あっくんと生きる

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「左心低形成症候群」と診断された息子の闘病記+親の感情

グレン+フォンタン手術後の経過:その5 退院へ

あっくんの手術後の経過その5です。

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一般病棟に転倒してわずか一週間で退院の運びとなりました。その回復の様子を記録します。

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2019/3/12 :グレン+フォンタン手術 12日後 (術後一般病棟 5日目)

水分・脂肪制限 全解除

水が飲めなくてあっくんの機嫌が悪いアピールを連日していました。

先生も気にしてくれて、エコーやレントゲンを何度も見て胸水のリスクがないことを確認の上で、制限解除をしてくれました。

いきなりの全解除!?

当初病棟主治医は脂肪制限を1から2へ、水分上限を1000mlにしようと言っていましたが、外来主治医との話し合いで、一気に全て解除となりました。

にわかに信じがたく、看護師さん経由で先生に確認してもらいましたが、やっぱり全解除のよう。

普通は、段階的に1→2→3→常食と脂肪制限が解除されていくので、驚きです。看護師さんも驚きです笑。そんなの聞いたことがないと笑。

PICU でのドレーン抜管の早さが決めて

なぜこんなに早く制限解除ができたかというと、PICUで胸腔ドレーンからの流血が非常に少なかったことが挙げられるようです。

外来主治医のセンスで、大丈夫だろうとのことでした。(外来主治医は正規で長期間こども病院に勤務しているから、経験が豊富なのだと思う。)

お茶を飲んでご機嫌に!

というわけで、ここぞとばかりにガブガブお茶を飲むあっくん。

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あっくん:ぷはー!やっぱり手術後のお茶は最高ですなぁ!

おとーちゃん:肉体労働後のビールみたいな感じですか ^^;


一気に機嫌が良くなりました!

てくてく歩く!

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あっくん:お茶飲んだら歩けるようになりましたよ!

おとーちゃん:おお!これはめでたいぞー! ^^


そのままデイルームに行き、絵本モードですね ^^

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あっくん:くまの本!

おとーちゃん:エリックカール大好きだもんね! ^^


それにしても、この驚異的な回復は一体…。

食事

  • 常食(脂肪制限なし)
  • 朝おかゆ、昼晩うどん
  • 水分なし

2019/3/13 :グレン+フォンタン手術 13日後 (術後一般病棟 6日目)

パクパク食べる

美味しくない脂肪制限食から常食に変わったからか、手術前は食べなかったようなメニューまでパクパク食べます。

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あっくん:腹が減るとなんでも美味いですな!

おとーちゃん:どさくさに紛れて野菜まで食べるとはな ^^;


レントゲン

お茶もガブガブ飲んで、ご飯をパクパク食べるので、体重がバンバン増えるあっくん。

先生が胸水を心配して、ほぼ毎日レントゲンです ^^;

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あっくん:また、はりつけですかー!

おとーちゃん:これ見た目エグいけど、全然痛くないやつだからね ^^;


結果は、お胸はきれいで、全く水は溜まっていないとのことでした ^^

プレイルーム

この日はプレイルームでプラバンを作りました!

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あっくん:チッチッター!

おとーちゃん:救急車のプラバンね ^^


病棟の保育士の先生が大好きなあっくん。空きさえあれば腕を触ろうとするのが、親的には恥ずかしい笑。そんだけ元気になったということで、勘弁してもらうことに笑。

退院を示唆?

まぁ、そんなこんなでいくら回復が超速とは言え、もう少し退院まで時間がかかるだろうと高をくくっていたら、外来主治医からこんなことを告げられます。

明日CTを撮って結果が良ければ、早々に退院しましょう。明々後日とかどうですか?


えー!!!フォンタン手術後あっと言う間に一般病棟上がったと思ったら、それからわずか一週間でもう退院ですか!?回復早すぎないですか?

嬉しいのですが、ビックリで心の準備ができていない笑。

ダブルチェックしようと、病棟主治医に聞いたところ、今度は違うことを言われます。

いや、まだワーファリンの調整が必要だから、それは分かりませんね。


どっちやねん!笑 (ToT)

このことを今度は外来主治医に伝えたところ、

あ、まだ調整がシビアだったんですかね。


入院中の投薬調整は病棟主治医の役目だから、情報の粒度に違いがあるのでしょうね。

それでも、慎重派の外来主治医がここまで楽観視しているのだから、退院も視野に入れて置く必要が出てきました。

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あっくん:退院の可能性について私の横で議論するのはいいんですけど、こっちは傷口かゆいんすけど!

おとーちゃん:あんまりかくと血が出ちゃいますよ ^^;


食事等

  • 朝パン、昼何版、晩うどん
  • パクパク食べる
  • 牛乳も飲んだ(初めて)
備考
  • お散歩の距離が伸びた

2019/3/14 :グレン+フォンタン手術 14日後 (術後一般病棟 7日目)

検査フルコース

退院がかかった重要な検査なので、この日はフルコースです。

採血、CT、エコー、レントゲン。一階行ったり病棟行ったりバタバタです。

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あっくん:この睡眠薬、効果は抜群ですなぁ。

おとーちゃん:ミタゾラムはイチコロですな ^^;


最初もう少し弱い薬を入れていたのですが、CT室で中々眠らなかったので、ワンショット注入。ものの10秒くらいで首がカクンと落ちて、眠りについてしまうんです。PICUでも目にする光景なのですが、薬ってのは恐ろしいなぁと思って眺めています。

ホワイトデーのおやつ

この日はホワイトデー!ということで、おやつがちょっと可愛い感じになってました。こういうさりげない心遣いに癒やされたりします。

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あっくん:バナナマフィンだなんて、シャレオツですな!

おとーちゃん:なんかタグも付いてるしね!


美味しかったのか、パクパク食べちゃいました。

食欲旺盛

そして、なぜかあれだけ苦手だった病院食の食いつきがますます良くなっている。

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あっくん:なんかご飯が進みますなぁ!

おとーちゃん:いやいや、こっちがビックリだわ ^^;


集中治療室でもまともにご飯を食べられず、ようやく一般病棟に上がってもしばらく脂肪制限で食も進まず、腹が減っていたんでしょう。

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あっくん:食後のデザートも行きますよ!

おとーちゃん:飯食った後に、ハイカロリーゼリー2つに、バナナ1本完食…。要求したまま与えたら、食べさせすぎたかな ^^;


こんなに色々な食材をパクパク食べるようになるとはねぇ。あのおとーちゃんのやったハイコスト食事トレーニングよりもずっと効率がいいじゃないか…。

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検査の結果は?

さぁて、気になる検査の結果は?

中々通知が来ない

この結果次第で翌日の退院が決まるので、気が気じゃありません。

CTは朝一だったので、とうに結果は出ているはず。

にもかかわらず、待てど暮らせど主治医が説明に来てくれない涙。

夜も20時を回り、翌日の退院の準備もしたいこともあり、看護師さんに5回くらい催促してしまいました笑。

結果発表

そして、満を持して先生の登場。他の患者さんの感染症対策に追われていたようです。それなら仕方ありませんね。

結果は、良好!バンバン体重は増えていましたが、肺に水は全く溜まっていないようです。これまでの絶食で落ちてしまった分、純粋に身体に肉がついてきているんだと思います。

そして、やはり外来主治医側の判断もあり、翌日の退院でOKとのことでした。

再形成した肺動脈にも、きちんと血液が流れている模様。あぁ、安心したよ。

そして当然「例のブツ」をいただきます。

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あっくん:またCT 画像もらったんですか!?絶対変人扱いされてますよ、あなた!

