あっくんと生きる

あっくんと生きる

「左心低形成症候群」と診断された息子の闘病記+親の感情

2020年明けましておめでとうございます

明けましておめでとうございます!

ご無沙汰してしまいました。

もう目が回るほどドタバタした2019年でございまして汗。

何はともあれ、あっくんはおかげさまで超元気です。

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あっくん:ブログご無沙汰過ぎるでしょ!何やってんスカ!このサボり魔!

おとーちゃん:いやー、それはそれはもう目が回るような毎日でして…(かっこ悪い言い訳)。この感じ、久しいなぁ ^^;


ざーっと、2019年のハイライトを記します。あとで時間ができた時にきちんと振り返ります(本当かよ ^^;)

2019年ハイライト

おとーちゃん、介護休職!

訳あっておとーちゃんが介護求職を取得し、単身であっくんの育児と入院付添をしました。

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あっくん、フォンタン手術成功!

色々有りすぎましたが、とにかくフォンタン(テイクダウン後のグレン込み込み)手術までできたわけです!

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あっくん、壮絶フードバトル!

おとーちゃんと食育しました。人並みに食べられるようになりました。

仮説と検証を繰り返し、定量的に有効性を確認しました(職業病笑)。

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あっくん&おかーちゃん、 仙台へ!

訳あってあっくんとおかーちゃんは地元の仙台に越しました。

おとーちゃんは単身福岡でお仕事です。

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あっくん、宮城県立こども病院に転院

転居に伴い、転院しました。

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あっくん:何やらメルヘンチックな病院ですな!

おとーちゃん:家族皆びっくりナリ (◎o◎)


あっくん、酸素離脱!

フォンタン後の心臓カテーテル評価で、見事酸素離脱しました。

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あっくん:鼻のあたりがスッキリしましたな!

おとーちゃん:ここまで本当によく頑張ったなー (ToT)


あっくん、プレ保育開始!

一般の幼稚園でプレ保育を開始しました。

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あっくん:頑張るぜ!

おとーちゃん:楽しそうで何よりです ^^


あっくん、3歳になる!

2019年も無事にお誕生日を迎え、3歳になってくれました。ありがとう、あっくん。

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あっくん:こまちとやまびこのケーキですな!

おとーちゃん:えぇ!ただ、嬉しかったからってバケツに入る必要はなかったね ^^;


あっくん、走る!

酸素が取れたあっくんは向かうところ敵なし!?走り方はダサいですが笑、心臓病を感じさせない元気な走りを見せてくれるようになりました ^^


あっくん、走る!

見よ!これが左心低形成症候群の走りじゃ!!!

2020年予定

おとーちゃん、仙台へ!

ようやっと情報解禁!

おとーちゃんも今年仙台に戻ります!これでブログも書きやすくなるね♪(←言い訳w) これで家族が皆揃うね!(単身生活が災いして、あっくんはおとーちゃんとの接触を若干恥じらっているのだが涙)

色々あって落とし所を見つけることができました。まぁ、この辺はそのうち気が向いたら(オイ) ^^

あっくん、幼稚園年少クラスへ!

プレ保育を卒業し、いよいよ社会生活本番突入!

年少から普通クラスに入れそうです。大丈夫かな ^^;

おとーちゃん譲りの人見知り&内弁慶MAXのあっくんに待ち受ける試練は如何に!?

To Be Updated...

いーっぱい思い出作ろうね!

おわりに

というわけで、遅ばせながら新年の挨拶をし、駆け足で2019年を振り返りました。2020年もドタバタしそうです汗。

それにしても、左心低形成症候群を知ったときの絶望を振り返ると、あっくんはよく育ってくれているなと感心します。

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まぁ冗長な文章笑。今になって過去のブログを振り返ると、頭がいっぱいだったんだろうなと改めて思わされます ^^;

まぁ、あっくんの病気は一生モノです。肺動脈も安全な状態とは言えません。でもこれからも油断せず、とはいえ警戒もしすぎずにお付き合いしていきますよ ^^

少なくとも今は心臓の状態は安定しており、SpO2も正常でチアノーゼも皆無です。心臓病に関しては安心して経過を見ることができています。

さぁ、そんなあっくんの成長日記 仙台編、はじまりはじまり~(が、できるのだろうか ^^;)

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あっくん:何弱気になってんすか!私も頑張っているんですから、ちゃんとサボらないでブログ書きなさい!

おとーちゃん:えぇ分かっているのですが、いかんせん十分な時間を確保できず、へぇ。言い訳しないようにおとーちゃんも頑張ります ^^;


おとーちゃん、絶賛!単身生活中!

ご無沙汰しております。モリケン一家一同、皆元気に過ごしております。

思えば4月に一度も投稿していないと思い、平成が終わる前になにか残しておこうかと笑。

というわけで、タイトルの通りです。色々あってこうなりました。

おとーちゃんは溜まりに溜まった書類やデータの整理ばかりしております。

少し落ち着いてきたのでちょっと筆をとってみたのですが、その辺が本格的に落ち着いたら(どういう意味だ笑)、またちゃんと記事に起こそうと思います!

