あっくんと生きる

あっくんと生きる

「左心低形成症候群」と診断された息子の闘病記+親の感情

あっくん,12回目の外来!

最近は緊急入院ネタでバタバタしていたなどという生易しい言い訳を盾に、過去の記録を残せていなかった、へっぽこおとーちゃんです。これもひとえに、私の力不足です。これを期に更に精神的・体力的な精進が必要と認識した次第です。
※ちょっとお腹もポヨってきたのが気になって仕方ないので、そろそろ運動を再開しようかな。

さて、退院してようやくブログをまともに書く精神的かつ時間的な余裕を確保できるようになったので、さぁ入院中のことでも書こうかと思ったのですが…。

そ・の・ま・え・に!!!!!


きちんと過去のイベントを回収してからじゃないと先に進みたくない阿呆なたちのおとーちゃん。

てなわけで、まずはとりこぼしていた今年の2月の外来を振り返ります!

当時この外来が12回目!退院して丁度1年が経過したころのお話です ^^

↓前回の外来

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2018/2/某日:12回目の外来!

朝食はパン

外来の朝は、コンビニ or 美味しいパン屋さんによるのが楽しみになっています ^^

この日のおとーちゃんのチョイスは…

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もう大分前のことで忘れましたが、とにかくチキンが入っていたことだけは確かです笑!美味しいパンでした ^^


病院到着

受付

さぁ、毎度おなじみ、先頭を切って診察券を挿入!

前回は初めての1番を取れただけに、ちょっとばかし期待を…。

さて結果は如何に!?

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あっくんは最近電車に興味を持ち始めたので、電車のイラストを使ってみました ^^ 敢えての東北線です笑。
・出典:JRの電車のイラスト | かわいいフリー素材集 いらすとや


今回は4番でした!そんなに悪くないですね笑。

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あっくん:最初に入れても1番になるのはやっぱり難しいですね。

おとーちゃん:うーん、きっとこども病院の七不思議の一つなんだと言うことにしておきましょう ^^


各種検査

今回もライトやつです ^^

このときはまだ、左肺動脈が詰まっていることに全く気づいていなかったのですが ^^;

測定

至って正常な値のようでした。

時期 体重 身長 血圧 SpO2
2018/02 (今回) 約9140g 約76cm 98/66 84
2018/01 (前回) 約8800g 約76cm 108/68 86
変化量 約+340g 約±0cm - -
  • 体重が増えました ^^
  • 血圧も測れました。
  • SpO2も、前回に引き続き、グレン循環にしては妥当な値です。
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グラフを見るとわかるけど、頑張っていっぱい食べてくれて、体重伸ばしてたね ^^ ありがとう。


採血

いつものようにビービー言ってました ^^

親のほうが落ち着いてます笑。チックンでビービー言う程度のことにいちいち感情移入していたら、家族の方がもちませんから笑。

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あっくん:痛いものは痛いんです!(メソメソ)

おとーちゃん:えぇ、知っていますよ ^^ メソメソした顔見せても、お医者さんに辞めてもらうわけにはいかないんだ。頑張ろうね。


診察待ち

診察までメソメソしながら待っていました。

このときは宮城からばぁばが来ていたので、一緒に遊んでもらいました ^^

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あっくん:メソメソが止まりません涙。

おとーちゃん:周りの子も泣いてるからねー。いつもつられ泣きしてなかなか回復しないんだよね ^^;


診察

検査の結果は、やはり異常は無しでした。

血液検査の結果も良好で、当時この段階では肺動脈の閉塞には気がつくことができませんでした。

ここで、次回のカテーテル検査入院の予約を入れます。まさかその検査が、その後のバタバタ劇につながることになるとは、つゆも知ることなく ^^;

歯科

歯科も毎月恒例です。虫歯菌は心臓病児に取って大敵中の大敵!命にかかわることもあるので、しっかり磨いてあげねばならぬのです。

歯科に行くとあっくんはビービー泣くのですが、口を開けたまま体を動かすことなくビービー泣くらしいので、担当の歯科衛生士さん的にはすごくやりやすい泣き方だと、なぜか有難がれているようで笑。

さてさて、歯を見てもらった結果、今月もよく磨けてるとのことです ^^

そして歯科外来のあとは、毎回折り紙をもらえます。

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あっくん:こんな子供だましに引っかかるワタクシではございません!

おとーちゃん:いやいや、アンパンマンでめっちゃ喜んでたじゃないですか ^^;


シナジス接種

今回もシナジス注射です。

チックン対応はおとーちゃん、その間におかーちゃんは病棟で入院中のお知り合いの方に会いに行っていました。

外来と入院のタイミングが会うときは、こういうやりとりでお母さん同士が交流をしているんですね。

あと、待ち時間にちょっと遊んでいたら面白い動きをしてくれました笑。


あっくん:ダンスです!

おとーちゃん:お主は妙にリズム感がありますな ^^; 音楽のリズムに合わせてテンポよく声を出したり体を振るのが特技のようで。


会計+調剤

シナジスのアレルギー反応はなし!

お会計待ちのすきにミルクをグビグビ。

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あっくん:ライトな検査の日なのに、バタバタですな。

おとーちゃん:毎月の外来は疲れます、はい ^^; 有給も消費しちゃうしね。


お薬の量は、どうだったかな。多分変わらずだったような気がします笑。

受診 ワーファリン アスピリン カルベジロール フロセミド/
アルダクトン
エナラート
2018/02
(今回)
0.75mg 27.0mg 1.4mg x2 9.0mg/9.0mg x2 0.9mg x2
2018/01
(前回)
0.75mg 27.0mg 1.4mg x2 9.0mg/9.0mg x2 0.9mg x2
増減 ±0.05mg ±0.0mg ±0.0mg ±0.0mg/0.0mg x2 ±0.0mg x2

慰労会

第一部:昼食

今回もお昼頃に上がれたので、昼食はイオンで ^^

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あっくん:今月も豪勢ですな!

おとーちゃん:YES!空きっ腹に最高の一撃でしたよ!でも、さすがに食べすぎたかな笑。


第二部:夕食

外来の夜の恒例、やっぱりチキンカツ丼です ^^

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あっくん:(もやはチキンバカですね!from 夢の中)

おとーちゃん:ふむ、否定はしませんよ ^^;


おわりに

今月も外来お疲れ様 ^^ ばぁばも一緒で、良かったね!

