あっくんと生きる

あっくんと生きる

「左心低形成症候群」と診断された息子の闘病記+親の感情

【業務連絡】おとーちゃん、休職する!

業務連絡です。

ブログを開く隙間もなかったもので、もうすっかり浦島太郎です ^^; ご容赦下さい m(_ _)m

おとーちゃん、休職開始!

おとーちゃん、1月最終週から休職しています。期間はゴールデンウィーク明けまでです。

育児休職に続き、今度はバタバタと介護休職です。休職とは言っても、家では休むという概念がスッポリ欠落し、身体はバキバキで、頭もフラフラです笑。

あっくんと一緒に過ごすことは、楽しいので、これもまた趣なんですけどね♪ ^^


労働って、有り難いこと!

こんなに仕事を休んでばかりで職場には申し訳ないのと同時に、感謝の思いでいっぱいです。ただ、それ以上に、普通に仕事ができるって、とても幸福なことなのだと思います。


人生かけて、それこそこの身を削って培ってきた色々なスキルを活かして、世のため人のために、ただだた働くことができたら、なんて有り難いことであろうかと、ひしひしと思います。

(「有り難い」の語源を再掲。何かをしてもらうこと、何かが与えられていることは必ず誰かの貢献の賜物。それを当たり前と思ったり、もっとこうあるべきだと欲をはることは不平不満の温床で、不幸の始まりです。反対に、感謝の気持ちを持ち、足るを知ることこそが幸福の原点です。)

1kara.tulip-k.jp

人生には優先順位がある!

またあっくんの手術とか、色々ありましてね。

今度は、前回の手術で入れたシャントを取り除いて、グレン循環に戻す手術です。あわよくばフォンタンの同時術も、という話はありますが、これは期待しない方が精神衛生上ベターと思います。


人生には、優先順位というものがあります。世帯主として、先に守るべきものがあります。今は家族のケアに全力を注ぎます。


いつか、家族のことが落ち着いて、自分の全精力の限りを尽くし、この社会に貢献できる日が来ることを信じて。

キャリアも学位も諦めない!

そんな日が来たら、残業とかとか言う概念を度外視してもいいから、脳みそ擦り切れるほどに思考の限りを尽くし、ガス切れヒートアップしてしまう勢いで、思う存分全力でひたむきに仕事に打ち込んでみたいなぁ。(そら、やり過ぎか笑)


あ、4月から社会人博士課程の復学はしますよ。それはそれでやる!笑

家族を言い訳に夢を諦めたら、そこで試合終了だ!家族を守る、仕事をする、学位も取る!全部やるんだ!


困っても困らない!

かの松下幸之助の言葉で、強烈に印象に残るものがあります。

断じて行えば、鬼神でもこれを避けるという。困難を困難とせず、思いを新たに、決意をかたく歩めば、困難が却って飛躍の土台石となるのである。要は考え方である。決意である。困っても困らないことである。
・出展:松下幸之助著「道をひらく」


おおぉぉ。。。なんと力強い。。。さすが強靭なメンタルをお持ちのようで。

私のメンタルはガラスのハートでできています。そんな私が困難に対峙したときのマントラはこれ。

いよいよ面白くなって来たじゃねーか。


苦境のときこそ、それを試練と捉え、精進するチャンスだと考える。乗り越えた先の明るい未来を想像しながら、日々邁進する。それくらいが、ちょうどいいんだろうなと思います。

まだあっくんが生まれる前も、似たようなことをつぶやいていたなぁ。

www.akkun-ikiru.com

このときはまだ心も身体も、ずいぶん自由度高かったな笑。

おわりに

と言うわけで!あっくん、おとーちゃんとベッタリしようぜ!

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あっくん:男同士でベッタリなんて、気持ち悪いですな!

おとーちゃん:まぁそう言わずに笑。というか、ベタベタしてきてるのはお主でしょーが!^^;


2019年明けましておめでとうございます

明けましておめでとうございます。取り急ぎ新年のご挨拶です。

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あっくん:やっぱり毎年代わり映えがありませんなぁ。

おとーちゃん:毎年似たようなテンプレートだからこそ、相手に伝わりやすいのですよ!笑


・イノシシ画像出典:https://www.irasutoya.com/2018/10/blog-post_74.html

あっくんは元気!

あっくんはとても元気です。言葉もたくさん発するようになってきました。色、数字、のりもの、あいさつ等々、日々の成長に親として喜びを覚える次第です。特に、かの「機関車トーマス」に異常なまでの愛着を抱いているようです笑。

運動面の発達もめざましく、走ったり、階段の上り下りをしたり、とにかく動く動く。好奇心が満たされるようになってきたかな。

もちろん、すべてがすべて順調というわけには行きませんが、それは健常児とて同じこと。子供には子供それぞれの個性があり、本人の成長のペースというものがあると思うので、ゆっくりと見守って行きたいと思います。

ブログでもいっぱい書きたいことがあった

最近更新できなくて、すみません。本当はいっぱいいっぱい書きたいネタはたくさんあります。あっくんの成長ぶりや、心臓病関連のネタ、様々です。

私は幼い頃から好奇心の塊のような人間なので笑、このブログに限らず、山のようにやりたいことがあって、やるとなると、どうにか隙間時間を積分して作業しているわけです笑。

ただ、優先度や緊急性の高いものからこなしていくと、このブログにたどり着かず。。未熟な小生の作業スピードと頭の回転が遅いためです。不甲斐ない限りです。

あとは、これまた小生の精神面での未熟さ故の不覚です。私の努力が足りないのです。大人の階段登ったるー!