おとーちゃん:全くもって変人扱いだろうね笑。つながったのが嬉しかったんですもの ^^


実際つながってはいるのですが、ただでさえ人工血管が6mmという細いものを使っているのに、あっくん自身の左肺動脈側がそれでもくびれてしまうほど細い状態です。

近く、心臓カテーテルバルーン術で血管を拡張する計画を立てて頂きました。

そして、あっくんを寝かしつけた後、退院の荷物整理です。こういうときに限って、寝付きが悪かったりする汗。検査の睡眠薬でガンガン昼寝しちゃったからなぁ ^^; あんまり効くから、起こしても起きなかったみたいだったしね。

夜のうちに駐車場に停めておいた車をアクセスしやすい位置に移動させ、ある程度荷物も載せてしまいます。

食事等

  • 朝パン、昼何版、晩うどん
  • パクパク食べる
備考
  • 遊びの幅も増えた
  • 知性面は、ほぼ手術前くらいまで回復
  • 運動面はまだちょっとだけど、テクテク歩く分には十分!

おわりに

あっくん、想像を遥かに上回るスピードで驚異的な回復を遂げ、術後わずか二週間で退院の運びとなりました。

少しバタバタしますが、あっくんの回復が一番の喜びです。

次回は、退院当日の様子を記録したいと思います。

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あっくん:退院が待ち遠しくて一睡もできませんな!

おとーちゃん:超爆睡してるじゃないですか ^^; 早くおうちに帰っていろんな遊びしよう! ^^


グレン+フォンタン手術後の経過:その4 一般病棟へ

あっくんの手術後の経過その4です。

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PICU からわずか4日で HCU に移って間もなく、一般病棟へ転棟しました。ドレーンからの流血が非常に少なく、バイタルも安定しているとのことで、この措置に至ったようです。ビックリです。

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2019/3/8 :グレン+フォンタン手術 8日後 (術後一般病棟 1日目)

ストレッチャーでやってくる

一般病棟に上がる前日に連絡があり、おとーちゃんも病院に戻ります。

すると、ちょうどあっくんが病室にやってきました。

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あっくん:あっちゃこっちゃ行って、忙しないですなぁ。

おとーちゃん:手術のときは、いつものことですな ^^;


まだ点滴+モニタあり

まだ点滴が抜けないので、一緒に一般病棟にやってまいりました。

栄養剤と、ヘパリンが継続です。経口投薬のワーファリンが効いてくれば、ヘパリンは抜けるはずです。

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あっくん:なんか色々ついてきましたな!というか、またオムチラじゃないですか!?

おとーちゃん:術衣はすぐにはだけますからなぁ ^^;


鼻のSTと足の末梢が抜けない

経口投薬ができない場合に備え、まだ鼻のSTがついたままです。

足の末梢ルートも付いているので、まだ立つ練習もできなそうだね。

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あっくん:一般病棟に来たと言っても、まだ管が抜けないもんですなぁ。グハハ!

おとーちゃん:これでも大分抜けたんだけどねぇ ^^;


まだ疲れやすい

まだお座りもフラフラ気味なので、ベッドで抱っこしながらご飯を食べさせたのですが、途中で寝ちゃいました笑。

まだ体力が回復しておらず、疲れやすいんでしょうね。

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あっくん:スヤスヤ…。

おとーちゃん:おやすみなさーい ^^;


2019/3/9 :グレン+フォンタン手術 9日後 (術後一般病棟 2日目)

ぼー

まだ鎮静生活から抜けきれていないのか、ぼーっとしている状態が続くあっくんです。

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あっくん:なんか目が開きませんな汗。

おとーちゃん:無理も無いよな ^^;


でも、末梢のルートが取れたから、ぼちぼちお散歩練習もできそうだね!

ゲゲゲの鬼○郎!?

満を持してお着替えしたのですが、集中治療室にいる間しばしまともに入浴できてなかったこともあってか、寝癖が残って髪の毛が立っています。

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あっくん:おとーちゃん!こちらの方向に妖怪が!

おとーちゃん:いやいや、ただの寝癖です ^^;


食事

  • 脂肪制限1(1,2,3という段階があるよう)
  • 朝昼晩おかゆ
  • 水分制限 300ml~800ml

あっくん、術後はずいぶんと喉が渇くようで、すぐに上限に達してしまいます ^^;

とは言え、胸水は避けねばならないので、水分制限を課した上で、盛大に利尿剤で水分を出します。

口を開けば「ちゃっちゃのむ」のあっくん。きついだろうなぁ。

備考

  • 足の末梢のルート離脱。

2019/3/10 :グレン+フォンタン手術 10日後 (術後一般病棟 3日目)

水分制限のせいで飲みたいようにお茶が飲めなくて一日中機嫌が悪いあっくん。早く制限解除になって、飲めると良いね。

点滴離脱

処方を開始したワーファリンが随分効いた(効きすぎた模様)でヘパリン点滴が離脱、そして水分も制限の上限ギリギリまで摂取しているということで栄養剤も離脱。これで、全ての点滴が離脱しました。

は、早い…。

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あっくん:点滴がなくなると移動しやすくなりますな!

おとーちゃん:おかげで、またデイルームでの絵本ブーム復活だね ^^


久々のシャワー

集中治療室での生活で、しばらく入浴していなかったあっくん。子供と言えど体臭が気になります笑。

外科回診で傷口をチェックしてもらい、シャワーOKとなり、満を持してサッパリできました ^^

のりものおもちゃ解禁

手術成功直後、ご褒美にと最寄りのイオンで買ったのりものおもちゃを解禁しました ^^

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あっくん:これは中々趣深い玩具ですな!

おとーちゃん:今でのヘビロテだもんね ^^


食事等

  • 脂肪制限1
  • 朝昼晩おかゆ
  • 水分制限 300ml~800ml
  • 自分でスプーンを掴んでゼリーを食べる

備考

  • 利尿剤が朝昼晩。
  • 薬が効きすぎて、1200ml の排尿。上限800mlに対して、流石に出すぎじゃないですか?と相談して、翌日から利尿剤を減らしてもらいました。
  • まだ筋力が戻っておらず、自力で立つのは難しい模様。
  • まだ立ってもフラフラする模様。

2019/3/11 :グレン+フォンタン手術 11日後 (術後一般病棟 4日目)

この日は前日よりも更に機嫌が悪いあっくん。手術のダメージがまだ抜けないのでしょうね。

誰が部屋に入ってきてもすぐに泣いてしまう。お茶を飲みたがるけど飲めない、ご飯も食べない。術後一般病棟の山場かなと思います。

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あっくん:おもちゃで紛らわせようたって、機嫌は直りませんよ!

おとーちゃん:この狭い空間じゃ気も紛れないよなー ^^;


SpO2は100%

機嫌は悪いですが、SpO2は相変わらず100%です。フォンタン手術、すごいなぁ。

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あっくん:この携帯用のモニタ、お散歩のとき持ち運ぶの面倒ですよね!

