あっくんと生きる

あっくんと生きる

「左心低形成症候群」と診断された息子の闘病記+親の感情

あっくん、ハッピーハロウィーン仮装デビュー!

ご無沙汰しております。更新が滞っており、本当に申し訳ございません。

少し、書けそうな気配がしたので、筆を取ってみました。

タイトルの通り、あっくんとハロウィーン!です。

仮装デビュー!

というわけで早速…。さぁあっくん、どんな仮装をしてくれるのか…?









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あっくん:








こ…これは!?



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あっくん:何ですかこれは!?

おとーちゃん:いわゆる、マ○オというものです ^^


マ○オと囚人という、いかにもおとーちゃんがやられてしまいそうなシチュエーション。

ちなみにこのお洋服、「スターボーイ」という名称で、あくまで「マ○オ」ではないということだそうです。これをみて勝手に「マ○オ」を連想する私達の思考の方にこそバイアスがあるのでしょうね笑。

おわりに

もう終わりです笑。

本当は色々なイベントがあったのですが、きちんと書き起こせない感じですね笑。

少しずつ回収していこうと思うので、今回はこれにてご容赦下さいませ m(_ _)m

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あっくん:人生色々ですなぁ。

おとーちゃん:コスプレかつそんな満面の笑みで言わんで下さいな笑。


P.S. 書籍がベストセラー → 病児家族を支えます

おかげさまで、先日ご紹介した拙著が、Amazonの「メカトロ・ロボット工学」カテゴリにて、売れ筋ランキングベストセラー、ほしいものリストランキング1位を継続的に取得しております(本エントリ執筆時点)。

当該分野の開発者の皆様に評価して頂けており、大変恐縮であると同時に、ありがたく存じます。

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また、以前申しました通り、私個人に分配される印税につきましては、全額難病児を支援するために寄付致します。(病児家族当事者自らがこのような姿勢を取っていかなければ、非当事者に伝わるものも伝わらないという思いもあります。。)

自分のスキルが直接的に病児支援に役立てられると実感すると、色々あったけど踏ん張ってきて良かったなと思います。皆様の清き一票(?)が、なんの落ち度もないのに苦しんでいる子供達とそのご家族を救う一助になります!

www.akkun-ikiru.com

小生、書籍の半分の執筆を担当し、かつ全編に渡り内容を把握しており(つもり…笑)、問合せ対応やサンプルコードの保守もメインで担当させて頂いております(勝手に自分で手を挙げてやっている笑)。

ふつつかですが、誠心誠意改善に取り組んで参りますので、もしお近くにご興味のある方がいらっしゃいましたら、どうぞ本書をご紹介頂けましたら幸いです。

実用ロボット開発のためのROSプログラミング

実用ロボット開発のためのROSプログラミング

  • 作者:西田 健,森田 賢,岡田 浩之,原 祥尭,山崎 公俊,田向 権,垣内 洋平,大川 一也,齋藤 功,田中 良道,有田 裕太,石田 裕太郎
  • 出版社:森北出版
  • 発売日: 2018-10-13

【情報共有】本を書きました+全額寄付宣言

この度小生、書籍を執筆いたしました。

こんなことを言うと、

ついに「あっくんと生きる」が書籍化!?


と思われる方もいらっしゃるかもしれませんね。

なーんて出だしと言うことは、そうではないということなのですが笑。

※日記帳のこのブログを、書籍化できるかは甚だ疑問です笑。構成等含めて、本当に読者のために価値のある形にするべく本気で意見やアドバイスを下さる編集者がいらっしゃれば…笑。

という冗談はさておき、わざわざこのブログにあげるからには理由があります。今回はそのあたりの話をしようと思います ^^

そもそもなんの本だ?

私の専門分野についての解説本です。ロボットとか、プログラミングとか、そんな理系チックな感じの何かなんだーでOKです(←オイ)。

実用ロボット開発のためのROSプログラミング

実用ロボット開発のためのROSプログラミング

  • 作者:西田 健,森田 賢,岡田 浩之,原 祥尭,山崎 公俊,田向 権,垣内 洋平,大川 一也,齋藤 功,田中 良道,有田 裕太,石田 裕太郎
  • 出版社:森北出版
  • 発売日: 2018-10-13

もう少しだけ真面目な紹介はこちらに逃しています。

www.moriken254.com

印税の寄付

本書籍の印税は、一定額を全共著者に分配した後、余剰分は寄付致します。この寄付先の一つとして、「ドナルド・マクドナルド・ハウス」を含めていただくよう、私から執筆責任者にお願いし、合意を得ています。

また、私個人に分配される印税については、その全額を「ドナルド・マクドナルド・ハウス」に寄付致します。

寄付活動にご賛同下さる方がいらっしゃいましたら、下記事よりその方法をご参照下さい。※決して強制ではございません。

www.akkun-ikiru.com

そのこころは?