まだこの時は左肺動脈の閉塞は発見できていなかったけど、色々あってただ普通に生活するのも難しい時期だったね。

それでも、あっくんがただそばにいるだけで幸せだと思うよ。マジで。

痛い思いとか、ストレスとか一番抱えているのはあっくんなのに、そんなことにへこたれないで、ちゃんと普通に生きてくれていて本当にありがたいと思うよ。

前にも書きましたが、「ありがたい」という言葉を使う時は、その語源をしっかり認識した上で使うべきだと思っています ^^

1kara.tulip-k.jp

これを読むと、「ありがたいな」と言ったあとに、他人や環境に対して不平不満を垂れていたら、「ありがたい」の本質を理解してないことになってしまいます ^^; 日常でよく使う言葉ではありますが、結構重みのある表現で、軽はずみに言える言葉でもないなぁと、反省しています。厳しいですなぁ。

何はともあれ、あっくんよ。次回のカテーテル入院では試練が待っていることが確定しているぞ!(後になったから言えるぞ笑)

心してかかるがよい!

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あっくん:もう、検査も手術も追加カテも終わっていますから、心してかかれと言われても困りますな!

おとーちゃん:うむ、全くもってその通りだ ^^;
ただね、そろそろ歯切れの良い言葉で締めくくりたくて、敢えてそういう声のかけ方をしたのだよ。ブログを書く人間の気を察してくれるようになってくれたら嬉しいな、あっくんよ笑 ^^;


【情報共有】福岡ファミリーハウス

本ブログでは、これまで何度か「ドナルド・マクドナルド・ハウス」についてご紹介をしてきました。

実は、福岡には「ドナルド・マクドナルド・ハウス」にも「ハウス」が存在するのです!

もともとは九大病院の患者家族を支援することを目的とした施設なので、こども病院とまさに隣接している「ドナルド・マクドナルド・ハウス」よりは距離的には離れてしまいす。

とは言え、遠方から治療に来られている方にとっては、市内にハウスがあるだけでも大きなメリットと思います。

そんな方々にとって微力ながら、少しでもお力になれたらと思い、今回は「福岡ファミリーハウス」のご紹介をしたいと思います ^^

当ブログの関連記事

ハウスの情報

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パンフレット

※現状モノクロのものです。

表面

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キャッチ
病院近くの我が家 福岡ファミリーハウス
福岡ファミリーハウスは病気と闘う子ども達とその家族のための滞在施設です。


寄付のご案内

福岡ファミリーハウスは皆様からのご寄付で運営されています。何卒ご支援をお願いいたいます。

  • ご寄付の振込先:ふくおかハウス
    • 郵便振替口座:01740-1-50330
    • 口座名:福岡ファミリーハウス

ボランティアさん募集
福岡ファミリーハウスではボランティアで活動を支えていただける方を募集しています。

各ハウスでの清掃や報告書の発送作業、バザーでの販売などをお手伝いいただけないでしょうか。お気軽に事務局までご連絡ください。


福岡ファミリーハウス事務局・連絡先

裏面

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キャッチ
自宅から遠いので、外来受診や面会のために泊まる

入院の子どもにハウスのキッチンで食べられそうな大好物を作る

付き添いに疲れたときゆっくりお風呂に入り、手足を伸ばして寝るなどリフレッシュに使う

遠い自宅に帰るのは不安もあるので、病院に近いハウスで自宅に帰る練習の場として


シバタハウス
  • 所在地:福岡市東区馬出
  • 近隣病院:九州大学病院
  • 部屋数:3部屋 (1R、1DK、2K)
  • アクセス:九州大学から徒歩5分
ぽっぽハウス
  • 所在地:福岡市東区馬出
  • 近隣病院:九州大学病院
  • 部屋数:1部屋 (1DK)
  • アクセス:九州大学から徒歩15分
なかよしハウス
  • 所在地:福岡市中央区平尾
  • 部屋数:1部屋 (2K)
その他ハウス

福岡ファミリーハウスではありませんが、福岡市内には以下のハウスがあります。詳細はお問い合わせください。

  • キートス:九州がんセンター敷地内
  • 恵愛団ファミリーハウス森の家:九州大学病院東門前
  • ドナルド・マクドナルド・ハウス ふくおかハウス:福岡市立こども病院敷地内

ご利用方法

事前問い合わせ

お名前、入院、通院中の病院をお知らせください。ハウスの詳細な場所などをお伝えします。

090-7988-8189 (10時~17時)

※空室状況はWEB、Facebookからもご確認いただけます。 fukuokafamilyhouse.wixsite.com

www.facebook.com

申し込み

利用者、利用申込・誓約書を記入し、事務局へFAX。

092-8328-277

利用後

利用した部屋のお掃除と枕・襟カバーの洗濯をお願いいたします。

料金

1泊ひと家族(1部屋)1000円

ハウスに振込用紙を設置しています。郵便局にお振込をお願致します。

チェックイン・チェックアウト
  • チェックイン:13時~
  • チェックアウト:翌日11時まで
  • 他のご利用者さんや住民の方がいらっしゃいますので深夜の入退出はご遠慮ください。
  • ご利用される皆さまが譲り合い、気持ちよくご利用いただけるようにご協力をお願いたします。

ホームページ・ SNS

fukuokafamilyhouse.wixsite.com

www.facebook.com

おわりに

というわけで、今回はざっくり「福岡ファミリーハウス」のご紹介でした。

福岡市立こども病院をご利用のご家族でも、知らない人が多いのではないでしょうか。

かく言う私も、知らなかった身で、お世話になっている支援センターの方にご紹介頂いて初めて知りましたので。

私はまだ利用したことがありませんが、今後必要なときは積極的に連絡をとって見たいと思います ^^

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あっくん:ドナルド・マクドナルド・ハウス以外にもハウスがあったんですね!これは朗報ですね!
もし使うことがあれば、ちゃんとレビューしなさいよ!

おとーちゃん:そんなに満面の笑みで喜んでくれてありがとう笑。
もちろん、使うことがあればレビューしますよ ^^; 相変わらず厳しいな、お主は笑。


【ご紹介】極上生ガトーショコラ専門店「ごほうびショコラ」

こんばんわ。

退院して、ボチボチやっているモリケン一家です。

たまには明るい話題をと、今回はタイトルに記した「ごほうびショコラ」なるガトーショコラについてご紹介しようと思います ^^

というのも、つい先日、私の学生時代から親しくしている友人が福岡でガトーショコラ専門店を開店しました!コレ自体とても嬉しいことです。

そして、そこのガトーショコラが美味くてたまらんかったので、いてもたってもいられなくなってしまい、筆ならぬキーボードを執ることに致しました。

ひとくち食べて衝撃。こんなに美味いガトーショコラを食べたことがないです。よくこんなもん作れたなと思いました笑。

一応申し上げると、私個人が第三者的にレビューを行っているという位置づけです。あまりに美味いから是非紹介したいという思いで書いています。
 ※おかーちゃんからも「これ美味しい!書いて書いて!」と言われまして笑。

実際、オープンして連日完売しているようです。す、すげぇ (◎o◎;)

パンフレット

こんなパンフレットを配っているようです。きれいなパンフです。

表紙

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極上生ガトーショコラ
ガトーショコラ専門店
ごほうびショコラ
2018/6/27 WED OPEN!!