おとーちゃん:大事なものだから、いいんだよ ^^;


実際、ちょっと面倒なので笑、あっくん自身に肩掛けさせてお散歩するようにしました。

脂肪制限食

脂肪制限1の食事は、こんな感じです。本当、味がなくてさっぱりした食事です。ただでさえ食べない病院食なのに、この加工では食べさせ難易度が一層高くなります。

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あっくん:味がないんすけど!

おとーちゃん:そうだよなー。早く死亡制限解除になると良いね!


食事等

  • 脂肪制限1
  • 朝おかゆ、昼晩うどん
  • 水分制限 300ml~800ml

うどんをよく食べる。汁で水分をちょっと稼ぐ。

備考

  • 朝にドレーン孔吻合部を抜糸。
  • レントゲン、歯科検査があったが、異常なし。
  • 少し歩いた。

おわりに

あっくん、爆速で一般病棟に戻りましたが、体力の回復にはまだ時間がかかりそうな予感でした。

ところがこの後から、看護師さんもビックリの、謎の快進撃的な回復が始まります。

次回は引き続き一般病棟での経過を綴りながら、その回復っぷりを綴ろうと思います。

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あっくん:大の字で寝るのはすがすがしいですな!

おとーちゃん:元々うつ伏せ派だったけど、PICUで仰向け拘束されてからこうなったね ^^;


あっくん、退院しました!

ご報告が遅れて申し訳ございません。

なんと、あっくんの術後の経過が極めて良好で、早々に退院しています!

一般病棟での経過や、退院後の生活については、ぼちぼち書いていこうと思います。

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あっくん:あれ、あなた、なんか髪短くないですか?出家したんですか?

おとーちゃん:いやいや、出家なんて煩悩まみれの私にはとてもできませんよ…。君の育児と入院付添に専念したくて、坊主にしたんだよ ^^ 色々な人に突っ込まれまくっているけど、実際超楽だからいいでしょ笑。


グレン+フォンタン手術後の経過:その3 HCUへ

引き続きあっくんの手術後の経過を綴っております。

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あっくんのグレン+フォンタン手術の経過を引き続き報告します。

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おとーちゃんは付添再開に向け、自宅で充電中ですので、家族からの聞伝えでお送りいたします。

2019/3/5 :グレン+フォンタン手術 5日後 (HCU 1日目)

昼のHCU 面会

HCUもお昼面会です。

この日は、尿管ステントが抜管し、抱っこができるようになったようです。

おとーちゃんも抱っこしたかったですが、致し方ありません。今は後の付添に備え、精神的・肉体的に意識的に休息を取る期間と割り切ります。

あと、役所や、様々な手続きに向けた書類を用意したり、会社で所要を済ませたりする必要があったり、案外バタバタしています。おとーちゃんは、多分こういう星のものとに生まれたんだろうなぁ笑。

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あっくん:管が抜けると抱っこができるんですねー!

おとーちゃん:おー!良かったね ^^


早くおとーちゃんも抱っこしたいなぁ ^o^

計測等
  • 今回はなし
酸素供給
  • カニューラ
    • O2: 2 l/min 100 %
ライン

尿管ステントも抜管しました。鼻からSTが刺さったままです。

シリンジポンプ (単位はml/h)

オノアクトの中止により、ヘパリンだけとなりました。

  • ヘパリン 1.6 (抗凝固薬)
点滴 (単位はml/h)
  • グルアセド35 10 (栄養補充)
  • ヘパリン 1 (抗凝固薬)
食事等
  • まだ固形物は食べられないようです。
備考
  • まだ元気はないようです。

2019/3/6 :グレン+フォンタン手術 6日後 (HCU 2日目)

昼のHCU 面会

この日も聞伝えです ^^

まだこの日もスヤスヤです。

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あっくん:スヤスヤ

おとーちゃん:ゆっくりお休み ^^


計測等

脈が低いです。カテーテルが全て抜けたので、肺の血圧は計測なしです。

  • 脈拍:88
  • 血圧:82 / 40
  • 呼吸: 18
  • SpO2: 100 %
酸素供給
  • カニューラ
    • O2: 2 l/min 100 %
ライン

手についている模様。

シリンジポンプ (単位はml/h)

プレセデックスが追加されました。

  • ヘパリン 1.7 (抗凝固薬)
  • プレセデックス 0.5 (鎮静剤)
点滴 (単位はml/h)

変化なしです。

  • グルアセド35 5 (栄養補充)
  • ヘパリン 1 (抗凝固薬)
食事等
  • まだ固形物を食べるのは難しいよう。
  • 朝はおかゆを食べるよう。
備考
  • 近々一般病棟へ上がるよう。

2019/3/7 :グレン+フォンタン手術 7日後 (HCU 3日目)

昼のHCU 面会

またまたこの日も聞伝えです ^^

まだこの日はずいぶん元気な姿を見せてくれたようです。


あっくん:おいちーね!

おとーちゃん:ゼリーおいちーね! ^^


ゼリーとかなら食べられるね!

このあと、両手のラインを抜管し、足に移行したようです。これで、寝たきりでも両手が使えるね ^^

動画を見ながら、何もついていない両手を動かす姿は、久々に拝めました (T_T)


あっくん:かんかんかんかん!

おとーちゃん:踏切かんかんかんかん! ^^


手術前に覚えた色々なこと、覚えてくれていて安心しました ^^

計測等

脈が低いです。カテーテルが全て抜けたので、肺の血圧は計測なしです。

  • 脈拍:92
  • 血圧:97 / 44
  • 呼吸: 125
  • SpO2: 100 %
酸素供給
  • カニューラ
    • O2: 2 l/min 100 %
ライン

抹消が足のみ。

シリンジポンプ (単位はml/h)

プレセデックスが中止となりました。

  • ヘパリン 1.7 (抗凝固薬)
点滴 (単位はml/h)

変化なしです。

  • グルアセド35 5 (栄養補充)
  • ヘパリン 1 (抗凝固薬)
食事等
  • 脂肪制限1。
  • 未だ固形物を食べるのは難しいよう。
  • おかゆは食べるようなので、朝昼晩おかゆにしてもらいました。
備考
  • 主治医から、極めて経過が良好だと言われたとのこと。
  • 翌日一般病棟へ上がることが確定。

おわりに

あっくん、PICUからHCUに移り、元気を取り戻しつつあります。

そして、手術から一週間で、早くも一般病棟へ転棟が確定!

早いのが嬉しいけど、おとーちゃんの休養時間が短いよ!笑

というわけで、おとーちゃんすぐ病院へ戻るよ!休む時間をくれてありがとう、あっくん ^^

おかげで、ステーキとビールという、夢にまで見たコンボを堪能させてもらったよ (ToT)

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あっくん:わたくしはまだご飯を食べられないのに、自分はステーキだなんて、ずるいですよ!

