あっくんと生きる

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あっくんと生きる

「左心低形成症候群」と診断された息子の闘病記+親の感情

我が家が「エア・ウォーターメディカル」の酸素療法を選んだ理由

あっくんは退院してからも,24時間鼻から酸素を注入しております.当然,自宅に酸素濃縮器が常駐しており,外出時も携帯用酸素ボンベを担いでいる状況です.

福岡市立こども病院では,この酸素療法を支える装置を提供するメーカとして,「TEIJIN」か「エア・ウォーターメディカル」から選択できるのです.

多くのご家族は業界最大手の「TEIJIN」を選択されるという情報が流れていたのですが,私たちは「エア・ウォーターメディカル」を選択しました.妻もはじめこそ「TEIJIN」でいいじゃーんって雰囲気だったのですが,営業さんのお話を聞いた上で,様々な観点から考慮して,こちらにすることにしました ^^

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なぜ敢えて「エア・ウォーターメディカル」を選んだのかを,いつか書こうかなみたいな微妙な書き方を,退院時の下記記事でしていたと思いますが,ちょうど気が向いたので,書こうというわけです笑.

www.akkun-ikiru.com

私が営業の人とお話して,各メーカ機器の特長を妻に伝えたところ,「エア・ウォーターメディカル」にしよう!という流れになったのです.主婦をくすぐるメリットがあったのですね笑.

あくまでモリケン一家の価値観に沿って選択したまでですので,これが絶対正しいというつもりはありません.心臓病児退院の際に,どうしようかと考えているご家族に少しでもご参考になれば幸いです.

各メーカのサイト

各メーカが提供する酸素関連の装置の概要は,下記のサイトで閲覧することができます.参考に掲載致します.医療従事者向けの方が詳細な情報があるようなのですが,一般の人は閲覧しては行けないようなので,そちらのサイトへの誘導は控えることと致します.

エア・ウォーターメディカル

www.awmi.co.jp

該当製品は,「小夏3SP」です.

TEIJIN

www.teijin.co.jp

該当製品は,「ハイサンソ®3S」です.

「エア・ウォーターメディカル」のメリット

まず,「エア・ウォーターメディカル」を選択した理由について述べたいと思います.

省エネ

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おかーちゃんの心をくすぐった決め手がコレでした.あっくんの酸素量である1L/分時における各製品の消費電力を比較してみます.

  • 「TEIJIN」製ハイサンソ®3S: 80W
  • 「エア・ウォーターメディカル」製小夏3SP: 35W

なんと,「エア・ウォーターメディカル」の方が消費電力が半分以下のようです.

外出時以外は24時間つけっぱなしと考えると,ひと月あたりの電力量の差は

(80-35)[W]☓24[h/日]☓30[日]≒32.4[kWh]

となり,ある程度電気を節約できることになります.料金は地域によってことなりますが,我が家では一月約600円程度安くなるという概算結果を得ています.

このあたりは主婦の心をくすぐるのでしょう.私も良いと思いました.

小型軽量でバッテリーが付いている

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「エア・ウォーターメディカル」製小夏3SPには,停電後も約3時間は駆動できる程のバッテリーが備えられています.

かつ,ローラと取手が付いており,ゴロゴロと転がして持ち運ぶことができます.据え置き型と携帯型の中間型という位置づけの仕様となっているようです.

したがって,災害時にも装置をそのまま持ち運ぶことができ,かつ酸素ボンベの消費量を少しですが節約することができると考えました.

「TEIJIN」製小夏3SPだと完全据え置き型で,バッテリーがついていません.バッテリー付きの携帯用製品は別にあるのですが,あまりつかわれていないとのことでした.完全据え置き型のため取手が付いているタイプでもないので,スイスイ持ち運べるものではありません.

ちょっとの差ではありますが,精神衛生的には安心材料になると思い,メリットとして挙げました.

酸素ボンベのストック量が無制限

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「TEIJIN」と契約した場合,酸素ボンベのストックに上限があります.最大3本までストックできるという説明を受けた記憶があります.

一方,「エア・ウォーターメディカル」と契約した場合は,この酸素ボンベのストック総数に制限がありません(もちろん本当に無限なのではなく,メーカが許容できる範囲で,となりますが).「エア・ウォーターメディカル」は,業務を「江藤酸素」という酸素専門の企業に委託しているため,酸素の在庫が潤沢であることが強みのようです.「TEIJIN」ではボンベが一本枯渇する毎にメーカに電話をする必要がありますが,「エア・ウォーターメディカル」の場合は自宅の在庫に余裕ができるので,そんなに頻繁に依頼する必要はありません.

ちなみに我が家には大ボンベ5本に加えて,小ボンベ2本を常駐しているので,精神衛生的にはかなり余裕がありますし,メーカに電話する頻度も抑えることができます.

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※後ろにあるかばんにもボンベが入っています.

通院時などで長時間外出する場合は大ボンベを,近所の買い物程度なら少ボンベを,という形で使い分けています.

静音設計

「エア・ウォーターメディカル」の場合はホームページでも営業も静音を謳っていました.使っている身としては,確かに静音です.