本エントリ執筆時、オープンしたてですね。

キャッチ・エピソード

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最高級の厳選カカオ
「食べる人みんなに幸せになって欲しい」
その思いから最高級の厳選カカオを使用
ショコラに最大の手間を
カカオの調達から焙煎、調理まで全てオーナーシェフが手がけています。
実はこのガトーショコラはオーナーシェフが妻に贈ったことから生まれました。
それ以来、知人・友人から大好評でいろんなシーンで食べていただきました。
・娘の誕生日に
・結婚式の引出物に
・週末のご褒美に


彼の人柄が垣間見えるメッセージです。妻へのノロケ(←オイ)も垣間見えますね笑。

今回私達は、あっくん退院のご褒美に買いました。食べるのは親ですが笑。

商品案内

  • 商品名:ごほうびショコラ
  • 内容量:1本あたり約300g
  • 価格:¥3,000(税込)
  • 原材料:カカオ、バター、​グラニュー糖、卵
  • 販売形態:テイクアウトのみ

店舗情報

大濠公園の近くです。

  • 住所:福岡県福岡市中央区荒戸3丁目4-1
  • 電話092-406-6386
  • アクセス:大濠公園駅徒歩5分
  • 営業時間:11:00~17:00 (火曜定休)

食レポ

そんなこんなで、このガトーショコラの食レポをしようと思います。(できるのか…?)

梱包へのこだわり

まずは開封しないことには始まりません。

このごほうびショコラ、何から何までこだわりだらけでございまして。(この妥協を許さないコダワリっぷりが彼っぽい。)

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まず袋。ロゴ入り特注。宝石店の袋かと思うレベルの丈夫なやつです。


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中からショコラの箱が顔を覗かせています。


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ガトーショコラの箱とは思えない、これまた丈夫で高級感のある箱です。


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箱の内側は赤色です。ビニールの中にガトーショコラが入っています。


もう、気付きますよね。赤、黒、金の三色しか使っていないんです。しかも高コントラストの組み合わせ。この組み合わせが、シックさと高級感を演出しているんですね。

パンフレット側もこのコンセプトを踏襲しているようです。ただし、読み物ゆえに、お客さんが読みやすいように彩度の調整をしてある(袋に使っている赤よりもパンフの赤の彩度は低い)。

ホスピタリティ溢れる彼なら当然やるだろうなぁと思う演出です。ガトーショコラのためにここまでやるのも、彼っぽいなぁと開封しながら感じていました。

素材へのこだわり

私はチョコのことは全然分からないのですが、とにかく最高級のカカオを使っているようです。

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こんな感じで好きなサイズに切るのかな。冷蔵で一週間は持つようなので、一度に全部食べる必要はありません。


盛ってみた

ホームページを見ると、真っ赤ないちごをトッピングしているようでしたが、我が家にいちごはありませんでした。

そこで、つい最近実家から送られてきた赤いさくらんぼを添えてみました(あっくんはこのさくらんぼをパクパク食べます。ありがとう、じぃじばぁば。)。

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彼のように上手に撮影できませんけど、自宅で食べるにはこんな感じで十分と思っています笑。


いざ、実食

てなわけで食べてみた。

  • 味は確かにチョコレート。でも甘すぎず後味がスッキリ。
  • ほのかに香ばしい苦味があり、ボディも効いている。
  • 酸味はない。付け合せにフルーツを添えると変化が付けられて楽しめると思う。
  • 食感も丁度いい(としか言いようがない笑)。硬いとただのチョコだし、ふわふわ過ぎても物足りないと思うが、その中間を行くくらいのアレ笑。
  • 程よい甘さと苦味がバランスしているのでコーヒーなしでも満足できる。

とにかく美味いです。

各種レビューに関しては、私はあくまで第三者的なレビュアーの立場を取るというポリシーがあります。(それでも、実際使ったり食べたりしている以上、ポジショントークとなる面は避けられないのが痛いところですが汗。)

そうなると友人補正を極力排除したいから、敢えてダメ出ししてやろうかと思ったのですが(←オイ)、味・触感に関しては非の打ち所が無くて困っているのです笑。

私がパティシエではないから分からないだけなのかもしれないのですが、素人目線的には、こんなに美味いガトーショコラは本当に食べたことがありません。

最後の最後まで、一切妥協することなく拘りを貫いたんだろうなぁというのが、容易に想像できます。

要望があるとすれば

一週間冷蔵なので少しずつ食べればよいのだけど、一個が大きいです笑。

それから、やはりお高い笑。

ただし、そこも含めて「ご褒美」という位置づけの商品なのでしょうし、オーナーのポリシーなのでしょう。

出産の内祝いや、遠方の方へのお礼の品物として贈りたい時に、郵送対応ができたり、オンライン注文ができるとありがたいです。クール宅急便ね笑。

総合評価

確かにお高いですが、総合的に考えて費用対効果はあると思います ^^

めちゃんこ美味しいので、それに尽きます。

正直、夫婦ともどもまた食べたいと思っています。

あっくん、3ヶ月後にまたカテ入院があるから、その時に「ごほうびショコラ」を買いに行こうと思います ^^

SNSアカウント

各種SNSのアカウントもあるようです。ご興味を持たれた方、最新の状況はこちらでご確認してみてください ^^

www.facebook.com

www.instagram.com

ホームページはこちら

ごほうびChocolat

おわりに

今回は、いつもと毛色の違う記事となりました。

そんな記事を書きたくなってしまうほど美味いガトーショコラでしたもので ^^;

オープン間近の今は、試食試飲ができるようなので、お近くの方はフラっとお寄りなってみてはいかがでしょうか。

結構リアルに、外来の帰りに時間ができた時は寄りたいです。

こども病院での入院付き添いでお疲れのお母さんに、お土産で買ってあげるのも悪くないかもしれませんね。

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あっくん:わたくしの退院のごほうびなのに、大人だけが食べるのはずるいんじゃないですか!?わたしにはフルーツだけじゃないですか!
というか、こんな高級なもの、そもそもあなたの安月給で買えるんですか?

おとーちゃん:相変わらず痛いところを突いてくれますが、だからこそ入退院のとき限定のごほうびで頂くんですよ ^^;
それに、付け合せのさくらんぼでも十分喜んでたじゃないですか笑。お主、今はまだチョコは食べられないけど、いつか家族みんなでごほうびショコラを食べようね、あっくん。


あっくん、退院しました!

