あっくんと生きる

あっくんと生きる

「左心低形成症候群」と診断された息子の闘病記+親の感情

あけましておめでとうございます

新年のご挨拶

あけましておめでとうございます.

「昨年は試練の年でした」と言う類のセリフをよく聞きますが,今年ばかりはお借りしたいと思います笑.

皆様の支えがあり,何とか持ちこたえております.本当にありがとうございます.

本年も懲りずにあっくんの経過を綴っていこうと思います.

間は空きまくりだし,駄文だらけで恐縮ですが,引き続きよろしくおねがい申し上げます.

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我が家のリアル年賀状をちょっとアレンジしたものです.おかーちゃんのセリフが切実過ぎる….

早くまったりさせたいよ.

手術

特別なことがなければ,この病院での2017年最初のノーウッド手術患者は,あっくんになりそうです.

まさに,ノーウッド手術初めです.あっくん,今後はもっと良いことで一番を取っておくれ笑.

さて,これまでの術前検査では,グレン循環の条件も満たしているようで,混合手術も行けそうです.

あとは,直前の血液検査で感染症が確認されなければ,GOサインが出ます.

いよいよです.うまく行きますように….

出会い

近頃病院で,本ブログをお読みいただいている方とお会いすることもあり,驚いております.

私が人見知り&口下手過ぎてうまくお話できない場合があるのですが,決して嫌っているわけではございません.

内心ではお会い出来て本当に嬉しいと思っておりますので,今後ともよろしくおねがい致します m(_ _)m

備考

年賀状イメージ内でWeb上のフリー素材を,非商用目的で活用させて頂きました.それらの著作権は,それぞれ下記に帰属します.

肺動脈バンディング手術後の経過:その11

はじめに

あら,気付いたら年が明けていました.大晦日もこれまでと特に代わりのない通院生活だったので,意識が希薄過ぎました笑.

病院から帰宅しても一人だし特に盛り上がる要素もなく,ただ気分がノッたので黙々とパソコンに向かってブログを書いていたら,いつの間にか年明けしていたと言う全くメリハリのない2017年初日 ^^;

こんな年越し,受験の時すらしてなかったと思う笑.

まぁ,いくらあっくんと一緒とは言え,病院のソファーベッドで年越しすることとなった妻よりはマシだろう….

さて,肺動脈バンディング手術後の経過:その10 の続きです.

www.akkun-ikiru.com

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今回はクリスマススペシャル?と言った感じです,はい笑.

新年のご挨拶は次のエントリで行わせて頂きます.

ハイライト

2016/12/某日 (生後16週0日):妻の免許更新

なんとこのタイミングで妻に免許更新のお知らせ.どうしても外に出ないといけない.

というわけで,このときばかりはあっくんをナースステーションに預けて,夫婦で病院の外に出ることにしました.ゴールド免許ということで選択肢が広がり,比較的近くで更新できました.安全運転に限りますね.

2ヶ月ぶりにメイクをする妻.ファンデーションの乗りが半端なく良かったらしいです.私には分からない世界です笑.

天の恵み 外食

それはともかくとして,無事に免許更新を終えた妻.せっかくなので近くのホテルでランチバイキングをすることに.妻と外食.なんか久しぶり過ぎるなー.

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久方ぶりに外界で食事をとった妻も「あぁ,こんなオシャレで美味しい食事が取れる世界があったんだね.忘れかけてた.」と言う衝撃発言笑.

妊娠中含め,かれこれ半年間病院に缶詰なのだから,無理もなかろう….

あっくんだたいま!

さぁ,束の間の外界を堪能し,急いで病院に戻ります.

少しお部屋を空けてしまったので,今日はおかーちゃんがいっぱい絵本を読んでくれたね♪

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2016/12/某日 (生後16週1日):R2J1参上

病院でとあるチラシを見かける.

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な,なに!あのR2-D2(正確にはR2-J1らしい)が病棟にやってくるとな!?

という訳で,記念写真を撮りました♪

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このR2-J1,おなじみのピコピコ音は出す,かの映画のBGMも奏でる,そして動く動く.素晴らしい!

ちなみに,一緒に写ってくれたイカス彼はこのロボットの開発者.かの Maker Faire Tokyo の出展者らしい.ガ,ガチや….最大限のリスペクトを捧げて参りました.

2016/12/某日 (生後16週3日):サンタさん参上

ドナルド,R2-D2と来て,真打登場です.そう,サンタさんです!

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病室まで来てプレゼンまでくれました♪良かったね,あっくん ^^

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こんな感じで,こども病院はクリスマスイベントで大盛り上がりです.

スタッフの皆さん,本当にありがとうございます!

2016/12/某日 (生後16週5日):ばぁばサンタのプレゼント

ばぁばサンタから絵本のプレゼントが届きました!

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早速おかーちゃんに読んでもらったね♪ありがとう,ばぁば!