個人的な抱負

今年はたくさんブログを更新できるぞ!という約束はできません汗。ただ、そうなるためにいくつか考えを用意することにします。

戦略

家族への奉仕はもちろん、地域社会、周辺の皆様への奉仕、ひいては社会や世界に貢献できる人となるには、こんなところでくじけていてはならぬわけです。幸福の因において、利他の精神に優るものはありません。これは歴史が証明しています。

あなたが行く先々で、愛を広めてください。
あなたが出会った人たちが、より幸せになって去っていきますように平和は微笑みから始まります。
人のことを批判していたら愛する時間がなくなってしまいます。
-by マザー・テレサ


今の与えられた状況を嘆くのではなく、その状況をどう活用できるのかを考えるように考えます。所有の哲学ではなく、使用の哲学こそが幸福への道筋です(by アドラー)。

www.akkun-ikiru.com

精神的・肉体的鍛錬のための修行環境と考え、自らを律し、かつ面白おかしく生きていけるよう、自分や周りの人達の好奇心を駆り立てられるような活躍をして、社会に貢献できる人間になる。

努力や鍛錬の短期的な成果など一切期待しない。ただ、自分の行動が利他の精神に叶うものになっているかを常に自問しながら、自らを律していきたいものです。

戦術

じゃあどうするのか。付け焼き刃的かもしれませんが、内より湧き出る好奇心を満たすために必要なことをやるのみです。もちろん、家事も育児も仕事もちゃんとやった上で。

大学院 社会人博士課程 復学

2018年度は家事育児へのパワーにリソースを集中投下するため、休学をしていました。

1年休学して分かったことは、休学して確保したリソースを単に家事育児に当てれば良いというものではない、ということです。

社会人博士に復学してこそ、色々なバランスをうまく見極められるようになると考えます。それに、博士課程は自己責任なので、そのために体をひっぱたいてでも活動するのは、納得感が大きいです。このあたり利他の精神に叶いませんが、その第一歩としてまずは復学こそが未熟な私には必要なのだと、悟りました。

男もつらいよ

フー○ンの寅さんのつもりではありませんが。

まず、休学することによって、学校にもゼミにも学会にも出張に行けない(研究内容と業務との関連性が薄いので本当に行きたいイベントに行けない)というストレスを抱えることになりました。幼少からの夢でもありますし、ここに至るにはかなりいろいろな経緯がありましたので、思い入れはあります。

男目線だと理解してもらえないことが多いので敢えて書くことにしますが、父親の私だって、病児を授かってから生き方が大きく変わってしまったんです。

子供の病気によって母親の生き方が変わったという話は当然だと思いますし、そこに尊重と共感を示し全力でサポートすべきという立場は至極全うであることを前提としてです。なぜか、同じ文脈でこと父親に対象が移った瞬間、男親の生き方に変化が起きていると認識されにくいのが、辛いんです。

専業主婦の夫だというだけで、子供に一切関心を持たず、妻にも何ら理解や尊重を示すことなく、育児や家事もすることもなく、父親としての生活や人生に影響が出ないとでも、本気で思われてしまっているのでしょうか。。。

父親は父親なりに、家族の平穏、スキルを活かした社会への貢献とさらなる研鑽、家族を養うための経済力の担保、そして自らの幸福、こういった複数の因子に折り合いをつけるのに、思考面、行動面の組み合わせを、単一のやり方だけにこだわらず、色々調整したり、試行錯誤しながら苦悩しているのです。

今の状況については、休職もした、休学もした、今の職場からもかなり理解をしていただいて相当数の有給を取得させて頂いている。けど短期的な改善は難しい。ハイコスト・ノーリターンというのは、費用対効果的に一切の妥当性はありません。

それなら、仕事もする、研究もする、その上で家事も育児もする、そして技術記事の執筆やブログの更新もする!ここまでやらないとバランスが取れません。スーパーハイコスト・ミドルリターンくらいなら、私の性に合っています。だから、全部やる!

家事育児についても、少しずつですが、私が集中して行うべきことが見えてきました。妻は専業主婦で私は仕事があるので全部を引き受けるわけには行きませんが、実家が遠方でかと言っておいそれと戻れるほどの医療環境があるわけでもありません。色々なことについて、私が引き受ける必要があります。

その第一歩として、復学しながら、この厄介そうなバランシング問題にも挑戦してみようという結論に達しました。

体力づくり

全部やるには、体力が必要です。32歳を過ぎた辺りから昔みたいなパフォーマンスが出せなくなってきました。生産性が落ちている涙。年令とともに明らかに体力が衰えているのを、ひしひしと痛感しております。

そこで、スポーツジムに通うことにしました。短期的には疲労でパフォーマンスが落ちるかもしれませんが、中長期的には必ず成果に結びつくという確信があります。過去にも何度か通っていた時期がありますので、経験的にはきっと実ると信じて。

昔からもやしっ子ですが、筋トレとトレッドミルで基礎代謝と持久力を取り戻すぞ!