あっくんに必要な酸素量である1L/分であれば,かなり静かだと思います.生活していてそんなに気になったこともありません.

一応カタログを比較すると,下記のようになっており,もしかしたら酸素流量が多いと「TEIJIN」の方が静かなのかもしれませんが,私は「TEIJIN」を使ったことがないのでなんとも言えません^^; 「TEIJIN」の営業の方はあまり静音を主張する様子は無かったので,あまりアピールポイントではないのかな?とか勝手に思ったり.

あくまでカタログ値ということで,参考に載せておきます.

「エア・ウォーターメディカル」の場合
  • 流量1L/分時 21dB(A)
  • 流量2L/分時 28dB(A)
  • 流量3L/分時 34dB(A)

※無響室において

「TEIJIN」の場合
  • 30dB(A)以下(正面距離1m高さ25cm)無響室において

営業所が近い

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これはたまたまですが,業務委託先の「江藤酸素」の営業所が我が家に近いようで,かなり軽いフットワークで対応して貰える場合があります.(今から行きますと言われて,15分後に来ていただいたことがあります笑.)

ホームページを見ると,大分を主要な拠点とし,九州で事業を展開しているようです.九州在住の方で,ご自身のご自宅付近に「江藤酸素」の営業所があるなら,安心かもしれません.

この地図に掲載されていない小さい拠点もあるようなので,営業の方に質問して確認するのが一番だと思います.

元々の事業主体は「テルモ」

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「TEIJIN」は確かに業界大手ですが,「エア・ウォーターメディカル」の大本の事業主は医療機器大手の「テルモ」です.2013年に「エア・ウォーターメディカル」が「テルモ」の在宅医療事業を買収したという経緯があるのです.

元々「テルモ」が持っていた事業であれば,それなりの信頼性はあると考えました.

「エア・ウォーターメディカル」のデメリット

加湿機能がない

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「TEIJIN」製の装置にはついている加湿機能が,「エア・ウォーターメディカル」製の装置にはついていません.鼻から酸素を注入する以上,乾燥を予防したい親御さんもいらっしゃると思うので,この点はデメリットと言わざるを得ません.

この点について「エア・ウォーターメディカル」の営業の人に尋ねたところ,加湿機能をつけていないことは意図的なものだそうです.ざっくりいうと,加湿機能をつけることによる学術的な有効性は示されていないという趣旨の説明はされましたが,よく分かりませんでした笑.

要は,乾燥で鼻が切れちゃって血が出るリスクが減るかどうかという点が気になるわけですが,その辺りがぼんやりしていて,私的にはうーんという感じでした.

ただ,もし乾燥を気にするなら,部屋の湿度自体を上げることで改善できるという説明を受けて納得した節はありました.感染症にかかりやすい季節に部屋を加湿することは,どちらにしたって風邪予防になります.

したがって,我が家では加湿機能の欠落には目をつむり,代わりに加湿器で部屋の湿度上げることでこの点の対策をとることにしました.

まぁいくら部屋を加湿したところで,酸素あたりまくりなので鼻くそはたまりますが笑,もうそこは割り切ることにしました.

「TEIJIN」ほどのブランド力に及ばず

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いくら大本が「テルモ」とは言え,現段階では事業規模的に「TEIJIN」程のブランド力に並ぶのは難しいと言わざる得ません.そこをどう解釈するかが患者家族の判斷に委ねられることになります.事業の規模は小さいけど,専門性が高くなった考えることもでき,中々スパッと解が出る問題でもないのです汗.

一応話を聞いた限りでは,どちらのメーカも24時間365日対応で,災害時もサポートしてくれて,全国どこに行っても酸素濃縮器もボンベも貸してくれるとのことなので,実務面で患者が困ることはないのかなと,今のところは楽観視しています.

ただ,いずれあっくんが私達の地元の宮城に行く時のサポート体制は注意して観察する必要があります.おそらく委託先の業者が変わるので,そこでの対応は注視する必要があるでしょう.

まぁ,今のところはメーカを変えるつもりはありませんし,「江藤酸素」の対応は地域密着的な感じで親しみやすく満足しているので,ひとまず現状維持で進めていこうと思っています ^^

おわりに

今回は,我が家において,なぜ病院でメジャーな「TEIJIN」ではなく,敢えて「エア・ウォーターメディカル」の酸素療法を選択したのか,その理由について述べました.

ここに記載した以外のメリット・デメリットは間違いなくありますし,ご家族の価値観,居住地やライフスタイルによって何が良いかは変わってくるでしょう.

とは言え,退院が決まっていきなりどっちがいいですか?と言われてもどうすればよいか戸惑う家族も多いと思います.私達もそうでした.そんなご家族に少しでもお役に立てれば,これ以上の幸せはございません.

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あっくん:「酸素もすっかり慣れて余裕だぜ-!」

おとーちゃん:「カニューラ周りはスキンケアも大変なんだぞ-^^;」

あっくん,2回目の外来!

少し前に2回目の外来に行ってきたので,その時の状況を書いていこうと思います.