色々ありましたが、あっくん、無事に退院しました!

取り急ぎご報告です。

応援をしてくださった皆様、本当にありがとうございます。

もう本当に色々あったので笑、また落ち着いたらちゃんと記事にしますね。

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あっくん:久々の自宅ですな!こんなに小さくて狭いアパートでしたっけね!病院の廊下は広かったんですけどねー。

おとーちゃん:病室よりは広いわ!てか病院と比べるもんじゃありませんよ!帰ってきたらやたら仁王立ちばかりしている人(笑)、これからもよろしくなー ^^


あっくん、やっぱり両肺フォンタンを目指せるかもしれません!

そろそろガタが出始めてきたポンコツおとーちゃんです。

無理はしない方がいい、休んだ方がいいとか、まさにその通りなんだけど。無尽蔵に会社を休めたら苦労はしないわけです。

有給の残数を気にしながら、色々な関係者のパワーバランスを意識して、締切は絶対に落とさないように、かつ自分がいついなくなっても大丈夫なようにセーフティネットを張り巡らせたりなんなり、とか言う思考をしながら調整をかけ続けるというのは、なかなかの成長の場だと思います。もはや、考えないほうが楽なんでしょうが笑。

まぁ、直属の上司や同僚から多大なる理解を得ている現状において、正直有給の残数が一番の制約条件です。もはや無給休暇にまで手を出してでも、自分のコンディションも整えるべきだと半ば本気で考え始めている今日このごろ。

ここまでくると、人生にとって、何が大切か、どれに重きを置くかという話になってきます。全部総取りはできないのです。

家族がこういう状況だと、もはや昇給とか査定とか、なんかどうでも良くなるんです。地位とか名誉とかプライドとか、そんなものもどうでもいい。今までの人生で積み重ねてきた努力やスキルとか、そんなものすらどうでもよくなってくる。極論、全部、ただの人工物じゃん。少し昔の偉い人達(主に政治家や官僚)が設計した空想的な価値観なんだろう。縄文とか弥生の時代、そんなもの無くてもそれなりに皆普通に暮らしてたんだろうから(ちょっと遡りすぎたか)。

そんな丁寧に設計された価値観を、これまた偉くてとても頭の良い人達が設計した義務教育という形で念入りに刷り込まれ続けたから、この社会が当たり前だと思いこんでしまっているに過ぎないというだけの話だろう。そんな人工物への執着を多少手放したところで、死ぬわけじゃーない。生きていることが何より大事だろう、と。

そんな風に吹っ切れてしまってからの方が、不思議と仕事がスムーズというか、どこかしなやかにこなせるようになった気がする。執着するものが無くなったほうが、人は強くなるというか、いい意味でフニャフニャになるのかもしれない。カチカチだと折れたときに脆い。

仕事の本質は、自己の出世と昇給を目的に組織に忖度することではなく、組織を活用して社会に資することであるはずなのだから。個人の処遇はその結果であるべきだ。もし評価されなくても、気にしなければいい。それまでの実力だったというだけの話だ。人からチヤホヤされるのと言うは、仕事とは一切関係のない話なのだ。潔く反省して、もっと自分を磨けばいい。

まぁ、世の中そんなにキレイじゃないから、一生評価されないかもしれないが、それもまた人生なんだろうと、不束者ながらに思う。過剰に忖度して自分を見失ってしまう人より、終始一貫自らの確固たる信念を貫けた人のほうが、最期は幸せなんだろうなーと空想したりしている。実際に最期にならないと分からないが。

何はともあれ、家族の命と笑顔を守ることができ、おもしろおかしくヘラヘラ楽しく生きていける方がずっといいということだ。変な話、たぶんコオロギの方が気楽で楽しそうに見えるくらいだ。コオロギってのはとても臆病な生き物で、天敵とむやみに争そうことなく、あまり無駄死にしない。結果として、生存競争で優位に立っているらしい。プライドとか捨ててしまう方がしなやかに生きていけることの好例だ。そして時期がくれば草むらでリンリン鳴らして賑やかにしている。楽しそうじゃないか。

コオロギの話は置いておいて。人間の人生だってそうあるべきだと思う。転んだっていいじゃないか、失敗したっていいじゃないか、そんときゃまたやりなおせばいいんだよ。死んだわけじゃーないんだし、チャンスはきっとまたあるはずなんだ。下手に憂う時間があれば、今を楽しく生きよーぜ。

ってな感じの、おおらかでしなやかな世界観の中で、魂を開放して気楽に生きていけたら、どれだけ幸せだろう。

ただ、ただ、普通に生きたいだけなんだ。それだけなんだ。心臓病ってのは確かに大変だ。リスクももちろんある。ただ、それは身体的なものだろう。人生で一番大切なのは、魂だ。

魂がやられたら、身体もやられる。しかし、身体がやられても魂さえ生きていれば、その人の生は間違いなく幸福に満ちているだろう。複雑化してしまった現代社会で忘れられがちだと思うが、こういうときに大切なのは物質的な充足ではなく、精神的な充足であり、魂の解放なんだ。

もし、この魂の問題をお金だけで解決できれば、そんなに楽な話はない。こんなに苦労はしないだろう。お金だけじゃ解決できないんだよ。

だから、変な欲とかもはやどうでもいいんだ。全部手放すことで魂が開放されるみたいなパンドラの箱 逆ver. みたいなんがあれば、喜んで飛びつくだろうなぁと、半ば本気で思っている。そんな神話チックなものが無いのは百も承知だ。

まぁ色々あるが、全て手放したとしても、社会に貢献することだけは忘れてはいけない思う。人の幸せを願い、人の幸せを共に喜ぶことができ、そのお手伝いをしたいと心底思え、それを実行に移せることこそ、人間として最高の幸せなはずだ。

ここを忘れてただ利己的な思考・行動のみに終始したら、人間は終わりだと思う。死ぬまで嫉妬と羨望という負の感情で苦しみ続けることになるからだ。

偉そうなことを散々書いておきながら、私はそんな聖人君子のような境地に到底全く一ミリも及ぶことができないほど、低い位置にいる。口下手すぎて中々人にオープンになれない時点で、私はマザー・テレサにはなれないし、どこかで自分がかわいいという思考が出てくる癖が抜けやしない。今後も抜けないだろう。ブッダすげーと、マジで思う。だから、もういいだろう。そろそろ本題に入ろうと思う。(もはや支離滅裂)

さて、そんなことはさておき。

あっくん、やっぱり両肺フォンタンを目指せることになりました!

脳治療用のカテーテルを使用

心臓治療用のカテーテルが全滅していたところ、なんと主治医がいろんな経緯があって脳治療用のカテーテルを使って新しい術式を試したらこれがガッチンコ!