ダメだったら?

何事もやってみなければ、うまく行くのか・行かないのかなんて、分かりません。変化を恐れる、あるいは変化によって生じる作業が面倒だという理由で、同じことを漫然と続けるよりも、新しいやり方に可能性があるのなら試してみるべきだと思います。逃げていても何も解決しません。やる前から、無理だ、できっこない、等と嘆いて、足を止めない、諦めない。私はそうやって生きてきた。

そもそも、私は順風満帆じゃーんとか言われるけど、むしろ逆で、思い描いたとおりに物事が進んだことなんて、私は全くと行っていいほどない笑。小さいときから大人になって今に至るまで、ぶっちゃけ人生95%くらい失敗しまくって、身も心もズタボロになることばっかりで、それでも諦めない執念とゴリ押しでここまで来たようなもんです笑。

ただ、逆にそのおかげで、無駄に高くなったハードルを超えるための試練だと解釈できたり、思いがけない出会いやチャンスが舞い込んだり、結果として良いアウトプットを出せたりすることがあるので、そんなうまく行かなさも悪くないもんだなと思ったりしています笑。

「為せば成る 為さねば成らぬ 何事も 成らぬは人の 為さぬなりけり」
(何かを達成しようとする意志があれば何だって達成できるはずなのだ。もし達成できないのであれば、それはそもそも達成しようとする意志がないだけの話だ。)
- by 上杉鷹山


まずはダメでもともとの精神で、実行に移して、壁にぶち当たってみればいい。続けてみてダメなら、その時考えて、また軌道修正すればいいだけの話。落とし所はきっとあるでしょう。

人間はひとりじゃない。必ずどこかに理解者がいて、共に歩める人がいる。利他の精神に基づいて行動を続けることで、そういう出会いの機会も増えてくるかもしれません。

さー、やったるでー。

おわりに

新年の挨拶のつもりが、何やらまた余計な話になってしまいました汗。

こういう風にたまに思考を整理しないと、発散したり、濁ったりしてしまうので、まぁ良しとします笑。

というわけで、また折を見て更新できそうなときに更新しますね笑(←オイ)。

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あっくん:なんだか話はよく分かりませんが、新年のご挨拶ですね!はい!メリークリスマス!

おとーちゃん:話がゴチャゴチャしているのは認めますが、あなたのその挨拶は相当に機を逸しておりますから!笑


【情報共有】「ごほうびショコラ」の配送サービス対応!

おはようございます!あっくんは元気です。

さて、今回はタイトルに示しました「ごほうびショコラ」の配送サービス対応について情報共有!

以前にご紹介した、以下のエントリでその商品をご紹介しました。

www.akkun-ikiru.com

この記事をお読みになった読者から、食べたいけど行けない!という声が多数ありました。

てなわけで、当時その要望を、友人であるオーナーにも伝えたところ、どうやら配送サービス自体は検討していたとのことでした。今は、すでにサービスが開始されています!

クール便対応なので、遠方の方でも安心してショコラが食べられます。

「なぜあんたが?」ですよね笑。私の友人が日々頑張っているからです!世の中の皆に「ごほうび」を提供する友人に対して、私からの「ごほうび」返しです笑。私が力になれるのであれば、力になりたい。この社会の皆様の存在があっての、自分なのですから、還元し続けたいものです。

配送依頼方法

メール、問い合わせフォーム、または電話のようです。

問い合わせフォーム

www.gohobi-chocolat.com

電話

  • 電話092-406-6386
  • 営業時間:11:00~17:00 (火曜定休)

必要情報

以下の情報を伝えればOKとのことです。依頼人と届け先が別々なので、ギフト用途でもOKです。

お値段は直接お伝えするとのことです。

お届け先情報

  • 名前
  • 住所
  • 電話番号
  • 購入本数
  • お届け希望日
  • お届け希望時間帯

ご依頼主情報

  • 名前
  • 住所
  • 電話番号

おわりに

そんなこんなで、いよいよ「ごほうびショコラ」も福岡の地を飛び立ち、頑張っている色々な方のお口に届くことを願って。

うまいですよ、こりゃマジで笑。

www.facebook.com

www.instagram.com

ホームページはこちら

福岡市|ガトーショコラ専門店 ごほうびショコラ

あっくん、ハッピーハロウィーン仮装デビュー!

ご無沙汰しております。更新が滞っており、本当に申し訳ございません。

少し、書けそうな気配がしたので、筆を取ってみました。

タイトルの通り、あっくんとハロウィーン!です。

仮装デビュー!

というわけで早速…。さぁあっくん、どんな仮装をしてくれるのか…?









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あっくん:








こ…これは!?



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あっくん:何ですかこれは!?

