あっくんと生きる

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「左心低形成症候群」と診断された息子の闘病記+親の感情

グレン+フォンタン手術後の経過:その5 退院へ

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あっくんの手術後の経過その5です。

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一般病棟に転棟してわずか一週間で退院の運びとなりました。その回復の様子を記録します。

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2019/3/12 :グレン+フォンタン手術 12日後 (術後一般病棟 5日目)

水分・脂肪制限 全解除

水が飲めなくてあっくんの機嫌が悪いアピールを連日していました。

先生も気にしてくれて、エコーやレントゲンを何度も見て胸水のリスクがないことを確認の上で、制限解除をしてくれました。

いきなりの全解除!?

当初病棟主治医は脂肪制限を1から2へ、水分上限を1000mlにしようと言っていましたが、外来主治医との話し合いで、一気に全て解除となりました。

にわかに信じがたく、看護師さん経由で先生に確認してもらいましたが、やっぱり全解除のよう。

普通は、段階的に1→2→3→常食と脂肪制限が解除されていくので、驚きです。看護師さんも驚きです笑。そんなの聞いたことがないと笑。

PICU でのドレーン抜管の早さが決めて

なぜこんなに早く制限解除ができたかというと、PICUで胸腔ドレーンからの流血が非常に少なかったことが挙げられるようです。

外来主治医のセンスで、大丈夫だろうとのことでした。(外来主治医は正規で長期間こども病院に勤務しているから、経験が豊富なのだと思う。)

お茶を飲んでご機嫌に!

というわけで、ここぞとばかりにガブガブお茶を飲むあっくん。

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あっくん:ぷはー!やっぱり手術後のお茶は最高ですなぁ!

おとーちゃん:肉体労働後のビールみたいな感じですか ^^;


一気に機嫌が良くなりました!

てくてく歩く!

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あっくん:お茶飲んだら歩けるようになりましたよ!

おとーちゃん:おお!これはめでたいぞー! ^^


そのままデイルームに行き、絵本モードですね ^^

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あっくん:くまの本!

おとーちゃん:エリックカール大好きだもんね! ^^


それにしても、この驚異的な回復は一体…。

食事

  • 常食(脂肪制限なし)
  • 朝おかゆ、昼晩うどん
  • 水分なし

2019/3/13 :グレン+フォンタン手術 13日後 (術後一般病棟 6日目)

パクパク食べる

美味しくない脂肪制限食から常食に変わったからか、手術前は食べなかったようなメニューまでパクパク食べます。

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あっくん:腹が減るとなんでも美味いですな!

おとーちゃん:どさくさに紛れて野菜まで食べるとはな ^^;


レントゲン

お茶もガブガブ飲んで、ご飯をパクパク食べるので、体重がバンバン増えるあっくん。

先生が胸水を心配して、ほぼ毎日レントゲンです ^^;

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あっくん:また、はりつけですかー!

おとーちゃん:これ見た目エグいけど、全然痛くないやつだからね ^^;


結果は、お胸はきれいで、全く水は溜まっていないとのことでした ^^

プレイルーム

この日はプレイルームでプラバンを作りました!

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あっくん:チッチッター!

おとーちゃん:救急車のプラバンね ^^


病棟の保育士の先生が大好きなあっくん。空きさえあれば腕を触ろうとするのが、親的には恥ずかしい笑。そんだけ元気になったということで、勘弁してもらうことに笑。

退院を示唆?

まぁ、そんなこんなでいくら回復が超速とは言え、もう少し退院まで時間がかかるだろうと高をくくっていたら、外来主治医からこんなことを告げられます。

明日CTを撮って結果が良ければ、早々に退院しましょう。明々後日とかどうですか?


えー!!!フォンタン手術後あっと言う間に一般病棟上がったと思ったら、それからわずか一週間でもう退院ですか!?回復早すぎないですか?

嬉しいのですが、ビックリで心の準備ができていない笑。

ダブルチェックしようと、病棟主治医に聞いたところ、今度は違うことを言われます。

いや、まだワーファリンの調整が必要だから、それは分かりませんね。


どっちやねん!笑 (ToT)

このことを今度は外来主治医に伝えたところ、

あ、まだ調整がシビアだったんですかね。


入院中の投薬調整は病棟主治医の役目だから、情報の粒度に違いがあるのでしょうね。

それでも、慎重派の外来主治医がここまで楽観視しているのだから、退院も視野に入れて置く必要が出てきました。

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あっくん:退院の可能性について私の横で議論するのはいいんですけど、こっちは傷口かゆいんすけど!

