あっくんと生きる

読者です 読者をやめる 読者になる 読者になる

あっくんと生きる

「左心低形成症候群」と診断された息子の闘病記+親の感情

我が家が「エア・ウォーターメディカル」の酸素療法を選んだ理由

あっくんは退院してからも,24時間鼻から酸素を注入しております.当然,自宅に酸素濃縮器が常駐しており,外出時も携帯用酸素ボンベを担いでいる状況です. 福岡市立こども病院では,この酸素療法を支える装置を提供するメーカとして,「TEIJIN」か「エア・…

あっくん,2回目の外来!

少し前に2回目の外来に行ってきたので,その時の状況を書いていこうと思います. 毎月必ず外来受診が必要なのです. 前回はフルコースだったけど,今回はショートコースでした笑. www.akkun-ikiru.com 2017/4/某日 (生後32週2日):二回目の外来! 病院到着…

町医者デビュー&予防接種スタート!

ノーウッド+グレン手術から予防接種を禁じられていたあっくん.輸血すると三ヶ月間は予防接種しちゃいけないらしいです. www.akkun-ikiru.com あれからようやく三ヶ月が経過し,満を持して予防接種デビューです!(シナジスだけ受けたけど,あれは特殊例と…

あっくんの体重曲線(7ヶ月時点)

退院してからというもの,どんどん体重が増えていくあっくん. そろそろ健常児にも追いつけるんじゃないかと体重曲線に載せてみたのですが,やっぱりまだ及ばずでした笑. そしてふと思ったのです. 入院中の体重も曲線に載せてみたら,面白いんじゃないかな…

「サンキュ!」掲載に関する本ブログ記事の一部を,ハウスの公式ブログに引用して頂きました

前回の投稿で,あっくんが「サンキュ!」内のドナルド・マクドナルド・ハウス関連の記事に登場した件について述べました. www.akkun-ikiru.com それを受け,福岡ハウスのマネージャーよりご連絡を頂き,ハウスの公式ブログにて,当該記事の文章を一部引用し…

あっくん,主婦向け雑誌「サンキュ!」に載る!

ご無沙汰しております.ブログの更新周期に激しい波があるモリケンです.そんな性格なだけかもしれませんし,メンタルの波と同期しているのかもしれません笑. それにしても,春の陽気が暖かくなってまいりました.そんな中,月齢7ヶ月半を迎えても寝がえり…

病児家族にオススメするかわいいお薬ポケット!

はじめに デイライブラリー お薬ポケット メリット デザインがかわいい 持ち運びが簡単 曜日に関係なく使えるフリーポケット デメリット 価格 他の検討対象 あっくんの投薬量 おわりに はじめに あっくんは心臓病児ですが,病気の種類に限らず毎日薬を飲む必…

あっくん,離乳食デビュー!(グッズ紹介あり)

はじめに 当たり前なことでも先生に確認 例えば 結果発表 制限はある 取り敢えず手を付けない 2017/3/某日 (生後28週3日):あっくん,離乳食デビュー! 使用したグッズのご紹介 離乳食の本 調理セット 食器セット おわりに はじめに 前回の外来で先生に尋ね…

2011年3月11日の日記を振り返る

はじめに 下記エントリで述べた経緯で,東日本大震災当時の日記を振り返ります. www.akkun-ikiru.com この日記は,あっくんや育児に直結する話ではありません.また,構成もメチャメチャ,段落分けも貧弱,です・ます調でもないことは,当時の文書をそのま…

東日本大震災当時の日記を振り返る

追悼 3月11日.あの東日本大震災が発生した日です. この地震で被災し,大切な人を失ってしまった方々,大変な被害に今も苦しみ皆様には,本当に心よりお悔やみを申し上げます. 当時 当時私,宮城県仙台市で大学院生をしておりました.そんなこんなで,かの…

大カテゴリー:「療法別記録」

下記のリンクから,該当するカテゴリー記事の一覧ページに飛ぶことができます. 入院記録 手術記録 通院記録 在宅記録 本エントリは,ブログタイトル下方に位置するメニューからリンクされておりますので,必要に応じてご利用下さい. 大カテゴリーのコンセ…

大カテゴリー:「時系列経過」

下記のリンクから,該当するカテゴリー記事の一覧ページに飛ぶことができます. 妊娠中 出産 出産~バンディング バンディング バンディング~ノーウッド+グレン ノーウッド+グレン ノーウッド+グレン~退院 退院~フォンタン 本エントリは,ブログタイト…

大カテゴリーを作成します!