毎月必ず外来受診が必要なのです.

前回はフルコースだったけど,今回はショートコースでした笑.

www.akkun-ikiru.com

2017/4/某日 (生後32週2日):二回目の外来!

病院到着

到着時,あっくんはねむねむモードのご様子 ^^; これからが本番だってのに笑.

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採血

特に異常は無いようでした.ちっくんでギャン泣きからのスタート.

生理検査

体重,身長,血圧,SpO2の測定です.

体重 身長 血圧 SpO2
6414g 64cm 測定不能 89(参考値)
  • 体重は前回の外来から約700g増
  • 身長が伸び悩み.
  • 血圧測定に失敗したよう.
  • Sp02も測定が不安定だったので参考値とのこと.参考値とは言え,この病気で80後半あれば悪くはない.(健常児なら運動時でも99%以上が普通らしい.)

生理検査室というのは,部屋が患者でギュウギュウ詰めだったり,測定に不慣れな人が担当していたりで,子供が不快オーラを出している空間のよう(付き添いはおかーちゃんなので私は見たことがない).

測れなかったら終わり,そんな感じなんですね…^^;

さらに,あっくんはちっくんの余波が残っていてダメダメだったようです.混雑状況とかで仕方ないのだろうけど,先にこっちを測ってほしかったな….

レントゲン

こちらも特に異常は無いようでした.

お昼ご飯

次は診察ですが,順番待ちです.

このときちょうどお昼頃の時間です.

それなりの遠出ですからね.ちょっとピクニック気分にするために,前日におかーちゃんがお弁当を作ってくれました♪

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診察室の前で,バタバタ交代で食べます笑.あっくんもこの隙きにミルクを飲みます.

診察

主治医の診察です.今回の検査で特に問題は見受けられないとのこと.経過は順調で安心しました.

こちらからの質問事項とその回答を,参考として掲載します.

夜泣きについて
  • Q.夜泣きをするようになりました.普通の子ではある程度放置も必要とのことですが,あっくんはどれほど放置しても大丈夫でしょうか?
  • A.放置をしないでください.心臓に負担がかかるので,夜泣きに限らず長泣きをさせてはいけません.

※これはキツイ….うちは長い入院生活も相まって,おかーちゃんじゃないと泣きやまないことが多すぎなので,おかーちゃん参ってしまいます.それに,放置できないとなると泣けば構ってもらえると思わせてしまうし,実際あっくんはもうそうなってしまっている節があります汗.

※あぁ,かのルソーによる「エミール」の示唆するような教育は,あっくんには当分施すことはできないでしょう….

外出について
  • Q.外出をさせたいと思うのですが,どの程度させてもよいのでしょうか?
  • A.なるべく風邪をひかせないような配慮をした上での外出をして下さい.不特定多数の人があつまる場所などは避けてください.フォンタン手術が終わるまでは辛抱が必要です.

※うーん.指示が抽象的です….何をもって風邪をひかせない程度かは家族で判断する必要があるということです.現状,人が少ない時間帯に買い物に行く,という程度の配慮はしています.

風邪について
  • Q.全く風邪をひかせてはいけないのですか?
  • A.ひかないに越したことはありません.いずれひくことにはなりますが,なるべくリスクを下げるような生活をお願いします.

※同上.

予防接種について
  • Q.輸血から三ヶ月が経ったのでそろそろ予防接種を始めたいと思います.自宅付近で小児科の目星は付けたのですが,今後どうすればよいでしょう?
  • A.当院でも予防接種は可能ですが,なるべくかかりつけ医を見つけるようにして下さい.紹介状を書きますので,まずはそちらの病院に伺ってみて下さい.混雑していてどうしても受けられない場合は,当院にまた相談して下さい.

※結論としては,かかりつけ医がよく対応してくださったので,こども病院での予防接種は見送ることとしました.

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処方箋

最後に薬局で薬を受け取りました. 薬の種類はそのままで,全体的に量が増えました.体重増加が主な要因のようです.ワーファリンは採血の結果を見て調整しているようです.

薬の種類と一日量
受診 ワーファリン アスピリン カルベジロール フロセミド/アルダクトン エナラート
2017年4月 0.6mg 20.0mg 0.6mg 6.0mg/6.0mg 0.6mg
緑色野菜の摂取量

ワーファリンを飲んでいるので,緑色野菜の摂取量を制限する必要があることに触れたことがあります.

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本件について薬剤師さんに聞いてみました.

  • Q.ワーファリンを摂取していますが,離乳食でほうれん草等の緑色野菜を与える際に注意する必要はありますか?
  • A.離乳食で一般的な分量を与える範囲においては問題はありません.青汁などで過剰に摂取することは避ける必要はありますが,日常生活の範囲なら神経質にならなくても大丈夫ですよ.

これにはとても安心しました! ^^ 私達の気にしすぎのようでした笑.

今や普通にほうれん草や小松菜も食べさせており,あっくんも美味しそうに食してくれています♪

以上!

というわけで,診察が終わったのが14:00頃.この日は割りと早く撤収できました.(とは言っても半日は使っていますが汗.)