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あっくん:明日から令和ですなぁ!アッカンベー!

おとーちゃん:そう!令和元年ですね!って、せっかくビデオ通話してるのに、あっかんべーですか!笑 ^^;


あっくん、退院後の続・食事トレーニング!

あっくんが無事にフォンタン手術を終えて退院しました。

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手術で落ちた体重を戻すのと、手術後に入院食で野菜や魚を食べるようになったことをきっかけに、再度トレーニングを施すことにしました。

買ったお惣菜とかばかりで申し訳ないけど、品数は多くなるようにしてみたよ。

成果は?

体重の増加

食べられるものを幅が広がったからか、概ねですが体重が復活しました ^^

というわけで、また計測した体重のグラフを示します。

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退院直後一回かなり体重が増えている様に見えますが、多分便が溜まっていたタイミングだったんでしょうね。

その後は徐々にベースが上がっていることが確認できます。

レパートリーのさらなる増加

お野菜のお惣菜が食べられるようになりました ^^

食器を上手に利用

スプーン・フォークを使った食事が上手になりました ^^

食への意欲の向上

食欲が旺盛です。

ご飯になると自分からご飯を要求してくれます。あと、どのおかずを食べたいかを伝えてくれるようになりました。

食レポ! (主食編)

というわけで、また食レポです。

鯛めし弁当

豪華目だけど難易度高そうな鯛めし弁当に挑戦!笑

昼と夜で半分ずつ食べたら、ほぼ完食でした。病院食効果パネェ。

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あっくん:おいちーおいちー!

おとーちゃん:スプーンから口に入れるの慣れてきたなー ^^


食べられた食材
  • かぼちゃ
  • にんじん
  • ひじき
  • 肉団子
  • なんか揚げ物
  • 焼いた鯛 (New!)
  • しいたけ (New!)
  • こんにゃく (New!)
  • 里芋 (New!)
  • 小松菜 (New!)
食べられなかった食材
  • ふき

お赤飯+和風おかず

お赤飯を食べてくれました^^ おかずはキッチンバサミで結構刻めば食べてくれました。

緑が足りない分は、冷凍食品のほうれん草のおかずを追加しました ^^

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あっくん:赤飯も美味いですな!

おとーちゃん:もちもちだもんなー ^^


食べられた食材
  • かぼちゃ
  • にんじん
  • ひじき
  • 肉団子
  • ほうれん草
  • しいたけ (New!)
  • こんにゃく (New!)
  • あげなす(New!)
食べられなかった食材
  • まめ
  • れんこん

幕の内弁当

定番の幕の内弁当も、昼と夜で完食 ^^

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食べられた食材
  • がんも
  • にんじん
  • ころっけ
  • おひたし
  • にんじん
  • シュウマイ (New!)
  • さば (New!)
  • 高菜 (New!)
食べられなかった食材
  • れんこん (ちと硬いよね)

6種の和風惣菜

和の惣菜単品を食べてくれました ^^

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youtu.be

あっくん:かぼちゃ、おいち!

おとーちゃん:かぼちゃは栄養たっぷりだからねー! ^^


食べられた食材
  • かぼちゃ
  • ひじき煮付け
  • おひたし
  • にんじん
  • しいたけ
  • こんにゃく
  • だし巻き卵
  • きんぴらごぼう (New!)
  • 豆 (New!)
  • 高野豆腐 (New!)
食べられなかった食材
  • なし

のり弁+おむれつ

のり弁を与えてみました。白身魚フライドーンって感じ笑。

途中から卵と一緒に食べたがるので、急遽オムレツ作って対応したら結構食べてくれました。

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あっくん:んんんー!(たまごー!)

おとーちゃん:何を食べたいのかをイントネーションで判断するのが大変やね ^^; 中身がばらついているのは、搬送の問題で…ご勘弁を笑。


食べられた食材
  • きんぴらごぼう
  • コロッケ
  • たまご
  • コロッケ
  • 高菜
  • 白身魚フライ (New!)
  • 明太子 (New!)
食べられなかった食材
  • なし

なんか和風の弁当+パスタサラダ

引き続き和風のお弁当で攻めます ^^ パスタサラダは買い物中にたまたま目に入ったので、なんとなく追加。

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あっくん:んんん(サラダ)!

おとーちゃん:まぁ、そのサラダ、ほぼ麺ですけどね ^^;


食べられた食材
  • 肉団子
  • 白身魚
  • おひたし
  • たまご
  • かき揚げ (New!)
  • スパゲッティサラダ (New!)
  • マカロニサラダ (New!)
食べられなかった食材
  • 肉じゃが (タイミング悪かっただけかも)
  • 梅干し (そもそも食べさせていない)

サバ弁当+牛皿

なんかサバの存在感がでかすぎる弁当をチョイスしてしまいました汗。

ついでに、牛丼も食べないかと思い、挑戦!

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あっくん:んーんー(牛丼)!おいちー!おいちー!