シャント再開通!

見事にシャントが再開通!ある懸念事項もあったので、念の為シャントにステントも入れて、更に側副血行路もコイル詰め!これでシャントからのフローもある程度コントロールでいたようで、今は感じに肺動脈に血が流れたようです!

さぁ、左肺動脈よ!これで成長をしてくれ!

もう何言っているか伝わっていないと思うんですけど、とりあえず速報です!!!また今度絵を使って投稿します!

時間できたらね!笑

後悔はない

これで詰まっても後悔はないです!だって、もうだめだろうと絶望していたところ、これだけ一生懸命治療してくれたんです。何があっても受け入れますとも!

誰より頑張ったのは…

そう、一番頑張ったのはあっくんです!よくこんだけ何度もいろんなもの身体に突っ込まれて元気でいられるよな笑。

本当、大したもんだ!

おわりに

あっくん、よく頑張った!本当うれしいよ!きっとこれからもいいことあるよ!

これからもまったりやってこーぜ!

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あっくん:わたくしのビッグニュースよりあなたの無駄な前置きのほうが長くないですか?タイトルと本文がミスマッチしてるじゃないですか!何しているんすか!

おとーちゃん:今度ちゃんと図入りでエントリ書くからさ!それに、文章の長さで判断しないでくださいな。大切なのそこにかける思いの比率ですよ。お主が前進しているのが、家族にとって何よりの糧ですよ ^^ カテだけにね(←こういうこと言うとおかーちゃんに呆れられるやつね)。


【情報共有】ドナルド・マクドナルド・ハウス ふくおかでの生活

あっくんの治療につき、ドナルド・マクドナルド・ハウスにはかなりお世話になっております。

ノーウッド・グレン手術時には、入院期間が出生直後から半年間ということもあり、超ヘビーユーザーでした ^^; ほぼ毎月利用していた頃が懐かしく思います。

更に、あっくんの肺動脈閉塞にかかる治療に伴い、現在進行系でも利用させていただいております。

そんな私達ヘビーユーザーだからこそ分かる、パンフレット等に書かれていない、細々とした生活ルール等があると思います。商業施設とは異なるやや特殊なハウスは、初めて利用する人にとって不安や戸惑う部分があるかもしれません。

そんな人達にとって少しでもお役に立つ情報を発信したいと思い、これまで執筆したハウスのパンフを引用する形とは違い、自身の経験から得られたより具体的な知見も盛り込む形で、本エントリの執筆に至りました。

なお、ドナルド・マクドナルド・ハウス 福岡ハウスでの生活の様子をブログに書くことについては、他の入居者のプライバシーを保護することを条件に、当時マネージャーに口頭で許可を頂いております(だいぶ前ですが汗)。

免責事項

本エントリに記載された内容は、あくまで投稿日現在の内容です。

運用ルール等は予告なく変更されると思われますので、ご了承ください。

もし齟齬が生じる場面があれば、コメント、あるいはお問い合わせフォームよりお知らせいただければ、改版いたします。

ここが、利用者皆さんにとって少しでも有益な場になれば幸いです。

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あっくんが取材を受けたときの情報

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ハウスの写真の掲載については、利用者個人のプライバシーを配慮した上でOKとの許可を頂きました(1年以上前ですが)。

連絡先

www.dmhcj.or.jp

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BLOG|公益財団法人 ドナルド・マクドナルド・ハウス・チャリティーズ・ジャパン

※2017年5月以前のブログは引っ越し前のものでしたが、既に閉鎖されたようです。あっくんをご紹介頂いた記事は、見られなくなっています笑。Goodleキャッシュはもちろん、魚拓にも引っかかりませんでした ^^;

※本ブログ投稿日現在、新しいブログになってからの福岡ハウスの更新はまだ無いようです。

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※こちらは積極的に更新されているようです。

ふくおかハウス WISHリスト

一覧

ハウスでは、施設利用者のための生活品の一部の寄付を募っています。もしご家庭で眠っているものがあれば、ハウスに寄付すると、確実に役に立ちます。

※利用者としても、レジ袋は助かります。

  • スーパーのレジ袋
  • 台所用スポンジ
  • 泡タイプ漂白剤(きっちん泡ハイター等)
  • 消臭スプレー(ファブリーズ等)
  • しょうゆ
  • 砂糖
  • 食用油
  • インスタント食品・缶詰
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送付先

  • 住所:〒813-0017
        福岡市東区香椎照葉5-1-2
  • Tel. 092-692-2031

基本事項

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ハロー!わたし、ロナルド…ではなく、この国ではドナルドでしたね!


料金

宿泊費
  • 1,000円/1人1泊
    • 1人が2泊すれば、2,000円/1泊 x 2泊 = 計2,000円。
    • 3人が3泊すれば、3,000円/1泊 x 3泊 = 9,000円。
    • 途中人数が増えたり減ったりすれば、その時の人数で会計する。
リネン代
  • 127円/1人1泊
駐車場代
  • 300円/1泊

利用可能期間

連続最長利用期間
  • 2週間/1回
    • 例えば、2018/5/15(火)にチェックインをしたら、2018/5/29(火)にチェックアウトするのが最長利用ケース。
    • その間部屋に不在になれるのは1日のみ(だったような?)。事前に受付に申し出る。
2週間以上利用したい場合
  • 病気によっては2週間の利用では足りない場合があります。
  • その場合でも、2週間で必ず1度退去する必要があります。
  • 退去して1週間後を初日として、部屋に空きがあれば再度2週間利用することができます。

利用条件

福岡市立こども病院の患者あるいはその家族

  • 本条件を証明するために、病院の看護師から証明書にサインをもらう必要があります。

優先順位

  • 手術等、切迫した理由がある方が優先順位が高いです。
  • 長期入院はしているけど直近に手術は控えていない状況で、希望者が多い場合には利用できないことがあります。

設備・アメニティ等

部屋数

  • 個室は16部屋あります。
    • 基本は2人用ですが、1部屋だけちょっと広めのお部屋があるらしいです。
    • ベッドが足りない場合、追加でベッドを入れることができます。
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この折りたたみベッドはおとーちゃんの御用達です笑。


室内設備(2人部屋)

寝具関連
  • ベッド x 2
  • デスク・椅子 x 1
  • サイドテーブル x 1
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広めのツインルームといった雰囲気です。


バス・洗濯
  • ユニットバス
  • ハンドソープ(共有倉庫より補充可)
  • トイレットペーパー(共有倉庫より補充可)
  • 水切り用バスマット
  • 洗濯物入れかご
  • 室内干しスタンド
  • クローゼット
  • バルコニー
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一般的なユニットバスです。