エコー検査は二ヶ月に一回とのことで,今回は見送りです.

次回が5月の連休明け.あぁ,多分患者さんもいっぱいいることでしょう.またあの検査待ちの一日になるのか….いまから妻と恐怖で怯えております笑.

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あっくん:「今日は帰るの早かったねー!」

おとーちゃん:「次はどうかなー? ^^;」

町医者デビュー&予防接種スタート!

ノーウッド+グレン手術から予防接種を禁じられていたあっくん.輸血すると三ヶ月間は予防接種しちゃいけないらしいです.

www.akkun-ikiru.com

あれからようやく三ヶ月が経過し,満を持して予防接種デビューです!(シナジスだけ受けたけど,あれは特殊例ということで)

近くの町医者で受診

こども病院の主治医からの指示で,予防接種を含めて,日常的な病気の診療は自宅付近でかかりつけ医を見つけたほうがよいとのことでしたので,今回は町医者デビューとなりました.

心臓病児だと診療にもリスクが伴うので,必ずしも医者の皆が皆いい顔をするわけではないという情報も見受けられ,少し不安はありました.入院中の主治医も,かかりつけ医の選択には少し注意を要するとおっしゃっていました.

そこで,事前に妻の友人や役所の保健士さんから話を聞いて,近くの評判の良い小児科に伺うことにし,こども病院の主治医に紹介状を書いていただきました.そして,ココがアタリだったのです.

予約の電話をした際に,心臓病のため長期で入院していたこと,既に生後七ヶ月半のため,特に計画的に予防接種を受ける必要があることなどについて情報共有をしたところ,すぐにスケジュール調整の対応して下さいました.

さすが,評判の良い先生.本当にありがたかったです.

受けた予防接種

下記4つの予防接種を一気に受けました.

  1. Hib(1回目/全4回)
  2. 肺炎球菌(1回目/全4回)
  3. B型肝炎ワクチン(1回目/全3回)
  4. 四種混合(1回目/全3回)

予防接種の際,あっくんの腕をみて先生がおっしゃいます.

先生:「あれ,腕が太いねぇ.腕だけで行けそうだね.」

というわけで,両腕に2本ずつ,ブスブスっと.病児は腕が細い場合もあるので,その場合は両手両足に1本ずつちっくんするらしいのですが,あっくんはその必要はなかったようです.

それにしても,ちっくん久し振りだったね笑.

ちっくんスポットにはアンパンマンのテープが付きました笑.

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あっくんはギャン泣き.しばらく泣きが収まらず,帰宅後もグズグズでした ^^;

その後,特に異常と見られる反応はありませんでした.ひとまず安心です.

これからも来ていいよ

予防接種が終わった後,先生に

「今後風邪などの日常的な病気の際,こちらに伺ってもいいですか?」

と訪ねたところ,

「えぇ,どうぞいらして下さい ^^」

と,笑顔で快く受け入れてくださいました.すごく嬉しかったです.

とても穏やかで優しいおじいさん先生で,その安心感と言ったら半端なかったです.

今後の計画

次回

次の予防接種は一ヶ月後です.

今回受けた4つの予防接種の2回目を実施する予定です.

B型肝炎は自治体が定める補助期限を超過してしまうかもしれませんが,私の居住する自治体ではこども病院で意見書を書いてもらい然るべき手続きをすればちゃんと補填されるようです.この辺りの対応は自治体やワクチンの種類によっても異なるようなので,注意が必要です.

BCGワクチンも必要なようなのですが,まぁ通院しながら計画していくことになりそうです.

任意の予防接種

その他任意の予防接種も必要かもしれません.心臓病児が発症するとリスクのある病気については対処しておきたいという思いもあり.

今後その方針についても定まったら,ここで共有していこうと思います.

おわりに

あっくん,ようやっと予防接種デビューを果たしました.

暖かくなってきたし,ぼちぼち外出もしてみたいと思います ^^

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あっくん:「いてーよ,ちっくんいてーよ!」

おとーちゃん:「入院中もっといてーことしてただろーがw」

あっくんの体重曲線(7ヶ月時点)

退院してからというもの,どんどん体重が増えていくあっくん.

そろそろ健常児にも追いつけるんじゃないかと体重曲線に載せてみたのですが,やっぱりまだ及ばずでした笑.

そしてふと思ったのです.

入院中の体重も曲線に載せてみたら,面白いんじゃないかな.

と言うわけで,今回はあっくんの体重曲線を公開してみます.

利用した情報

参照先

下記サイトでダウンロードできるエクセルファイルを参照させていただきました.

成長曲線作成表計算ファイル, as of 2017/04/10.

利用シート

このうち,「横断的標準身長・体重曲線 男児」の,「体重曲線」を抜粋して利用させていただきました.

改変部

エクセルファイルを編集し,補助線として±3SD(Standard Deviation, 標準偏差)を追加しました.

元データだと平均±2SDまでの補助線までとなっていたのですが,ノーウッド+グレン手術時のあっくんの体重は-3SDを下回る程の低体重となり補助線が足りなくなってしまったため,このような変更を加えております.