おとーちゃん:発音ができないからイントネーションと指差しが重要ね ^^;


食べられた食材
  • 唐揚げ
  • サバ
  • コロッケ
  • きんぴらごぼう
  • ひじき煮付け
  • ご飯
  • 明太子
  • 高菜
  • たまご
  • 揚げちくわ (食べるけどあまり好きじゃないんだろうな)
  • すじを抜いた牛丼の肉 (New!)
食べられなかった食材
  • すじの入った牛丼の肉

朝食

朝食はちぎったパンを容器に入れて基本は放置しています笑。たまにペーって出すから、そのときだけリカバリする感じです。朝はあまり食欲がないみたいだね。

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あっくん:パン!

おとーちゃん:パン!って叫ぶ割には、すぐ飽きるよな ^^;


食レポ! (おやつ編)

バナナ

バナナはほぼ毎食後におやつでたべるのですが、放っておけば自分でフォークで刺して口に運んでくれます ^^

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あっくん:バニャニャ!おいちーね!

おとーちゃん:お主、最後ナマステ風に挨拶してるな ^^;


パリパリラーメン

チキンラーメン(ミニ)をそのまま食べるのがお気に入りになりました!

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おとーちゃんもチキンラーメンの頻度が激増しました。NHK朝ドラのまんぷくに刺激されすぎ感も満載ですね笑。

www.nhk.or.jp

放っておいたら、勝手にボリボリ食べちゃいます笑。

youtu.be

あっくん:パリパリアーメン!お湯入れないほうが美味いんじゃないですか!?

おとーちゃん:そう思わせるほどポリポリ食べ続けるよな笑。


あんまり食べるので、お得用で対応しています ^^; おとーちゃんもちょっとポリポリしましたが、実際美味いなぁ。

フライドポテト

相変わらずポテトが大好きです笑。

自分でケチャップをつけるのがブームなようで、「ケチャップゥ。おいちーおいちー!」と勝手に食べ続けています笑。

youtu.be

あっくん:ケチャップ美味いっすね!

おとーちゃん:あまりつけすぎないように、ちょんちょんってディップするんだよ ^^


牛乳

ストローで与えるのですが、飲んだり飲まなかったりです ^^;

喉が乾いているときに少し飲む感じかな。以前は全く飲まなかったので、それよりはましとポジティブに捉えることにします!

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あっくん:結局どれ飲めば良いんスカ!?

おとーちゃん:牛乳:エネーボ=1:1 で配合が一番ですかな ^^; フォローアップはいずれにしても卒業かな。


これにて、哺乳瓶は卒業しました!ようやく歯医者さんに注意を受けなくて済みます笑。哺乳瓶を使うと口腔内が酸性になる時間が長くなるから虫歯になるんだそうです。虫歯菌のせいで心内膜炎になると、心臓病児はピンチなので ^^;

お茶ラッパ飲み

お茶のラッパ飲みがブームのようです笑。ラッパ!と叫んだら、ペットボトルを与えます。

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あっくん:キャップの開け締めもしますよ!

おとーちゃん:ラッパじゃない普通飲みはまだ難しいかね ^^;


工夫点

魚や和食を与えるとき、他の好物は与えるべきではない

順調に魚やお野菜を食べているところで、コロッケやお肉を与えると、もう魚に戻るのは大変になってしまいます汗。そうなるとカレーに混ぜてどさくさに紛れて食べさせる戦法を取ることになります。

まぁそれでもいいのですが、なるべく食材をそのまま食べてもらいたいというおもいまあるわけです。

というわけで、魚やお野菜を与えると決めたら心を鬼にして、肉は大人が食べちゃったほうがあっくんのためです。

怒ったらただひたすら静まるのを待つ

あっくんが食べたいと思っていたメニューと異なるものを与えてしまうと、ぺー!って口から出して怒ります笑。

怒ったところで無理やり与えようとしても、既にご飯のスイッチが一時的にですが切れちゃっている状態なので、時間と精神力の無駄です。

そこで、ほとぼりが冷めるまで少し待つか、ご機嫌を取ります。

気が済んだあたりでお茶を飲ませて落ち着かせ、また食べさせる。すると、さっきまでの癇癪はどこ吹く風で、パクパク食べたりする。。。

如何に心を無にしながら、子供のスイッチを再投入できるかが鍵のようです。二歳児は難しいなぁ。

本人が要求するまであえてご飯を出さないでみる

いつもは時間になったらご飯を出すようにしていましたが、試しに本人からご飯の要求が来るまで待ってみることにしてみました。

結局はあっくんの腹時計が正確で、大体いつもどおりに時間に「まんま!」と叫んでお椅子によじ登ろうとします。

まぁ、本人の意志を尊重できている解釈して、良しとしますか笑。

おわりに

短期間でしたが、退院後の食事トレーニングをやってみました。

体重は手術前の水準まで回復し、病院食での生活も功を奏し、入院前よりも色々な食材を食べられるようになりました。

禍を転じて福と為す
雨降って地固まる


とも言いますし、ひとまず現時点としての食事は良しとします!笑

まぁ、この辺もあまり頑張りすぎず、どうしても本人が嫌がるようならさっさと切り上げてハイカロリーゼリーやバナナを与えて、日々食事の時間を楽しく過ごしてもらえればなと思っています。

これからも楽しくまんま一緒に食べようね、あっくん!

