あっくんと生きる

あっくんと生きる

「左心低形成症候群」と診断された息子の闘病記+親の感情

あっくん,4回目の外来!

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ご無沙汰しております.

しばしメンタルがやられまして,その後体調を崩して寝込み,その後色々と立て込んでいて,久々の更新です.情けない ^^; もう大丈夫だぞー!^^

購読しているブログも見られていません….すみません汗.

ひとまず今月分を遡って挽回したいと思います ^^

というわけで,まずは先月に引き続き,月刊外来のコーナーです.

www.akkun-ikiru.com

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あっくん:「今月も行くぜ行くぜー!」


2017/6/某日 (生後40週2日):4回目の外来!

朝食

外来の時は近くの美味しいパン屋さんで朝食用のパンを買うのを楽しみにしています♪

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○ンパンマンではなく,チョコパンマンらしいです.

病院到着

到着時はご機嫌です♪これから大泣きが待っていることを知らずにね笑.

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あっくん:「イエーイ♪」

測定

今回も全然痛くないのにギャン泣きのあっっくん笑.

時期 体重 身長 血圧 SpO2
2017/06 (今回) 約7100g 約66cm 約100/70 約90
2017/05 (前回) 7029g 65cm 約100/70 89
変化量 約+70g 約+1cm - -
  • 体重も身長も伸び悩み

この頃ミルクも離乳食も進みが悪く,身体は大きくなりません汗.いつまでもちっこい人です笑.

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ゆっくり慌てずまったりいこーぜー♪

レントゲン

特に異常は無いようでした.

採血&トリクロ

特に異常は無いようでした.

相変わらずギャン泣きでしたけど ^^;

そしてエコーのためにトリクロ(眠り薬)を飲んだあっくん.入院中は10分程度で入眠していたあっくんですが,今回は中々寝付きません汗.

30分程経って急に薬が効いて,コックリようやく寝ました ^^;

エコー&心電図

特に異常は無いようでした.

ご飯

この隙に病院のレストランで昼食!これも一つの楽しみにしています.

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エコーから戻ってきたあっくんも病院で離乳食です♪

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あっくん:「うむ,美味である♪」

診察

そして診察です.

経過は良好!

ただ,実は最初にSpO2を計測したら90を超えていて,高すぎると言われました. グレン循環にも関わらずこれだけSpO2が高いと,肺動脈部に異常血管が発生している可能性があるためだとかで.

結局診察室で計り直したら89程度で,まぁ様子を見ようということになりました.

会計&調剤

調剤待ちの間にミルクを飲んで,薬を受け取って本日も終了♪

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あっくん:「うむ,ミルクも美味である♪」


受診 ワーファリン アスピリン カルベジロール フロセミド/
アルダクトン
エナラート
2017/06
(今回)
0.75mg 20.0mg 0.7mg 7.0mg/7.0mg 0.7mg
2017/05
(前回)
0.7mg 20.0mg 0.7mg 7.0mg/7.0mg 0.7mg
増減 +0.05mg ±0mg ±0mg ±0mg/±0mg ±0mg

ワーファリンだけ増えました.どうも効きが悪かったらしいです.

そしてついに,小児慢性特定疾患の申請が通りました ^^

左心低形成症候群のあっくんは障害者手帳一級です.病気も該当しているので,まぁ通りますね ^^;

おわりに

今回はオンパレードの日でした.私達も外来のテンポに慣れてきましたので,心理的負担も小さくなってきました.

今は心臓の心配よりも,ミルクとご飯の進みが著しく悪いのが心配です ^^;

おとーちゃんもおかーちゃんものんびり待ってるから,ゆっくりでも大きなっておくれよー!

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あっくん:「へーへー,そのうち食うようになりますよー!」
おとーちゃん:「おまいさんも頑張ってるんだもんな.一緒に頑張ろうなー♪」