成長曲線に使われる補助線について

母子手帳に描かれている成長曲線には,平均とその周りの帯の部分から構成されており,我が子の体重がそこに収まっているかなーということを確認されると思います.

正体は標準偏差

それを正しく理解する上で,標準偏差は外せないので,何となく書いてみることにします笑.

ざっくり言ってしまえば,データのばらつき度合いを表すパラメータです.

絵で見たほうが早い

もう,授業みたいで嫌ですよね笑.絵で見たほうがいいですね笑.

というわけで,下図を見るとイメージできると思います.

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繰り返しになりますが,母子手帳の成長曲線にも,真ん中を突っ切る平均線と,それを囲む帯があると思います.この帯を形成する補助線に対して正に標準偏差が使われているのです.標準偏差を使うと,我が子が平均からみてどれくらいの発育状況なのかを,統計学的な観点から把握することができるのです.

このグラフを見ると,あっくんの体重はある時期平均-3SDを下回る値となっていますね.だから,前述の補助線を独自に追加したのです.

もうちょい具体的には

さて,あんまり難しいことを言ってごちゃつかせたくないので超簡単にケーススタディしてしまうと,次のように解釈できます.

  1. 平均±1SD の範囲に収まっていれば,まぁ平均くらいだよ.具体的には,全サンプルの約68.2%はこの中に収まっているよ.
  2. 平均±2SD の範囲だと,多くの人が当てはまるよ.具体的には,全サンプルの約95.4%はこの中に収まっているよ.
  3. 平均±3SD の範囲だと,ほとんどの人が当てはまるよ.具体的には,全サンプルの約99.8%はこの中に収まっているよ.
  4. 平均±3SD を逸脱するってのは,かなりレアケースだよ.片側の逸脱なら1000人に1人以下の割合だよ.

このあたりの話が分かると,子供の成長度合いが数値的に把握できるようになります.

体重曲線を分析してみる

すみません,若干趣味に走りました汗.

さて,気を取り直してこのグラフをもう少し分析してみようと思います(結局趣味に走っている気がする汗).分析というほど大した作業ではありませんが汗.

滞在した病棟との関連

先程,平均-3SDを下回る箇所がありましたが,あれはどこにいたときでしょうか?察しの良い方はわかるかもしれません.

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そうです,PICU滞在期間に体重が激減したのです.平均値より3kg以上の乖離を記録したのもこの時期です.

ノーウッド手術という大手術のあとですからね,無理もありません ^^;

イベントとの関連

イベントというか,処置と言うか,とにかく治療にまつわる各事象と体重変化の関係性に着目してこのグラフを見てみます.

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情報が増えたので,ごちゃついてすみません汗.各事象に対しての補足を,以下に記します.

  1. バルーン1では,肺動脈バンディングを一段階広げる心カテ術を行いました.点滴により水分が溜まり体重が増えたのですが,何故かその後戻らずそのまま体重増となりました笑.
  2. 基本的に一般病棟にいる間に体重が伸びているのは,おかーちゃんの頻回授乳作戦の賜物です.
  3. バルーン2では,閉じかかった卵円孔(心房中隔欠損)を広げる心カテ術を行いました.この後からあっくんの調子が悪くなり,全然ミルクを飲まなくなってしまい,体重減となりました.
  4. ノーウッド手術後,PICUにいる間は一気に体重が落ちました.
  5. 一般病棟に戻ってからはミルクを飲まなくなりしばらく体重減でしたが,途中から自力で飲めるようになり,体重が一気に増となります.
  6. 退院後も何度か体重測定の機会がありましたが,順調に増加しています.

現状は

そして現状,体重は平均-2SDの水準に達しました.平均まであと2kgのところまで追いつきました!

あまり急激に体重が増えるのも身体には良くないようなので,少しずつ追いつけているこの状況はひとまず健全であると解釈しています ^^

おわりに

今回は,あっくんの体重曲線を,治療の各フェーズと関連させながら眺めてみました.

入院中のご家族は,子供の体重が伸び悩んで不安になることがあると思います.私達もそうでしたし,実際あっくんの体重は平均から著しく低い水準にあったことが,今回のグラフからも理解できます.

しかし,今やあっくんはブクブク太ってギャーギャー喚くほど元気に成長しています.毎日の体重測定の度にいつもより体重が低いと心配になる気持ちを抑えることは難しいかもしれません.しかし,長い目線で見たらきっと回復するのです.今回の投稿が,そんな希望を少しでも抱いて頂けるきっかけになれば幸いです.

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あっくん:「プックプクだぜー!」

おとーちゃん:「離乳食めっちゃ平らげるもんな ^^;」

P.S. もう少し標準偏差について

しつこいですね笑.これ以降は無視して頂いて構いません.

筆を進めていたらつい書いてしまった文章が構成上浮いてしまったのですが,このまま消し去るのももったいない気がしたのでP.S.にします笑.

実は結構馴染み深い

実は標準偏差,高校入試や大学入試の偏差値の計算にも使われているのです.