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あっくん:おはようございますー(グイグイ)

おとーちゃん:朝一あなたが起きた瞬間、お尻でおとーちゃんのことをベッドの端まで押しやろうとするその癖、何とかなりませんか ^^;


グレン+フォンタン手術入院の退院当日の様子!

あっくん、グレン+フォンタン手術入院からの退院を果たしました!

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入院から退院までわずか22日間。あっくん、頑張ったね。

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あっくん:かつてないほど早かったですね!

おとーちゃん:こんなに短い手術入院は初めてだ ^^;


今回は、その退院日の様子を綴ります。

2019/3/15 :グレン+フォンタン手術 15日後 (術後一般病棟 8日目)

病棟最後の時間

寝起きにのりもの図鑑を物色

子供というのは不思議なものですよね。大人だったら寝起きは意識が遠いものですが、あっくんは違う。

起きたその瞬間から、まだお部屋の電気もつけていないのに、ベッドに置いておいたのりもの図鑑を颯爽と開き、目に入った車を片っ端から連呼していきます。

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あっくん:パフマ!

おとーちゃん:くるま、ね。いつになったら言えるようになるのかね ^^;


牛乳をストロー飲み

朝一番はのどが渇いているので、あまり好きではない(笑)牛乳を与えても飲んでくれます。

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あっくん:朝一番の牛乳は、まぁまぁですな!

おとーちゃん:おとーちゃん的には、朝市の牛乳は最高なんすけどねぇ ^^;


ヤクルトをラッパ飲み

前日のおやつに来たヤクルトを冷蔵庫にとっておいたので、ヤクルトも与えてみたらラッパ飲みしました。

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あっくん:ラッパ飲みならこぼれませんな!

おとーちゃん:飲みにくそうに見えるけど、本人的にはしっくり来ているようなので良しとしますか ^^;


荷物まとめ

荷物をまとめたり、院内処方の薬をもらったり、退院前の手続きをしてしまいます。

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あっくん:忘れ物はございませんか?私がチェックしますよ!

おとーちゃん:看護師さんにもチェックしてもらったのですが、お風呂にちょっとした玩具わすれちゃいましたね。てへ ^^;


入院中は早く帰りたいと思っているのですが、いざ片付けると、なんとなく寂しい感じがします。まいどね。

最後の遊び

せっかくなので、最後に病棟で少し遊びます ^^

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あっくん:チョチー!

おとーちゃん:それはチョキ…ですかな ^^;


あっくんはまだ人差し指と中指でチョキを作れるほど器用ではありません ^^; 親指と人差し指は、田舎風チョキとか言うらしいです。

sirabee.com

お次は、例の3Dプリンタのゾウさんとももう一度記念撮影笑。

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あっくん:毎回これ撮ってばっかじゃないすか!

おとーちゃん:いやぁ、なんか、次いつ撮れるかわからないと思うと、ついね ^^;


そしていつものデイルームに行き、最後の絵本読みね ^^

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あっくん:くまの本!バーバパパ!

おとーちゃん:二刀流とは、贅沢ですなぁ ^^;


バイバイ病棟

そして、諸々の手続きも終わり、主治医、看護師さん、保育士さんにご挨拶をして、病棟を出ます。

バイバイ。皆さん、本当にありがとうございました。

直近の計画

次の外来は2週間後。このときの検査が良好であれば、晴れて遠出が可能となります。

その後も順調に行けば、5月に肺動脈を拡張するバルーン術の予定です。

また根治術であるフォンタン手術が完了したことから、SpO2が100%となっておりますが、しばらくは酸素継続です。こちらは順調に行けば、手術後半年後のカテーテル評価の結果次第で、酸素不要となる見込みです。

酸素が取れたら、生活の制約も緩和され、行動範囲も広がり、あっくんの発育にも良い影響となるでしょう。

保護者としても、酸素会社とのやりとりがなくなりますし、逐一外出のたびにボンベ背負わなくていいので、かなり負担軽減となります。

この調子でうまくいくことを願っているよ、あっくん。

退棟後

荷物運び・会計

引き続きワンオペ中のおとーちゃん、大量の荷物をあっくんを抱えて会計するのが大変なので、あっくんと同級生の左心ちゃんのご家族にお手伝いしてもらいまいした。ありがとうございました。早く退院できるといいですね。

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あっくん:いやはや、うちの親父が役立たずですみません。助かりました!

おとーちゃん:役立たずなのは認めますが、表現を柔らかくしておくれ!笑


ランチ

せっかくなので、病院のレストランでランチします。あっくん、久々の下界の食事です!

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あっくん:久々のカレー!これはやはり最高ですな!

おとーちゃん:ほぼ完食でしたな! ^^


おとーちゃんも、久々のまともなまんまをいただくことができ、感無量でした ^^

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あっくん:あれ、チキンじゃないんですか!?

おとーちゃん:日替わりランチがうまそうだったし、久々に魚を食べたくなってね! ^^


そして青空のもとへ

ご支援下さったご家族とお別れし、病院を後にします。

あっくん、久々の青空!久々の風!気持ちよさそうにしていました。

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あっくん:あー!やっぱりシャバの空気はうめーなー!