おとーちゃん:いいだろー。おとーちゃん入院付添で3 kg 近く痩せちゃったみたいだから汗、この隙にハイカロリー食品を食べさせておくれ ^^


※これ以降、おとーちゃんの入院付添が再開するので、多分ブログの更新が途絶えると思われますが、どうぞご了承下さい笑 ^^;

グレン+フォンタン手術後の経過:その2 覚醒

読者の皆様、あっくんの手術の成功に対する温かいお言葉、本当にありがとうございます。

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あっくんのグレン+フォンタン手術の経過を引き続き報告します。

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2019/3/3 :グレン+フォンタン手術 3日後 (PICU 3日目)

納豆オムレツ

休日のお昼ご飯はおとーちゃんが作っています。

久々に家族と一緒なので、その名残で納豆オムレツを作ってみました。

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あっくん:ありゃ、薬味はかかっていないんですか?

おとーちゃん:ハウスにある調味料で作ったからね、さすがに我が家御用達の便利薬味はないべさ ^^;


何とか中のとろとろ感を再現でき、家族から合格を頂けました笑。

昼のPICU 面会

定例のお昼面会です。

すると今回は、到着した時からあっくんはお目目パッチリでした!

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あっくん:パッチリ!

おとーちゃん:おー!おはよう! ^^


手術後はいつもこうなのですが、顔がむくんで、やはりまだ目が腫れぼったいですね ^^;

それからこの日は、お茶を飲んだり、ゼリーを食べたり、量は多くはないにせよ、食欲が戻ってきているようでした ^^

あと、なぜか足を組んでポージング笑。

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あっくん:ポージングです、はい!

おとーちゃん:ポーズもすごいけど、目の腫れがねぇ ^^;


計測等
  • 体重:10.338 kg
  • 体温:36.6 ℃
  • 脈拍:112
  • 血圧:94 / 53
  • LAP: 11
  • 呼吸: 25
  • SpO2: 98 %
酸素供給

前日と同じです。

  • ネーザルハイフロー
    • NO: 0.008 l/min
    • O2: 5 l/min 50 % (手術直後は 10 l/min 80 %)
ライン

抹消が右手から左手に移動しました。

  • 左手:抹消
  • 右手:なし
  • カテーテル
    • 大腿静脈カテーテル (投薬+LAP 計測用)
シリンジポンプ (単位はml/h)

利尿剤、強心剤が中止となりました。

  • オノアクト 0.6 (脈を抑える)
  • ヘパリン 1.8 (抗凝固薬)
点滴 (単位はml/h)

アルブミンが中止となりました。栄養剤が、負担の大きい高カロリー輸液から、グルアセドに変わりました。

  • グルアセド35 15 (栄養補充)
  • ヘパリン 1 (抗凝固薬)
ワンショット(ベッド脇に置いてあった)
  • カルチコール (カルシウム補充)
  • ミタゾラム (麻酔)
  • ヘパリン (抗凝固薬)
  • グルコンサン (カリウム補充)
  • フロセミド・アルダクトン (利尿剤)
食事等
  • ゼリーを食べました。
  • お茶を飲みました。
備考
  • パーシーのスプーン反応した。
  • トーマスのおもちゃに反応しました。
  • 朝6時ごろにトリクロで寝たようです。

夜のPICU面会

この日も夜のPICUの面会に行けました ^^

ちょうど食事の時間だったので、脂肪制限付きですが食事が提供されていました!

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あっくん:病院食は苦手です!

おとーちゃん:大好きな麺は出てるみたいだね ^^


せっかく夕食が来ていて、覚醒もしていたので食事を試みましたが、まだ一口二口くらいしか食べられる状態ではなかったようでした。

でも大丈夫、口に含んでくれただけでも十分頑張ったよ。ありがとう。

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あっくん:まだ食べれらませんね。

おとーちゃん:いいんだよ、無理しなくて。あれだけ手術を頑張ったんだから。口に含んでくれて本当にありがとう。 ^^


深追いは決してせず、食べないようなら無理せず、あっくんの回復のペースに合わせたいですね。

2019/3/4 :グレン+フォンタン手術 4日後 (PICU 4日目)

昼のPICU 面会

この日のお昼面会では、あっくんのベッドの場所が変わっていました。

なんと、奥の個室でした。ここで面会するのは、実は初めてです。どうやら、大腿静脈カテーテルや尿管ステントの抜管のため、奥に来ていたようです。

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あっくん:奥の個室だなんて、私はVIPですね!

おとーちゃん:いやいや、たまたま処置があっただけですよ ^^;


お腹より下の管が抜管されたことで、身軽になったあっくん。この日は身体を右へ左へと動かす動かす笑。

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あっくん:身軽になったんでね!つい動きたくなってしまいましてね。早く解放してくださいよ!

おとーちゃん:まだちょっと早いんだなぁ…。しんどいよねぇ ^^;


身体も拘束され、満足に遊んでももらえない、ご飯も食べられない、お茶も自由に飲めない、相当ストレスかかっているよね。

この日も食事の介助を試みましたが、ゼリー以外進まずでした。

それよりもずーっとこればかり。

「ちゃっちゃのむ…。ちゃっちゃのむ…。」


シリンジでチマチマ飲ませてあげましたが、このお願いの言葉…。ちょっと心苦しいですね。早く前のように、自由に飲んだり食べたりさせてあげたいな。

このあとねんねしてもらおうと頑張って寝かしつけしましたが、校風して眠れなかったようなので、トリクロで眠ってもらいました笑。

計測等
  • 体重:10.372 kg
  • 脈拍:102
  • 血圧:116 / 56
  • CVP: 11 (カテーテル抜けたけど、モニタには出ていた。)
  • 呼吸: 21
  • SpO2: 96 %
酸素供給

一酸化窒素は中止。通常カニューラに移行できました。

  • カニューラ
    • O2: 2 l/min 100 %
ライン

全てのカテーテル抜管により、両手抹消にルートが通っていました。

  • 左手:抹消
  • 右手:抹消
シリンジポンプ (単位はml/h)

オノアクトの中止により、ヘパリンだけとなりました。

  • ヘパリン 1.6 (抗凝固薬)
点滴 (単位はml/h)

グルアセドの量が減りました。

  • グルアセド35 10 (栄養補充)
  • ヘパリン 1 (抗凝固薬)
ワンショット(ベッド脇に置いてあった)
  • ミタゾラム (麻酔)
  • ヘパリン (抗凝固薬)
  • グルコンサン (カリウム補充)
  • フロセミド・アルダクトン (利尿剤)
食事等
  • ゼリーを食べました。
  • お茶を飲みました。
備考
  • 近々HCUへ転棟予定。
  • この日は平日だったので、夜の面会は不可。

おわりに

あっくんが覚醒し、面会に歯ごたえが出てきました ^^

ここで一旦おとーちゃんは、一般病棟での付き添いに備え、休養のため自宅へ帰りました。体力回復も兼ねて、帰宅して速攻でジムに行きましたが笑。

その間は、おかーちゃんとばぁばにハウスに残ってもらい、面会をしてもらいます。よろしくね。

最後に、手術前日にみせてくれたあっくんの笑顔を。この笑顔が戻ることを希望に、引き続き頑張っていくぞ!


あっくん:あっちゃん、う○ち、出た!