2016/12/某日 (生後16週6日):手形トナカイ

病棟の保育士さんがあっくんの手形を取りに来ました ^^

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この手形,トナカイさんの角に生まれ変わりました!

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なるほど,この発想はなかった….さすが保育士さん.

来年はおうちでクリスマスパーティしようね♪

2016/12/某日 (生後17週1日):4900g達成!

いよいよ5000gまであと一歩!一般病棟に上がってから感染症にかかることもまだありません.あっくんのグズグズ飲みで苦戦しながらも,諦めずに直母で頑張ってくれている妻のおかげです.ありがとう.

この頃,プロスタグランジンを注入しているカテの調子があまり良くなく,しょっちゅう処置室に連れて行かれて色々されている.完全閉塞するということはないのだけど,ランプがチカチカ点いて不安定.それはそれで心配.あぁ,あと少しなんだよ.カテよ,血管よ,頼むからもう少しの間だけ大人しくしててくれ.

2016/12/某日 (生後17週4日):クリスマスパーティ!

この日は,MoriKen一家のクリスマスパーティ@病室です!

あっくん4ヶ月の誕生日パーティも兼ねてね♪

という訳で,お部屋もクリスマス仕様にバージョンアップ!!!

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お寿司とチキンのダブルパンチ!そして食後のケーキ♪ ささやかですが,クリスマス気分を味わいました ^^ f:id:MoriKen254:20170101013002j:plain

さー,おとーちゃん&おかーちゃんサンタからのプレゼントだ!

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まずは絵本と,豚さんパペット!もうどっちもお気に入りだもんね ^^

そして…

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!!!!!!

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こ,これは…

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そう!かの著名なサイヤ人.孫悟空です!

今にも舞空術を使いこなし,かめはめ波か元気玉の一つや二つくらい打ってくれちゃいそうなこの格好.まさに最強戦士の様相を呈しているではありませんか ^^

看護師さんにも好評…てか,よく笑われました♪

(実際は,点滴ガラガラだし,すぐに甘え泣きするし,おしめ替えで下半身裸体になるし,超ヨワヨワ悟空でした ^^; それはそれでウケたのですが笑)

そんな風にあっっくんで遊んでとお祝いをしていたところ,会社の同期が近くまで来たということで,お見舞に寄ってくれました ^^ あぁ,本当にありがとう(ToT)

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遊び疲れた悟空なあっくんはお昼寝中だったので,お披露目はまた今度♪

おわりに

病院にいたけど,サンタにたくさん会えてよかったね!

ここのところ,ちょっと嘔吐が多かったり,おしっこの出が悪かったり,色々懸念事項は合ったのだけど,検査の上では特筆すべき異常は確認されないらしい.

この辺,病気に無関係で様子がおかしいのか,病気が要因になっているのか見極めが難しいので,ささいなことでもスタッフに報告する必要があるし,気にし始めるとキリがないので,これまた地味にストレスになる ^^;

はやくノーウッドとグレンまでやっつけたいね!

次回へ続く ^^

あっくん:「オラ,ノーウッドなんかに負け… (-.-) zzZ」 f:id:MoriKen254:20170101020715j:plain

肺動脈バンディング手術後の経過:その10

はじめに

病院も世の中も,仕事納めですね.本当にお疲れ様です.

育休を頂いている身として,就労し,納税をされている皆様に心から感謝致します.

さて,肺動脈バンディング手術後の経過:その9 の続きです.当初はまさかこのタイトルで二桁行くなどとは思っていませんでした.副題付けておけばよかった笑.

www.akkun-ikiru.com

とにかく,あっくんは元気です!またまた一気に更新行くぞー!

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ハイライト

2016/11/某日 (生後14週1日):閉塞が気になる

カテを足に切り替えたあっくん.なぜか閉塞する….3つ点くこともあり,せっかく変えたばかりなのに!とソワソワします.

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「閉塞」のところまでランプが点くと超高音で「ビーーーーー!」って言うんです,こいつ.こえーこえー.カテの根本の角度を変えると閉塞が消えるので,そんなこんなでごまかしつつ,様子見….

2016/11/某日 (生後14週2日):バーチャルお食い初め

あっくん!祝!生後100日目!

そうです.あっくんはお食い初めをせねばなりません.

いやまてよ,しかしここは病院.中々色々制約があって,お食い初めセットとか用意するのは結構きつい.どうする….

そうだ!

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文明の利器,iPadを使えってバーチャルでお食い初めをしてしまえばいいじゃないか!これなら場所も取らないし,ゴミも出ない!そして経済的!あっくんもご満悦!やったね ^^

ちなみに,使っている箸はこちら.箸とスプーンとフォークが一体化したすげーやつです笑.入院時必須アイテムですね♪

  • リバーシブルスティック CSH-1

この頃ちょうど,体重が4600gに達しました.あと少しで5000g.お医者さんも5000g超えたら助かるって言っています.