おとーちゃん:そんな言葉使うもんじゃございませんよ笑 ^^;


これで、正真正銘の退院を果たしました!

退院後

ハウスにご挨拶

お世話になったハウスにご挨拶に伺います。快く対応いただき、ドナルドと記念撮影までしてくださいました ^^

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あっくん:このピエロ怖いんすけど!

おとーちゃん:あなた、身体固くなってたね笑 ^^;


大きな手術は一通り実施できましたが、カテや追加の手術等でまたお世話になると思います。少額ながらも、寄付も継続させていただきます。

車で帰宅

満を持して帰路につきます。

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あっくん:さ、帰りますよ!

おとーちゃん:両手にのりもの本…。気合入ってますな ^^;


ただ、おとーちゃん、どうしても抑えられない衝動が…。あっくん、ちょっとだけコンビニに寄り道させておくれ。

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あっくん:って、チキンですか!さっきランチでスルーしたのに、結局食べるんすか!?どんだけチキン野郎なんすか!?

おとーちゃん:ランチでスルーしたからこそ、チキン欲が抑えられなくなりまして ^^;


日本のコンビニは、柔らかくて美味しいチキンまみれで助かります笑。

帰宅

久々のおうち。さぁ、癒やしの空間に…。と思ったその時!?

トラブル発生

あぁ、自宅の鍵がない…。

そんな事がありえるのかと思いますよね?それがありえるんですよ。実にモリケン一家らしい笑。紆余曲折を経て、こういう状況に至りまして。

とにかく開けてもらわないことには始まりません。幸いにもあっくんは爆睡してくれているので、とりあえずアパートの営業所に問い合わせを…。

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あっくん:早くしないと起きちゃいますよー。

おとーちゃん:あなたが起きちゃったら大変だ!ぱっぱと対応しますね ^^;


いやー、こういう対応って、ひ孫請けまで行くんですね。自己責任なのですが、2時間くらいかけてたらい回しでした笑。

アパート営業所 → アパート管理会社 → 鍵会社 → 地域の鍵屋さん


事情を説明して、ひとまずいい感じに対応して頂けました。出費もそれなりでしたが。トホホ。

まぁ、あっくんが終始車で大人しく眠ってくれたから、それが何よりでした。入院で疲れていたんでしょうね。

あっくんはご機嫌

たっぷりお昼寝をしたあっくん、親の心配をよそに、超ご機嫌のご様子でした。

帰宅時に手を洗う習慣は覚えてくれていたようで、安心。

久々のお風呂も気持ちよさそうに入ってくれました。手術の傷口もきれいです。

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あっくん:いやー!いい湯ですなぁ!

おとーちゃん:おとーちゃんも久々の湯船でしたよ ^^


このノリで御飯もパクパク。病院食で野菜に慣れたようで、食用ハサミで刻みはしましたが、普通に和風弁当のおかずも食べてくれました。

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あっくん:野菜もおいちーですな!

おとーちゃん:よく食べてくれてるねー ^^


就寝

ご飯を食べて少し遊んだ後、寝室でトントンしたらソッコーで眠りました。あんなにお昼寝したのにね。入院生活、疲れたんだろうね。

かくいうおとーちゃんも体バキバキで、夜は爆睡しましたとさ ^^;

おわりに

左心低形成症候群の根治術である、フォンタン手術入院からわずか3週間で退院したあっくん。

色々トラブルだらけだったけど、よく頑張ったね。

まずは退院2週間後の外来の結果が良好であることを祈っているよ。もうしばしメンズで仲良くしようね、あっくん。

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あっくん:下界ってのは自由が効くんですなぁ!

おとーちゃん:ほんと、早く退院できてよかったよ!フォンタン手術本当にお疲れ様。引き続き気を緩めすぎず、張り過ぎない程度の頑張っていこうね、あっくん ^^


グレン+フォンタン手術後の経過:その5 退院へ

あっくんの手術後の経過その5です。

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一般病棟に転棟してわずか一週間で退院の運びとなりました。その回復の様子を記録します。

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2019/3/12 :グレン+フォンタン手術 12日後 (術後一般病棟 5日目)

水分・脂肪制限 全解除

水が飲めなくてあっくんの機嫌が悪いアピールを連日していました。

先生も気にしてくれて、エコーやレントゲンを何度も見て胸水のリスクがないことを確認の上で、制限解除をしてくれました。

いきなりの全解除!?

当初病棟主治医は脂肪制限を1から2へ、水分上限を1000mlにしようと言っていましたが、外来主治医との話し合いで、一気に全て解除となりました。

にわかに信じがたく、看護師さん経由で先生に確認してもらいましたが、やっぱり全解除のよう。

普通は、段階的に1→2→3→常食と脂肪制限が解除されていくので、驚きです。看護師さんも驚きです笑。そんなの聞いたことがないと笑。

PICU でのドレーン抜管の早さが決めて

なぜこんなに早く制限解除ができたかというと、PICUで胸腔ドレーンからの流血が非常に少なかったことが挙げられるようです。

外来主治医のセンスで、大丈夫だろうとのことでした。(外来主治医は正規で長期間こども病院に勤務しているから、経験が豊富なのだと思う。)

お茶を飲んでご機嫌に!