おとーちゃん:手術前日、寝る前にう○ち出して、めっちゃ機嫌よかったね!笑 ^^


グレン+フォンタン手術後の経過:その1 安静

読者の皆様、いつもあっくんのことをお見守り下さり、また私達家族のことまで気におかけ下さり、本当にありがとうございます。

前回のエントリでご報告したとおり、あっくんのグレン+フォンタン手術が完了致しました。

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術後経過を綴っていこうと思います。(このフォーマット、ノーウッド+グレン手術依頼だな。懐かしい笑。)

2019/3/1 :グレン+フォンタン手術 1日後 (PICU 1日目)

モニタ面会

手術の翌朝9時に、両親がモニタ面会室であっくんの様子を確認し、主治医から術後経過の説明を受けることになっています。これもいつものフローです。

ハウスを利用させていただいているので、時間的にも余裕を持って行動ができて、助かります。

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あっくん:むにゃむにゃ。おろろ、お主ら達者であったか?

おとーちゃん:達者達者!(T-T) お主こそ、頭になにか乗っかってますが?


手術後は基本的に発熱するそうなのですが、グレンまたはフォンタン手術の翌日は心拍数を下げるために敢えて体温を36度0分程度まで下げるようで、そのために頭もアイシングしているとのこと。

経過としては、引き続き良好とのことでした。本当に、ありがたいですね。

ありがたついでに、実はあっくんのCTの画像を主治医から頂いたんです笑。

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あっくん:どさくさに紛れて、何もらっちゃってんですか!?

おとーちゃん:いやだって、ダメ元で聞いてみたら案外OKもらえっちゃんだもの笑 ^^;


オペのときに参考にするために印刷している書類の一つのようで、オペが終わればもう見返すことはないとのことで。えへ笑。

香椎宮にご挨拶

参拝

あっくんの術後経過が良好という報告を受け、行かねばならぬところがあります。

そうです。あっくんの手術をいつも見守って下さる香椎宮へ!手術成功のご報告と、お礼にご挨拶に伺いました。

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あっくん:おー!懐かしいですな!

おとーちゃん:そうなんす!って、お主は行ったことないよなぁ ^^;


実はあっくんはまだ香椎宮に行ったことがないというオチ笑。退院したら一回一緒に行きたいなぁ。

早速、鈴のない拝殿にて祈祷。

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あっくん:サンクス!マイゴッド!

おとーちゃん:本当に、ありがとうございます。


他の病児とご家族の健康も祈り。私達は、その中の一家族という位置づけで分けて頂けたのだと思います。

おみくじ

香椎宮に来るとおとーちゃんが年に一回、必ず引くおみくじがあります。

ずばり「男みくじ」!よく当たるんです、このおみくじが。

そして、そのおみくじの中には漢字一字が記された金メッキの金属板が入っておりまして、それも楽しみにしているわけです。

今回引いたおみくじはなんと…。私の名前に使われている字が記されておりました!

何というタイミング!何という奇跡!何かの縁を感じずにいられません!

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あっくん:奇跡感じるのもいいですが、運勢は吉ですか。微妙なんじゃないですか?

おとーちゃん:吉は、大吉の次に良いという節もあるらしいんで、その解釈で行く!^^


昼のPICU 面会

PICUには13:00~15:00の間、面会が可能です。

香椎宮で買った健康お守りと、先程のおみくじをPICUにお預けします。

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あっくん:コレ以外にもお守り預けていると思うのですが、神様喧嘩してしまいませんか?

おとーちゃん:仲良くしてもらえるようにお願いしておいたから、大丈夫!きっと!^^


そして、あっくんとご対面!

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あっくん:いやー、まだゴチャゴチャくっついておりましてね。てへ。

おとーちゃん:まだ手術の翌日だからね ^^;


さすがに翌日ということもあり、まだ声を出したり覚醒したりもしていないようです。仮に起きたとしても、薬で眠らされてしまうんですけどね。

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あっくん:スヤスヤ。

おとーちゃん:ゆっくりお休みなさい ^^


計測等
  • 体重:10.799 kg
  • 脈拍:112
  • 血圧:92 / 59
  • CVP: 10
  • LAP: 10
  • 呼吸: 26
  • SpO2: 100 %
酸素供給
  • ネーザルハイフロー
    • NO: 0.030 l/min
    • O2: 8 l/min 60 % (手術直後は 10 l/min 80 %)
ライン
  • 左手:Aライン
  • 右手:抹消
  • カテーテル
    • 中心静脈カテーテル (CVP 計測用)
    • 大腿静脈カテーテル (投薬+LAP 計測用)
シリンジポンプ (単位はml/h)
  • 血漿 5.0(輸血)
  • ヘパリン 1.2 (抗凝固薬)
  • フェンタニル 0.6 (鎮痛剤)
  • ドパミン 0.4 (強心剤)
  • ミオコール 1.0 (狭心症発作の寛解)
  • コントミン 0.5 (精神安定剤)
  • バンプ 2.0 (急性心不全緩和)
点滴 (単位はml/h)
  • アルブミン 1 (タンパク質補充)
  • KCL補正液 ハイカロリー輸液用基本液 20 (栄養補充)
  • ヘパリン 1 (抗凝固薬)
ワンショット(ベッド脇に置いてあった)
  • カルチコール (カルシウム補充)
  • ミタゾラム (麻酔)
  • KCL (栄養補充)
  • ヘパリン (抗凝固薬)
  • グルコンサン (カリウム補充)
  • フロセミド・アルダクトン (利尿剤)

2019/3/2 :グレン+フォンタン手術 2日後 (PICU 2日目)

昼のPICU面会

この日もPICUに行きました。特に異常はなく、順調に抜管と減薬が進んでいるようでした。

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あっくん:また来たんですか!

おとーちゃん:何度でも来ますよ ^^


計測等
  • 体重:10.339 kg
  • 体温:36.5 ℃
  • 脈拍:125
  • 血圧:100 / 65
  • LAP: 11
  • 呼吸: 31
  • SpO2: 99 %
酸素供給

一酸化窒素も酸素も減りました!

  • ネーザルハイフロー
    • NO: 0.008 l/min
    • O2: 5 l/min 50 %
ライン

Aライン抜管!

  • 左手:なし
  • 右手:抹消
  • カテーテル
    • 大腿静脈カテーテル (投薬+LAP 計測用)
シリンジポンプ (単位はml/h)

輸血、麻酔、精神安定剤等が抜けました。尿の出が良くないため心臓に負担がかかっているかもしれないとのことで、利尿剤が追加。

  • オノアクト 0.6 (脈を抑える)
  • ドパミン 0.4 (強心剤)
  • ラシックス 0.2 (利尿剤)
  • ヘパリン 1.8 (抗凝固薬)
点滴 (単位はml/h)

アルブミンがなくなりました。栄養剤のペースが落ちました。

  • KCL補正液 ハイカロリー輸液用基本液 15 (栄養補給)
  • ヘパリン 1 (抗凝固薬)
ワンショット(ベッド脇に置いてあった)
  • ヘパリン
  • ドパミン
  • グルコンサン (カリウム補充)
  • フロセミド・アルダクトン (利尿剤)
食事等
  • シリンジでお茶を飲みました。

夜のPICU面会

これまでPICUは昼の面会のみだったのですが、今回の入院では新しい試みもなされていて、土日に限定して夜にも 18:00~19:00 or 20:00~21:00 の間に15分の面会も可能となっているようでしたので、両方行ってきました ^^

食事が可能な状態になっていれば、親の介助もOKとのことですが、今回はまだご飯を食べる元気はありませんでした ^^;

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あっくん:またまた来たんですか!?