平均点がずれたり,テストの難易度が変わったりして,点数自体がテスト次第で度々変化することがあっても,偏差値の方はテストに依存せず概ね安定した値となりますよね?

それは,平均点と標準偏差を活用することで,集団全体の得点の水準とばらつき度合いも加味したパラメータとして,偏差値を計算できるからなわけです.

TOEICの点数が大体安定するのも,同様の統計的手法によってスコアが算出されているためと思われます.具体的な計算方法まではよく分かりませんが.

もしちゃんとおさらいしたいなら

私の時代の教育課程の話ではありますが,標準偏差は高校二年生の数学で修学する範囲でした(ただし選択性でしたが).当時はわけも分からず公式を丸暗記するだけで終わった気がしますが笑.

そんな普通なら忘れちゃうような標準偏差をちゃんとおさらいしたいという素敵な方がもしいらっしゃったら,下記事が超絶分かりやすいです.

qiita.com

書籍で確率統計を復習するなら下書籍が素晴らしく分かりやすいです.

はい,この辺りで止めておきます ^^;

「サンキュ!」掲載に関する本ブログ記事の一部を,ハウスの公式ブログに引用して頂きました

前回の投稿で,あっくんが「サンキュ!」内のドナルド・マクドナルド・ハウス関連の記事に登場した件について述べました.

www.akkun-ikiru.com

それを受け,福岡ハウスのマネージャーよりご連絡を頂き,ハウスの公式ブログにて,当該記事の文章を一部引用して頂きました.

感謝の意を含め,ここでハウスのブログのご紹介をしたいと思います.

ドナルド・マクドナルド・ハウスのブログについて

当該ハウスの公式ブログ記事は,下記リンクからアクセスできます.小生が前回投稿した記事の一部とあっくんの写真をご紹介頂きました.

dmhcj.lekumo.biz

福岡ハウスに限らず,全国のハウスにおける取り組みやイベントの様子が定期的に紹介されているようです ^^

(これは私の個人的な都合ですが,自分の地元が宮城なので,仙台ハウスの投稿も気になって読んでみたりしています.)

ハウスでのボランティアについて

前回小生が投稿した記事では,患者家族目線での記述となりましたが,忘れてはならないのがハウスのスタッフと,ボランティアの皆様の協力です.

ハウス内での日常の作業の多くは,ボランティアの方々のご協力で成り立っているのです.利用者である私達の見えない所で,ハウスを快適に利用できるようにするためのメンテナンスを無報酬でしてくださっているのです.本当に感謝の思いしかありません.

そのスタッフやボランティアの方ご活躍についても,サンキュでご紹介されているので,是非ご覧頂ければと思います.

私達もいつか余裕ができたら,あっくんと一緒にハウスでボランティアをできたらなと思っています.あっくんはまだハウスに入ったことがありませんしね笑.

ただ,いかんせん場所が遠いのがネックですが,まぁその時が来たら考えることにします.

なお,ボランティアの申込は随時受け付けているようです.詳細はハウスのホームページの「サポートのお願い」→「個人の方」→「ボランティアに参加する」の項に記載されています.

www.dmhcj.or.jp

募金について

そして,ハウスのホームページにも記載されていますが,以前小生が下記エントリでもご紹介したとおり,ハウスの運営は100%募金で成り立っています.

www.akkun-ikiru.com

患者の負担も一日1000円となっており,ただでさえ負担の大きい病児家族の経済的負担を大きく軽減できる素晴らしい施設だと思います.

募金についての詳細もハウスのホームページから参照できるようです.

マクドナルドで募金可能

全国のマクドナルドのレジの前に,ハウスの募金箱があります.もし,ハウスの取り組みに賛同される方がいらっしゃいましたら,ハンバーガーを食べたときのお釣りの小銭を募金箱に入れて頂けたら,ハウス関係者や私達病児家族にとって大変ありがたいことと思います.

かく言う私も,ちょうど昨日近くのマックでハンバーガーを買ったときに,募金をしてきました笑.

福岡のこども病院でも募金可能

実は,福岡市立こども病院の売店のレジ前にも募金箱があるんです.こちらにも気がついた時にチャリンチャリン入れるようにしています ^^

おわりに

今回は,ハウスのブログ,ボランティア,募金についてご紹介しました.

今後も様々なお子様がこども病院で治療を受けることになると思います.

病院のスタッフと手術の日程を打ち合わせするときも,ハウスの利用をほぼ前提に話をしていたので,もはや病院にとってもハウスは立派なインフラとなっている程の重要施設なのです.

そんな未来の患者家族を支えるためにも,このハウスが持続的に運営されることを願って止みません.

あっくん,主婦向け雑誌「サンキュ!」に載る!

ご無沙汰しております.ブログの更新周期に激しい波があるモリケンです.そんな性格なだけかもしれませんし,メンタルの波と同期しているのかもしれません笑.

それにしても,春の陽気が暖かくなってまいりました.そんな中,月齢7ヶ月半を迎えても寝がえりができないあっくんですが,自己主張はどんどん強くなってきております.命が助かるかどうかという時期もあったことを思うと,頼もしい限りです.