というわけで、ここぞとばかりにガブガブお茶を飲むあっくん。

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あっくん:ぷはー!やっぱり手術後のお茶は最高ですなぁ!

おとーちゃん:肉体労働後のビールみたいな感じですか ^^;


一気に機嫌が良くなりました!

てくてく歩く!

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あっくん:お茶飲んだら歩けるようになりましたよ!

おとーちゃん:おお!これはめでたいぞー! ^^


そのままデイルームに行き、絵本モードですね ^^

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あっくん:くまの本!

おとーちゃん:エリックカール大好きだもんね! ^^


それにしても、この驚異的な回復は一体…。

食事

  • 常食(脂肪制限なし)
  • 朝おかゆ、昼晩うどん
  • 水分なし

2019/3/13 :グレン+フォンタン手術 13日後 (術後一般病棟 6日目)

パクパク食べる

美味しくない脂肪制限食から常食に変わったからか、手術前は食べなかったようなメニューまでパクパク食べます。

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あっくん:腹が減るとなんでも美味いですな!

おとーちゃん:どさくさに紛れて野菜まで食べるとはな ^^;


レントゲン

お茶もガブガブ飲んで、ご飯をパクパク食べるので、体重がバンバン増えるあっくん。

先生が胸水を心配して、ほぼ毎日レントゲンです ^^;

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あっくん:また、はりつけですかー!

おとーちゃん:これ見た目エグいけど、全然痛くないやつだからね ^^;


結果は、お胸はきれいで、全く水は溜まっていないとのことでした ^^

プレイルーム

この日はプレイルームでプラバンを作りました!

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あっくん:チッチッター!

おとーちゃん:救急車のプラバンね ^^


病棟の保育士の先生が大好きなあっくん。空きさえあれば腕を触ろうとするのが、親的には恥ずかしい笑。そんだけ元気になったということで、勘弁してもらうことに笑。

退院を示唆?

まぁ、そんなこんなでいくら回復が超速とは言え、もう少し退院まで時間がかかるだろうと高をくくっていたら、外来主治医からこんなことを告げられます。

明日CTを撮って結果が良ければ、早々に退院しましょう。明々後日とかどうですか?


えー!!!フォンタン手術後あっと言う間に一般病棟上がったと思ったら、それからわずか一週間でもう退院ですか!?回復早すぎないですか?

嬉しいのですが、ビックリで心の準備ができていない笑。

ダブルチェックしようと、病棟主治医に聞いたところ、今度は違うことを言われます。

いや、まだワーファリンの調整が必要だから、それは分かりませんね。


どっちやねん!笑 (ToT)

このことを今度は外来主治医に伝えたところ、

あ、まだ調整がシビアだったんですかね。


入院中の投薬調整は病棟主治医の役目だから、情報の粒度に違いがあるのでしょうね。

それでも、慎重派の外来主治医がここまで楽観視しているのだから、退院も視野に入れて置く必要が出てきました。

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あっくん:退院の可能性について私の横で議論するのはいいんですけど、こっちは傷口かゆいんすけど!

おとーちゃん:あんまりかくと血が出ちゃいますよ ^^;


食事等

  • 朝パン、昼何版、晩うどん
  • パクパク食べる
  • 牛乳も飲んだ(初めて)
備考
  • お散歩の距離が伸びた

2019/3/14 :グレン+フォンタン手術 14日後 (術後一般病棟 7日目)

検査フルコース

退院がかかった重要な検査なので、この日はフルコースです。

採血、CT、エコー、レントゲン。一階行ったり病棟行ったりバタバタです。

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あっくん:この睡眠薬、効果は抜群ですなぁ。

おとーちゃん:ミタゾラムはイチコロですな ^^;


最初もう少し弱い薬を入れていたのですが、CT室で中々眠らなかったので、ワンショット注入。ものの10秒くらいで首がカクンと落ちて、眠りについてしまうんです。PICUでも目にする光景なのですが、薬ってのは恐ろしいなぁと思って眺めています。

ホワイトデーのおやつ

この日はホワイトデー!ということで、おやつがちょっと可愛い感じになってました。こういうさりげない心遣いに癒やされたりします。

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あっくん:バナナマフィンだなんて、シャレオツですな!

おとーちゃん:なんかタグも付いてるしね!


美味しかったのか、パクパク食べちゃいました。

食欲旺盛

そして、なぜかあれだけ苦手だった病院食の食いつきがますます良くなっている。

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あっくん:なんかご飯が進みますなぁ!

おとーちゃん:いやいや、こっちがビックリだわ ^^;


集中治療室でもまともにご飯を食べられず、ようやく一般病棟に上がってもしばらく脂肪制限で食も進まず、腹が減っていたんでしょう。

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あっくん:食後のデザートも行きますよ!

