あっくんと生きる

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あっくんと生きる

「左心低形成症候群」と診断された息子の闘病記+親の感情

あっくん,退院する!

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はじめに

いよいよ待ちに待ったこの日がやってまいりました!

あっくん,生後6ヶ月にして産まれて初めてシャバ…ではなくて,病院のお外に出られる時がやってきました!

今回は退院した当日の様子を綴ります ^^

あっくん:「やっとおうちに帰れるぜー!」

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2017/2/某日 (生後26週0日) :ノーウッド+グレン手術 42日後 (第二期一般病棟 28日目)

早めの合流

今日はおとーちゃんも早めに病院に行きます.

荷物を持って帰らないとね ^^

入院時の荷物は,退院の2, 3日前から徐々に持って帰るようにしました.妻とあっくんを乗せたら我が家の車(ムーブ)はパンパンですからね笑 ^^

あっくんの正装

さて,本日退院のあっくん.今日は正装でお出ましです ^^

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浮かれた両親の気分を察したのか,朝からご機嫌のあっくんです ^^

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退院に際し,また福岡にやってきたばぁばがプレゼントしてくれました.ありがとう,ばぁば ^^

だってねー.今まで,こんなん(↓)ばっかだったから,今日くらいは目一杯おめかししないとね♪

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秘技!レントゲン磔(はりつけ)の術!違いますね ^^;

お別れ

外科の回診(このとき私は初めてノーウッド手術をしてくださった先生にお会い出来ました.気さくで優しい先生でした^^),会計,あっくんの昼寝とミルクを済ませておきます.

そして薬剤師さんから在宅での薬を処方されます.

部屋の掃除も終わり,いよいよ出発です.

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病棟の先生,看護師さん,保育士さんともお別れです.ちょっとさびしいけど,これはいいことだからね^^

お世話になった皆さんに,あっくんからプレゼントを渡しました ^^

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こども病院の公式ロゴの象さんをモデルに,3Dプリンターで作った小物です.お腹の部分にお礼のメッセージを添えたものです.こんなもので迷惑がられないかとヒヤヒヤしていましたが,皆さん喜んで受け取ってくださいました.良かったね,あっくん♪

病室のドアに貼っていた,入室STOPとあっくん睡眠中の立て札も,ひとまずお役目御免です.何年か後のフォンタン手術の時にまた使おうね♪

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再会

一般病棟を出た後,GCU に寄りました.以前お世話になった看護師さんにご挨拶するためです ^^

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久々に抱っこしてもらったね♪

一階に降りたら,いつもお弁当を届けてくれていた売店の店長と鉢合わせ.退院することと,お世話になったお礼を伝えたところ,ようやくお弁当から解放されますね,今日からはまともはお食事を楽しんで下さい,と声をかけてくださいました.

下界へ

さぁ,あっくん,生まれて初めて外に出ます.ちょっと寒かったね ^^;

初めてのチャイルドシート.最初はギャン泣きだったけど,すぐ慣れたね.

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車の振動が好きなのか,気付いたら爆睡していました.心強い限りです ^^

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自宅へ

この日はあっくんがいたので,高速を使って一時間ちょいほどで自宅に到着.

いよいよ我が家だぞ!君の住民票はこっちにあるんだからな!!!

ばぁばが先乗りして部屋を暖めて待ってくれていました ^^ ひとまず現状のあっくん仕様だー!

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あっくんとおかーちゃんにメッセージもあるよ♪

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あっくんは産まれて6ヶ月で初めての帰宅,おかーちゃんは妊娠中から数えて9ヶ月ぶりの帰宅です.

ほんと,よく帰ってきたよー!!!初めて家族揃っておうちにいられるようになったんだ!!!

おとーちゃんは超超超嬉しいぞ~!!!!!(ToT)

帰ってからはバタバタと入院時の荷物を整理したり,食料品,追加の日用雑貨を揃えに買い物に行きます.

その間,意外とあっくんが大人しかったです.初めて帰るからもっとダメダメかと思いきやそんなことはないようでした.初めてでも,やっぱり我が家が一番だね♪

在宅酸素

在宅用の酸素供給機が到着します.

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長いチューブを付けることで,各部屋を回れるようにしています.

我が家のはエア・ウォーター製です.選んだ理由はまた今度書こうと思います ^^

退院祝い

さぁ,今日はあっくんの退院祝いだ!搾乳が終わったおかーちゃんも,ビール解禁!!!

奮発して,エビスマイスターを購入!

そして,乾杯ーーー♪

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あっくん,これが乾杯というものだ!よく見ておくと良い.

そして実に1年3ヶ月ぶりにビールを飲んだ妻.すごくうまそうに「あ゛ぁ!!!うっまーーー!!!(゚∀゚)」と言う具合に,喜々としてビールを堪能しておりました.よかったねー! ^^

酒の肴は,なんと!仙台名物牛タンです♪ ばぁばが買ってきてくれました ^^

炊きたてのひとめぼれ(宮城の米)をお供に,舌鼓を打ちました.思えば,炊きたての米を食べたのも,妻にとっては久しいことです.

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あー,おとーちゃんは嬉しいぞー!自宅で家族揃ってご飯を食べることができる.あっくんも一緒だ.これはもう感無量であります (ToT)

おとーちゃんは嬉しすぎて,ビールをジョッキで二杯飲んで,ご飯を三杯もおかわりしちゃったぞ笑.

ごはんの後はあっくんはひと足早くお休みです ^^ 初めてお家のベッドでねんねだね♪

環境が変わって眠れないんじゃないかと心配していましたが,ぐっすりと眠ってくれたようです ^^

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そして,大人の時間はまだまだ終わりません!お祝いといえば….

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そう,ケーキです♪近くのケーキ屋さんで予約しておきました ^^

祝われる本人が眠っている隙に,大人三人でケーキを食しました笑.

こんな感じで,腹いっぱい食って,退院の日を締めくくりました.これからの生活が楽しみです ^^

おわりに

退院初日を終えて

色々ありましたが,生後6ヶ月にして退院という夢が叶いました.

あっくんを信じて尽くしてきてよかったと,家族で話しています.

まだあっくんが自宅にいることに違和感がありますが笑,これから少しずつ慣れていこうと思います.

家族揃って家で過ごすって,本当に幸せなことですね♪ 身体も精神もとても落ち着きます.

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感謝

そして,ブログをお読み頂き,応援してくださった皆様に,心から感謝申し上げます.皆様の支えがあり,ここまで持ちこたえることができました.

これからもあっくんの経過は綴っていくつもりです.まだフォンタン手術が残っていますし,それが終わっても単心室なので一生障害者であることには変わりありません.あっくんの長い人生を歩んでいく上では,むしろこれからが大切になってくると言えるでしょう.そんなことを考えられるようになったのも,この病院にお世話になれたおかげだと思います.

おとーちゃんもおかーちゃんも,あっくんが独り立ちするまで,ずっと一緒に病気と戦うからね ^^

相変わらずの駄文ではございますが,同じ病気を患ったご家族のうち一人でも多くの方にとってご参考になるような情報をご提供できるよう努めて参りますので,よろしくお願い致します.

最後に,あっくんからお礼のメッセージです ^^

あっくん:「どーも♪」

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