自分でも不思議であーる

大した稼ぎもなく、育休中はハローワークからの補助で生活し、今は絶対残業しないように限られた時間でなんとか仕事しているような状況で、実家も遠いから何かあったら私が有給を取るなんて日常茶飯事で(早くも今年の年休は枯渇するよ)、仕事が属人化しないように作業と並行でマニュアル作りも同時で行っているから時間あたりの成果物はそれなりだとは思っているんだけど、普通に仕事している同僚からしたら直近で求められるアウトプットが他の人より足りていないという相対的な観点で評価を得られない(=昇給・昇格できない)身分の私が、わざわざ身銭を切って寄付をするという心境は、私自身にとっても不思議な感覚ではあります笑。

強いて言うなら

とは言えです。そんな状況をただ嘆くという利己的で幼稚な理由を盾に、他者貢献・社会貢献のための行動が取れないのでは、人間として未熟と言わざるを得ません。だから、自己を律するべく、敢えて寄付をします。

最初から報酬なんて捨ててしまった方が、損得勘定抜きで質を求めた執筆活動もできるというものです。(人間とは欲深い生き物で、報酬がある方が期待値を勝手に見積もって、割に合わないとか、自分より頑張ってない人の方が得をしているとか言う理由をつけて、バカバカしいと手を抜き始めたりするものです。とか、私自身が耳の痛い発言をしてみる笑。)

努力ではどうしようできない人の力になる

ドナルド・マクドナルド・ハウスを使わざるを得ない状況に置かれたご家族の肉体的・身体的疲労は計り知れないものです。あっくんの長期入院や度重なる手術等を経験した私自身が、当事者として身にしみて理解しているつもりです。

www.akkun-ikiru.com

そのご家族は、これまでの人生の努力や頑張りなど一切関係なく、ただ確率の問題だけで、ある日突然苦境に立たされることになってしまったのです。こんな理不尽な状況でおかれる心境なんて、実際になった人にしか分かりません(医療系ドラマとかドキュメンタリーを観て、大変な人もいるんだなーじゃなくて、マジで他人事じゃねーと心の底からゾワゾワ感じるものがある辺りがしきい値かも笑)。

とにかく、努力が足りない、気をつけないのが悪い、管理していなかったのが悪いなどと、自己責任論的な話ではどうにもならない問題もあるのです。

比較しない・恩返しする・後世に繋ぐ

そんな環境にいながらもなんとか頑張っていらっしゃる人たちがいる、この社会にはそんな苦しみを味わっている世界が存在しているんだということを知ってしまった以上、少しでも力になりたいと思わずにいられません。

それを知ってもなお、自分の利益ばかりを求めたり、自分の子供が他よりも優れていることを期待して他者と比較したり(能力面とか、治療の進行面とか)、そういうのはしたくないんです。だって、そんな競争、ここでは関係ないと思うんです。生きるか死ぬか、助け合うかどうかです。

みんなそれぞれつらい思いをしながら頑張っているんだから、互いに支えて、支えられた方もそれに答えるのが、この社会をより良くするための指針だと思うし、治療する家族自身の精神衛生上も健全だと思うのです。

ここまでのあっくんの治療でかなり支えてもらった私としては、病気のこどもを持って他者に比べて相対的に苦労が多いとか嘆いたりせず(嘆きたくなるときはいっぱいあるけど... ToT)、きちんと社会貢献のための行動をとったほうがずっと良いと思っています。あっくんが元気なのは、あっくんが生まれるよりも前に寄付をして下さった方々のおかげです。

その方々の気持ちを無駄にしないためには、自分の境遇を嘆いたり取るべき行動が取れなくなったりすることなく、自分が受けとらせて頂いた恩恵に感謝の気持ちを抱きそのお返しをすること、更にその恩恵をきちんと後世・次の命へ繋げることが、大切なんじゃないかなと思うのです。

その手段として、口下手で人見知りな私ができることは、このブログで少しでも情報を発信すること。そして、書籍で得た収益を寄付すること。私にできることは、これくらいしかありません。

富は社会に再分配・未来ある後世が倍返し!

小生自身あまり物欲もなく、印税が自分のポケットに入ったところで、別に使い道もありません。そんなお金をただもったいないとかいう理由でプールさせるくらいだったら、未来の命を救うために積極的に使ってもらうほうが、よっぽどこの日本社会全体のためになると言うものです。

そこで救われた命が、きっと数十年後、もしかしたら私がもうこの世を去った跡なのかもしれませんが、私が寄付するであろう些細な金額の何倍もの貢献をしてくれるはずなのですから。

おわりに

本を書きましたとかいう思わせぶりなタイトルだと思ったら、ぜんぜんブログと無関係な本かよ、からの!いつものグダグダ記事になってしまいました笑。

とにもかくにも、寄付は大事だよってことです(←オイ適当笑)。

言ってしまえば宣伝なのですが、その収益の一部は未来の難病児治療へ繋がるよう再分配します。もし当該分野に関心のある方がいらっしゃいましたら、ご購入を検討頂けましたら幸いです。

P.S.