おとーちゃん:飯食った後に、ハイカロリーゼリー2つに、バナナ1本完食…。要求したまま与えたら、食べさせすぎたかな ^^;


こんなに色々な食材をパクパク食べるようになるとはねぇ。あのおとーちゃんのやったハイコスト食事トレーニングよりもずっと効率がいいじゃないか…。

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検査の結果は?

さぁて、気になる検査の結果は?

中々通知が来ない

この結果次第で翌日の退院が決まるので、気が気じゃありません。

CTは朝一だったので、とうに結果は出ているはず。

にもかかわらず、待てど暮らせど主治医が説明に来てくれない涙。

夜も20時を回り、翌日の退院の準備もしたいこともあり、看護師さんに5回くらい催促してしまいました笑。

結果発表

そして、満を持して先生の登場。他の患者さんの感染症対策に追われていたようです。それなら仕方ありませんね。

結果は、良好!バンバン体重は増えていましたが、肺に水は全く溜まっていないようです。これまでの絶食で落ちてしまった分、純粋に身体に肉がついてきているんだと思います。

そして、やはり外来主治医側の判断もあり、翌日の退院でOKとのことでした。

再形成した肺動脈にも、きちんと血液が流れている模様。あぁ、安心したよ。

そして当然「例のブツ」をいただきます。

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あっくん:またCT 画像もらったんですか!?絶対変人扱いされてますよ、あなた!

おとーちゃん:全くもって変人扱いだろうね笑。つながったのが嬉しかったんですもの ^^


実際つながってはいるのですが、ただでさえ人工血管が6mmという細いものを使っているのに、あっくん自身の左肺動脈側がそれでもくびれてしまうほど細い状態です。

近く、心臓カテーテルバルーン術で血管を拡張する計画を立てて頂きました。

そして、あっくんを寝かしつけた後、退院の荷物整理です。こういうときに限って、寝付きが悪かったりする汗。検査の睡眠薬でガンガン昼寝しちゃったからなぁ ^^; あんまり効くから、起こしても起きなかったみたいだったしね。

夜のうちに駐車場に停めておいた車をアクセスしやすい位置に移動させ、ある程度荷物も載せてしまいます。

食事等

  • 朝パン、昼何版、晩うどん
  • パクパク食べる
備考
  • 遊びの幅も増えた
  • 知性面は、ほぼ手術前くらいまで回復
  • 運動面はまだちょっとだけど、テクテク歩く分には十分!

おわりに

あっくん、想像を遥かに上回るスピードで驚異的な回復を遂げ、術後わずか二週間で退院の運びとなりました。

少しバタバタしますが、あっくんの回復が一番の喜びです。

次回は、退院当日の様子を記録したいと思います。

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あっくん:退院が待ち遠しくて一睡もできませんな!

おとーちゃん:超爆睡してるじゃないですか ^^; 早くおうちに帰っていろんな遊びしよう! ^^


グレン+フォンタン手術後の経過:その4 一般病棟へ

あっくんの手術後の経過その4です。

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PICU からわずか4日で HCU に移って間もなく、一般病棟へ転棟しました。ドレーンからの流血が非常に少なく、バイタルも安定しているとのことで、この措置に至ったようです。ビックリです。

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2019/3/8 :グレン+フォンタン手術 8日後 (術後一般病棟 1日目)

ストレッチャーでやってくる

一般病棟に上がる前日に連絡があり、おとーちゃんも病院に戻ります。

すると、ちょうどあっくんが病室にやってきました。

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あっくん:あっちゃこっちゃ行って、忙しないですなぁ。

おとーちゃん:手術のときは、いつものことですな ^^;


まだ点滴+モニタあり

まだ点滴が抜けないので、一緒に一般病棟にやってまいりました。

栄養剤と、ヘパリンが継続です。経口投薬のワーファリンが効いてくれば、ヘパリンは抜けるはずです。

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あっくん:なんか色々ついてきましたな!というか、またオムチラじゃないですか!?

おとーちゃん:術衣はすぐにはだけますからなぁ ^^;


鼻のSTと足の末梢が抜けない

経口投薬ができない場合に備え、まだ鼻のSTがついたままです。

足の末梢ルートも付いているので、まだ立つ練習もできなそうだね。

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あっくん:一般病棟に来たと言っても、まだ管が抜けないもんですなぁ。グハハ!

おとーちゃん:これでも大分抜けたんだけどねぇ ^^;


まだ疲れやすい

まだお座りもフラフラ気味なので、ベッドで抱っこしながらご飯を食べさせたのですが、途中で寝ちゃいました笑。

まだ体力が回復しておらず、疲れやすいんでしょうね。

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あっくん:スヤスヤ…。

おとーちゃん:おやすみなさーい ^^;


2019/3/9 :グレン+フォンタン手術 9日後 (術後一般病棟 2日目)

ぼー

まだ鎮静生活から抜けきれていないのか、ぼーっとしている状態が続くあっくんです。

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あっくん:なんか目が開きませんな汗。

おとーちゃん:無理も無いよな ^^;


でも、末梢のルートが取れたから、ぼちぼちお散歩練習もできそうだね!

ゲゲゲの鬼○郎!?

