あっくんと生きる

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あっくんと生きる

「左心低形成症候群」と診断された息子の闘病記+親の感情

大カテゴリー:「時系列経過」

大カテゴリー

下記のリンクから,該当するカテゴリー記事の一覧ページに飛ぶことができます.

本エントリは,ブログタイトル下方に位置するメニューからリンクされておりますので,必要に応じてご利用下さい.


大カテゴリーのコンセプトにつきましては,下記エントリをご参照下さい.

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以下,各カテゴリの概要です.

あっくんの治療を時系列でざっと振り返ることができる構成となっております.

同様の病児をお持ちの親御さんにとっても,我が子がどのような経緯を辿っていくのかをイメージする上で,お役に立てるかもしれません.

もしご興味がございましたら,御覧下さい ^^

2016/05~2016/08 妊娠中

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妊娠22週目で妻の妊娠中に,胎児の息子あっくんが病気であることが判明します.その病名は,世界最重症の先天性心疾患の一つである左心低形成症候群です.その診断で私達の精神が一時崩壊した直後からの経緯を綴っています.期間にして約3ヶ月です.

左心低形成症候群につきましては,素人なりに下記エントリのようにまとめました.

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まだ病気と向き合いきれておらず,精神的に一番病んでいたのはこの時期かもしれません.一番感情の起伏が大きかった時期でもあります. また妻にとっては,妊婦が最も時間を有意義に使えたはずの安定期である妊娠終盤の三ヶ月間を丸々入院に費やすこととになり,また別の意味での精神的なストレスがかかることとなりました.

診断翌日からこのブログを書き始めたので,当時の記事は今自分で読んでみても,うわーリアルに悲壮感たっぷりだったよだな-と振り返ります笑.

徐々に前向きになり,今や夫婦で

「あんときさー,マジやばかったね!」

って,酒飲みながら冗談を飛ばせるくらいになりました ^^ だって,ふさぎ込んでてもあっくんの病気は治りませんし,とにかく前向きに進むことが家族にとっては最適解なんですもの♪

主な内容は下記の通りです.

  • 当時抱いた親としての苦悩や心の動き
  • はじめてこども病院で診察を受けたときの様子
  • 妻が切迫早産の疑いで入院してからの生活

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2016/08 出産

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あっくんの誕生した日の様子です.生後間もなくプロスタグランジンを投入し,5分間だけおかーちゃんと触れ合い,即NICUに入りました.

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2016/08 出産~バンディング

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あっくんがNICUに入ってから,両側肺動脈絞扼術(通称バンディング手術)の日取りが決まったことをご報告しました.

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手術については,下記エントリで記述しました.

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2016/08 バンディング

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生後5日目にあっくんがバンディング手術を受けた日の様子です.

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2016/08~2017/01 バンディング~ノーウッド+グレン

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バンディング手術後,ノーウッド+グレン手術をするまでの時間稼ぎで入院をしている期間です.ここは4ヶ月程です.

妊娠中とは別のベクトルで病んでいた時期です.心臓病時と24時間体制で病院付き添い生活をするのは,家族の肉体的には特に大きな負担となっていました.

加えて,24時間注入している点滴が切れたらあっくんの命はない,いつ手術をしてもらえるのかも分からない.そんな状況が長期間継続することで,精神的な負担も強くしていたと思います.

主な内容は下記のとおりです.

  • バンディング手術後のPICU(三日間)
  • PICUからNICUに戻ってからの様子(約三週間)
  • 新生児期を終え,NICUからGCUに転棟してからの様子(約一ヶ月)
  • 入院の長期化が決まり,GCUから一般病に転棟してからの様子(約三ヶ月間)

私については,仕事,社会人博士,家事全般,通院を並行で進めていました.しかし,あっくんが一般病棟に移ってからは,私の力不足によりキャパオーバーとなりました.この時点をもって育休取得に踏み切り,あっくんのサポートにリソースを投入することにしました.

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2017/01 ノーウッド+グレン

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世界最難関の心臓血管外科手術の一つと言われるノーウッド手術と,単心室の循環系改善のためのグレン手術の同時手術の検査と手術当時の様子です.

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こちらの手術についても,下記エントリで記述しました.

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2017/01~2017/02 ノーウッド+グレン~退院

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ノーウッド+グレン手術後から退院までの期間です.ここは1ヶ月半程です.

手術後のダメージでグッタリしていたあっくんが徐々に回復していき,退院するまでの経過です.家族の一般病棟での心持ちも,手術前とは異なり前向きなものになっていきました.

主な内容は下記のとおりです.

  • ノーウッド+グレン手術後
    • ノーウッド+グレン手術後のPICUでの様子(約二週間)
    • 集中治療日間が終わり,HCUへ転棟してからの様子(四日間)
    • 一般病棟に転棟してから退院に向けて回復していく様子(約一ヶ月)
    • 退院当日の様子

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2017/02~ 退院~フォンタン

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ノーウッド+グレン手術後の退院から,フォンタン手術までの経過です.あっくんが2歳~3歳くらいになったらこれができることを期待して,我々家族も病気と付き合っていきます ^^

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さぁ!今後どんな展開になるのか!?それは,これからのあっくんと私達両親次第ですね♪ ^^

我々は負けないのだ!!!