その他
  • エアコン
  • BOXティッシュ(共有倉庫より補充可)
  • ゴミ箱 x 1
  • ゴミ箱用の袋(共有倉庫より補充可)
  • 利用者連絡帳 x 1
  • ペン x 1
  • 壁掛けカレンダー
  • CDラジカセ(←懐かしい!!!)
  • ※お部屋にテレビはありません。
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ミッフィータッチのキャラがちょいちょい出てきます。
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連絡帳を見ると、他の利用者のメッセージが見られます。


キッチン(主なもの)

家電関連
  • ガスコンロ
  • 電子レンジ
  • オーブントースター
  • 炊飯器
  • 電気湯沸かし器
  • 冷蔵庫・冷凍庫
    • 部屋ごとに使えるスペースが割当てられています。
    • 以前は共用冷蔵庫もあったのですが、今はないようです。
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キッチンは5セットあります。5家族まで同時に作業できます。
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冷凍庫と冷蔵庫が1区画ずつ割り当てられます。自分の部屋のシンボル動物のシールが貼られたスペースを使うことができます。


キッチンツール
  • まな板・包丁
  • キッチンバサミ
  • さいばし
  • フライパン
  • なべ・ふた
  • 給湯ケトル
  • ボウル
  • ざる
  • おたま
  • ピーラー
  • ターナー
  • おろし金
  • 缶切り
  • 計量カップ
  • キッチンスケール(アナログ)
  • おぼん
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大抵の料理はできるとおもいます。


食器
  • 書く必要がないほど基本的に何でもあります。
  • よほど特殊な盛り付けを希望しない限り、事足りるでしょう。
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消耗品
  • ラップ
  • キッチンペーパー
  • アルミホイル
  • 食器洗いスポンジ
  • ビニール袋
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共用調味料(常駐)
  • 塩・コショウ
  • 砂糖
  • しょうゆ
  • サラダ油
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その他
  • 食品庫
    • 部屋ごとに使えるスペースが割当てられています。
  • ふきん
  • 寄付された食材(何があるかはお楽しみ)
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共同スペース

ダイニング
  • テレビ
  • 4人がけテーブル x 4セット
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ダイニングはキッチンと隣接していて広い。


リビング
  • テレビ
  • DVDプレーヤー
  • ソファ
  • おもちゃ
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ダイニング以外にもテレビが見られるスペースがある。
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ダイニングに隣接したキッズスペースあり。


洗濯スペース
  • 洗濯機 x 4 (1回200円)
  • 乾燥機 x 4 (無料)
    • 朝は混み合います。うまく調整して昼間・夜間に洗濯するとスムーズです。
    • とは言っても、そんなに高い倍率ではないので、神経質ならずふらっと行って使うので十分と思います。
  • 洗濯用洗剤・柔軟剤(共用)
  • アイロン・アイロン台(共用)
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洗濯機・乾燥機は4つずつ。
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共用の洗剤あり。


その他
  • 自動販売機
  • マッサージ器
  • 電子オルガン
  • インターネット閲覧用PC
     共用のWifiは以前はありましたが、今はありません。
  • 寄贈物コーナー
    • アメニティの寄付が置いてあります。
    • 何が置いてあるかは運次第なので、必要なものは持参した方がよいです。

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OS: Win7 SP1 Home, CPU: Haswell Core i3, RAM: 4GBっぽいです。ネットワーク自体は高速なようですが、ストレージがHDD(動作音からおそらく断片化が進行している?)なのと、CPUがおっついてないのとで、ブラウザのレスポンスはそんなに良くはないです(←いらない情報か。私にとってはかなり重要ですが笑。)。


図書館

書籍
  • ビジネス・実用書
  • 小説
  • 漫画
  • 絵本
  • 学童向け書籍
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本がいっぱいある!
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先日おかーちゃんが寄贈した本が棚に置かれていました。良かったね、おかーちゃん!


貸出可能品

  • ハンドタオル
  • 布団乾燥機
  • 自転車
  • ベビーカー
  • 救急ばんそうこう
  • 毛布
  • 買い物キャスター
  • 掃除機
電子コンテンツ
  • 映画DVD
  • 子供向け動画DVD
    • こどもチャレンジ、おかあさんと一緒、いないいないばぁ等。
  • 音楽CD
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子供向けDVDもある。
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懐メロいっぱい。


利用ルール

チェックイン

チェックイン可能時間
  • 14:00~19:00 (平日)
  • 14:00~17:00 (土日祝)
健康チェック
  • 現在あるいは過去2週間以内に特定の疾患を羅漢していた場合には利用できません。
  • 下記の情報は事前に確認した方がスムーズ
    • 入院予定期間(退院日未定ならその旨を伝えればOK。)
  • 主治医の氏名・患者ID(チェックイン後でもOKですが、事前に控えておくと楽。)
  • 以下のものを受領します。
    • ハウスの入館カードキー
    • 個室・食品庫の鍵
    • ドナルド・マクドナルド・ハウス ふくおか滞在確認書(滞在中に病棟の看護師さんにサインをもらいます。)
f:id:MoriKen254:20171014213609j:plain 予約したお部屋ごとに靴箱があります。ハウスに入るには、専用のキーが必要です。チェックインの時に渡してもらえます。
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ミッフィータッチの動物デザインのキーホルダー。


チェックアウト

チェックアウト可能時間
  • 9:00~12:00
チェックアウト時の作業
  • 部屋の清掃(チェックシートあり)
  • 冷蔵庫・洗濯機の清掃(チェックシートあり)
  • 施設の方の最終チェック
  • 鍵・駐車許可証の返却
  • 会計
チェックアウト後の入館
  • チェックアウト直後から2階に上がれなくなります。
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一時利用

  • 宿泊しない場合は一時利用も可能です。
  • 宿泊と同様、健康チェックが必要です。
  • 17:00までには退館する必要があります。

外出

  • 外出時は必ずその時刻と氏名を受付で記録します。
  • 戻ったときもその時刻を記入します。
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受付のところに記入用紙があります。(後ろ姿はおかーちゃんです。他の利用者ではありません。)


飲食

  • 必ずダイニングでの飲食となります。
  • 部屋に飲食物を持ち込むことは固く禁じられています。
  • アルコール(ノンアルコール含む)、喫煙は全館で一切禁止です。
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予約

申込み

  • 申込みは電話あるいは窓口です。
  • 申込み自体は随時受付してもらえます。

利用可否確定

  • 申込み後、利用できるかどうかは、利用開始希望日から7日前の午後にならないと分かりません。
    • 例えば、2018/05/15から利用を希望する場合、その利用可否は2018/05/8 PMに分かります。
  • 利用の可否はハウスから電話で通達されます。
  • 申込み者の中から、緊急性・必要性等を考慮した上で、ハウス側が利用者を割当てます。

