あっくんと生きる

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あっくんと生きる

「左心低形成症候群」と診断された息子の闘病記+親の感情

肺動脈バンディング手術後の経過:その12

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はじめに

肺動脈バンディング手術後の経過:その11の続きです.

www.akkun-ikiru.com

いつまでたってもノーウッド+グレン手術の日程があやふやだったのですが,ようやく具体的な日取りが決まった!と言ったあたりのお話です.

おそらくこのタイトルは最後かな~.長かったー^^;

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2016/12/某日 (生後18週0日):5000g到達!

あっくん,とうとう5000gに到達!

ここまで成長すれば,グレン循環が成り立つ確率が高いと言える水準のようです.実際はやってみなければ分からないのですが,大きいに越したことはありません!

おかーちゃんの少量頻回授乳作戦が功を奏したようです!いやー,この過酷な入院生活の中,良くやったよほんと!2人ともありがとう!(ToT)

2016/12/某日 (生後18週1日):カテ入れ替え

5000g到達の喜びも束の間,授乳でいつにもましてグズグズのあっくん.

プロスタグランジンを入れているカテの入り口(今は右上腕部)が少し膿んでいるように見える….

先生に相談したら,やっぱり交換したほうが良いレベルのよう.3週間ほど使ってきたのだから無理もない….

4ヶ月もカテ漬けのあっくんは,使える血管が殆ど残っていません.

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このイラストの顔の様には笑える状況ではないのですが ^^;

麻酔科の先生を召喚し,またもや上流に入れてもらうことに.良くて左上腕,最悪首になることもあるとのこと.

どうもこの日のあっくん,トリクロが効かないよう.全身麻酔が必要とのことで,手術室にいってきまーす!

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しばらく待ってあっくんがお部屋に戻ってきます.

すると,首でした.腕から取れなかったようです.

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首は,血管最後の砦です.これがダメになったらもうカテは使えなくなります.

ただ,まだ末梢は残っているようなので,最悪は点滴に移行できます.とは言え,首がダメともなると流石にビビります.

あとちょっとだから頑張ってくれー,血管よ!

はぁ,早く手術日程決まらないかな-,とどんよりムードの日々.

1月に出来たら良いな,みたいな言い方しかされないからモヤモヤするんです.医者の立場からしたら下手な発言が出来ないから仕方ないのですが,家族の心持ちは浮きません ^^;

2016/12/31:大晦日

年末年始は外泊する子も多いようですね.あっくんはプロスタグランジンがお友達なので,そういう訳にはいきません.

と言うわけで,今年の大晦日は病院で越すぞ!

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世間顔負けのオードブルで,ちょっと盛り上げ!

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ケーキ!年越しそば!よし,何となくそれっぽくなったぞ ^^

あとは,特にカウントダウンもせずに,新年を迎えていました笑.

2017/1/1:元旦

この日もいつもどおりに病院に行ったのですが,信じられないほど道が空いていました.いつもこのくらいならいいのになー.

せっかくのお正月なので,奮発だ!味噌汁にもちを入れて,何となく雑煮ってことにしました笑.

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病室もちょっと正月仕様に♪

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さて,先日カテを入れ替えてからと言うもの,おっぱいの飲みが悪いあっくん.お腹もゆるく,授乳の度にうんちをする.体重が4800g台まで落ちる日も.感染症の検査もしてもらったのですが,異常は無いよう.

真因はわからないけど,全身麻酔の影響があるかもしれないとのこと.新年早々落ち着きません.

2017/1/某日 (生後19週1日):手術日決定!

お腹の調子も良くなってきたあっくん.やっぱり一時的なものだったのかな.

CTの検査も良好で,いよいよ手術の日取りも決まりました.あとは術前検査で異常がなければGOです.

やっと日取りが決まったー!と同時に,いよいよノーウッドかぁ,という緊張も走ります.

この辺りからあっくんのご機嫌がすこぶる良くなります.あれだけ嫌がってたおとーちゃんとのお風呂や抱っこも笑顔で受け入れてくれました.

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おとーちゃんは感動しているぞ!おかーちゃんは笑っているぞ!

空気が変わった

手術日が決まって,あと何日!ってカウントできるようになってから,明らかに空気が変わりました.

手術日が決まらないのに,ただ時間だけ稼ぐ毎日.しょっちゅうあっくんの調子が悪くなるのに,スタッフに相談しても真因は分からないからモヤモヤする日々.

あっくんはそんな空気を読み取ってたのかな.

そんな状態から一歩抜け出し,家族の気持ちも切り替わりました.家族の笑顔が増え,声に張りが出るようになりました.さぁ,やるぞ!という感じ!

毎日処置で痛い思いばっかりしているのに,おとーちゃんが怖い思いまでさせてしまってごめんよ…(T_T)

おわりに

手術まで本当にあと少し!家族で頑張るぞ!!!

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次回は術前検査メインで行こうと思います.

番外編:まつげが長い

超どうでも良いのですが,気になって仕方がないことがあります.あっくんはまつげが異様に長いのです笑.

産まれてすぐくらいから感づいてはいたのですが,その後もみるみる成長.今や大人顔負けの長さです.

もはや看護師さんから羨ましがられる領域に達したあっくん.0歳男児のはずなのですが,これほどまで長いとはいったい….

鼻の高さ?とまでは行きませんが,結構いい線行ってます.表情によってはまつげがあっくんの視界に完全に入ります.

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また長くなったら報告します笑.