大変だけど,妻も栄養+免疫たっぷりの直母でせっせと頑張ってくれています.おっきくなれよー,あっくん♪

2016/12/某日 (生後14週5日):命名の儀

お食い初めをした日に気が付きました.

あ,命名のアレ,書いてね~じゃん笑.

なんか,それどころじゃなくて,忘れてました ^^;

てなわけで,生後104日にして,満を持して命名の儀を病室にて執り行いました ^^

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リアルに10年以上ぶりに筆をとった….

2016/12/某日 (生後15週0日):ドナルド参上!

な,な,なんと!!!病棟に,あのドナルドがやってきた!あ,ダックじゃない方です.マクドナルドの方です!

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しかも,このドナルド氏,ガッツリ日本語を話す!え,ドナルドってしゃべらないキャラだと思ってたのに!しかも日本語!笑 あっくんはこの頃ちょっと調子が良くなくて,あまり笑ってくれなかったかもね笑.

そんなドナルド,皆にプレゼントをくれました.ありがとう,ドナルド♪

シールぺったんはもう少し大きくなってからだね!

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こういうボランティアは,こども病院ならではですね.患者としては本当にうれしいことなんです!あっくんはまだわからないかもしれないけど,もう少し大きい子供や,家族にとっても気分転換になるし,本当に素晴らしい取り組みですね.こういう世界があることを,知らなかったのが恥ずかしい….

2016/12/某日 (生後15週2日):絶不調

プロスタグランジンのカテを足に入れ替えたからどうも調子が悪い.

機嫌が悪い時にいつも発する,あっくんお得意の「への字」口 f:id:MoriKen254:20161229003040j:plain

前回心カテをして以来ずっとこんな感じ.エコーやレントゲンの検査でも明らかな異常は見られないようで….

ただ,肺動脈血流が増加した分,動脈血流が減少し,心臓に負担がかかっている状態ではあるようです.血液検査でBNPなるホルモンの検査をすることで心臓の元気度合いが分かるらしいのですが,この数値がやや心不全側にあるようで,それがキツイんじゃないか,というのが先生の見解でした.

まぁそれは仕方ないのですが,それにしたってってレベルで何をしても全然泣きやまない.明らかに様子がおかしい.さすがの妻も疲弊気味.もう絶対何かが不調をきたしているはずだった.

先生にも再出動してもらってよく見てもらうと,カテが足の中で漏れている疑惑が出てきました.左右の脚をよーく比較すると,確かにカテが入っている方だけが若干むくんでいる….これが不快の原因かもしれないということです.

ひとまず応急処置として,カテを解除.点滴に切り替えたところ,あっくんが久々に笑顔になってくれました.やはり,カテ漏れが犯人だったのかもしれませんね.

あー,良かった….本当,妻には苦労をかけた….

2016/12/某日 (生後15週3日):カテ入れ替え

何とかルートが確保できた足からのカテを解除したので,代わりの血管を探す必要があります.しかし,もう四肢の先からカテは取れそうにないことが,前回のカテ挿入で分かっていました.

あっくんは産まれてからというもの,両手両足から何度もカテを抜き差ししているので,血管の下流は大分やられてしまっているようです.

というわけで,今度は血管の上流からルートを取ろう!と言うことで,麻酔科の先生が登場します.下流は循環器科の先生がやってくれていましたが,上流は麻酔科の方が上手なのだとか.

さぁ,これでまだ持ってくれれば良いのですが….

もうこの点滴,厄介過ぎるよー!これがないとあっくんが生きていられないから仕方ないのは分かるけど,4ヶ月もこれってのはスタッフも患者も結構キツイよー!

世界の調剤研究者の誰かが,動脈管開存作用を持つ内服薬を作ってくれないかなー,なんて看護師さんと話しています笑.病気がレア過ぎてお金が出にくいのかもしれないですかね ^^;

おわりに

色々起きているけど,あっくんはまだまだネバってますよ!次回へ続く ^^

あっくん:「オレ,カテーテルなんかに負けないぜ!」 f:id:MoriKen254:20161229003429j:plain

メリークリスマス♪

はじめに

メリークリスマス!でした笑.皆さん,いかがお過ごしでしたでしょうか? ^^ あっくんは,色々ありながらも,今日も笑顔を見せてくれています ^^

こども病院もクリスマスムードいっぱいでした♪

クリスマス飾りのお仕事をしている皆さんには感謝ですね.本当にありがとうございます.

ギャラリー

古今東西ならぬ,病院周辺のクリスマスぽいものの写真をあげますね ^^

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あっくんのいる病棟にも,でーっかいツリーがやってきました!イエーイ♪

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来年はおうちでクリスマスパーティして,家族で写真を撮ろうね!あっくん.

おわりに

手術は年明けと言われています.今年は病院で年を越す事になります ^^; 私は病院からの通い帰りで一人かな笑.

バンディングからこんなに待つことになるとは思ってもいなかったけど,いよいよその時がやってくるんだね.