はじめに ブログ標準のカテゴリーのうち,関連性の高いものを大カテゴリーというくくりの中でまとめたものを,エントリ(ブログ記事)形式で共有することにします. ブログタイトル下方に配置しているメニューから,大カテゴリー用のエントリにリンクされま…

あっくん,初めての外来!

はじめに おかげさまで 当たり前なことこそ幸せ 外来は疲れる 2017/3/某日 (生後27週2日):退院9日後 初めての外来! 08:00 一家出動! 09:30 外来受付 09:45~10:15 生理検査 10:15~10:45 放射線検査 10:45~12:00 検体検査 12:00~12:20 心エコー+昼食 1…

ブログアドレスを変更しました!

アドレス変更内容 タイトルの通りです♪ 変更前:http://moriken254.hatenablog.com 変更後:http://www.akkun-ikiru.com/ www.akkun-ikiru.com よりブログタイトルに近いアドレスにしました ^^ ブックマーク等をしている方へ 大変お手数で恐縮ですが,ブック…

忙しい!節約したい!退院後が不安!ママ・パパにオススメする哺乳瓶

はじめに ピジョン 病産院用哺乳びん(直付け式) 200ml:授乳用 100ml:湯冷まし用 直付け乳首(にゅうしゅ) 流量大単品 病院用哺乳瓶+流量大乳首のセット 一般新生児用乳首 湯冷まし用ふた メリット 直付けなので脱着が楽 洗い物・消毒物が減る 体積の最…

忙しい!省スペースしたい!ママ・パパにオススメする粉ミルク

はじめに 森永 エコらくパック はじめてセット はぐくみ はじめてセット つめかえ用 メリット 場所を取らない ゴミが捨てやすい 最後の粉カスが取りやすい 携帯しやすい 計量しやすい ダース買いしてもあまり場所を取らない 初心者に優しい!軽量目安が記載…

子育て世代にオススメしたい書籍1:嫌われる勇気

はじめに 嫌われる勇気―自己啓発の源流「アドラー」の教え アドラーって? トラウマを否定せよ 承認欲求を否定せよ 承認欲求には終わりがない 共同体感覚へ 子供は親の所有物ではない 褒めもせず叱りもしない教育の実践は超難しい笑 それでも参考にはなる 感…

あっくん,退院する!

はじめに いよいよ待ちに待ったこの日がやってまいりました! あっくん,生後6ヶ月にして産まれて初めてシャバ…ではなくて,病院のお外に出られる時がやってきました! 今回は退院した当日の様子を綴ります ^^ あっくん:「やっとおうちに帰れるぜー!」 201…

ノーウッド+グレン手術後の経過:その8 退院に向けて!

はじめに ノーウッド+グレン手術後の経過:その7 笑顔復活!の続きです. www.akkun-ikiru.com 産まれてこのかた,半年間も病院にいたあっくん. 手術後の経過も良好ということで,いよいよ退院の時期が迫ってきました! そんなわけで,退院直前までの様子…

自己紹介および本ブログについて

はじめに 自己紹介 IDについて 私について 家族について 本ブログのコンテンツ プライバシーポリシー アクセス解析ツールについて 広告について コメントについて 免責事項 著作権 リンクについて お問い合わせ おわりに (2017/03/03 更新) はじめに 最近,…

ノーウッド+グレン手術後の経過:その7 笑顔復活!

はじめに ノーウッド+グレン手術後の経過:その6 一般病棟への続きです. www.akkun-ikiru.com 一般病棟へ上がってからグズグズしてばかりのあっくん. ようやく調子が良くなってきて,笑顔も復活!!! 退院に向けて色々と準備をすすめる段階になってきま…

ノーウッド+グレン手術後の経過:その6 一般病棟へ

はじめに ノーウッド+グレン手術後の経過:その5 HCUへの続きです. www.akkun-ikiru.com その後,一般病棟へ上がりました! のですが,また調子が悪くなってしまったあっくん.やっぱりまだ身体は慣れていなかったようです ^^; ミルクも全然飲まないので…

心臓病(左心低形成症候群)の治療にまつわる用語集

はじめに 知識の整理と今後の治療生活のために,あっくんの入院生活中に私達が見聞きした用語をメモしておきます. 当方は医療従事者ではなく,超ド素人の患者家族に過ぎません. 聞いたことのある用語をWeb検索してヒットしたもののうち,概要が分かりやす…

ノーウッド+グレン手術後の経過:その5 HCUへ

はじめに いよいよICUを抜け出し,元気を取り戻すあっくん.その様子を綴っていきます. 2017/1/某日 (生後21週2日) :ノーウッド+グレン手術 10日後 (HCU 1日目) 転棟 この日からPICU(小児集中治療室)からHCU(重症治療室)に転棟しました ^^ もうICUで…