最近更新が途絶えてすみません。このブログを捨てているわけではありません。何度も書きたいと思って機を見計らっているのですが、色々なことが断続的に降り掛かって疲弊してしまって、ここの筆が進まないのです(←これ、ブロガーあるあるだと思っている笑)。

今は回復期間ですが、ちゃんと挽回する予定です。浮き沈みが激しいですが、精神鍛錬して強くてニューゲームをしたい!笑

おかげさまであっくんも元気ですから、また機が熟したらあっくんの記録を再開するぞ!

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あっくん:チキンなあなたが「強くてニューゲーム」とは笑えますね!

おとーちゃん:そんな満面の笑みで言われたら力が抜けますわ。「弱くてニューゲーム」だけは避けるよう、精進します ^^;


実用ロボット開発のためのROSプログラミング

実用ロボット開発のためのROSプログラミング

  • 作者:西田 健,森田 賢,岡田 浩之,原 祥尭,山崎 公俊,田向 権,垣内 洋平,大川 一也,齋藤 功,田中 良道,有田 裕太,石田 裕太郎
  • 出版社:森北出版
  • 発売日: 2018-10-13

【情報共有】 熊本市民病院 小児循環器内科 存続について

ご無沙汰しております。

暑い日が続いてヒーヒーのモリケンです。

更新が滞っており、すみません。あっくんは元気です。

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あっくん:水兵リーベ オレの船!

おとーちゃん:ボクの船 です ^^;


さて、今回は表題につき、知り合いの心臓病児ご家族から展開のご要望がございました情報を共有します。

主題は?

熊本市民病院の再建にかかる小児循環器内科の統合

平成28年の熊本地震で被災した熊本市民病院を再建する計画が進行しています。

熊本市民病院の再建について / 熊本市ホームページ

これにつき、小児循環器内科が小児科に統合されることになりました。


統合に対する病児家族の存続要望活動

統合につき、心臓病児を持つ家族から構成されるの「熊本の小児循環器医療の発展を願う会」(以下、当会)による、「小児循環器内科」存続に向けた運動が行われています。

その一環として、自筆の署名を募っています。本エントリ執筆時の現在進行系のお知らせは、下記ページをご参照下さい。

↓Facebook 「熊本の小児循環器医療の発展を願う会からのお知らせ☆」

www.facebook.com

賛同される方は署名のご協力をお願い致します

当会の活動に賛同される方は、下記フォーマットを印刷の上、自筆の書名をした後に、後述の住所までご郵送のご協力をして頂けましたら、10月初めにまとめて熊本市長へ提出されるとのことです。個人情報は当会のもと管理され、他の用途には使用しないと記されています。

フォーマット
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パソコン上で画像を右クリック保存してから印刷すると、楽だと思います。

  • 署名の送付先(九月中旬頃までに)
    • 〒861-8766
    • 熊本県菊池郡菊陽町光の森2丁目6の1 熊本北郵便局留め
    • 熊本の小児循環器医療の発展を願う会 向井美奈子 宛

当会のご意向により、宛先が当会代表者名へと変わっているのでご注意下さい。

双方の主張について整理

当方は「左心低形成症候群」という最重症の先天性心疾患を持つあっくんを授かっており、本件に付き決して他人事とは思えない状況ではあり、ご家族らの心中は察するところであります。

一方、震災という未曾有の災害により機能が停止したという経緯がある病院側が公開した資料についても目を通しておかないとフェアではないだろうということで、双方の主張を掲載することにします。

メディアによる報道

ネットで検索すると様々なメディアで取り上げられているようで、社会的な関心も強まっている案件であることが分かります。

this.kiji.is

mainichi.jp

www.asahi.com

いずれも、当会が存続を要望、病院は前向きに検討、と言った趣旨の報道をしています。

熊本市民病院の主張

下記のサイトにアクセスすれば、公開されている公的な情報はカバーできそうです。

熊本市民病院の再建について / 熊本市ホームページ

資料や懇談会議事録をざっと見ると、当病院は県の周産期医療を担っている、重要だ、という主張が随所に見られます。


一方、病院経営の効率化、コンパクト化、機能・方針集約と言った観点からの議論も展開されているようです。ただし、公的医療として一定の採算度外視性は許容すべきという意見も確認できます。

この辺りは病院経営における最大のジレンマでしょう。

熊本の小児循環器医療の発展を願う会 の主張

一方、こちらが当会の立場です。当方が見せていただいた資料を掲載します。

主張はこうです。

  • 「ただでさえ希少な心疾患医療体制が整った病院をこれ以上削減すると、残された患者に対する医療の質が低下してしまいかねない。統合については再考してほしい。」
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当方の立場

最後に、当方の立場を記載しておきます。個人的な意見なので、あくまで参考として ^^;

思考し、結論をだすのは、署名をする御本人であるべきです。

結論

私は、署名を行うこととしました。

最重要判断基準

少なくとも当方にとって大切なことは

  • 「小児循環器内科の統合」

という論点について、

  • 「その必要性を審議する議論がそれを裏付けるエビデンスを持って展開」

されており、

  • 「公共の福祉全体を最適化する上で論理的な妥当性を備えた結論」

として、

  • 「やむを得ず統合するという決断に至った」

というロジックが有るか無いかです。

なんでわざわざこんなことを?

