あっくんと生きる

あっくんと生きる

「左心低形成症候群」と診断された息子の闘病記+親の感情

あっくん,12回目の外来!

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最近は緊急入院ネタでバタバタしていたなどという生易しい言い訳を盾に、過去の記録を残せていなかった、へっぽこおとーちゃんです。これもひとえに、私の力不足です。これを期に更に精神的・体力的な精進が必要と認識した次第です。
※ちょっとお腹もポヨってきたのが気になって仕方ないので、そろそろ運動を再開しようかな。

さて、退院してようやくブログをまともに書く精神的かつ時間的な余裕を確保できるようになったので、さぁ入院中のことでも書こうかと思ったのですが…。

そ・の・ま・え・に!!!!!


きちんと過去のイベントを回収してからじゃないと先に進みたくない阿呆なたちのおとーちゃん。

てなわけで、まずはとりこぼしていた今年の2月の外来を振り返ります!

当時この外来が12回目!退院して丁度1年が経過したころのお話です ^^

↓前回の外来

www.akkun-ikiru.com

2018/2/某日:12回目の外来!

朝食はパン

外来の朝は、コンビニ or 美味しいパン屋さんによるのが楽しみになっています ^^

この日のおとーちゃんのチョイスは…

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もう大分前のことで忘れましたが、とにかくチキンが入っていたことだけは確かです笑!美味しいパンでした ^^


病院到着

受付

さぁ、毎度おなじみ、先頭を切って診察券を挿入!

前回は初めての1番を取れただけに、ちょっとばかし期待を…。

さて結果は如何に!?

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あっくんは最近電車に興味を持ち始めたので、電車のイラストを使ってみました ^^ 敢えての東北線です笑。
・出典:JRの電車のイラスト | かわいいフリー素材集 いらすとや


今回は4番でした!そんなに悪くないですね笑。

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あっくん:最初に入れても1番になるのはやっぱり難しいですね。

おとーちゃん:うーん、きっとこども病院の七不思議の一つなんだと言うことにしておきましょう ^^


各種検査

今回もライトやつです ^^

このときはまだ、左肺動脈が詰まっていることに全く気づいていなかったのですが ^^;

測定

至って正常な値のようでした。

時期 体重 身長 血圧 SpO2
2018/02 (今回) 約9140g 約76cm 98/66 84
2018/01 (前回) 約8800g 約76cm 108/68 86
変化量 約+340g 約±0cm - -
  • 体重が増えました ^^
  • 血圧も測れました。
  • SpO2も、前回に引き続き、グレン循環にしては妥当な値です。
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グラフを見るとわかるけど、頑張っていっぱい食べてくれて、体重伸ばしてたね ^^ ありがとう。


採血

いつものようにビービー言ってました ^^

親のほうが落ち着いてます笑。チックンでビービー言う程度のことにいちいち感情移入していたら、家族の方がもちませんから笑。

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あっくん:痛いものは痛いんです!(メソメソ)

おとーちゃん:えぇ、知っていますよ ^^ メソメソした顔見せても、お医者さんに辞めてもらうわけにはいかないんだ。頑張ろうね。


診察待ち

診察までメソメソしながら待っていました。

このときは宮城からばぁばが来ていたので、一緒に遊んでもらいました ^^

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あっくん:メソメソが止まりません涙。

おとーちゃん:周りの子も泣いてるからねー。いつもつられ泣きしてなかなか回復しないんだよね ^^;


診察

検査の結果は、やはり異常は無しでした。

血液検査の結果も良好で、当時この段階では肺動脈の閉塞には気がつくことができませんでした。

ここで、次回のカテーテル検査入院の予約を入れます。まさかその検査が、その後のバタバタ劇につながることになるとは、つゆも知ることなく ^^;

歯科

歯科も毎月恒例です。虫歯菌は心臓病児に取って大敵中の大敵!命にかかわることもあるので、しっかり磨いてあげねばならぬのです。

歯科に行くとあっくんはビービー泣くのですが、口を開けたまま体を動かすことなくビービー泣くらしいので、担当の歯科衛生士さん的にはすごくやりやすい泣き方だと、なぜか有難がれているようで笑。

さてさて、歯を見てもらった結果、今月もよく磨けてるとのことです ^^

そして歯科外来のあとは、毎回折り紙をもらえます。

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あっくん:こんな子供だましに引っかかるワタクシではございません!