さて,肉もついてやかましくなってきた,そんなあっくん.ノーウッド手術直後の全身ガリガリの時代に,実は密かに雑誌の取材を受けていたのです.

その取材を元に作成された記事が掲載された雑誌が,今月頭に晴れて発売となりました.

今回はその取材にまつわるお話をしたいと思います.

取材を受けた雑誌のご紹介

主婦向け雑誌界隈では定番中の定番と言われる,「サンキュ!」の2017年5月号です.本エントリ執筆時点での最新号です.130ページ辺りが当該特集となっています.

きっかけ

かのドナルド・マクドナルド・ハウスを利用していたときのことです.あれは確かノーウッド手術前で一般病棟に入院していたときのこと.年をまたぐ前か後か,そんな時期だったと思います.

ハウスのマネージャーから電話で取材の依頼が入りました.私たちはヘビーユーザーでしたから ^^;

ハウスの知名度向上が目的とのことです.まだまだ認知されていないことが,マネージャーの悩みのようでした.

おかーちゃんとも話して,本件快諾しました.実際かなりお世話になりましたし,私達ごときで良ければ何か貢献したいという思いもありました.

取材の時期

取材自体を受けた時期としては,下記事の頃です.ノーウッド手術後PICUからHCUに転棟したタイミングでした.

www.akkun-ikiru.com

という訳で,あっくんのコンディションは正直あんまり良くありませんでした笑.術後で全身ガリガリ,笑顔を取り戻しつつはあったものの,機嫌はまだ基本的に悪い時期だったこともあり,記事中に笑顔のあっくんはおりません笑.

あの取材時のHCUの一角.いつもとは違うバタバタとした空気が流れていたのが,昨日のことのように思い出されます ^^

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※雑誌中の当該記事の一部です.著作権・肖像権保護を目的に,敢えて画像を粗くして,文章の認識や個人の顔の特定を難しくしてあります.権利上の問題を避けるための処置ということで,何卒ご了承願います.

記事の内容

さてさて,肝心のその記事の主題は「離れて暮らす家族の家」です.

病院から離れた自宅から通院しながら闘病生活を送る家族にスポットライトが当てられています.そんな家族にとってドナルド・マクドナルド・ハウスが,物理的・精神的にどれほど救いになっているかが,患者家族の声とともに紹介されています.病児家族がハウスでどのような生活を送っているのか,その概要を理解できる構成となっています.

また,病児家族がどのような心持ちで病気と向き合っているのか.その心情も的確に描写されています.これから闘病生活を控えているご家族にとっても,ご参考になる情報も多分に含まれていると思います.

そこで紹介される病児の一人として,あっくんが登場します.そして,このブログのこともご紹介して頂きました.ありがとうございます.取材でお会いしたライターさんも,このブログを見てくださっているとのことで,これまたありがたい限りです ^^

それにしても,ご担当のライターさんの文章力が秀逸です.私達の拙い説明から,これほどの文章にまとめ上げるのですから,さすがプロ!と,密かに尊敬の眼差しでいっぱいです.

誰かの目に留まることを願い…

おそらく,自分の子供が難病になっていなかったとしたら,難病の家族を扱うページは流し読みしていたと思います.最近こそNHKで病児介護関係の特集に遭遇すると食い入るように見ますが,以前なら「大変な人もいるんだな」くらいにしか思っていなかったことでしょう.

実際に自分の家族が重い病気にかからない限り,どうしても世間一般からみた病気に対する認識は,この水準を超えることは難しいのが現状のように感じています.

しかし,そんな状況でも,誰かが少しでも情報を発信して,誰か一人の目にでも留めていただくことができるかもしれない.そんな思いが,ハウス,病院,出版社,そして患者の皆さんの協力で,形になったものです.

もしご興味がございましたら,目を通して頂ければと思います.関係者の皆様にとって本当にありがたいことと思います.

おわりに

今回は,あっくんの雑誌デビューについてご紹介しました.

本記事の最大の目的はあくまでハウスの認知度向上にありますが,この記事が一人でも多くの方に病児家族の実態を発信できることを願っています.

さぁ,あっくんはそんな我々の思いなどよそに,バタバタ暴れてギャーギャー喚くようになってきましたが笑,ありがたいことと思って見守ることにします.

急がなくていいけど,いつか成長曲線の平均値に追いつけるといいね.

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あっくん:「やっぱり昼寝はおかーちゃんベッドが一番だぜー♪」

おとーちゃん:「一人で昼寝できるようになってくれよ ^^;」

病児家族にオススメするかわいいお薬ポケット!

はじめに

あっくんは心臓病児ですが,病気の種類に限らず毎日薬を飲む必要がある病児もおられると思います.一生飲み続けなければならない薬もあるでしょう.

そんな毎日のお薬事情ですから,さっと取り出せて飲ませられる入れ物があったらいいなぁと思いませんか?私たちは退院することが決まった日にそう思いました笑.

ただ,子供の薬の場合,錠剤ではなく,粉薬となります.プラスチックの薬ケースだと一回あたりの薬を格納するスペースが小さく,使えない場合があります.