こんなまどろっこしいことを考えずにさっさと署名すればいいじゃんと思われるかもしれませんね ^^;

もちろん、私も一患者家族の一員である以上、病児家族の心情は痛いほど分かります。自分の子どもに降り掛かったらどんな思いになるだろうと思うと、不安でいっぱいになります。

一方、こうして重い心臓病児が何とか生かしてもらっている背景には、国民の皆さんの税金によって地域医療が支えられているという事実があることも否定できません。本当に、この国の皆保険制度には頭が上がりません。

そのような形で国民の皆様から多大な恩恵を受けながら、キツイこともいっぱいあるけど、それでも仕事上がりや休日にあっくんの笑顔を見ながらキャッキャと遊べる生活をさせて頂いている身としては、税金の効果的な活用方法については責任を感じている次第です。

そういう経緯もあって、国民全体の利益と天秤にかけた上で、それでも必要だから税金を私達病児家族にお分けいただいて、何とか子供の命を助けてほしい、という立場を取っている人間です。

また、心臓病児以外の様々な重大な事情を抱えて治療を受けている患者さんもたくさんいらっしゃり、病院の抱える背景等を勘案することなく、それら家族の方々の立場を安易に阻害することになってしまわないか、心配がないと言ったら嘘になってしまいました。

そういう思考の経緯があり、感情だけを判断の基準におくと、自分あるいは自分の家族さえ助かればいいという考えが先行し、フェアな議論が展開できなくなってしまう恐れがあると思うに至りました。

というわけで、様々なバランスを総合的に考慮した結果、どうしても「小児循環器内科」の統合が必要だったんだ、というやむを得ない事情があると判断できるのであれば、

  • たとえ自分自身が病児家族当事者であっても署名はしない

というスタンスを取ると考えていました。(←面倒くさいな笑)

ただ、各懇談会の議事録や関連資料をざーっと見ても、そこを決定的に裏付けるエビデンスを見つけることができませんでした。

そんなに周産期医療が重要だと言っているなら、なぜ統合するに至ったのかという議論が、少なくとも公開されている情報を見る限りでは、終始一貫して欠落しているのでは?という風に、私には見えてしまいました。

  • 周産期医療は重要です。
  • でも統合します。
  • はっきりした理由は示しません。

うーん…。

仮に(多分そうなんだけど)懇談会の前に結論が出ていたとして、その結論を肉付けするために有識者で議論します!というよくある形の会議だという事情を差っ引いてもよいのですが、それであるならその前段の結論が出るに至るプロセスを示す資料も公開されても良いのではないかな?と思いました。

となると、私の中で最も重要な情報がスッポリ欠落していると判断せざるを得ません。

市から、病院から、この程度の情報公開しかされていないのであれば、患者家族として納得できないと言う声をあげる人が出てきても当然だろうと思います。

ここは一度、患者として権利を主張しても良い場面だろうと思います。少なくとも、もっとしっかりした説明をしてくれと言うのは、真っ当な主張であろうと。一旦しっかりした説明と患者家族との対話を実現する上でも、ここは「小児循環器内科の存続」という要求をしてもらおうと。

よって、私は署名をすることにしました。

おわりに

もし、本エントリをご覧になり、当会の活動に賛同される方は、署名のご協力をお願いします。
※決して強制するものではありません。

病院側から、もっと充実した説明、あるいは医療環境の充実について合理的な説明がなされること、最終的に病院・患者家族間で納得の行く終着点に至ることを、心より願っております。

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あっくん,12回目の外来!

最近は緊急入院ネタでバタバタしていたなどという生易しい言い訳を盾に、過去の記録を残せていなかった、へっぽこおとーちゃんです。これもひとえに、私の力不足です。これを期に更に精神的・体力的な精進が必要と認識した次第です。
※ちょっとお腹もポヨってきたのが気になって仕方ないので、そろそろ運動を再開しようかな。

さて、退院してようやくブログをまともに書く精神的かつ時間的な余裕を確保できるようになったので、さぁ入院中のことでも書こうかと思ったのですが…。

そ・の・ま・え・に!!!!!


きちんと過去のイベントを回収してからじゃないと先に進みたくない阿呆なたちのおとーちゃん。

てなわけで、まずはとりこぼしていた今年の2月の外来を振り返ります!

当時この外来が12回目!退院して丁度1年が経過したころのお話です ^^

↓前回の外来

www.akkun-ikiru.com

2018/2/某日:12回目の外来!