おとーちゃん:いやいや、アンパンマンでめっちゃ喜んでたじゃないですか ^^;


シナジス接種

今回もシナジス注射です。

チックン対応はおとーちゃん、その間におかーちゃんは病棟で入院中のお知り合いの方に会いに行っていました。

外来と入院のタイミングが会うときは、こういうやりとりでお母さん同士が交流をしているんですね。

あと、待ち時間にちょっと遊んでいたら面白い動きをしてくれました笑。


あっくん:ダンスです!

おとーちゃん:お主は妙にリズム感がありますな ^^; 音楽のリズムに合わせてテンポよく声を出したり体を振るのが特技のようで。


会計+調剤

シナジスのアレルギー反応はなし!

お会計待ちのすきにミルクをグビグビ。

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あっくん:ライトな検査の日なのに、バタバタですな。

おとーちゃん:毎月の外来は疲れます、はい ^^; 有給も消費しちゃうしね。


お薬の量は、どうだったかな。多分変わらずだったような気がします笑。

受診 ワーファリン アスピリン カルベジロール フロセミド/
アルダクトン
エナラート
2018/02
(今回)
0.75mg 27.0mg 1.4mg x2 9.0mg/9.0mg x2 0.9mg x2
2018/01
(前回)
0.75mg 27.0mg 1.4mg x2 9.0mg/9.0mg x2 0.9mg x2
増減 ±0.05mg ±0.0mg ±0.0mg ±0.0mg/0.0mg x2 ±0.0mg x2

慰労会

第一部:昼食

今回もお昼頃に上がれたので、昼食はイオンで ^^

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あっくん:今月も豪勢ですな!

おとーちゃん:YES!空きっ腹に最高の一撃でしたよ!でも、さすがに食べすぎたかな笑。


第二部:夕食

外来の夜の恒例、やっぱりチキンカツ丼です ^^

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あっくん:(もやはチキンバカですね!from 夢の中)

おとーちゃん:ふむ、否定はしませんよ ^^;


おわりに

今月も外来お疲れ様 ^^ ばぁばも一緒で、良かったね!

まだこの時は左肺動脈の閉塞は発見できていなかったけど、色々あってただ普通に生活するのも難しい時期だったね。

それでも、あっくんがただそばにいるだけで幸せだと思うよ。マジで。

痛い思いとか、ストレスとか一番抱えているのはあっくんなのに、そんなことにへこたれないで、ちゃんと普通に生きてくれていて本当にありがたいと思うよ。

前にも書きましたが、「ありがたい」という言葉を使う時は、その語源をしっかり認識した上で使うべきだと思っています ^^

1kara.tulip-k.jp

これを読むと、「ありがたいな」と言ったあとに、他人や環境に対して不平不満を垂れていたら、「ありがたい」の本質を理解してないことになってしまいます ^^; 日常でよく使う言葉ではありますが、結構重みのある表現で、軽はずみに言える言葉でもないなぁと、反省しています。厳しいですなぁ。

何はともあれ、あっくんよ。次回のカテーテル入院では試練が待っていることが確定しているぞ!(後になったから言えるぞ笑)

心してかかるがよい!

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あっくん:もう、検査も手術も追加カテも終わっていますから、心してかかれと言われても困りますな!

おとーちゃん:うむ、全くもってその通りだ ^^;
ただね、そろそろ歯切れの良い言葉で締めくくりたくて、敢えてそういう声のかけ方をしたのだよ。ブログを書く人間の気を察してくれるようになってくれたら嬉しいな、あっくんよ笑 ^^;