あっくんと生きる

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あっくんと生きる

「左心低形成症候群」と診断された息子の闘病記+親の感情

肺動脈バンディング手術後の経過:その10

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はじめに

病院も世の中も,仕事納めですね.本当にお疲れ様です.

育休を頂いている身として,就労し,納税をされている皆様に心から感謝致します.

さて,肺動脈バンディング手術後の経過:その9 の続きです.当初はまさかこのタイトルで二桁行くなどとは思っていませんでした.副題付けておけばよかった笑.

www.akkun-ikiru.com

とにかく,あっくんは元気です!またまた一気に更新行くぞー!

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ハイライト

2016/11/某日 (生後14週1日):閉塞が気になる

カテを足に切り替えたあっくん.なぜか閉塞する….3つ点くこともあり,せっかく変えたばかりなのに!とソワソワします.

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「閉塞」のところまでランプが点くと超高音で「ビーーーーー!」って言うんです,こいつ.こえーこえー.カテの根本の角度を変えると閉塞が消えるので,そんなこんなでごまかしつつ,様子見….

2016/11/某日 (生後14週2日):バーチャルお食い初め

あっくん!祝!生後100日目!

そうです.あっくんはお食い初めをせねばなりません.

いやまてよ,しかしここは病院.中々色々制約があって,お食い初めセットとか用意するのは結構きつい.どうする….

そうだ!

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文明の利器,iPadを使えってバーチャルでお食い初めをしてしまえばいいじゃないか!これなら場所も取らないし,ゴミも出ない!そして経済的!あっくんもご満悦!やったね ^^

ちなみに,使っている箸はこちら.箸とスプーンとフォークが一体化したすげーやつです笑.入院時必須アイテムですね♪

  • リバーシブルスティック CSH-1

この頃ちょうど,体重が4600gに達しました.あと少しで5000g.お医者さんも5000g超えたら助かるって言っています.

大変だけど,妻も栄養+免疫たっぷりの直母でせっせと頑張ってくれています.おっきくなれよー,あっくん♪

2016/12/某日 (生後14週5日):命名の儀

お食い初めをした日に気が付きました.

あ,命名のアレ,書いてね~じゃん笑.

なんか,それどころじゃなくて,忘れてました ^^;

てなわけで,生後104日にして,満を持して命名の儀を病室にて執り行いました ^^

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リアルに10年以上ぶりに筆をとった….

2016/12/某日 (生後15週0日):ドナルド参上!

な,な,なんと!!!病棟に,あのドナルドがやってきた!あ,ダックじゃない方です.マクドナルドの方です!

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しかも,このドナルド氏,ガッツリ日本語を話す!え,ドナルドってしゃべらないキャラだと思ってたのに!しかも日本語!笑 あっくんはこの頃ちょっと調子が良くなくて,あまり笑ってくれなかったかもね笑.

そんなドナルド,皆にプレゼントをくれました.ありがとう,ドナルド♪

シールぺったんはもう少し大きくなってからだね!

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こういうボランティアは,こども病院ならではですね.患者としては本当にうれしいことなんです!あっくんはまだわからないかもしれないけど,もう少し大きい子供や,家族にとっても気分転換になるし,本当に素晴らしい取り組みですね.こういう世界があることを,知らなかったのが恥ずかしい….

2016/12/某日 (生後15週2日):絶不調

プロスタグランジンのカテを足に入れ替えたからどうも調子が悪い.

機嫌が悪い時にいつも発する,あっくんお得意の「への字」口 f:id:MoriKen254:20161229003040j:plain

前回心カテをして以来ずっとこんな感じ.エコーやレントゲンの検査でも明らかな異常は見られないようで….

ただ,肺動脈血流が増加した分,動脈血流が減少し,心臓に負担がかかっている状態ではあるようです.血液検査でBNPなるホルモンの検査をすることで心臓の元気度合いが分かるらしいのですが,この数値がやや心不全側にあるようで,それがキツイんじゃないか,というのが先生の見解でした.

まぁそれは仕方ないのですが,それにしたってってレベルで何をしても全然泣きやまない.明らかに様子がおかしい.さすがの妻も疲弊気味.もう絶対何かが不調をきたしているはずだった.

先生にも再出動してもらってよく見てもらうと,カテが足の中で漏れている疑惑が出てきました.左右の脚をよーく比較すると,確かにカテが入っている方だけが若干むくんでいる….これが不快の原因かもしれないということです.

ひとまず応急処置として,カテを解除.点滴に切り替えたところ,あっくんが久々に笑顔になってくれました.やはり,カテ漏れが犯人だったのかもしれませんね.

あー,良かった….本当,妻には苦労をかけた….

2016/12/某日 (生後15週3日):カテ入れ替え

何とかルートが確保できた足からのカテを解除したので,代わりの血管を探す必要があります.しかし,もう四肢の先からカテは取れそうにないことが,前回のカテ挿入で分かっていました.

あっくんは産まれてからというもの,両手両足から何度もカテを抜き差ししているので,血管の下流は大分やられてしまっているようです.

というわけで,今度は血管の上流からルートを取ろう!と言うことで,麻酔科の先生が登場します.下流は循環器科の先生がやってくれていましたが,上流は麻酔科の方が上手なのだとか.

さぁ,これでまだ持ってくれれば良いのですが….

もうこの点滴,厄介過ぎるよー!これがないとあっくんが生きていられないから仕方ないのは分かるけど,4ヶ月もこれってのはスタッフも患者も結構キツイよー!

世界の調剤研究者の誰かが,動脈管開存作用を持つ内服薬を作ってくれないかなー,なんて看護師さんと話しています笑.病気がレア過ぎてお金が出にくいのかもしれないですかね ^^;

おわりに

色々起きているけど,あっくんはまだまだネバってますよ!次回へ続く ^^

あっくん:「オレ,カテーテルなんかに負けないぜ!」 f:id:MoriKen254:20161229003429j:plain