利用できなかった場合の対処法

  • 上記申込みにより利用ができなくなってしまったけど、それでも利用したい場合にはいくつか方法があります。
  • ここの考え方が、一般の商業宿泊施設と比較すると、やや特殊と思います。
予約の日程変更は不可能
  • 「予約の日程変更は不可」という回答を頂いたことがあります。
    • 長期入院時に予約をする際は、ここを大前提に申込みをしないと、話が噛み合わなくなりますので、よく理解しておく必要があります。
  • したがって、仮に満室で入所不可となった場合、日程の変更がしたい場合には必ず、
    • 「1. 申込みそのものをキャンセル」
    • 「2. 再予約」
    という手続きを踏むことで、事実上の「予約変更」という形式を取ることになると理解しています。
  • もう少し具体的なケースは後述します。
キャンセル待ちを選択する場合
  • まずは、予約希望開始日から2週間以内にキャンセルが出れば、そこから利用するという方針です。
    • 例えば、2018/05/15から利用を希望する場合、その利用可否は2018/05/29 にまでにキャンセルが出れば利用できます。
  • ただし、利用可能期間は当初の予約希望開始日から2週間後までを限度とします。
    • 例えば、利用開始希望日が2018/05/15で、キャンセルが2018/05/20に出たとします。
    • この場合利用できるのは2018/05/20から2週間後の2018/06/03ではなく、当初の利用開始希望日2018/05/15から2週間後の2018/05/29が限度となります。
    • つまり、この場合の利用可能期間は2018/05/20~2018/05/29までの10日間となります。
  • この方針の場合、利用申込みを継続でき、キャンセルが出たらすぐに利用開始できることがメリットですが、実質的に利用可能な日数が減少することがデメリットです。
申込みキャンセル→再予約
  • 一度キャンセルして、再度予約するという方針です。
    • 利用不可が確定したとしても、その申込みの利用希望開始日の日程変更は受付されません。
    • 現在の申込みをキャンセルしてから再度予約する、というのが日程変更をする上で最もスムーズな方法のようです。
  • この場合、利用希望開始日から7日前に利用可否の連絡が来るまで待機という形になります。
  • 利用可能だった場合には2週間フルで使えますが、キャンセル待ちだったら使えたかもしれない日を逃すことになるかもしれないデメリットがあります。

持参した方が良いもの

  • シャンプー・リンス・ボディソープ
    • 寄贈品スペースに使い捨てのもの or 他の利用者が退館時に寄付されたものが置かれている場合もありますが、必ずあるわけではありません。
  • 歯ブラシ・歯磨き粉
    • 寄贈品スペースに使い捨てのものが置かれている場合もありますが、必ずあるわけではありません。
  • バスタオル
  • フェイスタオル
  • 加湿器(個室は乾燥しやすいです)

おわりに

とりあえず思いつき限り書いてみました。他の利用者のプライバシーは侵害していないと、思っています ^^;

誤りや、他にこんな情報も共有したほうが利用者のためになる、ということがあれば、コメントまたは問い合わせフォームから遠慮なくご連絡ください!非公開希望であれば、その旨も本文にご記載ください。連絡者のプライバシーを外部に漏らすことは一切ございません。

このエントリが、利用者の皆さんがお持ちの情報を集約する場所となり、少しでも不安感等を払拭でき、安心してハウスを利用できるようになることを、願っています。

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あっくん:そういえば、これだけお世話になっているのに、私はハウスに行ったことがありませんな。どういうことですか!実に不服であります!
どうせすぐそこですから、このまま歩いて行きます!

おとーちゃん:まだ色々付いていますし、そのまま行くのは危ないんで、是非ご遠慮いただきたく笑。
今度のカテ検で前日だけ宿泊してみてもいいかもね。早朝移動の負担が減らせるよね。今回の手術入院の退院後にもフラッと寄ってみようかね ^^


あっくん、片肺フォンタン循環を目指すことになりました

左肺動脈が閉塞してからというもの、状況が色々と変化してきました。

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色々と尽力して頂いた結果、両肺フォンタン循環は断念し、片肺フォンタンを目指すことになりました。

速報として、本日時点までの経緯を、文字で起こしておきます。

バルーンカテーテルによるシャント復活の試行

前回、せっかく手術で形成したシャントが閉塞してしまった、というお話をしました。

この詰まったシャントを復活させるべく、バルーンカテーテルで、詰まってしまったシャントを復活させようという試みが行われました。

結論は?

結果は、残念でした。やはり、事前の説明通り、とても難易度の高いものだったようです。

少なくとも福岡市立こども病院における、現段階の医療技術をフル動員してできることは全てやりきった上で、左肺動脈の閉鎖は受け入れざるを得ないということになりました。

何をしたか?

私も素人なので詳しいことまでは分からないのですが、ヒアリングした結果を書いていこうと思います。主治医は専門用語を用いないように説明くださったので、カテーテル器具の名前と合わせるとこれのことかな、と思う単語は括弧書きで記述しています。

  • 今回のシャントに適合するカテーテルはこの世界に存在しない。
  • そこで、現存するカテーテルの中で、最も適合すると考えられる複数種類の冠動脈用カテーテルを用いて、今回の術式を試みた。
  • エントリは、右大腿動脈。
  • 最初に挿入する細い針は入った(おそらく、ガイドワイヤーのこと)。
  • その後、バルーンカテーテルを入れたかったのだが、カテーテルの土台部分がシャントにはまらずに、術部周辺で振動的な挿抜が起きてしまった(おそらく、冠動脈用のシースがシャントに適合しなかったとうこと)。
  • 何種類か試しても、どうしてもシースがシャントに適合しなかった。
  • 器具的な面からも、医師の技術的な面からも、やれる術式はやりきったが、これ以上の継続は困難と判断。

これにより方針はどうなる?

という経緯があり、次のような方針を取ることに。

  • 両肺フォンタンは永続的に断念。
  • 目指すは片肺フォンタン。

片肺フォンタンによる弊害は?

概要

そもそも両肺フォンタン循環自体不安定な循環系です。それが片肺になることで潜在リスクが顕在化しやすくなるでしょう、という性質のリスクを抱えることになります。

逆に言えば、仮にフォンタン手術を目指せたとしても、ほとんど同じリスクを抱えていただけなのですから、まぁ似たようなもんですね。

具体的には?