おとーちゃん:何度でも何度でも来ますよ ^^


食べられる元気が出たら、おとーちゃんと一緒にまんま食べようね。無理しないで、ゆっくりでいいからね。

おわりに

ひとまず、安静状態が続きますが、経過は順調です。

唯一息抜きができるPICU期間をいいことに、夜は家族で晩餐するようにしています。

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あっくん:また大人だけで!私を置いてずるいですよ!

おとーちゃん:病棟上がったらまた付き添いするからさ、それまで少し息抜きさせておくれ ^^


あっくん、グレン+フォンタン同時術当日の様子&手術結果

平素よりお読みくださる読者の皆様、コメントやスター等まで下さるはてな民の方々、本当にありがとうございます。中々レスポンスができず、申し訳ございません。落ち着きましたら反応しますね。

さて、あっくんの心臓病の治療について、ここまで紆余曲折ありました。

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そんな中遂に先日、あっくんがグレン+フォンタン同時術を受ける運びとなりました。

左心低形成症候群においては、フォンタン手術が根治手術となります。

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これがうまくいけば、夢の SpO2 100%日常生活での酸素離脱 の可能性が飛躍的に向上するため、重要なマイルストーンと言えます。

それでは、手術当日の様子を記録します。

手術前

前夜

あっくんも付添いのおとーちゃんのソワソワ感を察したのか、甘えたり泣いたりばかりで、どうにも寝られないようで汗。

入院生活でストレスも溜まっているし、感染症予防のため手術前日はプレイルーム入室禁止という追い討ちまでかけられ笑、フラストレーションMAXのあっくん。

手術前日くらい少し自由させてやろうと、絵本を読んだり、抱っこして廊下をブラブラしていました。

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あっくん:いやー、明日手術だと思うと緊張して眠れませんよ。はっはっは!

おとーちゃん:まだ何も分かってないでしょ ^^; おとーちゃんのソワソワが伝わっちゃったかな…。


今や11kgのあっくんを抱っこし続けるのは腰に来ます汗。落ち着いたらジムで体力つけ直さないとね。

一方おかーちゃんとばぁばは、ノーウッド+グレン手術を成功に導いてくださった、かの由緒正しき「香椎宮」に!

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今回のグレン+フォンタン手術の成功を、神様に祈ってきてくれました。今回は、付き添いのおとーちゃんの方がバーチャル祈祷をしました笑。

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あっくん:これ、御利益あるんですか?

おとーちゃん:ある!大丈夫!おかーちゃんとばぁばは直接行ってくれたから、いいのだ!


そんなこんなでバタバタしながら、23時前くらいに眠りについてくれたあっくん。ようやく解放されて雑事をこなすべく廊下を行き来していたら、看護師さんから「あっくん、寝ましたか?」と声をかけてかけて頂いたり。いやはや、手術前日に面目ない ^^;

起床

朝5時に起床します。まぁ、大人はグッスリ寝られたものではありませんでしたが笑。

6時から水分制限なので、朝の薬とせめてお茶を飲ませてあげられるように。ちなみに、絶食は深夜0時以降。夜食なんて食べないので関係ないですが笑。

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あっくん:ちゃっちゃ!まんま!

おとーちゃん:腹も減るし喉も渇くよねー。気持ちは分かるけど、胃はカラッポしないといけないんだぁ。ごめんよ。


それと、取って良い水分の種類には制約があります。

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あっくん:断然ちゃっちゃ(お茶)ですな!

おとーちゃん:5時59分まで飲むべな!笑 ^^


手術準備

浣腸、術衣着替え、体重測定

朝7時、胃を空っぽにするために浣腸をしてうんちを出し切ってしまいます。

そして術衣に着替え、体重測定。オムツも持参して、看護師さんにうんちの条件も確認してもらいます。あっくん、うんちオッケー!と言ってもらえました笑。

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あっくん:ジャジャーン!うんちも出しましたし、戦闘準備完了です!

おとーちゃん:おー!前は術衣がもっとブカブカだったのに、今やすっかりジャストサイズですな ^^


少し待機

手術室に行くまでまだ少し時間があります。合流した家族と一緒にあっくんと今しばらく遊んだり、病棟撤収のため荷物の整理を始めます。

もうすっかり慣れてしまったものです。

それと、以前退院したときにおとーちゃんがデアゴスティーニのマイ3Dプリンタで作成した、こども病院の像さんのマスコットをモチーフにした簡単フィギュアがまだ病棟に置いてありました。ありがたいですね。

deagostini.jp

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ありがた記念にあっくんとツーショット♪

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あっくん:手術前に何してるんすか!?

おとーちゃん:手術前だからこそ、キャッキャしているんですよ ^^


鎮静剤投与

8時。鎮静剤のミタゾラムをお尻から突っ込みます。うひゃー。頑張れあっくん。もう少しで楽になるよ。

ものの10分程度の抱っこ。おとーちゃんのお胸でコロっと眠ったあっくん。しばしのお別れだね。

手術室へ移動

抱っこのまま手術室へ向かいます。手術室前でストレッチャーに載せたら、なんとあっくん起床笑。手術中痛くないように、麻酔科の先生にしっかり眠らせてもらうんだよ。

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あっくん:きゃー!おむつがちょっと見えちゃってるじゃないですか!オムチラですよ!

おとーちゃん:そんなこといいから、早くねんねするんだよ! ^^;


病棟撤収

病室内の荷物を回収します。ちなみに、荷物3つ分までなら病棟の倉庫で預かってもらえるので、PICUから戻ってきたときに準備が楽になります。

手術中

待機

ソワソワ

手術中はお決まりの家族待合室で待機です。独特の雰囲気があるんですよね、この時間と空間。

他のご家族もいらっしゃって、当然普通の雑談もしているのですが、やはり皆さんソワソワしている感じがします。当然ですがね。

あっくんの手術は毎度長い

毎度ながら、あっくんは今回も第1オペ室です。心臓血管外科は大体第1と第2を使うようで、第1は特に設備や施行可能な術式が充実しているお部屋のようで。

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あっくん:

おとーちゃん:ようやくお主も静かになりましたね ^^;


術前説明で夕方くらいまでかかると聞いていたので、気長に構えます。

淡々と待つ

皆思い思いに過ごします。家族と雑談する方もいれば、スマホをいじる方、ステータスモニタをジーッと見ている方もおられます。

私はソワソワしながら笑、仕事等のメールチェックや、振り返りエントリの執筆をしておりました。

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作業していると時間があっという間に過ぎるので、体感的には待たされている意識が消失します。

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・出典:モバイルルーターのイラスト | かわいいフリー素材集 いらすとや

あっくん:

おとーちゃん:… ^^;


何より、今までの経緯を振り返りまとめ直す過程の中で、今回のグレン+フォンタン同時術の重みを咀嚼するにも、個人的には好都合でした。

昼食

待っている間、一向に食欲が湧きません笑。一応おにぎりを頂きました。

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あっくん:

おとーちゃん:ツッコミがないと寂しいなぁ… ^^;


延長

分かっていたことですが、モニタ上の14時30分終了予定というのは名ばかりでした。モニタの手術時間が延長となります。ここからはサドンデス。

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あっくん:

おとーちゃん:早く帰ってきてくれー T_T


執刀医現る

今回の執刀医は、心臓血管外科のNo2です。ノーウッド手術も引き継いでおられる強者の先生です。(あっくんのノーウッド手術当時では、トップの先生のみが執刀していたので、世代交代ですかね。)

その執刀医が現れたのが、思ったより早い。16時くらい?