そこ登場するのがお薬ポケットです.今回は,私達が購入したお薬ポケットをご紹介します.

デイライブラリー お薬ポケット

我が家で購入したのはこちらです.Amazonでは見当たらず.

きっかけはおかーちゃんの一言です.

おかーちゃん:「せっかくだから何かかわいいお薬入れないかなー?」

横でそんなことを言うもんだから,おとーちゃんが適当に調べて(←オイ)これがヒットしたので提案したら,一発採用でした笑.

朝昼晩,一週間分の薬を小分けにできる仕様です.大抵の投薬には対応できるかと思います.

メリット

デザインがかわいい

恐らくこの商品最大の付加価値だと思います笑.このお薬ポケット以上にかわいいデザインは,私が適当に(←オイ)調べた限りでは見つかりません.

それに,種類も4つ.

ねこ,いぬ,チェック,ボーダーの柄から選ぶことができ,私たちは「いぬ」にしました ^^ (ねこでも良かったのですが,売り切れでした笑.)

↓こんな感じで,我が家のあっくんコーナー辺りの壁にかけて使っています.

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動物デザインではちとかわいすぎる,もう少しシックに攻めたいなら,チェックやボーダーもOKと思います.

我が子のお薬ポケットくらい「かわいい」あるいは「おしゃれな」ものにしたい!というママには絶好のチョイスとなるでしょう.

持ち運びが簡単

実はこのポケット,パタパタ折りたたむと携帯モードに変形します.

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一週間以内の外出なら,これをそのままひょいと持ち出せばいいのです.楽ちんです♪

落下防止用に全ての曜日のポケット+後述のフリーポケットにチャックがついているので,その点も安心です.

曜日に関係なく使えるフリーポケット

実はこのお薬ポケット,最下段の日曜日の更に下に,フリーポケットというスペースがあるのです.

これが結構侮れない.入り切らなかった分の薬や,持ち運びの際に予備として一週間+α分に薬を入れておくにはもってこいなのです.

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このフリーポケットが付いている商品が意外と見つからなくてですね笑.

あっても持ち運びできなかったり,持ち運びできるタイプだとフリーポケットの方が付いていなかったりで,中々しっくり来るのが見つからなかったのです.

そこにきて,デイライブラリーのお薬ポケットは,持ち運びもできて,かつフリーポケットが付いている数少ない商品だったのです.それでいてデザインも優れているのですから,やっぱりこれかなーと思って選択しました.

デメリット

価格

これだけメリットだらけなのですから,どうしてもココに来ますね.

相場より1,000円程高いことがデメリットかなと思います.

ただ,それでも約3,000円なので,デザイン性だけを考慮しても理不尽な値段設定ではないないなぁと言う印象です.加えて,得られる利便性も優れているので,拒絶反応を起こすほどの価格ではないと判断しました.

私の場合は,以下のように考えて購入に踏み切りました.

お薬ポケットなんて何回も買い換えるものでもなければ,哺乳瓶みたいに何本もストックしておくものでもありません.初回一発買ってしまえば,小学生くらいまでは使えるでしょう.

高学年あたりでかわいいデザインが恥ずかしいと思い始めるまで約10年です.本製品は約3,000円ですので,一年辺り300円,ひと月あたり約25円です.コーヒー一杯を外で買うのではなく自宅で入れればお釣りがきます.この程度の我慢で利便性とデザイン性を両取りできるのであれば,買い!と,いった感じです.

あぁ,うっとうしいですね笑.こういうこと言うと,いつもおかーちゃんに呆れられちゃうので笑,勝手にこう考えてポチってます ^^

他の検討対象

一応比較対象も一つだけ挙げておきます.

下記のお薬ポケットも検討したのですが,上述のお薬ポケットが一発採用となり,サヨナラでした笑.

デザイン性に劣りますが,相場より安価だし,シンプルで使いやすそうという点は評価できます.

ただ,フリーポケットも無ければ持ち運びに向かないという点からも,私もデイライブラリーにして良かったと思っています ^^

あっくんの投薬量

どのくらいの投薬量で利用できているかの参考として,あっくんのケースを記載しておきます.

あっくんは朝夕各4袋ずつ粉薬を飲んでいます.

※もちろんこれをそのまま飲ませるのではなくて,一旦お白湯で溶かしてからスポイトでお口に注入します.

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この量なら余裕で収まります.もう少し入れても普通に使えると思います.

※参考として,試しに一つのポケットに8袋入れてみましたが,入るには入ります.8袋ではさすがに取り出しがちょっときつくなるかな,と言ったところです.

おわりに

今回はかわいいお薬ポケットのご紹介でした笑.

長く使うことを考えれば,中々良い製品だと思いますし,あのかわいいいぬの顔を毎日目にすると,愛着も湧いてくるというものです笑.

病気で苦しむ我が子に,せめて長く使うアイテムはかわいいものを,というご家族には是非オススメしたいです♪

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あっくん:「最近お茶も飲むぜー!」

おとーちゃん:「薬の方が上手に飲むけどな… ^^;」