今後の治療生活のために,あっくんの入院生活中に私達が見聞きした用語をメモしておきます. 当方は医療従事者ではなく,超ド素人の患者家族に過ぎません. 聞いたことのある用語をWeb検索してヒットしたもののうち,概要が分かりやす…

ノーウッド+グレン手術後の経過:その5 HCUへ

はじめに いよいよICUを抜け出し,元気を取り戻すあっくん.その様子を綴っていきます. 2017/1/某日 (生後21週2日) :ノーウッド+グレン手術 10日後 (HCU 1日目) 転棟 この日からPICU(小児集中治療室)からHCU(重症治療室)に転棟しました ^^ もうICUで…

太宰府へ

はじめに 今,おかーちゃん方のばぁばは宮城県からはるばる福岡へと来ております.あっくんが産まれたときも来てくれました. なのに,あれ?ふと,あることに気が付きます. ばぁば,福岡の観光名所,どこにも行って無くね!? 前回来てもらった時は,あっ…

ノーウッド+グレン手術後の経過:その4 抱っこ

はじめに ノーウッド+グレン手術後の経過:その3 覚醒の続きです. www.akkun-ikiru.com 元気が出てきて,薬も減ってきたあっくん.念願の抱っこができるようになりました ^^ 2017/1/某日 (生後21週0日) :ノーウッド+グレン手術 8日後 (PICU 8日目) 面会…

ノーウッド+グレン手術後の経過:その3 覚醒

はじめに ノーウッド+グレン手術後の経過:その2 過渡期・お祝いの続きです. www.akkun-ikiru.com あっくんは少しずつではありますが,安定に向かっているようです. 2017/1/某日 (生後20週4日) :ノーウッド+グレン手術 5日後 (PICU 5日目) 面会 この日…

ノーウッド+グレン手術後の経過:その2 過渡期・お祝い

はじめに ノーウッド+グレン手術を終え,PICUで回復を待つあっくん. www.akkun-ikiru.com ノーウッド+グレン手術後の経過:その1に続き,経過と私達の生活を綴っていきます. www.akkun-ikiru.com 2017/1/某日 (生後20週1日) :ノーウッド+グレン手術 2…

ノーウッド+グレン手術後の経過:その1 感謝・打ち上げ

はじめに ノーウッド+グレン手術当日で記したように,無事に難関手術を乗り越えたあっくん. www.akkun-ikiru.com 今はPICU(小児集中治療室)におり,術後のダメージと戦っています.少なくとも一週間はPICUにいると見込まれます. 一方の私たちは,隣接した…

ノーウッド+グレン手術当日

はじめに 私たち家族は,ひとえにこの日のために尽くしてきたというものです. ノーウッド+グレン同時手術 ノーウッド手術は,最重症の先天性心疾患(心奇形)である左心低形成症候群を治療できる,唯一にして最難関の小児心臓血管手術. 加えて,循環系改…

ノーウッド+グレン手術直前の様子

はじめに ノーウッド+グレン手術直前の検査結果でお伝えしたように,手術日が確定したあっくん. www.akkun-ikiru.com 宮城県からばぁばも出動し,バタバタですが,ひとまず万全の体制に入ります ^^ そんな,手術直前の日々の様子を綴ります. やっと手術の…

ノーウッド+グレン手術直前の検査結果

はじめに 関連リンク 経緯のおさらい 家族の負担 あっくんの検査結果 妻の献身 ノーウッド+グレン手術のリスク 概要 グレン循環不成立時の対応 長期入院になる理由 家族の喜び おわりに はじめに さぁ,ノーウッド+グレン手術間近です.ノーウッド手術は世…

肺動脈バンディング手術後の経過:その12

はじめに 肺動脈バンディング手術後の経過:その11の続きです. www.akkun-ikiru.com いつまでたってもノーウッド+グレン手術の日程があやふやだったのですが,ようやく具体的な日取りが決まった!と言ったあたりのお話です. おそらくこのタイトルは最後…

あけましておめでとうございます

新年のご挨拶 あけましておめでとうございます. 「昨年は試練の年でした」と言う類のセリフをよく聞きますが,今年ばかりはお借りしたいと思います笑. 皆様の支えがあり,何とか持ちこたえております.本当にありがとうございます. 本年も懲りずにあっく…

肺動脈バンディング手術後の経過:その11

はじめに あら,気付いたら年が明けていました.大晦日もこれまでと特に代わりのない通院生活だったので,意識が希薄過ぎました笑. 病院から帰宅しても一人だし特に盛り上がる要素もなく,ただ気分がノッたので黙々とパソコンに向かってブログを書いていた…

肺動脈バンディング手術後の経過:その10

はじめに 病院も世の中も,仕事納めですね.本当にお疲れ様です. 育休を頂いている身として,就労し,納税をされている皆様に心から感謝致します. さて,肺動脈バンディング手術後の経過:その9 の続きです.当初はまさかこのタイトルで二桁行くなどとは…