朝食はパン

外来の朝は、コンビニ or 美味しいパン屋さんによるのが楽しみになっています ^^

この日のおとーちゃんのチョイスは…

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もう大分前のことで忘れましたが、とにかくチキンが入っていたことだけは確かです笑!美味しいパンでした ^^


病院到着

受付

さぁ、毎度おなじみ、先頭を切って診察券を挿入!

前回は初めての1番を取れただけに、ちょっとばかし期待を…。

さて結果は如何に!?

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あっくんは最近電車に興味を持ち始めたので、電車のイラストを使ってみました ^^ 敢えての東北線です笑。
・出典:JRの電車のイラスト | かわいいフリー素材集 いらすとや


今回は4番でした!そんなに悪くないですね笑。

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あっくん:最初に入れても1番になるのはやっぱり難しいですね。

おとーちゃん:うーん、きっとこども病院の七不思議の一つなんだと言うことにしておきましょう ^^


各種検査

今回もライトやつです ^^

このときはまだ、左肺動脈が詰まっていることに全く気づいていなかったのですが ^^;

測定

至って正常な値のようでした。

時期 体重 身長 血圧 SpO2
2018/02 (今回) 約9140g 約76cm 98/66 84
2018/01 (前回) 約8800g 約76cm 108/68 86
変化量 約+340g 約±0cm - -
  • 体重が増えました ^^
  • 血圧も測れました。
  • SpO2も、前回に引き続き、グレン循環にしては妥当な値です。
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グラフを見るとわかるけど、頑張っていっぱい食べてくれて、体重伸ばしてたね ^^ ありがとう。


採血

いつものようにビービー言ってました ^^

親のほうが落ち着いてます笑。チックンでビービー言う程度のことにいちいち感情移入していたら、家族の方がもちませんから笑。

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あっくん:痛いものは痛いんです!(メソメソ)

おとーちゃん:えぇ、知っていますよ ^^ メソメソした顔見せても、お医者さんに辞めてもらうわけにはいかないんだ。頑張ろうね。


診察待ち

診察までメソメソしながら待っていました。

このときは宮城からばぁばが来ていたので、一緒に遊んでもらいました ^^

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あっくん:メソメソが止まりません涙。

おとーちゃん:周りの子も泣いてるからねー。いつもつられ泣きしてなかなか回復しないんだよね ^^;


診察

検査の結果は、やはり異常は無しでした。

血液検査の結果も良好で、当時この段階では肺動脈の閉塞には気がつくことができませんでした。

ここで、次回のカテーテル検査入院の予約を入れます。まさかその検査が、その後のバタバタ劇につながることになるとは、つゆも知ることなく ^^;

歯科

歯科も毎月恒例です。虫歯菌は心臓病児に取って大敵中の大敵!命にかかわることもあるので、しっかり磨いてあげねばならぬのです。

歯科に行くとあっくんはビービー泣くのですが、口を開けたまま体を動かすことなくビービー泣くらしいので、担当の歯科衛生士さん的にはすごくやりやすい泣き方だと、なぜか有難がれているようで笑。

さてさて、歯を見てもらった結果、今月もよく磨けてるとのことです ^^

そして歯科外来のあとは、毎回折り紙をもらえます。

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あっくん:こんな子供だましに引っかかるワタクシではございません!

おとーちゃん:いやいや、アンパンマンでめっちゃ喜んでたじゃないですか ^^;


シナジス接種

今回もシナジス注射です。

チックン対応はおとーちゃん、その間におかーちゃんは病棟で入院中のお知り合いの方に会いに行っていました。

外来と入院のタイミングが会うときは、こういうやりとりでお母さん同士が交流をしているんですね。

あと、待ち時間にちょっと遊んでいたら面白い動きをしてくれました笑。


あっくん:ダンスです!

おとーちゃん:お主は妙にリズム感がありますな ^^; 音楽のリズムに合わせてテンポよく声を出したり体を振るのが特技のようで。


会計+調剤

シナジスのアレルギー反応はなし!

お会計待ちのすきにミルクをグビグビ。

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あっくん:ライトな検査の日なのに、バタバタですな。

おとーちゃん:毎月の外来は疲れます、はい ^^; 有給も消費しちゃうしね。


お薬の量は、どうだったかな。多分変わらずだったような気がします笑。

受診 ワーファリン アスピリン カルベジロール フロセミド/
アルダクトン
エナラート
2018/02
(今回)
0.75mg 27.0mg 1.4mg x2 9.0mg/9.0mg x2 0.9mg x2
2018/01
(前回)
0.75mg 27.0mg 1.4mg x2 9.0mg/9.0mg x2 0.9mg x2
増減 ±0.05mg ±0.0mg ±0.0mg ±0.0mg/0.0mg x2 ±0.0mg x2

慰労会

第一部:昼食

今回もお昼頃に上がれたので、昼食はイオンで ^^

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あっくん:今月も豪勢ですな!

