あっくんと生きる

あっくんと生きる

「左心低形成症候群」と診断された息子の闘病記+親の感情

2016-05-01から1ヶ月間の記事一覧

ドナルドマクドナルドハウスについて

はじめに マクドナルドハウスをご存知でしょうか?恐れ多くも,私は知りませんでした. あっくんがこのような状況になり知ることになりましたが,本当に素晴らしい施設だと思います.せっかくなので,ご紹介をしようと思います. ・ドナルドマクドナルドハウ…

あっくん,はじめてのこども病院!(その2)

はじめに あっくん,はじめてのこども病院!(その1)の続きです. www.akkun-ikiru.com いよいよ入ったこども病院で,どのような診断を受けたのか.またツラツラと書いていきます. 2016/05/某日 (24週3日): 福岡市立こども病院で初めての検診(続き) こ…

あっくん,はじめてのこども病院!(その1)

はじめに 左心低形成症候群になってしまったあっくんですが,実はまだお産や手術の病院が確定していませんでした.そんなあっくんに最善の治療環境を用意してあげるのが私達親の使命です. 今回は,あっくんの治療をしてくれる病院が決まり,そこで初めての…

左心低形成症候群の手術について

はじめに さて,前回投稿した左心低形成症候群とはで述べたとおり,この病気を治療するには手術をするしかありません.ただし,完治させることはできません.残された健全な器官を有効に活用することで,循環系を機能させるというものだそうです. www.akkun…

左心低形成症候群とは

はじめに 「左心低形成症候群」は数万人に1人の赤ちゃんに発症するという,マイナーな病です.医者でもない限り,診断を受けて初めてこの病気を知る事になる場合が大半だと思います. 診断を受けて間もなく気が動転する中,調べてもどうやら難病であるという…

母と父

はじめに ちょっと落ち着いたと思ったらまた沈んで.そんな状況です. 調べた情報を整理しようと思うのですが,まだ手が動きません.しばらくは,情緒的な話が続きそうです. さて,こんな状況になり,夫婦で悲しんだり,不安を共有したりすることがたくさん…

心の余裕

はじめに 少しずつ落ち着きを取り戻しつつある今日この頃です.病気に対してほんのちょっと,向き合えるようになってきています. でも,まだ私達の深層心理ではまだ何か突っかかるものがあるのだと思います.そんな思いを,徒然と書き留めようと思います. …

あっくんをどうするか

はじめに 「左心低形成症候群」を患ってしまったあっくんは,出生後に手術を施されなければ,この世を去ってしまうことが確定しています. ここまで,そんなあっくんに対して手術を施すことが当然のように奔走している記述をしてきました.もちろん,親の情…

山と谷

はじめに 告知を受けて3日.夫婦ともども,過渡期は感情の起伏が激しいようです.毎日がめまぐるしく過ぎていきます. 2016/05/某日 (22週4日): 山 散歩 前日,期待を込めていた宮城県の病院を断念せざるを得ないという絶望的な状況から,福岡県の病院に希望…

理解を得る

はじめに あっくんの病気について,周りの人たちに説明していきます.あっくんが生きていくためには,周りの皆様の理解を得る必要があるのです. 2016/05月/某日 (22週3日): 周囲に説明する 起きる 衝撃の告知を受けて1日.朝を迎えます. 人間,一晩寝ると…

衝撃の診断

はじめに あっくんが「左心低形成症候群」の診断を受けた日を振り返ります. 2016/05/某日 (22週2日): 北九州医療センターで検診 検診の朝 急遽やってきた大きな病院.妻はもう心配で心配で堪らないといった様子です.私は,それでもやっぱり何かの間違いだ…

あっくんを授かる

はじめに あっくんを授かり,「左心低形成症候群」の診断を受ける前までの軌跡を振り返ります. 2016/01/某日 (04週1日): 妊娠検査薬で妊娠が判明! 私達夫婦は現在福岡県に住んでおります.夫婦ともども実家が宮城ですので,年末年始の帰省で宮城におりまし…

記録を残すきっかけ

はじめに 本エントリ執筆時,私達は29歳サラリーマン夫と28歳専業主婦の夫婦です.重い心臓病が発覚してしまった胎児の息子「あっくん」の闘病記と、それにまつわる親の感情を,つらつらと記していきます.文面は夫が書きます. 息子の病気 妊娠22週目の息子…