おとーちゃん:あんまりかくと血が出ちゃいますよ ^^;


食事等

  • 朝パン、昼何版、晩うどん
  • パクパク食べる
  • 牛乳も飲んだ(初めて)
備考
  • お散歩の距離が伸びた

2019/3/14 :グレン+フォンタン手術 14日後 (術後一般病棟 7日目)

検査フルコース

退院がかかった重要な検査なので、この日はフルコースです。

採血、CT、エコー、レントゲン。一階行ったり病棟行ったりバタバタです。

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あっくん:この睡眠薬、効果は抜群ですなぁ。

おとーちゃん:ミタゾラムはイチコロですな ^^;


最初もう少し弱い薬を入れていたのですが、CT室で中々眠らなかったので、ワンショット注入。ものの10秒くらいで首がカクンと落ちて、眠りについてしまうんです。PICUでも目にする光景なのですが、薬ってのは恐ろしいなぁと思って眺めています。

ホワイトデーのおやつ

この日はホワイトデー!ということで、おやつがちょっと可愛い感じになってました。こういうさりげない心遣いに癒やされたりします。

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あっくん:バナナマフィンだなんて、シャレオツですな!

おとーちゃん:なんかタグも付いてるしね!


美味しかったのか、パクパク食べちゃいました。

食欲旺盛

そして、なぜかあれだけ苦手だった病院食の食いつきがますます良くなっている。

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あっくん:なんかご飯が進みますなぁ!

おとーちゃん:いやいや、こっちがビックリだわ ^^;


集中治療室でもまともにご飯を食べられず、ようやく一般病棟に上がってもしばらく脂肪制限で食も進まず、腹が減っていたんでしょう。

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あっくん:食後のデザートも行きますよ!

おとーちゃん:飯食った後に、ハイカロリーゼリー2つに、バナナ1本完食…。要求したまま与えたら、食べさせすぎたかな ^^;


こんなに色々な食材をパクパク食べるようになるとはねぇ。あのおとーちゃんのやったハイコスト食事トレーニングよりもずっと効率がいいじゃないか…。

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検査の結果は?

さぁて、気になる検査の結果は?

中々通知が来ない

この結果次第で翌日の退院が決まるので、気が気じゃありません。

CTは朝一だったので、とうに結果は出ているはず。

にもかかわらず、待てど暮らせど主治医が説明に来てくれない涙。

夜も20時を回り、翌日の退院の準備もしたいこともあり、看護師さんに5回くらい催促してしまいました笑。

結果発表

そして、満を持して先生の登場。他の患者さんの感染症対策に追われていたようです。それなら仕方ありませんね。

結果は、良好!バンバン体重は増えていましたが、肺に水は全く溜まっていないようです。これまでの絶食で落ちてしまった分、純粋に身体に肉がついてきているんだと思います。

そして、やはり外来主治医側の判断もあり、翌日の退院でOKとのことでした。

再形成した肺動脈にも、きちんと血液が流れている模様。あぁ、安心したよ。

そして当然「例のブツ」をいただきます。

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あっくん:またCT 画像もらったんですか!?絶対変人扱いされてますよ、あなた!

おとーちゃん:全くもって変人扱いだろうね笑。つながったのが嬉しかったんですもの ^^


実際つながってはいるのですが、ただでさえ人工血管が6mmという細いものを使っているのに、あっくん自身の左肺動脈側がそれでもくびれてしまうほど細い状態です。

近く、心臓カテーテルバルーン術で血管を拡張する計画を立てて頂きました。

そして、あっくんを寝かしつけた後、退院の荷物整理です。こういうときに限って、寝付きが悪かったりする汗。検査の睡眠薬でガンガン昼寝しちゃったからなぁ ^^; あんまり効くから、起こしても起きなかったみたいだったしね。

夜のうちに駐車場に停めておいた車をアクセスしやすい位置に移動させ、ある程度荷物も載せてしまいます。

食事等

  • 朝パン、昼何版、晩うどん
  • パクパク食べる
備考
  • 遊びの幅も増えた
  • 知性面は、ほぼ手術前くらいまで回復
  • 運動面はまだちょっとだけど、テクテク歩く分には十分!

おわりに

あっくん、想像を遥かに上回るスピードで驚異的な回復を遂げ、術後わずか二週間で退院の運びとなりました。

少しバタバタしますが、あっくんの回復が一番の喜びです。

次回は、退院当日の様子を記録したいと思います。

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あっくん:退院が待ち遠しくて一睡もできませんな!

おとーちゃん:超爆睡してるじゃないですか ^^; 早くおうちに帰っていろんな遊びしよう! ^^