おとーちゃん:YES!空きっ腹に最高の一撃でしたよ!でも、さすがに食べすぎたかな笑。


第二部:夕食

外来の夜の恒例、やっぱりチキンカツ丼です ^^

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あっくん:(もやはチキンバカですね!from 夢の中)

おとーちゃん:ふむ、否定はしませんよ ^^;


おわりに

今月も外来お疲れ様 ^^ ばぁばも一緒で、良かったね!

まだこの時は左肺動脈の閉塞は発見できていなかったけど、色々あってただ普通に生活するのも難しい時期だったね。

それでも、あっくんがただそばにいるだけで幸せだと思うよ。マジで。

痛い思いとか、ストレスとか一番抱えているのはあっくんなのに、そんなことにへこたれないで、ちゃんと普通に生きてくれていて本当にありがたいと思うよ。

前にも書きましたが、「ありがたい」という言葉を使う時は、その語源をしっかり認識した上で使うべきだと思っています ^^

1kara.tulip-k.jp

これを読むと、「ありがたいな」と言ったあとに、他人や環境に対して不平不満を垂れていたら、「ありがたい」の本質を理解してないことになってしまいます ^^; 日常でよく使う言葉ではありますが、結構重みのある表現で、軽はずみに言える言葉でもないなぁと、反省しています。厳しいですなぁ。

何はともあれ、あっくんよ。次回のカテーテル入院では試練が待っていることが確定しているぞ!(後になったから言えるぞ笑)

心してかかるがよい!

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あっくん:もう、検査も手術も追加カテも終わっていますから、心してかかれと言われても困りますな!

おとーちゃん:うむ、全くもってその通りだ ^^;
ただね、そろそろ歯切れの良い言葉で締めくくりたくて、敢えてそういう声のかけ方をしたのだよ。ブログを書く人間の気を察してくれるようになってくれたら嬉しいな、あっくんよ笑 ^^;


【情報共有】福岡ファミリーハウス

本ブログでは、これまで何度か「ドナルド・マクドナルド・ハウス」についてご紹介をしてきました。

実は、福岡には「ドナルド・マクドナルド・ハウス」にも「ハウス」が存在するのです!

もともとは九大病院の患者家族を支援することを目的とした施設なので、こども病院とまさに隣接している「ドナルド・マクドナルド・ハウス」よりは距離的には離れてしまいす。

とは言え、遠方から治療に来られている方にとっては、市内にハウスがあるだけでも大きなメリットと思います。

そんな方々にとって微力ながら、少しでもお力になれたらと思い、今回は「福岡ファミリーハウス」のご紹介をしたいと思います ^^

当ブログの関連記事

ハウスの情報

www.akkun-ikiru.com

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パンフレット

※現状モノクロのものです。

表面

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キャッチ
病院近くの我が家 福岡ファミリーハウス
福岡ファミリーハウスは病気と闘う子ども達とその家族のための滞在施設です。


寄付のご案内

福岡ファミリーハウスは皆様からのご寄付で運営されています。何卒ご支援をお願いいたいます。

  • ご寄付の振込先:ふくおかハウス
    • 郵便振替口座:01740-1-50330
    • 口座名:福岡ファミリーハウス

ボランティアさん募集
福岡ファミリーハウスではボランティアで活動を支えていただける方を募集しています。

各ハウスでの清掃や報告書の発送作業、バザーでの販売などをお手伝いいただけないでしょうか。お気軽に事務局までご連絡ください。


福岡ファミリーハウス事務局・連絡先

裏面

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キャッチ
自宅から遠いので、外来受診や面会のために泊まる

入院の子どもにハウスのキッチンで食べられそうな大好物を作る

付き添いに疲れたときゆっくりお風呂に入り、手足を伸ばして寝るなどリフレッシュに使う

遠い自宅に帰るのは不安もあるので、病院に近いハウスで自宅に帰る練習の場として


シバタハウス
  • 所在地:福岡市東区馬出
  • 近隣病院:九州大学病院
  • 部屋数:3部屋 (1R、1DK、2K)
  • アクセス:九州大学から徒歩5分
ぽっぽハウス
  • 所在地:福岡市東区馬出
  • 近隣病院:九州大学病院
  • 部屋数:1部屋 (1DK)
  • アクセス:九州大学から徒歩15分
なかよしハウス
  • 所在地:福岡市中央区平尾
  • 部屋数:1部屋 (2K)
その他ハウス

福岡ファミリーハウスではありませんが、福岡市内には以下のハウスがあります。詳細はお問い合わせください。

  • キートス:九州がんセンター敷地内
  • 恵愛団ファミリーハウス森の家:九州大学病院東門前
  • ドナルド・マクドナルド・ハウス ふくおかハウス:福岡市立こども病院敷地内

ご利用方法

事前問い合わせ

お名前、入院、通院中の病院をお知らせください。ハウスの詳細な場所などをお伝えします。

090-7988-8189 (10時~17時)