おとーちゃん:いわゆる、マ○オというものです ^^


マ○オと囚人という、いかにもおとーちゃんがやられてしまいそうなシチュエーション。

ちなみにこのお洋服、「スターボーイ」という名称で、あくまで「マ○オ」ではないということだそうです。これをみて勝手に「マ○オ」を連想する私達の思考の方にこそバイアスがあるのでしょうね笑。

おわりに

もう終わりです笑。

本当は色々なイベントがあったのですが、きちんと書き起こせない感じですね笑。

少しずつ回収していこうと思うので、今回はこれにてご容赦下さいませ m(_ _)m

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あっくん:人生色々ですなぁ。

おとーちゃん:コスプレかつそんな満面の笑みで言わんで下さいな笑。


P.S. 書籍がベストセラー → 病児家族を支えます

おかげさまで、先日ご紹介した拙著が、Amazonの「メカトロ・ロボット工学」カテゴリにて、売れ筋ランキングベストセラー、ほしいものリストランキング1位を継続的に取得しております(本エントリ執筆時点)。

当該分野の開発者の皆様に評価して頂けており、大変恐縮であると同時に、ありがたく存じます。

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また、以前申しました通り、私個人に分配される印税につきましては、全額難病児を支援するために寄付致します。(病児家族当事者自らがこのような姿勢を取っていかなければ、非当事者に伝わるものも伝わらないという思いもあります。。)

自分のスキルが直接的に病児支援に役立てられると実感すると、色々あったけど踏ん張ってきて良かったなと思います。皆様の清き一票(?)が、なんの落ち度もないのに苦しんでいる子供達とそのご家族を救う一助になります!

www.akkun-ikiru.com

小生、書籍の半分の執筆を担当し、かつ全編に渡り内容を把握しており(つもり…笑)、問合せ対応やサンプルコードの保守もメインで担当させて頂いております(勝手に自分で手を挙げてやっている笑)。

ふつつかですが、誠心誠意改善に取り組んで参りますので、もしお近くにご興味のある方がいらっしゃいましたら、どうぞ本書をご紹介頂けましたら幸いです。

実用ロボット開発のためのROSプログラミング

実用ロボット開発のためのROSプログラミング

  • 作者:西田 健,森田 賢,岡田 浩之,原 祥尭,山崎 公俊,田向 権,垣内 洋平,大川 一也,齋藤 功,田中 良道,有田 裕太,石田 裕太郎
  • 出版社:森北出版
  • 発売日: 2018-10-13

【情報共有】本を書きました+全額寄付宣言

この度小生、書籍を執筆いたしました。

こんなことを言うと、

ついに「あっくんと生きる」が書籍化!?


と思われる方もいらっしゃるかもしれませんね。

なーんて出だしと言うことは、そうではないということなのですが笑。

※日記帳のこのブログを、書籍化できるかは甚だ疑問です笑。構成等含めて、本当に読者のために価値のある形にするべく本気で意見やアドバイスを下さる編集者がいらっしゃれば…笑。

という冗談はさておき、わざわざこのブログにあげるからには理由があります。今回はそのあたりの話をしようと思います ^^

そもそもなんの本だ?

私の専門分野についての解説本です。ロボットとか、プログラミングとか、そんな理系チックな感じの何かなんだーでOKです(←オイ)。

実用ロボット開発のためのROSプログラミング

実用ロボット開発のためのROSプログラミング

  • 作者:西田 健,森田 賢,岡田 浩之,原 祥尭,山崎 公俊,田向 権,垣内 洋平,大川 一也,齋藤 功,田中 良道,有田 裕太,石田 裕太郎
  • 出版社:森北出版
  • 発売日: 2018-10-13

もう少しだけ真面目な紹介はこちらに逃しています。

www.moriken254.com

印税の寄付

本書籍の印税は、一定額を全共著者に分配した後、余剰分は寄付致します。この寄付先の一つとして、「ドナルド・マクドナルド・ハウス」を含めていただくよう、私から執筆責任者にお願いし、合意を得ています。

また、私個人に分配される印税については、その全額を「ドナルド・マクドナルド・ハウス」に寄付致します。

寄付活動にご賛同下さる方がいらっしゃいましたら、下記事よりその方法をご参照下さい。※決して強制ではございません。

www.akkun-ikiru.com

そのこころは?

自分でも不思議であーる

大した稼ぎもなく、育休中はハローワークからの補助で生活し、今は絶対残業しないように限られた時間でなんとか仕事しているような状況で、実家も遠いから何かあったら私が有給を取るなんて日常茶飯事で(早くも今年の年休は枯渇するよ)、仕事が属人化しないように作業と並行でマニュアル作りも同時で行っているから時間あたりの成果物はそれなりだとは思っているんだけど、普通に仕事している同僚からしたら直近で求められるアウトプットが他の人より足りていないという相対的な観点で評価を得られない(=昇給・昇格できない)身分の私が、わざわざ身銭を切って寄付をするという心境は、私自身にとっても不思議な感覚ではあります笑。

強いて言うなら

とは言えです。そんな状況をただ嘆くという利己的で幼稚な理由を盾に、他者貢献・社会貢献のための行動が取れないのでは、人間として未熟と言わざるを得ません。だから、自己を律するべく、敢えて寄付をします。

