あっくんと生きる

あっくんと生きる

「左心低形成症候群」と診断された息子の闘病記+親の感情

手術記録

あっくん、やっぱり両肺フォンタンを目指せるかもしれません!

そろそろガタが出始めてきたポンコツおとーちゃんです。 無理はしない方がいい、休んだ方がいいとか、まさにその通りなんだけど。無尽蔵に会社を休めたら苦労はしないわけです。 有給の残数を気にしながら、色々な関係者のパワーバランスを意識して、締切は…

あっくん、片肺フォンタン循環を目指すことになりました

左肺動脈が閉塞してからというもの、状況が色々と変化してきました。 www.akkun-ikiru.com www.akkun-ikiru.com www.akkun-ikiru.com www.akkun-ikiru.com www.akkun-ikiru.com 色々と尽力して頂いた結果、両肺フォンタン循環は断念し、片肺フォンタンを目指…

あっくん、またまた手術が増えそうです

あっくん、先日シャント形成術を終えました。 www.akkun-ikiru.com 色々経緯がありましたが、なんとかかんとかここまで来られました。 www.akkun-ikiru.com www.akkun-ikiru.com 手術で1kg近く体重が落ちてしまっていました。 近頃ようやく手術のダメージか…

あっくんの左肺動脈閉塞にかかる治療方針

あっくんの左肺動脈閉塞が判明した経緯は前回のエントリで記述しました。 www.akkun-ikiru.com 今回は、これにかかる治療方針について説明します。今後起こりうる事の全体像が分からないと、皆が不安になります。 とうわけで、肺動脈閉塞の判明で、どれほど…

あっくんの左肺動脈閉塞が判明した経緯

近頃、本ブログではあっくんの左肺動脈閉塞とその手術について何度か言及してきました。 www.akkun-ikiru.com www.akkun-ikiru.com www.akkun-ikiru.com 今回の肺動脈閉塞に伴う手術については、スパッと説明しにくい部分もあり、家族も皆不安になっています…

あっくん、明日手術です

お久しぶりです。 だいぶ更新が滞ってしまいました。 心も身体もフルスロットルです。はひー。 色々ありましたが、ようやく手術にこぎつけました。 さーて、今回の手術は~? 肺動脈形成術 朝一に始まって、夕方くらいに終わるらしいです。うん!長い! はい…

ノーウッド+グレン手術当日

はじめに 私たち家族は,ひとえにこの日のために尽くしてきたというものです. ノーウッド+グレン同時手術 ノーウッド手術は,最重症の先天性心疾患(心奇形)である左心低形成症候群を治療できる,唯一にして最難関の小児心臓血管手術. 加えて,循環系改…

ノーウッド+グレン手術直前の検査結果

はじめに 関連リンク 経緯のおさらい 家族の負担 あっくんの検査結果 妻の献身 ノーウッド+グレン手術のリスク 概要 グレン循環不成立時の対応 長期入院になる理由 家族の喜び おわりに はじめに さぁ,ノーウッド+グレン手術間近です.ノーウッド手術は世…

ノーウッド手術以降の治療計画: 質問集

はじめに 肺動脈バンディング手術をして一週間が経過しました.その後のあっくんの容態が良好とのことで,「ノーウッド手術」+「グレン手術」の混合型手術ができる可能性が出てきました. そのことについて病院からの説明があったので,その時のやりとりを…

あっくん,肺動脈バンディング手術を受ける

はじめに あっくんが肺動脈バンディング手術を受けました.その辺りの話を振り返ります. 肺動脈バンディング手術とは? 正確には,「肺動脈絞扼術(あるいは肺動脈バンディング)」という手術です. 以前,左心低形成症候群の手術についてというエントリで…

同意書への署名

はじめに あっくんの初めての手術に際し,治療の同意書への署名がありました.この署名の意味について頭にあったことを整理したく,またツラツラ書いてみます. 外科医の説明 手術の前には必ず外科医による説明があります.治療の概要や,リスクについての説…

バンディングの日取りが決まる

初っ端の手術(バンディング)の日程が決まりました. 生後5日目だそうです.外科の先生からも説明を受けました. 覚悟はしていましたが,もう,身体のあちこち,チューブとかケーブルだらけです. あんなに小さくはかない身体で,胸を切ることになるんだね…