満を持してお着替えしたのですが、集中治療室にいる間しばしまともに入浴できてなかったこともあってか、寝癖が残って髪の毛が立っています。

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あっくん:おとーちゃん!こちらの方向に妖怪が!

おとーちゃん:いやいや、ただの寝癖です ^^;


食事

  • 脂肪制限1(1,2,3という段階があるよう)
  • 朝昼晩おかゆ
  • 水分制限 300ml~800ml

あっくん、術後はずいぶんと喉が渇くようで、すぐに上限に達してしまいます ^^;

とは言え、胸水は避けねばならないので、水分制限を課した上で、盛大に利尿剤で水分を出します。

口を開けば「ちゃっちゃのむ」のあっくん。きついだろうなぁ。

備考

  • 足の末梢のルート離脱。

2019/3/10 :グレン+フォンタン手術 10日後 (術後一般病棟 3日目)

水分制限のせいで飲みたいようにお茶が飲めなくて一日中機嫌が悪いあっくん。早く制限解除になって、飲めると良いね。

点滴離脱

処方を開始したワーファリンが随分効いた(効きすぎた模様)でヘパリン点滴が離脱、そして水分も制限の上限ギリギリまで摂取しているということで栄養剤も離脱。これで、全ての点滴が離脱しました。

は、早い…。

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あっくん:点滴がなくなると移動しやすくなりますな!

おとーちゃん:おかげで、またデイルームでの絵本ブーム復活だね ^^


久々のシャワー

集中治療室での生活で、しばらく入浴していなかったあっくん。子供と言えど体臭が気になります笑。

外科回診で傷口をチェックしてもらい、シャワーOKとなり、満を持してサッパリできました ^^

のりものおもちゃ解禁

手術成功直後、ご褒美にと最寄りのイオンで買ったのりものおもちゃを解禁しました ^^

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あっくん:これは中々趣深い玩具ですな!

おとーちゃん:今でのヘビロテだもんね ^^


食事等

  • 脂肪制限1
  • 朝昼晩おかゆ
  • 水分制限 300ml~800ml
  • 自分でスプーンを掴んでゼリーを食べる

備考

  • 利尿剤が朝昼晩。
  • 薬が効きすぎて、1200ml の排尿。上限800mlに対して、流石に出すぎじゃないですか?と相談して、翌日から利尿剤を減らしてもらいました。
  • まだ筋力が戻っておらず、自力で立つのは難しい模様。
  • まだ立ってもフラフラする模様。

2019/3/11 :グレン+フォンタン手術 11日後 (術後一般病棟 4日目)

この日は前日よりも更に機嫌が悪いあっくん。手術のダメージがまだ抜けないのでしょうね。

誰が部屋に入ってきてもすぐに泣いてしまう。お茶を飲みたがるけど飲めない、ご飯も食べない。術後一般病棟の山場かなと思います。

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あっくん:おもちゃで紛らわせようたって、機嫌は直りませんよ!

おとーちゃん:この狭い空間じゃ気も紛れないよなー ^^;


SpO2は100%

機嫌は悪いですが、SpO2は相変わらず100%です。フォンタン手術、すごいなぁ。

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あっくん:この携帯用のモニタ、お散歩のとき持ち運ぶの面倒ですよね!

おとーちゃん:大事なものだから、いいんだよ ^^;


実際、ちょっと面倒なので笑、あっくん自身に肩掛けさせてお散歩するようにしました。

脂肪制限食

脂肪制限1の食事は、こんな感じです。本当、味がなくてさっぱりした食事です。ただでさえ食べない病院食なのに、この加工では食べさせ難易度が一層高くなります。

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あっくん:味がないんすけど!

おとーちゃん:そうだよなー。早く脂肪制限解除になると良いね!


食事等

  • 脂肪制限1
  • 朝おかゆ、昼晩うどん
  • 水分制限 300ml~800ml

うどんをよく食べる。汁で水分をちょっと稼ぐ。

備考

  • 朝にドレーン孔吻合部を抜糸。
  • レントゲン、歯科検査があったが、異常なし。
  • 少し歩いた。

おわりに

あっくん、爆速で一般病棟に戻りましたが、体力の回復にはまだ時間がかかりそうな予感でした。

ところがこの後から、看護師さんもビックリの、謎の快進撃的な回復が始まります。

次回は引き続き一般病棟での経過を綴りながら、その回復っぷりを綴ろうと思います。

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あっくん:大の字で寝るのはすがすがしいですな!

おとーちゃん:元々うつ伏せ派だったけど、PICUで仰向け拘束されてからこうなったね ^^;


あっくん、退院しました!

ご報告が遅れて申し訳ございません。

なんと、あっくんの術後の経過が極めて良好で、早々に退院しています!

一般病棟での経過や、退院後の生活については、ぼちぼち書いていこうと思います。

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あっくん:あれ、あなた、なんか髪短くないですか?出家したんですか?

おとーちゃん:いやいや、出家なんて煩悩まみれの私にはとてもできませんよ…。君の育児と入院付添に専念したくて、坊主にしたんだよ ^^ 色々な人に突っ込まれまくっているけど、実際超楽だからいいでしょ笑。