最初から報酬なんて捨ててしまった方が、損得勘定抜きで質を求めた執筆活動もできるというものです。(人間とは欲深い生き物で、報酬がある方が期待値を勝手に見積もって、割に合わないとか、自分より頑張ってない人の方が得をしているとか言う理由をつけて、バカバカしいと手を抜き始めたりするものです。とか、私自身が耳の痛い発言をしてみる笑。)

努力ではどうしようできない人の力になる

ドナルド・マクドナルド・ハウスを使わざるを得ない状況に置かれたご家族の肉体的・身体的疲労は計り知れないものです。あっくんの長期入院や度重なる手術等を経験した私自身が、当事者として身にしみて理解しているつもりです。

www.akkun-ikiru.com

そのご家族は、これまでの人生の努力や頑張りなど一切関係なく、ただ確率の問題だけで、ある日突然苦境に立たされることになってしまったのです。こんな理不尽な状況でおかれる心境なんて、実際になった人にしか分かりません(医療系ドラマとかドキュメンタリーを観て、大変な人もいるんだなーじゃなくて、マジで他人事じゃねーと心の底からゾワゾワ感じるものがある辺りがしきい値かも笑)。

とにかく、努力が足りない、気をつけないのが悪い、管理していなかったのが悪いなどと、自己責任論的な話ではどうにもならない問題もあるのです。

比較しない・恩返しする・後世に繋ぐ

そんな環境にいながらもなんとか頑張っていらっしゃる人たちがいる、この社会にはそんな苦しみを味わっている世界が存在しているんだということを知ってしまった以上、少しでも力になりたいと思わずにいられません。

それを知ってもなお、自分の利益ばかりを求めたり、自分の子供が他よりも優れていることを期待して他者と比較したり(能力面とか、治療の進行面とか)、そういうのはしたくないんです。だって、そんな競争、ここでは関係ないと思うんです。生きるか死ぬか、助け合うかどうかです。

みんなそれぞれつらい思いをしながら頑張っているんだから、互いに支えて、支えられた方もそれに答えるのが、この社会をより良くするための指針だと思うし、治療する家族自身の精神衛生上も健全だと思うのです。

ここまでのあっくんの治療でかなり支えてもらった私としては、病気のこどもを持って他者に比べて相対的に苦労が多いとか嘆いたりせず(嘆きたくなるときはいっぱいあるけど... ToT)、きちんと社会貢献のための行動をとったほうがずっと良いと思っています。あっくんが元気なのは、あっくんが生まれるよりも前に寄付をして下さった方々のおかげです。

その方々の気持ちを無駄にしないためには、自分の境遇を嘆いたり取るべき行動が取れなくなったりすることなく、自分が受けとらせて頂いた恩恵に感謝の気持ちを抱きそのお返しをすること、更にその恩恵をきちんと後世・次の命へ繋げることが、大切なんじゃないかなと思うのです。

その手段として、口下手で人見知りな私ができることは、このブログで少しでも情報を発信すること。そして、書籍で得た収益を寄付すること。私にできることは、これくらいしかありません。

富は社会に再分配・未来ある後世が倍返し!

小生自身あまり物欲もなく、印税が自分のポケットに入ったところで、別に使い道もありません。そんなお金をただもったいないとかいう理由でプールさせるくらいだったら、未来の命を救うために積極的に使ってもらうほうが、よっぽどこの日本社会全体のためになると言うものです。

そこで救われた命が、きっと数十年後、もしかしたら私がもうこの世を去った跡なのかもしれませんが、私が寄付するであろう些細な金額の何倍もの貢献をしてくれるはずなのですから。

おわりに

本を書きましたとかいう思わせぶりなタイトルだと思ったら、ぜんぜんブログと無関係な本かよ、からの!いつものグダグダ記事になってしまいました笑。

とにもかくにも、寄付は大事だよってことです(←オイ適当笑)。

言ってしまえば宣伝なのですが、その収益の一部は未来の難病児治療へ繋がるよう再分配します。もし当該分野に関心のある方がいらっしゃいましたら、ご購入を検討頂けましたら幸いです。

P.S.

最近更新が途絶えてすみません。このブログを捨てているわけではありません。何度も書きたいと思って機を見計らっているのですが、色々なことが断続的に降り掛かって疲弊してしまって、ここの筆が進まないのです(←これ、ブロガーあるあるだと思っている笑)。

今は回復期間ですが、ちゃんと挽回する予定です。浮き沈みが激しいですが、精神鍛錬して強くてニューゲームをしたい!笑

おかげさまであっくんも元気ですから、また機が熟したらあっくんの記録を再開するぞ!

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あっくん:チキンなあなたが「強くてニューゲーム」とは笑えますね!

おとーちゃん:そんな満面の笑みで言われたら力が抜けますわ。「弱くてニューゲーム」だけは避けるよう、精進します ^^;


実用ロボット開発のためのROSプログラミング

実用ロボット開発のためのROSプログラミング

  • 作者:西田 健,森田 賢,岡田 浩之,原 祥尭,山崎 公俊,田向 権,垣内 洋平,大川 一也,齋藤 功,田中 良道,有田 裕太,石田 裕太郎
  • 出版社:森北出版
  • 発売日: 2018-10-13

【情報共有】 熊本市民病院 小児循環器内科 存続について

ご無沙汰しております。

暑い日が続いてヒーヒーのモリケンです。

更新が滞っており、すみません。あっくんは元気です。

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あっくん:水兵リーベ オレの船!