※空室状況はWEB、Facebookからもご確認いただけます。 fukuokafamilyhouse.wixsite.com

www.facebook.com

申し込み

利用者、利用申込・誓約書を記入し、事務局へFAX。

092-8328-277

利用後

利用した部屋のお掃除と枕・襟カバーの洗濯をお願いいたします。

料金

1泊ひと家族(1部屋)1000円

ハウスに振込用紙を設置しています。郵便局にお振込をお願致します。

チェックイン・チェックアウト
  • チェックイン:13時~
  • チェックアウト:翌日11時まで
  • 他のご利用者さんや住民の方がいらっしゃいますので深夜の入退出はご遠慮ください。
  • ご利用される皆さまが譲り合い、気持ちよくご利用いただけるようにご協力をお願いたします。

ホームページ・ SNS

fukuokafamilyhouse.wixsite.com

www.facebook.com

おわりに

というわけで、今回はざっくり「福岡ファミリーハウス」のご紹介でした。

福岡市立こども病院をご利用のご家族でも、知らない人が多いのではないでしょうか。

かく言う私も、知らなかった身で、お世話になっている支援センターの方にご紹介頂いて初めて知りましたので。

私はまだ利用したことがありませんが、今後必要なときは積極的に連絡をとって見たいと思います ^^

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あっくん:ドナルド・マクドナルド・ハウス以外にもハウスがあったんですね!これは朗報ですね!
もし使うことがあれば、ちゃんとレビューしなさいよ!

おとーちゃん:そんなに満面の笑みで喜んでくれてありがとう笑。
もちろん、使うことがあればレビューしますよ ^^; 相変わらず厳しいな、お主は笑。


【ご紹介】極上生ガトーショコラ専門店「ごほうびショコラ」

こんばんわ。

退院して、ボチボチやっているモリケン一家です。

たまには明るい話題をと、今回はタイトルに記した「ごほうびショコラ」なるガトーショコラについてご紹介しようと思います ^^

というのも、つい先日、私の学生時代から親しくしている友人が福岡でガトーショコラ専門店を開店しました!コレ自体とても嬉しいことです。

そして、そこのガトーショコラが美味くてたまらんかったので、いてもたってもいられなくなってしまい、筆ならぬキーボードを執ることに致しました。

ひとくち食べて衝撃。こんなに美味いガトーショコラを食べたことがないです。よくこんなもん作れたなと思いました笑。

一応申し上げると、私個人が第三者的にレビューを行っているという位置づけです。あまりに美味いから是非紹介したいという思いで書いています。
 ※おかーちゃんからも「これ美味しい!書いて書いて!」と言われまして笑。

実際、オープンして連日完売しているようです。す、すげぇ (◎o◎;)

パンフレット

こんなパンフレットを配っているようです。きれいなパンフです。

表紙

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極上生ガトーショコラ
ガトーショコラ専門店
ごほうびショコラ
2018/6/27 WED OPEN!!


本エントリ執筆時、オープンしたてですね。

キャッチ・エピソード

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最高級の厳選カカオ
「食べる人みんなに幸せになって欲しい」
その思いから最高級の厳選カカオを使用
ショコラに最大の手間を
カカオの調達から焙煎、調理まで全てオーナーシェフが手がけています。
実はこのガトーショコラはオーナーシェフが妻に贈ったことから生まれました。
それ以来、知人・友人から大好評でいろんなシーンで食べていただきました。
・娘の誕生日に
・結婚式の引出物に
・週末のご褒美に


彼の人柄が垣間見えるメッセージです。妻へのノロケ(←オイ)も垣間見えますね笑。

今回私達は、あっくん退院のご褒美に買いました。食べるのは親ですが笑。

商品案内

  • 商品名:ごほうびショコラ
  • 内容量:1本あたり約300g
  • 価格:¥3,000(税込)
  • 原材料:カカオ、バター、​グラニュー糖、卵
  • 販売形態:テイクアウトのみ

店舗情報

大濠公園の近くです。

  • 住所:福岡県福岡市中央区荒戸3丁目4-1
  • 電話092-406-6386
  • アクセス:大濠公園駅徒歩5分
  • 営業時間:11:00~17:00 (火曜定休)

食レポ

そんなこんなで、このガトーショコラの食レポをしようと思います。(できるのか…?)