例えば、次のようなもの。

  • 本来2つの心臓で血液を送るところを、1つの心臓で送ることになる。
  • そもそもそんな循環自体割と無理のあるもので、うっ血のリスクは避けられない。
  • うっ血は、肝臓、腎臓、腸管の障害に繋がるリスクがある。
  • 若いうちは大丈夫らしいが、30代あたりからこのリスクが顕著になるよう。

大体こんな感じっぽいです。

分かりやすくなった

まぁ、両肺フォンタンができるかできないかそわそわしている状態より、目標が定まったという意味で、分かりやすいと言えます。

両肺が片肺になったとて、治療の方針自体は大きく変わらないみたいですし、引き続き今までどおりこの病気とお付き合いしていけばよいわけです。

小言

あっくんは元気

何より、これだけ手術やカテーテルをしたあとでも、あっくんは元気だし、テクテク歩くし、手遊びもするし、音楽かけるとテンポよく踊るし(テンポに関しては本当によく合わせてくる)、美味しくない病院食もちゃんと食べています。

自己主張もハッキリするようになり、嫌なときはただ泣くのではなく、自分なりにできる動作で、何をして欲しいのか、意思を表現しようとしてくれているのが、ひしひしと伝わってきます。

こんなに幸せなことはありません。

だから、大丈夫。

今、この瞬間を大切に

多少目標が変わったり、ちょっと寄り道することなんてたくさんあると思います。そのときは、都度都度対応すれば、なるようになるはずです。上善如水です。

泣いても笑っても、やることは変わりませんし、結果も変わりません。起きてしまった過去は絶対に変わりません。

今この瞬間のあっくんに向き合い、締めるべきとこでは締めつつ、面白おかしく、ゆるーく真摯に向き合って行きたいと思います(←どっちだ笑。ていうか両方だ。要はバランスね。)。

片肺でも何でもいいよ、生きているんだから

まぁ、色々あったけど、それでもいいよってこと。

そもそも、生きてくれているんだし、それが何より有り難いことです。

※「有り難い」の語源はぜひ知っておいて使ったほうが良いということを、いつだか学んだ笑。釈迦の説法から始まった、それこそ「有り難い」お言葉らしい。 ↓ 1kara.tulip-k.jp

何度も言うけど、20年前だったら出生直後に死亡していた身体だったんだ。こんだけあっくんと一緒に楽しく毎日遊ぶことができて、うれしいったらありゃあしない。

逆に、20年後にはフォンタン以外の術式だって確立されているかもしれないので、あとはその可能性にかけつつ、保護者は今できることを精一杯やればいいだけのこと。

むしろ、退院しても、おとーちゃんがトイレに行くとき、まだ後追いで付いてきてくれるほど、おとーちゃんへの気持ちが残ってくれているかが心配です(←どんな心配だ笑)。

闘病それ自体は目的ではない

まぁ、一番頑張っているのは、あっくんですからね。これからあっくんの身に何が起ころうと、心はフラットに。淡々と落ち着いて、都度都度その状況に対処していけばいい。

多分、てかほぼほぼ何とかはなる。だから大丈夫。

そもそも、闘病それ自体は目的ではないのですから。目的を履き違えてはいけない。

本人の幸せを願って

あっくんが幸せな人生を送ってくれるよう、本人が納得できる生を全うできるよう支えることが、保護者の責務なのですから。

保護者がわざわざ(←オイ笑)心と身体をガリガリすり減らしまくって闘病に力を注ぐ目的は、ココにあるわけです。

フォンタン循環なら幸、片肺フォンタンなら不幸、という二律背反的なものではないし、あってはならないと思います。(※それは、片肺フォンタンやグレン循環、ないしノーウッド後グレン待ちの状態でありながらも、一生懸命闘病している病児ご家族に対して失礼な話です。)

だから、あっくんの治療、闘病というのは、彼の幸せの形を探る手段の一つでしかないんです。そのたった一つの手段が多少グラついたくらいで保護者が崩れたらこの先やっていけないでしょうし、そもそも人生というものはそれ以外の側面でも補填できる部分はたーーーーーくさんあると思います。

色々あっても、結果として「あっくん本人」が面白おかしく生きていけるように後押ししてあげられれば、何でもいいなーと思うのです。

ちょっとうまくいかないくらいがちょうど良い

ちょっとくらい試練があるくらいが、ちょうどいいことだってありますしね。(パラリンピックの選手なんかも、強靭なメンタルをお持ちなんだと思います。あと、親御さんもよく支えられたなーと、本当に尊敬します。)

もちろん、判断能力や経験・身体性の乏しさから、幼い子にはレールが必要な場面も多々あるでしょう。

しかし、何でもかんでも子どものために全部先回りしてお膳立てすれば良いというものではありません。上手くいかなかったり先行きが不透明な経験も大切と思います。かと言って丸投げ放置すれば良いというわけにもいかないでしょう。

転んだ時、失敗した時には、手を差し伸べられる程度の距離感を持って、本人が再チャレンジできよう後押しする準備をしておけばよいのかなと思います。バランスは難しそうですが、そこを見極める努力をするのも親の務めと思います。

かわいい子には旅をさせよ、獅子は我が子を千尋の谷に落とす、とは、いかにも先人の良き知恵です。予防接種だって似たような原理なわけです。

「これしかない」より「こんなにある」

だから、「これしか与えられていない」といちいち今の環境を嘆くのではなく、「今これだけたくさんのものが与えられている(命、五感、発話・運動能力、知性、その他諸々)」と考え、その環境をどう解釈し、いかに活用することで、前向きに生きていけるだろうかと考えると、いくらでも可能性が出てくる。

可能性があるということは未来が明るく見えてくるし、そんな空想を広げる事自体がとっても楽しいことだと思います。

あっくんからのプレゼント

あっくんの肺動脈閉塞イベントは、心に油断が生じていた保護者に対して、そういうことを改めて考えさせてくれるいい試練だったと思います。

あっくんがその身をもって、根性を叩き直してくれたのです。いいね!

病児家族だからこそ見える世界や、考え方をプレゼントとして授けてくれたという意味で、大変貴重な経験だと、切に感じています。

いつも色々な試練を与えてくれてありがとう、あっくん。これからまだ数十年色々あると思うけど、一緒に乗り越えていこうね。

おわりに

左心低形成症候群ってのは、やっぱり一筋縄には行かないようですね。

まぁでも、これもありかなと思います。一筋縄に行かないということを身をもって学ぶことができましたし、心持ちも新たに前に進むことができそうです。

このような症例があるということをその身を挺して医学データベースに残したあっくんの功績は大きいでしょう(←オイ)。

それはさておき。

片肺だろうが関係なく、今後も頑張っていくよ、という速報です ^^

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あっくん:フォンタンってなんですか?牛タンみたいなもんですか?なんか美味しそうな名前ですね!

おとーちゃん:そう言えば仙台の牛タンをしばらく食べてないですな。デカくなったら一緒に食べようね ^^