太宰府へ

はじめに 今,おかーちゃん方のばぁばは宮城県からはるばる福岡へと来ております.あっくんが産まれたときも来てくれました. なのに,あれ?ふと,あることに気が付きます. ばぁば,福岡の観光名所,どこにも行って無くね!? 前回来てもらった時は,あっ…

ノーウッド+グレン手術後の経過:その4 抱っこ

はじめに ノーウッド+グレン手術後の経過:その3 覚醒の続きです. www.akkun-ikiru.com 元気が出てきて,薬も減ってきたあっくん.念願の抱っこができるようになりました ^^ 2017/1/某日 (生後21週0日) :ノーウッド+グレン手術 8日後 (PICU 8日目) 面会…

ノーウッド+グレン手術後の経過:その3 覚醒

はじめに ノーウッド+グレン手術後の経過:その2 過渡期・お祝いの続きです. www.akkun-ikiru.com あっくんは少しずつではありますが,安定に向かっているようです. 2017/1/某日 (生後20週4日) :ノーウッド+グレン手術 5日後 (PICU 5日目) 面会 この日…

ノーウッド+グレン手術後の経過:その2 過渡期・お祝い

はじめに ノーウッド+グレン手術を終え,PICUで回復を待つあっくん. www.akkun-ikiru.com ノーウッド+グレン手術後の経過:その1に続き,経過と私達の生活を綴っていきます. www.akkun-ikiru.com 2017/1/某日 (生後20週1日) :ノーウッド+グレン手術 2…

ノーウッド+グレン手術後の経過:その1 感謝・打ち上げ

はじめに ノーウッド+グレン手術当日で記したように,無事に難関手術を乗り越えたあっくん. www.akkun-ikiru.com 今はPICU(小児集中治療室)におり,術後のダメージと戦っています.少なくとも一週間はPICUにいると見込まれます. 一方の私たちは,隣接した…

ノーウッド+グレン手術当日

はじめに 私たち家族は,ひとえにこの日のために尽くしてきたというものです. ノーウッド+グレン同時手術 ノーウッド手術は,最重症の先天性心疾患(心奇形)である左心低形成症候群を治療できる,唯一にして最難関の小児心臓血管手術. 加えて,循環系改…

ノーウッド+グレン手術直前の様子

はじめに ノーウッド+グレン手術直前の検査結果でお伝えしたように,手術日が確定したあっくん. www.akkun-ikiru.com 宮城県からばぁばも出動し,バタバタですが,ひとまず万全の体制に入ります ^^ そんな,手術直前の日々の様子を綴ります. やっと手術の…

ノーウッド+グレン手術直前の検査結果

はじめに 関連リンク 経緯のおさらい 家族の負担 あっくんの検査結果 妻の献身 ノーウッド+グレン手術のリスク 概要 グレン循環不成立時の対応 長期入院になる理由 家族の喜び おわりに はじめに さぁ,ノーウッド+グレン手術間近です.ノーウッド手術は世…

肺動脈バンディング手術後の経過:その12

はじめに 肺動脈バンディング手術後の経過:その11の続きです. www.akkun-ikiru.com いつまでたってもノーウッド+グレン手術の日程があやふやだったのですが,ようやく具体的な日取りが決まった!と言ったあたりのお話です. おそらくこのタイトルは最後…

あけましておめでとうございます

新年のご挨拶 あけましておめでとうございます. 「昨年は試練の年でした」と言う類のセリフをよく聞きますが,今年ばかりはお借りしたいと思います笑. 皆様の支えがあり,何とか持ちこたえております.本当にありがとうございます. 本年も懲りずにあっく…

肺動脈バンディング手術後の経過:その11

はじめに あら,気付いたら年が明けていました.大晦日もこれまでと特に代わりのない通院生活だったので,意識が希薄過ぎました笑. 病院から帰宅しても一人だし特に盛り上がる要素もなく,ただ気分がノッたので黙々とパソコンに向かってブログを書いていた…

肺動脈バンディング手術後の経過:その10

はじめに 病院も世の中も,仕事納めですね.本当にお疲れ様です. 育休を頂いている身として,就労し,納税をされている皆様に心から感謝致します. さて,肺動脈バンディング手術後の経過:その9 の続きです.当初はまさかこのタイトルで二桁行くなどとは…