ノーウッド手術

小児心臓血管手術の中でも,世界一難易度が高い手術の一つと言われています.国内でもこの手術ができる外科医は片手で数えるほどしかいないとか.術後の管理も極めて難しく,スタッフと設備が十分に整っている病院じゃないと治療ができないとか.

あっくんは機嫌が良ければたくさん笑顔を見せてくれますし,私もできるだけそういう姿をブログに書くようにはしています.

でも,ブログには書いていない(あるいはあってもサラッと書いている)部分で,やっぱりこの子は重病患者なんだなぁ…と思わされる場面に遭遇することも度々あります.いくら経過が良いとは言え,最重症の心臓病です.一筋縄ではいかないのが現実です.

病児に関するブログを書かれている人達は,多かれ少なかれ,ブログに書ききれないような部分でかなり苦労されているんだと思います.一つ一つの制約が小さく見えても,それが生活全体で積み重なると結構な重荷になっているのです.

むしろ,ブログに書かれている事の方が,表に出しても良い表層部分に過ぎないわけで,それが全てなんて思っていはいけないと思います.書くのが憚れる,あるいは書いて表現するのが難しいような苦労の方が,ずーっと大きいんですよね.

妻はそんな苦労だらけの状況の中,息子の面倒を見るため,今日も寝心地の悪いソファーベッドで寝泊まりしながら頑張ってくれている.もう2ヶ月になる.まだ3ヶ月は入院が続く見込みです.それでも,本当にしっかりとあっくんを守ってくれています.

だからきっと大丈夫.さっさとノーウッド手術を終わらせて,その点滴ともおさらばしてやろーぜ♪

ネタもまた少し溜まってしまったので,また挽回していきます! ^^

育児における父親の役割ってなんだろう

はじめに

標記の通りです.

育休は取っているものの,まともに子育てできているような身分ではないのですが,色々頭を巡ったので整理しておこうと思います.

ここに書くことは,私自身への戒めです. 行動云々の前に,まずは心をしっかり構えねばならないと思っています.

孔子による

「仁不在の礼は虚礼なり」

とは,うまいこと言ったものだと思います.

実は,この心構えというテーマについて私自身ずっと悩んでいます…. 父親が母親のお手伝いをいくらしたところで,母親の抱える本質的な苦しみを軽減することはできないと思うからです.

母親の辛さ

母親が子育てしてて一番辛いのは,とにかく融通が効かなくなることなのだと感じています. 常に子供の機嫌に振り回され,ようやく一息つけたと思った時に限って何かが起きて,また子供に手がかかって,という状況が24時間続く. おっぱいだって定期的に飲ませなければならない.泣くから飲ませているのに,いざ飲み始めるとうまくいかない.泣き始めたら何をしても泣きやまない.そんなことは日常茶飯事.

まずこの「不自由感」が,母親のストレスの根源にあるのではないかと思うのです.

かと言って,母親がそれを他人に伝えた所で,「母親なんだからそんなものだ.皆同じ経験をしている.」で,片付けられてしまう.

結局母親がおっぱいをあげないといけないし,あやしてあげないといけないという結論になるのは頭ではとっくに分かっている.だから,何とか自己解決して黙々と育児を続ける. その割に,誰から感謝されるわけでもないし,お金がもらえるわけでもない.ただ,子供への愛情と,母親としての責任感(義務感あるいは理性)だけが育児の原動力となる.どんなに投げ出したくなっても,やる気の拠り所は自分の精神にしかない.

夜も眠れない,身体中が痛む,もうフラフラ,なんで自分ばっかりこんな思いをしなければならないんだ.そんな思いがとめどなくこみ上げてくる.

父親は,まずは母親の抱えるこういった現状をしっかり認識しなければならないのだと思います….そして,そんな無償の愛による献身を黙って捧げてくれている母親には全力の尊敬と感謝の念を示さなければなりません.

母親は偉大です.

父親の無力さ

しびれを切らして父親に相談したのに,大抵の場合は根本的な解決にはならないということも,母親にとってストレスになるのだと思います.だって,父親は授乳を代わってあげられないし,あやしてみたって母親みたいに上手にできない.ちょっとは代わろうと手を差し伸べた所で,却って子供の機嫌を損ねてしまう.あーもー使えない!となります(実際,私は使えてないです… T_T).

そうすると,せいぜい父親のできることなんて,身の回りのお手伝いとなります.そして,ココが落とし穴です.

父親は,母親が辛そうにしているのは目で見て分かるものです.だから,良かれと思って,少しでも楽をさせてあげたいと思いお手伝いをする.それでも,母親の抱える根本的な苦労は全く軽減できないし,父親が妬ましくなる.何故か?

父親なんて,なんだかんだ言ってもメリハリある生活できるじゃん?」

これで一発KOです.ぐうの音も出ません.

父親の方が融通が効く

仕事をしているなら,平日デイタイムは子供から解放される.夜だって母親が授乳しているのを脇目に,ぐーすか寝ていられる.飲みニケーションという口実で酒だって飲める.