梱包へのこだわり

まずは開封しないことには始まりません。

このごほうびショコラ、何から何までこだわりだらけでございまして。(この妥協を許さないコダワリっぷりが彼っぽい。)

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まず袋。ロゴ入り特注。宝石店の袋かと思うレベルの丈夫なやつです。


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中からショコラの箱が顔を覗かせています。


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ガトーショコラの箱とは思えない、これまた丈夫で高級感のある箱です。


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箱の内側は赤色です。ビニールの中にガトーショコラが入っています。


もう、気付きますよね。赤、黒、金の三色しか使っていないんです。しかも高コントラストの組み合わせ。この組み合わせが、シックさと高級感を演出しているんですね。

パンフレット側もこのコンセプトを踏襲しているようです。ただし、読み物ゆえに、お客さんが読みやすいように彩度の調整をしてある(袋に使っている赤よりもパンフの赤の彩度は低い)。

ホスピタリティ溢れる彼なら当然やるだろうなぁと思う演出です。ガトーショコラのためにここまでやるのも、彼っぽいなぁと開封しながら感じていました。

素材へのこだわり

私はチョコのことは全然分からないのですが、とにかく最高級のカカオを使っているようです。

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こんな感じで好きなサイズに切るのかな。冷蔵で一週間は持つようなので、一度に全部食べる必要はありません。


盛ってみた

ホームページを見ると、真っ赤ないちごをトッピングしているようでしたが、我が家にいちごはありませんでした。

そこで、つい最近実家から送られてきた赤いさくらんぼを添えてみました(あっくんはこのさくらんぼをパクパク食べます。ありがとう、じぃじばぁば。)。

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彼のように上手に撮影できませんけど、自宅で食べるにはこんな感じで十分と思っています笑。


いざ、実食

てなわけで食べてみた。

  • 味は確かにチョコレート。でも甘すぎず後味がスッキリ。
  • ほのかに香ばしい苦味があり、ボディも効いている。
  • 酸味はない。付け合せにフルーツを添えると変化が付けられて楽しめると思う。
  • 食感も丁度いい(としか言いようがない笑)。硬いとただのチョコだし、ふわふわ過ぎても物足りないと思うが、その中間を行くくらいのアレ笑。
  • 程よい甘さと苦味がバランスしているのでコーヒーなしでも満足できる。

とにかく美味いです。

各種レビューに関しては、私はあくまで第三者的なレビュアーの立場を取るというポリシーがあります。(それでも、実際使ったり食べたりしている以上、ポジショントークとなる面は避けられないのが痛いところですが汗。)

そうなると友人補正を極力排除したいから、敢えてダメ出ししてやろうかと思ったのですが(←オイ)、味・触感に関しては非の打ち所が無くて困っているのです笑。

私がパティシエではないから分からないだけなのかもしれないのですが、素人目線的には、こんなに美味いガトーショコラは本当に食べたことがありません。

最後の最後まで、一切妥協することなく拘りを貫いたんだろうなぁというのが、容易に想像できます。

要望があるとすれば

一週間冷蔵なので少しずつ食べればよいのだけど、一個が大きいです笑。

それから、やはりお高い笑。

ただし、そこも含めて「ご褒美」という位置づけの商品なのでしょうし、オーナーのポリシーなのでしょう。

出産の内祝いや、遠方の方へのお礼の品物として贈りたい時に、郵送対応ができたり、オンライン注文ができるとありがたいです。クール宅急便ね笑。

総合評価

確かにお高いですが、総合的に考えて費用対効果はあると思います ^^

めちゃんこ美味しいので、それに尽きます。

正直、夫婦ともどもまた食べたいと思っています。

あっくん、3ヶ月後にまたカテ入院があるから、その時に「ごほうびショコラ」を買いに行こうと思います ^^

SNSアカウント

各種SNSのアカウントもあるようです。ご興味を持たれた方、最新の状況はこちらでご確認してみてください ^^

www.facebook.com

www.instagram.com

ホームページはこちら

ごほうびChocolat

おわりに

今回は、いつもと毛色の違う記事となりました。

そんな記事を書きたくなってしまうほど美味いガトーショコラでしたもので ^^;

オープン間近の今は、試食試飲ができるようなので、お近くの方はフラっとお寄りなってみてはいかがでしょうか。

結構リアルに、外来の帰りに時間ができた時は寄りたいです。

こども病院での入院付き添いでお疲れのお母さんに、お土産で買ってあげるのも悪くないかもしれませんね。

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あっくん:わたくしの退院のごほうびなのに、大人だけが食べるのはずるいんじゃないですか!?わたしにはフルーツだけじゃないですか!
というか、こんな高級なもの、そもそもあなたの安月給で買えるんですか?

おとーちゃん:相変わらず痛いところを突いてくれますが、だからこそ入退院のとき限定のごほうびで頂くんですよ ^^;
それに、付け合せのさくらんぼでも十分喜んでたじゃないですか笑。お主、今はまだチョコは食べられないけど、いつか家族みんなでごほうびショコラを食べようね、あっくん。


あっくん、退院しました!

色々ありましたが、あっくん、無事に退院しました!

取り急ぎご報告です。

応援をしてくださった皆様、本当にありがとうございます。

もう本当に色々あったので笑、また落ち着いたらちゃんと記事にしますね。

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あっくん:久々の自宅ですな!こんなに小さくて狭いアパートでしたっけね!病院の廊下は広かったんですけどねー。

おとーちゃん:病室よりは広いわ!てか病院と比べるもんじゃありませんよ!帰ってきたらやたら仁王立ちばかりしている人(笑)、これからもよろしくなー ^^