おとーちゃん:ボクの船 です ^^;


さて、今回は表題につき、知り合いの心臓病児ご家族から展開のご要望がございました情報を共有します。

主題は?

熊本市民病院の再建にかかる小児循環器内科の統合

平成28年の熊本地震で被災した熊本市民病院を再建する計画が進行しています。

熊本市民病院の再建について / 熊本市ホームページ

これにつき、小児循環器内科が小児科に統合されることになりました。


統合に対する病児家族の存続要望活動

統合につき、心臓病児を持つ家族から構成されるの「熊本の小児循環器医療の発展を願う会」(以下、当会)による、「小児循環器内科」存続に向けた運動が行われています。

その一環として、自筆の署名を募っています。本エントリ執筆時の現在進行系のお知らせは、下記ページをご参照下さい。

↓Facebook 「熊本の小児循環器医療の発展を願う会からのお知らせ☆」

www.facebook.com

賛同される方は署名のご協力をお願い致します

当会の活動に賛同される方は、下記フォーマットを印刷の上、自筆の書名をした後に、後述の住所までご郵送のご協力をして頂けましたら、10月初めにまとめて熊本市長へ提出されるとのことです。個人情報は当会のもと管理され、他の用途には使用しないと記されています。

フォーマット
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パソコン上で画像を右クリック保存してから印刷すると、楽だと思います。

  • 署名の送付先(九月中旬頃までに)
    • 〒861-8766
    • 熊本県菊池郡菊陽町光の森2丁目6の1 熊本北郵便局留め
    • 熊本の小児循環器医療の発展を願う会 向井美奈子 宛

当会のご意向により、宛先が当会代表者名へと変わっているのでご注意下さい。

双方の主張について整理

当方は「左心低形成症候群」という最重症の先天性心疾患を持つあっくんを授かっており、本件に付き決して他人事とは思えない状況ではあり、ご家族らの心中は察するところであります。

一方、震災という未曾有の災害により機能が停止したという経緯がある病院側が公開した資料についても目を通しておかないとフェアではないだろうということで、双方の主張を掲載することにします。

メディアによる報道

ネットで検索すると様々なメディアで取り上げられているようで、社会的な関心も強まっている案件であることが分かります。

this.kiji.is

mainichi.jp

www.asahi.com

いずれも、当会が存続を要望、病院は前向きに検討、と言った趣旨の報道をしています。

熊本市民病院の主張

下記のサイトにアクセスすれば、公開されている公的な情報はカバーできそうです。

熊本市民病院の再建について / 熊本市ホームページ

資料や懇談会議事録をざっと見ると、当病院は県の周産期医療を担っている、重要だ、という主張が随所に見られます。


一方、病院経営の効率化、コンパクト化、機能・方針集約と言った観点からの議論も展開されているようです。ただし、公的医療として一定の採算度外視性は許容すべきという意見も確認できます。

この辺りは病院経営における最大のジレンマでしょう。

熊本の小児循環器医療の発展を願う会 の主張

一方、こちらが当会の立場です。当方が見せていただいた資料を掲載します。

主張はこうです。

  • 「ただでさえ希少な心疾患医療体制が整った病院をこれ以上削減すると、残された患者に対する医療の質が低下してしまいかねない。統合については再考してほしい。」
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当方の立場

最後に、当方の立場を記載しておきます。個人的な意見なので、あくまで参考として ^^;

思考し、結論をだすのは、署名をする御本人であるべきです。

結論

私は、署名を行うこととしました。

最重要判断基準

少なくとも当方にとって大切なことは

  • 「小児循環器内科の統合」

という論点について、

  • 「その必要性を審議する議論がそれを裏付けるエビデンスを持って展開」

されており、

  • 「公共の福祉全体を最適化する上で論理的な妥当性を備えた結論」

として、

  • 「やむを得ず統合するという決断に至った」

というロジックが有るか無いかです。

なんでわざわざこんなことを?

こんなまどろっこしいことを考えずにさっさと署名すればいいじゃんと思われるかもしれませんね ^^;

もちろん、私も一患者家族の一員である以上、病児家族の心情は痛いほど分かります。自分の子どもに降り掛かったらどんな思いになるだろうと思うと、不安でいっぱいになります。

一方、こうして重い心臓病児が何とか生かしてもらっている背景には、国民の皆さんの税金によって地域医療が支えられているという事実があることも否定できません。本当に、この国の皆保険制度には頭が上がりません。

そのような形で国民の皆様から多大な恩恵を受けながら、キツイこともいっぱいあるけど、それでも仕事上がりや休日にあっくんの笑顔を見ながらキャッキャと遊べる生活をさせて頂いている身としては、税金の効果的な活用方法については責任を感じている次第です。

そういう経緯もあって、国民全体の利益と天秤にかけた上で、それでも必要だから税金を私達病児家族にお分けいただいて、何とか子供の命を助けてほしい、という立場を取っている人間です。