育休を取得して通院している私だって,夜は家に帰れる.あっくんが夜泣きしてあやしている苦労なんてツユも味わうことなく睡眠をとることができてしまう.じゃあそれに付き合って,父親にも敢えて寝ないという苦行を味わってほしいとかそういうことでもないでしょう.むしろ,ちゃんと睡眠をとってやるべきときに事をなせるよう体調管理はしてもらわないと困るわけです.

母親としても,父親が遊んで暮らしているわけではないことは百も承知である.父親が楽をして稼いでいるわけではないことも理解している.それを差し引いても,こと育児という観点に絞って考えが巡ってしまうと,どうしたって不公平感を感じずにはいられないでしょう.育児中の母親にとっては,子供が世界の全てになる.そこから目を離そうなんて,環境が許してはくれない.

そんなこんなで,母親の抱く根本的な苦労を理解することなく父親がいくらお手伝いをしたところで,一向に母親のストレスは軽減せず,雰囲気は改善しないでしょう.

言ってはいけない

ここで口論になったりしたとして,父親がこう言おうものなら,正に火に油を注ぐようなもので,乱闘開始でしょう.

「こっちだって仕事して疲れているんだ!遊んでるわけじゃない.しかもこんなに手伝っているのに,これ以上何をすれば良いんだ!」

こんなこと,口が裂けても絶対に言ってはならないし,そもそも思う事自体が不毛だと思います.父親は高々「手伝うことしかできない」という無力さに対して,責任を感じなければなりません.平日仕事もしていて休みも育児をしているんだから感謝しろ,みたいな威圧は絶対にかけてはいけない.

だって,母親の立場になれば,同じような発言が返ってくるでしょう.

「こっちだって育児して疲れているんだ!遊んでるわけじゃない.しかもこんなに不自由な思いをしているのに,何で分かってくれないんだ!」

これでは,売り言葉に買い言葉となってしまいます.

永遠に解決しない

母親が自分では全く制御できない「不自由」という制約を抱える以上,仮にいくら父親が授乳と寝かしつけ以外の全ての代行可能な作業をやったところで,母親の持つ根本的な苦しみを解決することなど,おそらく永遠に不可能でしょう.

永遠に不可能なものを求めて,父親が的はずれな解決法を提示して「ほらやったぞ!満足だろ!」と言い張ったところで,母親は永遠に満たされません.それに気づかず言い争っても,やっぱり永遠に何も解決できそうな気がしません….

育児も立派な仕事だと思います.それを思えば,母親は平日休日も日夜も問わず,四六時中無給で働いていることになります.超ブラック企業に勤めているような状況でしょう.だから,その状況に理解を示し,一緒にいられるときぐらいは,少しでも力になりたいという感情が自然と湧き上がるくらいの心持ちがなければ,平和にことを進めるのは難しいように思われます.

仕事に優劣などありません.父親であろうが母親であろうが,ひいては子供であろうが,人間としては対等であるべきだと思います.

まずは,お互いの責務を全うしているということを尊重しなければならないと感じています….

加えて,入院

そこにきて,あっくんの心臓病,長期入院です.

子供の不自由に加えて,医者,看護師,清掃,処置室に連れて行かれる,常に誰かが部屋に入ってくるやもしれぬという状態にさらされる.授乳の度に体重計を持ってこなければならない.排泄の度にオムツの重さを図らないといけない.ただでさえそんな制約があるので,シェアしなければならないお風呂と洗濯は都合の良いタイミングでできるわけでもない.

処置室に連れて行かれると,病室までギャン泣きの声が聞こえてきます.「予防接種かわいそう」とかそんなレベルじゃないです.ほぼ毎日予防接種級の処置を受けているようなもんです.もういちいち気にしていたらやってられません.無理矢理にでも心を無にしてギャン泣きする我が子をただ黙って見守るしかありません.これだって相当なストレスです.

極め付けは,24時間点滴を気にしなければいけない.この点滴が切れたらあっくんは命を失います.すぐ閉塞するし,点滴が切れたら深夜でも容赦なく大音量で電子音が鳴る.ようやく授乳をして寝かしつけた直後のタイミングだろうが,そんなものは関係ない.妻はもちろん,あっくんも寝られたもんじゃない.

ただでさえ「育児による不自由」があるというのに,「病気と入院による不自由」が単純に加算されるわけで,妻は本当に強い気持ちを持って耐えてくれているのだと,感謝をせねばなりません.

どうすればいい

こんな状況,私も不公平だと思っています.何とかしたいと心から思っています.しかし,そう簡単に解決できる問題ではなく,おそらく今この瞬間も,妻を苦しませてしまっていると思います….

たまに妻が相談してくれるという事自体,信頼してもらえてる証として嬉しいことなのですが,何と声をかけていいか分からないのです….