メリークリスマス♪

はじめに メリークリスマス!でした笑.皆さん,いかがお過ごしでしたでしょうか? ^^ あっくんは,色々ありながらも,今日も笑顔を見せてくれています ^^ こども病院もクリスマスムードいっぱいでした♪ クリスマス飾りのお仕事をしている皆さんには感謝です…

育児における父親の役割ってなんだろう

はじめに 標記の通りです. 育休は取っているものの,まともに子育てできているような身分ではないのですが,色々頭を巡ったので整理しておこうと思います. ここに書くことは,私自身への戒めです. 行動云々の前に,まずは心をしっかり構えねばならないと…

難病の子を授かった父親の育休取得:理由編

はじめに 前回の肺動脈バンディング手術後の経過:その9でようやっと最近までカバーできたので,難病の子を授かった夫の育児休暇取得:目次で用意していた項目を回収します ^^ www.akkun-ikiru.com www.akkun-ikiru.com 今回は,育児休暇を取得した理由(言…

肺動脈バンディング手術後の経過:その9

はじめに 肺動脈バンディング手術後の経過:その8 の続きです. www.akkun-ikiru.com 取り敢えず今に追いつくぞ! ハイライト 2016/11/某日 (生後11週0日):レントゲン これまで何度もレントゲンは撮っていましたが,室内に持ち込めるタイプの装置しか使っ…

肺動脈バンディング手術後の経過:その8

はじめに 肺動脈バンディング手術後の経過:その7 の続きです.また更新が止まっていました…. www.akkun-ikiru.com これはひとえに… 一言で言うと,色々… 以下略. 「無沙汰は無事の便り」ということで,ご容赦下さい♪ ^^ いやー,もうカッツカツで… ^^; …

肺動脈バンディング手術後の経過:その7

はじめに 肺動脈バンディング手術後の経過:その6 の続きです.また更新が止まっていました. www.akkun-ikiru.com これはひとえに… 一言で言うと,「色々あった」ためです!!! まぁその中でも,あっくんが一般病棟にお引越しした!というのがメインイベ…

難病の子を授かった父親の育休取得:目次

はじめに あっくんのサポートに注力するため,育児休暇を取得することにしました.期間は5ヶ月間です. 現状のあっくんの様態が良いということで,長期的な予後で有利となる「ノーウッド+グレン混合手術」まで時間稼ぎをする戦略を取ることになったことは,…

肺動脈バンディング手術後の経過:その6

はじめに 肺動脈バンディング手術後の経過:その5 で更新が止まっておりました汗. www.akkun-ikiru.com これはひとえに… 私が熱で寝込んだためです.…はい ^^; 今回のは相当しつこいやつでした.いやー,マジで身体は資本です. まぁ,あれですね.色々祟…

肺動脈バンディング手術後の経過:その5

はじめに 肺動脈バンディング手術後の経過:その4 の続きです^^ www.akkun-ikiru.com 2016/09/某日 (生後3週5日):あっくん,踊る!揺れる! 相変わらずご機嫌のあっくん. 踊る! この日は何とダンスを披露してくれたようです^^ 写真じゃ伝わらないのです…

肺動脈バンディング手術後の経過:その4

はじめに 肺動脈バンディング手術後の経過:その3の続きです^^ www.akkun-ikiru.com 2016/09/某日 (生後2週5日):じぃじ,ばぁばがくる あっくんが産まれてからは妻方のばぁばがこちらにいて下さっているのですが,私の両親があっくんに会いにきたのは初めて…

肺動脈バンディング手術後の経過:その3

はじめに 肺動脈バンディング手術後の経過:その2の続きです^^ www.akkun-ikiru.com 2016/09/某日 (生後2週0日): あっくん、沐浴デビュー! 切開部が膿んでいないとのことで,沐浴の許可が出ました.あっくん,沐浴デビューです. 私はいなかったので,まず…

肺動脈バンディング手術後の経過:その2

はじめに 肺動脈バンディング手術後の経過:その1の続きです^^ www.akkun-ikiru.com 2016/09/某日 (生後1週4日): あっくん,NICUに戻る! 今度こそ人工呼吸器が外れ,NICUに戻れました^^ まだ鼻から酸素は送っていますが^^; 食欲旺盛 そんな状況でも,おか…

肺動脈バンディング手術後の経過:その1

はじめに あっくん,肺動脈バンディング手術を受ける にて初めての手術を乗り越えたあっくん. www.akkun-ikiru.com 現在経過は順調で,呼吸も安定しています^^ それまでの経緯をメモしていきます. 2016/08/某日 (生後6日): あっくん,呼吸停止! 朝一の説…