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あっくん:

おとーちゃん:お主、ちょっとせっかちさん?(°_°)


あぁ、なんか起きちゃったんかな、いやそんなことはなかろうもん、等思いを馳せながら先生の言葉を待ちました。もちろん、吉報を期待して。

おとーちゃんは不謹慎

私は家族に対して、

「あっくんは生来からの強運の持ち主ゆえ大丈夫。手術は絶対に成功するから一切の心配は無用。来るべき吉報を待つべし。」


と、ややもすれば無責任と取られかねないことを言い続けていました。実際、何を根拠にそんなことを言うんだと、大きな手術のときに不謹慎的だと思われていたかもしれません笑。

まぁとは言え、私はモリケン一家のリーダーとして、自信を持ってあっくんをオペ室に送り出した張本人ですからね。同意書にサインした責任者が、

「失敗するかもしれない、どうしよう。」


なんてアタフタ言っているのも如何なものかとも思いますしね ^^;

それこそ、ただでさえソワソワしている家族に対して、更なる無用な不安を煽ることになります。

主治医からは十分なリスクの説明と、誠意ある治療をしてもらっているわけです。今回は私も自ら介護休職を取得し、私の持ち得る全リソースをフル投入して、あっくんと家族のケアをみっちり行なったつもりです。何より、ここまで一番頑張ってきた息子を信じていた。

人事を尽くして天命を待つ


とか、

果報は寝て待て


等と言うではありませんか。

洋の東西を問わず、史上最強の戦略書と言われる「孫氏の兵法」の基本スタンスもこれですからね。

ふつつかながらではありますが、自分ではもうこれ以上はできないと思えるほどに全力の人事は尽くし果たしたわけですから、あとは成功を信じてどっしり構えて待つだけです。あと結果は自然と付いてくるし、やりきったんだからどう転んでも納得できるわけです。

執刀医の第一声

さぁ、もしここまで読んで下さるお優しい読者がいらっしゃるとしたら、いい加減執刀医の第一声を書けよ!相変わらずこのブログは前置きがナゲーな!と思われる頃でしょう。(それでも、オレのブログの構成はオレが決めるんだ!笑)

と言うわけで、(多分)お待ちかねの第一声を。









(°_°)







(°_°)







(°_°)







(°_°)







(°_°)







(°_°)







執刀医:「えぇ、手術は成功です。」










おとーちゃん:「あぁ、ありがとうございます。(当然!我が息子ですからな。計画通りさ (´ー`) )」


全くもって、おとーちゃんの想定通りのお言葉です。

執刀医:「グレンの肺動脈とフォンタンの下大静脈の両方に人工血管を使用し、フォンタン循環が成立しています。まずまずの状態です。」


あっくんの紆余曲折の経緯もあり、特に下手な発言を控えざるを得ない事情のある外科医の立場で「まずまず」と言う表現を使うときは、かなり良い状態と解釈して間違いありません。

おとーちゃん:おとーちゃん「ありがとうございます、先生 ^ ^ (ま、想定通りですがね ( ̄ー ̄))」


執刀医:「左肺動脈の直径は6mmと少し細いのでここが詰まらないように慎重に経過を見る必要はありますが、今できる処置はできました。まだ時間がかかりますので、しばしお待ちください。」

おとーちゃん:「承知致しました。ありがとうございます。 今後とも宜しくお願い致します。(それも事前に聞いていたリスクの範疇ですね。)」


そして執刀医が待合室を去っていきます。外科医かっけーなー笑。

歓喜 or 安堵

とたんに、同席していた家族が嬉し涙を出し始めました。

ガシッと握手をして、

「本当に良かったぁ。」

「ありがとう。ありがとう。」


と、しばらく歓喜に浸り、互いに労いました。

一方、私は歓喜と言うより、静かな安堵と言うか、もっと淡々とした心持ちでした。

「そうか。不安なのをずっと我慢してくれていたんだな。家族には苦労をかけてしまったな。」


そんな家族感情に、手術が終わってから、重く気付かされた感じでした。

人事を尽くして天命を待ち、未来ある子供に期待を持てば良いだけのことだと思っていましたし、実際にあっくんの姿も確認できていない当時の段階では、心は割とフラットだったと思います。

(いくらテコ入れしても変わる見込みが感じられない大人を相手に苦戦する方がよっぽど手強いですからね笑)

ひとしきり感傷に浸った後、

「手術の成功は、我が息子にして、全く当然の結果だよ!」


と家族に伝え、その場を締めました。

そして閉胸

そしてもうしばらくした頃、ステータスモニタ上のあっくんのバーが、終了を意味するオレンジ色に。

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あっくん:むにゃむにゃ…

おとーちゃん:ありがとう、我が息子よ。


あっくんの4回目の心臓手術。約9時間の奮闘の末、こうして幕を閉じました。

手術後

モニタ面会室

毎度ながら、まずはモニタ面会室で待機です。

オペ室からPICUに運ばれて、セットアップが完了するまでしばらく時間を要します。

ここでは1, 2時間ほど待ったでしょうか。お待ちかねのあっくんがモニタ上に登場。その勇姿を拝見。

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あっくん:あ、これはどうもどうも。ご無沙汰しておりましたねぇ!お元気でしたか?

おとーちゃん:いえいえ、こちらの方こそご無沙汰しておりまして…って、いいからゆっくり寝ていなさいな! ^^;


術後なのに顔色がすごくいい。ノーウッド+グレンの時と全然違う。呼吸もしている。素晴らしいではないか。

しばしあっくんを観察していると、処置のためとまたモニタが切れます。これもまぁいつものことです。

そして少し待ってから再度モニタが付いたと思った、その時!

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あっくん:むにゃむにゃ。

おとーちゃん:おぉおお!?人工呼吸器、もう抜管じゃないっすか!?


人工呼吸器の抜管を確認!ネーザルハイフローに切り替わっております。早い!

今回はノーウッド+グレンのときのような心肺停止をしていないので、元々呼吸も安定していたのでしょうかね。

主治医現る

モニタ面会室に心臓血管外科の主治医が現れます。

話を聞くまでもなく、表情から術後経過の良さが伝わって来ました。フォンタン循環はしっかり成立しているとハキハキと説明頂きました。

もちろん、閉塞のリスクが排除できているわけではないし、術直後は山場なので、過度の期待はしないように心はフラットにしてはいますが、手術自体は本当に成功したのだと言う事実を、執刀医に続いて主治医からもダブルチェックをさせて頂きました。

両親PICU面会

これも毎度のことで、あっくんのPICU入棟直後、両親限定で5分間の面会が可能です。

「ようやくあっくんに会える。」


実に約11時間ぶりの再会です。

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あっくん:はーい、いらっしゃーい!

