あっくんと生きる

読者です 読者をやめる 読者になる 読者になる

あっくんと生きる

「左心低形成症候群」と診断された息子の闘病記+親の感情

肺動脈バンディング手術後の経過:その8

Sponsored Link

はじめに

肺動脈バンディング手術後の経過:その7 の続きです.また更新が止まっていました….

www.akkun-ikiru.com

これはひとえに…

一言で言うと,色々… 以下略.

「無沙汰は無事の便り」ということで,ご容赦下さい♪ ^^

いやー,もうカッツカツで… ^^;

まぁ,それは置いといて,今回もハイライトでGO!!!!

f:id:MoriKen254:20161125233956j:plain

ハイライト

2016/10/某日 (生後8週6日):皮膚科医召喚

湿疹が一向に良くならないあっくん.満を持して皮膚科を召喚しました.

皮膚の様子を一眼レフでパシャパシャ撮られるあっくん.まるでモデルのよう.違うか.

これまで「ロコイド」という薬をちまちま使っていたことを話すと,こう言われます.

「薬を塗る量が全然足りてないです.盛大に使って下さい.」

えーー!?GCUでそんな指示受けてないよ?

しかも使う軟膏の量が半端ない!一回でチューブの半分使えって!?へ?そんなに使うの?ステロイドよ?

とか思いましたが,確かにこのあと,どんどん発疹が良くなっていきました.さすがはここの皮膚科の先生で,プロスタグランジンを投与された子の発疹には慣れているようでした.もっと早く相談しておけばよかった ^^;

2016/10/某日 (生後9週0日):点滴からカテに戻る

プロスタグランジンを点滴投与に切り替えてからと言うもの,どうもあっくんの機嫌がずーーーっと悪い(T_T)

痛いのかなー,とか思っていたところ,どうやら点滴が少し漏れていたようです.

という訳で,真夜中に再度カテに挑戦….

何度か手足からカテを通しており,血管もやられているようで中々苦戦したようなのですが,何とかいい場所を見つけてもらえたようです^^

でも,何度も何度も手足から針を抜き差しされて,ギャン泣きだったようです….度重なる針の差し替え….もうかわいそうでならないのだけど,プロスタグランジンは君の生命線.命を繋ぐためには仕方がないのだよ….

2016/10/某日 (生後9週2日):あっくん,発疹が消える!

ロコイドの塗布を指示通りに継続したところ,大分発疹が軽減しました!

f:id:MoriKen254:20161126000033j:plain

ただ,一見消えたからといってすぐに止めるのは厳禁とのことです.実際,今でも油断するとすぐに発疹が出続けています (--;)

ほんともう,毎日もぐらたたき状態です ^^;

2016/10/某日 (生後9週5日):Trick or Treat!!!

この日はHalloweenのイベントが病棟で繰り広げられました♪

この病院の一般病棟には,保育士さんが常駐してくださっており,お部屋を回ってくれました ^^

あっくん,右手のシーネを使って,上手にお菓子を受け取ることができました ^^

f:id:MoriKen254:20161126000452j:plain

2016/11/某日 (生後10週2日):ばぁばのモニターポーチゲッチュ♪

あっくんの心拍数,SpO2(サチュレーション,酸素飽和濃度),呼吸数は24時間モニターで管理しています.

今は携帯用の小型モニターを使用しているのですが,父方のばぁばが得意のパッチワークでモニタ用のかわいいポーチを作ってくれました ^^

あっくんも喜んでいるようです.宮城から送ってくれてありがとう,ばぁば!

f:id:MoriKen254:20161126001124j:plain

このポーチ,よく見るとかなり細かくマチが縫ってあるのです.実は,お包みも相当芸が細かいんです.看護師さんも,ポーチ自作は結構見て来たけど,これだけ凝ったのは初めて見た!という声が続々.

ばぁば,これだけ凝ったポーチを,頼んでから僅か2日で完成させて速攻で送ってくれました.

我が母ながら,驚くべきスキル… ^^; 本当感謝ですね.

2016/11/某日 (生後10週6日):大台4000g超え!

あっくん!何と4000gを超えました!!!

グレン循環を成立させる目安として最低限の体重を突破しましたーーーー!!!(ToT)

大げさではない

もちろん,健全児は10週ならもっと体重は多いはずなので,大げさに思われるかもしれません ^^;

ですが,重度の心臓病を患う赤ちゃんの場合,4000g超えは結構な大台なのです.色々な理由があって,これを中々達成できずに苦戦してしまうケースも,決して少なくはないのが現実なのです….

そんな中,あっくんが4000gを超えてくれたのです….これはもう本当に恵まれた状況と言わざるを得ません(T_T)

もちろん,あくまで体重は目安で,本当に重要なのは肺動脈血圧等の具体的なパラメータです.ただ,体重が増えること,身体が大きくなることは,そういったパラメータの改善に対して相関関係があるようで,治療上不利になることはまずありません.寧ろ,今後有利に事を運びうる材料となるようなのです.

これもひとえに,あっくんの生命力,妻の母乳による献身の賜物です.本当に,本当にありがとう!我が家族よ!おとーちゃんは感動しているぞ!!!(ToT)

記念すべき4000g超えを迎え,あっくんは随分とご機嫌のご様子です♪(冒頭の写真は,この日に撮影したものです)

おにーちゃんのお土産♪

それから,実は私,あっくんが産まれた直後,バンディング手術の直前に,大学院研究室の同士と共にハッカソン(プログラミングコンテスト)に参加していました(何やってんだよ&行かせてくれた家族に死ぬほど感謝しています…m(_ _)m).

で,そのハッカソンで受賞した副賞でラスベガスに行った(当然,私は即決で辞退!笑)同士のおみやげを見せたところ,あっくんが大喜びです♪ ^^

ありがとう!おにーちゃん♪

f:id:MoriKen254:20161126003243j:plain

f:id:MoriKen254:20161126003251j:plain

これも,4000g超えの記念ですね! ^^

続く

という訳で,また長引きそうなので,今回はここまで ^^;

次回へ続く^^

あっくん:「おとーちゃん,ブログ書くのサボるなよー!」 f:id:MoriKen254:20161126004527j:plain

おとーちゃん:「お,おう… ^^;」