かと言って,無理に何か言わねばと言う使命感から,安易にアドバイスなどできたものではありません.その状況を直に代わってあげられているわけでもありません.軽はずみに上から目線で助言を与えようなど,痴がましいことこの上ないと思ってしまい,口がつぐまれるのです.

代わってあげたいとは思うのですが,私があっくんを抱いてあやしても泣き止むどころかギャン泣きされてしまう始末だし,どうもあっくんは哺乳瓶でミルクを飲んでくれなくなってしまいました….そんな状況で私が付き添っても,そっちのほうが心配になるということで,私は相変わらず身の回りの手伝いをしているような状況です.

母親の抱える本質的な苦しみを軽減するために何をするのが最善なのか,まだ答えが見つかっていません….

今できることは,妻の話を聞き,その状況にできるだけ理解を示し,黙々と「お手伝い」をすることです.黙々と育児をしてくれている妻に対して,少しばかりの恩返しをするのが精一杯です….

それが,少なくとも今私ができる父親の役割」だと言うことにして,ひとまず前に進むことにします.止まってばかりいても何も進まないので,間違っているかもしれなくても進みながら修正をして行こうと思います.

おわりに

色々思案はしたものの,結局結論は出ず,「手探りします」で締めることになってしましました ^^;

これからまだ色々なことを経験しながら,家族で楽しく生活できる方法を模索していきたいなぁと思います ^^

難病の子を授かった父親の育休取得:理由編

はじめに

前回の肺動脈バンディング手術後の経過:その9でようやっと最近までカバーできたので,難病の子を授かった夫の育児休暇取得:目次で用意していた項目を回収します ^^

www.akkun-ikiru.com

www.akkun-ikiru.com

今回は,育児休暇を取得した理由(言い訳)をメモします.

当初の戦略

生後1ヶ月ほどで「ノーウッド手術」を受ける計画でした.妻の母にも,「ノーウッド手術」が終わるまで妻に付き添ってもらえる見通しでした.

この場合,あっくんは「NICU」「GCU」「退院」という流れを取り,生後約6ヶ月ほどを目安に再入院をして「グレン手術」を行う予定でした.

現在の戦略

その後の経過により,「ノーウッド+グレン混合手術」が行えるようになる生後3ヶ月以上の期間,待機するという戦略を取ることになりました.これはあっくんの様態が良いことの現れです.

ただしこの期間は,「退院」できるような状態ではないけど,「NICU」「GCU」に残るほどの状態でもないという位置づけになるため,「一般病棟」に移る必要があります.もっと緊急性の高い病状の赤ちゃんに「NICU」「GCU」の席を譲るべきだからです.

状況の整理

一般病棟

すると,「一般病棟」では家族が24時間あっくんに付き添う必要があります.「NICU」「GCU」では看護師さんが付いて下さっていましたが,ここではそういうわけにはいきません.

「一般病棟」のは,病院の売店へ食料を買いに行く短時間程度なら看護師さんに付いてもらうことはできますが,長時間面倒を見てもらうことはできないのです.

あれほど精神的に負担となった「産科病棟」で入院していた頃のほうが,自由度は高かったでしょう.

手が足りない

当時は妻の母が付いて下さってはいましたが,滞在期間にも限度はあります.義父母の宮城のおうちのこともあります.

何とか1ヶ月半いていただける予定だったのですが,慣れない土地で外泊をしてもらっているのも精神的,肉体的にも負担をかけています.

ドナルド・マクドナルドハウスが利用可能な期間も1ヶ月なので,その後はウィークリーマンションに滞在して貰うことになるのですが,これが何ヶ月も続くと経済的負担も無視できません.

そこに来て,福岡に他の親族もおりません.

妻の負担

何より,妻の負担です.もう妻は当時4ヶ月間まともに帰宅していませんでした(今は6ヶ月を突破しました).

このまま手術まで待つとなると,少なくとも7ヶ月以上帰宅しないことになります.

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  • 黄色のハンチング期間は,家族が帰宅していない期間です.

3時間おきに搾乳(「NICU」「GCU」のとき)あるいは直母(「一般病棟」に移ってから)が必要なのに,7ヶ月もの間,自宅ではない病院あるいは宿泊施設で1人で過ごすことは,大きな精神的ストレスがかかることになります.

一般病棟に用意された寝具は,ソファーベッドのみです.十分な休息は望めず,身体的にも負担がかかることになります.

病院までの距離

本当に近くなら私も通うこともできますが,病院まで片道2時間なのでちょっと遠いです.もちろん,県外から来ている家族もいらっしゃるので恵まれていることに変わりはないのですが,仕事が終わった後に通うにはいささか距離があり,現実的には厳しいです.

絶妙!!!

病院の滞在時間よりも往復の移動時間の方が長くなり,消費する体力の割には,軽減できる家族の負担も大きいとはいえず,得策ではありません.

私の負担

誰より妻が一番大変なのは百も承知の上ですが,今思えば私もやられていたようです笑.