また、心臓病児以外の様々な重大な事情を抱えて治療を受けている患者さんもたくさんいらっしゃり、病院の抱える背景等を勘案することなく、それら家族の方々の立場を安易に阻害することになってしまわないか、心配がないと言ったら嘘になってしまいました。

そういう思考の経緯があり、感情だけを判断の基準におくと、自分あるいは自分の家族さえ助かればいいという考えが先行し、フェアな議論が展開できなくなってしまう恐れがあると思うに至りました。

というわけで、様々なバランスを総合的に考慮した結果、どうしても「小児循環器内科」の統合が必要だったんだ、というやむを得ない事情があると判断できるのであれば、

  • たとえ自分自身が病児家族当事者であっても署名はしない

というスタンスを取ると考えていました。(←面倒くさいな笑)

ただ、各懇談会の議事録や関連資料をざーっと見ても、そこを決定的に裏付けるエビデンスを見つけることができませんでした。

そんなに周産期医療が重要だと言っているなら、なぜ統合するに至ったのかという議論が、少なくとも公開されている情報を見る限りでは、終始一貫して欠落しているのでは?という風に、私には見えてしまいました。

  • 周産期医療は重要です。
  • でも統合します。
  • はっきりした理由は示しません。

うーん…。

仮に(多分そうなんだけど)懇談会の前に結論が出ていたとして、その結論を肉付けするために有識者で議論します!というよくある形の会議だという事情を差っ引いてもよいのですが、それであるならその前段の結論が出るに至るプロセスを示す資料も公開されても良いのではないかな?と思いました。

となると、私の中で最も重要な情報がスッポリ欠落していると判断せざるを得ません。

市から、病院から、この程度の情報公開しかされていないのであれば、患者家族として納得できないと言う声をあげる人が出てきても当然だろうと思います。

ここは一度、患者として権利を主張しても良い場面だろうと思います。少なくとも、もっとしっかりした説明をしてくれと言うのは、真っ当な主張であろうと。一旦しっかりした説明と患者家族との対話を実現する上でも、ここは「小児循環器内科の存続」という要求をしてもらおうと。

よって、私は署名をすることにしました。

おわりに

もし、本エントリをご覧になり、当会の活動に賛同される方は、署名のご協力をお願いします。
※決して強制するものではありません。

病院側から、もっと充実した説明、あるいは医療環境の充実について合理的な説明がなされること、最終的に病院・患者家族間で納得の行く終着点に至ることを、心より願っております。

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あっくん,12回目の外来!

最近は緊急入院ネタでバタバタしていたなどという生易しい言い訳を盾に、過去の記録を残せていなかった、へっぽこおとーちゃんです。これもひとえに、私の力不足です。これを期に更に精神的・体力的な精進が必要と認識した次第です。
※ちょっとお腹もポヨってきたのが気になって仕方ないので、そろそろ運動を再開しようかな。

さて、退院してようやくブログをまともに書く精神的かつ時間的な余裕を確保できるようになったので、さぁ入院中のことでも書こうかと思ったのですが…。

そ・の・ま・え・に!!!!!


きちんと過去のイベントを回収してからじゃないと先に進みたくない阿呆なたちのおとーちゃん。

てなわけで、まずはとりこぼしていた今年の2月の外来を振り返ります!

当時この外来が12回目!退院して丁度1年が経過したころのお話です ^^

↓前回の外来

www.akkun-ikiru.com

2018/2/某日:12回目の外来!

朝食はパン

外来の朝は、コンビニ or 美味しいパン屋さんによるのが楽しみになっています ^^

この日のおとーちゃんのチョイスは…

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もう大分前のことで忘れましたが、とにかくチキンが入っていたことだけは確かです笑!美味しいパンでした ^^


病院到着

受付

さぁ、毎度おなじみ、先頭を切って診察券を挿入!

前回は初めての1番を取れただけに、ちょっとばかし期待を…。

さて結果は如何に!?

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あっくんは最近電車に興味を持ち始めたので、電車のイラストを使ってみました ^^ 敢えての東北線です笑。
・出典:JRの電車のイラスト | かわいいフリー素材集 いらすとや


今回は4番でした!そんなに悪くないですね笑。

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あっくん:最初に入れても1番になるのはやっぱり難しいですね。

おとーちゃん:うーん、きっとこども病院の七不思議の一つなんだと言うことにしておきましょう ^^


各種検査

今回もライトやつです ^^

このときはまだ、左肺動脈が詰まっていることに全く気づいていなかったのですが ^^;

測定

至って正常な値のようでした。

時期 体重 身長 血圧 SpO2
2018/02 (今回) 約9140g 約76cm 98/66 84
2018/01 (前回) 約8800g 約76cm 108/68 86
変化量 約+340g 約±0cm - -
  • 体重が増えました ^^
  • 血圧も測れました。
  • SpO2も、前回に引き続き、グレン循環にしては妥当な値です。
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グラフを見るとわかるけど、頑張っていっぱい食べてくれて、体重伸ばしてたね ^^ ありがとう。