おとーちゃん:息子よ~!よく頑張ったなぁ (T-T)


あぁ、生きている。もう、それだけでも嬉しい。本当に良く頑張ってくれた。

チューブだらけなのはもう見慣れた光景です。というかむしろ、術直後にしては点滴やシリンジポンプの数が少ないと感じたくらいで。

やっぱりノーウッド+グレン手術が相当でかい手術だったから、それに比べたらまだマイルドな方だったのでしょう。

ふと目線を上のバイタルモニタに向けます。実に見慣れた画面でございます。

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あっくん:きゃ!エッチ!

おとーちゃん:いやいや、いいじゃないっすか、モニタくらい ^^


心拍、呼吸数と言った一般的な心電パラメータに加え、血圧、CVP(肺血圧)のような通常静的に計測するような値もリアルタイムに観察できる優れもの。Aライン(動脈カテーテル)、CVカテーテル(中心静脈カテーテル)と言った侵襲の大きいセンサをグサグサ刺しているからなせる技。凄いんだけど、早く離脱して欲しい。

まぁバイタルはいずれも安定しているようなので、そんなことは後回し!

喉から手が出るほど見たかったもの

さぁ、せっかくフォンタン手術をしたんです。見たくて見たくて仕方のなかった値がそこにあるのです。見えますか…?

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あっくん:ありゃりゃ!

おとーちゃん:ありゃりゃりゃ…!!!!! (ToT)


そう、高々90%ちょっとくらいまでしか上がらなかったあっくんの SpO2 が…。

















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あっくん:って、戸愚○弟っすかー!!!

おとーちゃん:左様!よく知ってたなー!我らが青春、幽遊○書ー!暗黒武術会編ー!!!










はい、失礼しました…。出直しまして。









SpO2が 100…%… だってよ…!本当の…本当に…!!!


一瞬我が目を疑い、5度見くらいしましたが笑、やっぱり間違いありません。健常児なら何の苦労もすることなく生まれた瞬間から100%であって然るべきはずの、このなんてことはないパラメータ。

あっくんは、こんなに、こんなに、こんなにこんなに、頑張って頑張って頑張りまくって、いーっぱい痛いこととかストレス抱えまくって、しかも心臓片方を潰して単心室のハンデと肺動脈が閉塞するかもしれないリスクまで一生背負わせてまで、ようやっと、100%になったんです。生まれて初めて…。

私たちからしたら、喉から手が出るほど見てみたかった値です。あっくんが生まれる前、左心低形成症候群が判明してから、いつか見てみたいと思っていた値なんです。

本当に、本当に、フォンタン循環が成立しているのだと、やっとこの目で確認できたわけです。

ここでようやくおとーちゃんの目頭が少し熱くなりました。エンジニア気質からか、完成したモノを見届けないと信じられないのかもしれません笑。

それでも心はフラットに

とは言え、これで安心しきったりしてはいけません。

画竜点睛を欠く


と言います。ここで浮かれるのは論外です。

もちろんまずはあっくんの容態が安定して無事に退院できることが目下の優先事項です。

しかし、ここは初心に返り、むしろ今後のあっくんの健常児との生活に向けたスタート地点に立ったと解釈すべきと思います。

長期的には、あっくんがこれからも自分らしく出来るだけ健康的に生きていけるよう保護者としてしっかりサポートしていく覚悟を再認識したわけです。

病院のスタッフの方々がここまで一生懸命治療して下さり、何よりあっくんが一番頑張ってくれたんです。ここで無駄にはさせません。

「これからも安心して頼ってくれていいからね。親として人間としてまだまだ未熟だけど、一生懸命おとーちゃんをやっていくから、信じて付いてかて欲しい。一緒にがんばろうね、あっくん。」

そう心に誓い、PICUを後にしました。

手術後の夜

打ち上げ

なんか、この短期間で色々ありすぎからか、あっくんの手術の成功という大きな山場を乗り越えたことで安堵したのか、流石に疲れてぼーっとし始めました。

精神的な緊張とストレスに加え、緊急休職前の引継+年度末〆業務前倒し+持ち帰り深夜残業+休日勤務→ワンオペ育児→ワンオペ付添い入院と、オーバーワークがほぼ途切れなく連続し(合間も私抜きでは家が回らない汗)、休息と言う休息を取った時間がない日が数ヶ月続いて、肉体的には少々タガが外れた感じです。あと腰も痛い笑。

そんなドッと疲労が押し寄せたおとーちゃんの身体が欲し始めたものは…フワフワのベッドの上で…ではなく、

「お店の生ビール!笑」


休息じゃねーのかよ!笑

いやいや、まずは喜びに浸った状態でのビールでしょう!寝るのはその後でも全然遅くない!

と言うわけで、打ち上げを兼ねて家族で乾杯です!

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あっくん:あー!めっちゃ油断してるじゃないですか!なーにが「画竜点睛を欠く」ですか!偉そうに!

おとーちゃん:えーい!お主のお祝いなのだー!物事はバランスが大事ってことで、今日は勘弁してくれーい!^o^


プハー!しみるー!やっぱたまらんっすね、恵比寿マイスター笑。

お代わりビールは大ジョッキ!全身にビールが染み渡って行き、疲労が癒されて行くのがよく分かりました!(どんな理屈だ笑)

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あっくん:なーに大人だけで楽しんでるんすかー!

おとーちゃん:元気になったらいっぱい遊ぼうなー!^o^


皮肉にも

まぁそれにしても、実際呑気に酒なんて飲んですまないとも思っているよ、あっくん。

ただ、君がPICUにいる間、多分1週間ちょっとの間だけ、許して欲しい。

もちろん病院から電話で呼び出されたらすぐ飛んでいくよっ!

あっくんがしんどい期間なのは百も承知だけど、託児所に預けるのも難しい病児から、唯一短時間でも離れて、大人だけで行動できる期間なのもココなんだよね。

分かっているのだけど、何と言う皮肉…。

あっくんが頑張って私たちに分け与えてくれたこの時間、無駄にしてなるものか!まずとにかく、飲む!食う!そして寝るぞ!笑

おわりに

あっくん、さすがに今回のはおとーちゃんも疲れちゃったときがあったよ。毎日一人で頭も身体もフル稼働で、正直めちゃめちゃきついと挫けそうになったこともあったよ。(サ◯ヤ人の原理で前より強くもなれたけどね笑)

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あっくん:いくら強くなりたいからって、わざわざ自分より弱い相手に対して自らを攻撃するように要求するとは、ふてーヤツですな!

おとーちゃん:それはベ○ータさんの話ですよ!私は死にたくないし、そもそも臆病ですからそんなことできませんって ^^; 強くなるってのは、結果としての話ね。


だけど、あっくんが一先ずフォンタン手術を終えることができたことを思うと、疲れなんて吹っ飛んじゃったよ!

あっくんの容態が落ち着いたら、またいっぱい遊ぼうね!そしたらおとーちゃん、仕事復帰して大学院も復学して博士号取るぞー!(はっ…もしや死亡フラグ化してやいまいか…!?笑)

そうできるように、一週間だけ、おとーちゃんお休みをもらってもいいかな。

その代わり、あっくんがPICUから出て病棟に戻ったら、早く元気になれるようにまた頑張るぞ!

だから、早くおうちに戻ってきて、また楽しく過ごそうね、あっくん。

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あっくん:ハイ、チーズ!

おとーちゃん:本当によく頑張ったね、あっくん!お塚様でした!^^