まぁ,色々あって,そんなこんなで,白旗を振ることになりました笑.

上司はこんなひょろい私に深い理解を示してくださり,快く育休の取得を認めてくださいました.職場の皆さんも誰一人として批判することなく,家族のサポートを優先するようにと仰ってくださいました.

これだけ配慮をして頂き,周りの皆さんには感謝の思いしかありません (T_T)

おわりに

落ち着いてきた

家族の精神的負担,肉体的負担,経済的負担のどれをとっても,少なくとも健常児の子育てに比べたら少なくはない負担となります.

あっくんは第一子であるため,複数のお子様をもつご家族に比べれば負担は小さい方なのですが,いかんせん夫婦2人での手探り状態ということもあり,バタバタが続いています ^^;

でもおかげさまで,(振れ幅はあるにしろ)私を含め家族の精神状況は大分安定していると思います ^^

父親がもっと育休を取れれば…

私が育休を取れたのは,良い職場に恵まれたという点が最も強く作用しています(私自身キャリア志向では無…).社会状況,職場環境的にそう簡単に長期休暇を取れる職場ばかりではないとは思います.

でも,もし難病を抱えた子を持ったお父さんのうち,どうせ無駄だし…,と上司に相談する前に諦めている方がいたら,一度勇気を持って主張してみる価値はあるかもしれません.

最近は政府による「父親も育休を!」という宣伝も後押しとなっています.

一回伝えて認めてもらえなかったとしても,どれだけ重い病気で,家族にどれくらいの負担がかかるのかをしっかりと説明すれば,理解してもらえるかもしれません.

左心低形成症候群の場合なら,病気の発生確率や手術の成功率と言った具体的なデータを提示すれば,社会通念的に考えてもかなり稀有な事例であることを主張することは,決して無理難題ではないように感じます ^^

もし育休を取るかどうかで悩んでいるお父さんがいたら,ダメ元でお願いしてみると奇跡が起こるかもしれません.少しでも多くの家族が行動するきっかけとなれば幸いです ^^

肺動脈バンディング手術後の経過:その9

はじめに

肺動脈バンディング手術後の経過:その8 の続きです.

www.akkun-ikiru.com

取り敢えず今に追いつくぞ!

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ハイライト

2016/11/某日 (生後11週0日):レントゲン

これまで何度もレントゲンは撮っていましたが,室内に持ち込めるタイプの装置しか使ったことがありませんでした.

この日は外来用の本気の(?)レントゲンに初挑戦.

身体を固定して撮影するので大抵の子は泣くのだそうですが,あっくんは終始真顔だったらしいです笑.

2016/11/某日 (生後11週1日):プロスタグランジン増量

この日は恒例のエコー.

若干動脈管が閉じかかっているかも?とのこと.動脈管辺りでフローが速くなっているらしい.マジで閉じそうということになると,「ノーウッド+グレン混合」ではなく,「ノーウッド手術単体」に移行することになります.

ひとまずプロスタグランジンの投与量を増加し,様子を見ることに.

2016/11/某日 (生後11週2日):動脈管OK

この日はお部屋にエコーの装置を持ち込んで検査.動脈管はしっかりと開いているとのことです.

あー,良かった ^^;

薬の効きが悪くなっている可能性は否定出来ないので,このまま増量は継続することになりました.

2016/11/某日 (生後11週3日):心カテの日程が決まる

あっくんが順調にでかくなっているとのことで,そろそろ手術の見通しを立てようという話になっているようです.

というわけで,この日の約2週間後に心臓の状態を評価すべく,カテーテル検査をすることになりました.SpO2はそんなに下がってはいないのですが(とは言え70台ですが),ついでに(?)バンディングも少し広げよう,とのことです.

2016/11/某日 (生後11週4日):お風呂大好き

あっくんはお風呂が大好きです ^^

泡々でなでたり,お湯をかけたりするとご機嫌になリます.

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健常児ならもう沐浴は卒業している月数ですが,病棟に家族が入れるお風呂はありませんので,入院中は沐浴となります.それに,お風呂だからと言ってカテを外す訳にはいかないので,お風呂一つをとっても地味に制約があるのです ^^;

  • まず,沐浴室が空いてなければならない
    • 当然の前提条件です笑.他にもたくさんの赤ちゃんが入院しており,沐浴室をシェアしています.好き勝手に使うことはできません.
  • かつ,必ず看護師さんについてもらう必要がある
    • SpO2測定器,心拍計の脱着,手にビニールを掛けてもらって,沐浴中にお湯がかからないように支えてもらったりする必要があります.

どちらか一方でも欠けていたら,基本はお風呂に入れません.あっくん的に「あ,今ならお風呂ちょうどいいかも♪」と思っても,中々うまくいかないのです.

逆に,やっと眠ってくれた!と思ったその時に「お風呂空きましたよ-!」と声がかかったりすることもあります笑. 看護師さんが忙しい日は,お風呂に入れなかった,なんて時もあります.