採血

いつものようにビービー言ってました ^^

親のほうが落ち着いてます笑。チックンでビービー言う程度のことにいちいち感情移入していたら、家族の方がもちませんから笑。

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あっくん:痛いものは痛いんです!(メソメソ)

おとーちゃん:えぇ、知っていますよ ^^ メソメソした顔見せても、お医者さんに辞めてもらうわけにはいかないんだ。頑張ろうね。


診察待ち

診察までメソメソしながら待っていました。

このときは宮城からばぁばが来ていたので、一緒に遊んでもらいました ^^

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あっくん:メソメソが止まりません涙。

おとーちゃん:周りの子も泣いてるからねー。いつもつられ泣きしてなかなか回復しないんだよね ^^;


診察

検査の結果は、やはり異常は無しでした。

血液検査の結果も良好で、当時この段階では肺動脈の閉塞には気がつくことができませんでした。

ここで、次回のカテーテル検査入院の予約を入れます。まさかその検査が、その後のバタバタ劇につながることになるとは、つゆも知ることなく ^^;

歯科

歯科も毎月恒例です。虫歯菌は心臓病児に取って大敵中の大敵!命にかかわることもあるので、しっかり磨いてあげねばならぬのです。

歯科に行くとあっくんはビービー泣くのですが、口を開けたまま体を動かすことなくビービー泣くらしいので、担当の歯科衛生士さん的にはすごくやりやすい泣き方だと、なぜか有難がれているようで笑。

さてさて、歯を見てもらった結果、今月もよく磨けてるとのことです ^^

そして歯科外来のあとは、毎回折り紙をもらえます。

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あっくん:こんな子供だましに引っかかるワタクシではございません!

おとーちゃん:いやいや、アンパンマンでめっちゃ喜んでたじゃないですか ^^;


シナジス接種

今回もシナジス注射です。

チックン対応はおとーちゃん、その間におかーちゃんは病棟で入院中のお知り合いの方に会いに行っていました。

外来と入院のタイミングが会うときは、こういうやりとりでお母さん同士が交流をしているんですね。

あと、待ち時間にちょっと遊んでいたら面白い動きをしてくれました笑。


あっくん:ダンスです!

おとーちゃん:お主は妙にリズム感がありますな ^^; 音楽のリズムに合わせてテンポよく声を出したり体を振るのが特技のようで。


会計+調剤

シナジスのアレルギー反応はなし!

お会計待ちのすきにミルクをグビグビ。

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あっくん:ライトな検査の日なのに、バタバタですな。

おとーちゃん:毎月の外来は疲れます、はい ^^; 有給も消費しちゃうしね。


お薬の量は、どうだったかな。多分変わらずだったような気がします笑。

受診 ワーファリン アスピリン カルベジロール フロセミド/
アルダクトン
エナラート
2018/02
(今回)
0.75mg 27.0mg 1.4mg x2 9.0mg/9.0mg x2 0.9mg x2
2018/01
(前回)
0.75mg 27.0mg 1.4mg x2 9.0mg/9.0mg x2 0.9mg x2
増減 ±0.05mg ±0.0mg ±0.0mg ±0.0mg/0.0mg x2 ±0.0mg x2

慰労会

第一部:昼食

今回もお昼頃に上がれたので、昼食はイオンで ^^

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あっくん:今月も豪勢ですな!

おとーちゃん:YES!空きっ腹に最高の一撃でしたよ!でも、さすがに食べすぎたかな笑。


第二部:夕食

外来の夜の恒例、やっぱりチキンカツ丼です ^^

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あっくん:(もやはチキンバカですね!from 夢の中)

おとーちゃん:ふむ、否定はしませんよ ^^;


おわりに

今月も外来お疲れ様 ^^ ばぁばも一緒で、良かったね!

まだこの時は左肺動脈の閉塞は発見できていなかったけど、色々あってただ普通に生活するのも難しい時期だったね。

それでも、あっくんがただそばにいるだけで幸せだと思うよ。マジで。

痛い思いとか、ストレスとか一番抱えているのはあっくんなのに、そんなことにへこたれないで、ちゃんと普通に生きてくれていて本当にありがたいと思うよ。

前にも書きましたが、「ありがたい」という言葉を使う時は、その語源をしっかり認識した上で使うべきだと思っています ^^

1kara.tulip-k.jp

これを読むと、「ありがたいな」と言ったあとに、他人や環境に対して不平不満を垂れていたら、「ありがたい」の本質を理解してないことになってしまいます ^^; 日常でよく使う言葉ではありますが、結構重みのある表現で、軽はずみに言える言葉でもないなぁと、反省しています。厳しいですなぁ。

何はともあれ、あっくんよ。次回のカテーテル入院では試練が待っていることが確定しているぞ!(後になったから言えるぞ笑)

心してかかるがよい!

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あっくん:もう、検査も手術も追加カテも終わっていますから、心してかかれと言われても困りますな!

おとーちゃん:うむ、全くもってその通りだ ^^;
ただね、そろそろ歯切れの良い言葉で締めくくりたくて、敢えてそういう声のかけ方をしたのだよ。ブログを書く人間の気を察してくれるようになってくれたら嬉しいな、あっくんよ笑 ^^;