これは沐浴に限った話ですが,入院中はこういう地味な制約が随所に発生して,24時間落ち着かない,という生活になってしまいます.ここではあまり深入りしませんが,本当に妻には頭が上がりません….

2016/11/某日 (生後12週5日):心カテ当日

今日は心カテの日.実は今回で二回目です.カテ術は循環器科の先生が行います.

術前

あっくんは3例目で,AM11時から絶食です.

術前,あっくんは白装束に身をまとい,戦闘状態に入ります!

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かわいい服は売れ切れだったようです ^^;

というわけで,黄色いベッドに載せられて一緒に手術室の前まで行きます.

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「あっくーん!頑張ってねー!」

と声をかけ,私達は部屋に戻ります.カテは心配ですが,この時久し振りにゆっくりお話できたような気がします.

術後

3時間ほどであっくんがお部屋に戻ってきました.

カテ後は術部の出血を避けるべく3時間安静なので,カテを入れた脚は固定しておく必要があります.

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何か,ゴツいねー ^^; 武器を付けてもらったと思えば,かっこいいかな?違うか.

この後起きても,すごーく不機嫌で,挙動が不自然でした ^^; 安静剤が効いているのもあるでしょうが,身体にもそれなりに負担がかかっているようです.よくがんばったね,あっくん.

結果

気になる結果ですが,「心臓の状態は良好」とのことです.見立て通り「ノーウッド+グレン」も十分に狙えるとのこと.引き続き頑張ってくれー!

2016/11/某日 (生後13週0日):徐々に回復

カテ後はおっぱいがうまく飲めなかったり,不自然にぐずったりが続いたのですが,徐々に回復をしていきます.

これまで70台だったSpO2も,80台をキープするようになりました.たまに90台も行く.

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ただ,単純にSpO2が高いから良いと言えるものでも無さそうです.

カテ後にSpO2が高くなったのは,肺動脈バンディングを広げたことで肺動脈血量が増加しているためです.裏を返せば,動脈管経由で流れる大動脈血量が減少している可能性だってありますし,それは医師も示唆しています.

てーことは,全身に運搬される酸素量は増加しても,動脈血経由で運搬されるその他の成分量は相対的に減少するんじゃないの?とか色々ありそうなのですが,まぁとりあえず何か致命的な問題があるわけでもないので,気が向いたら聞いてみようと思います笑.

2016/11/某日 (生後13週1日):3ヶ月おめでとう!

あっくん,3ヶ月おめでとう!

カテも頑張ったし,今日はお祝いだ!

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例によってまた大人が勝手に美味いものを食っています.

もう手軽にできる息抜きは食くらいなものなので,いいんです!笑

2016/11/某日 (生後13週3日):スーパーグズグズ

この日は信じられないほどグズります.とにかく,グズります.

寝付かないし,一時も落ち着いた時間がありませんでした.結局夜も殆ど寝ていません.明らかに様子がおかしいのです.

カテ後に肺動脈がややハイフロー気味だから負担なのでは?とか要因は考えられるようなのですが,いかんせん本人から聞けないので分かったもんじゃありません.妻も辛そうです….

この時ばかりは少しの間,看護師さんにあっくんを預かってもらい,妻も休憩を取りました.あまり看護師さんに頼りすぎてもいけないけど,たまには頼ることも必要だということを学習しました.対応してくださった看護師さんには本当に感謝です.

この後,あっくんも少しずつ調子が良くなりました ^^ 真因は分かりませんが,本当に良かった.

2016/11/某日 (生後13週6日):プロスタグランジンのルート変更

最近プロスタグランジンの閉塞ランプが付く….

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上の写真では付いていませんが,これ常時付くようになるとかなりストレスです.止まったらあっくんの命はありません.

点灯ランプは4段階.相談する人によって3つ点灯するまで待って,と言われることもありますが,それじゃこっちは気が気ではありません….特に,夜も付き添っている妻はたまったもんじゃないわけです.

この頃は閉塞ランプが2つ点灯するようになっていたので,先生に相談してルートを取り直してもらいました.今右手につけているルートもかれこれ一ヶ月ほど使っていたので,そろそろ潮時だったようです.

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今は右足です.久々に両手がフリーになったね ^^ ※脚にシーネだとまた沐浴がしずらくなるなぁ笑.

それにしても,ブクブクになった笑.

おわりに

これでかなり最近まで追いつきました.

最近の生活環境上,自由にインターネットが使える環境と,ある程度整ったパソコン環境が整わないことが多く,中々ブログが更新できないというネックがあり,度々更新が滞りました….お,おとーちゃんのスキル不足なのですが汗.

また更新が止まることがあるかもしれませんが,ご容赦下さい ^^;

こども病院の屋上庭園にイルミネーションがあり,ちょっとキレイだったので,それを載せて今回は終わりにします ^^

頑張ろうね-!

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