あっくんと生きる

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あっくんと生きる

「左心低形成症候群」と診断された息子の闘病記+親の感情

ノーウッド+グレン手術後の経過:その7 笑顔復活!

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はじめに

ノーウッド+グレン手術後の経過:その6 一般病棟への続きです.

www.akkun-ikiru.com

一般病棟へ上がってからグズグズしてばかりのあっくん.

ようやく調子が良くなってきて,笑顔も復活!!!

退院に向けて色々と準備をすすめる段階になってきました!

あっくん:「ご機嫌だぜー♪」

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2017/2/某日 (生後23週2日) :ノーウッド+グレン手術 24日後 (第二期一般病棟 10日目)

病棟のお友達と節分イベントでした♪

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ここでの保育士さんの説明での注意事項が秀逸でした.

保育士さん:「今から鬼さんがやってきますよー.でも,もし怖くて泣いちゃったらお部屋に戻ってくださいね.皆さん,心臓病のお子さんですから,あんまり泣いちゃいけませんね.無理をしないようにしてくださいね.」

なるほど,循環器科の病棟だとそういう注意喚起が必要なのか….

  • 体重:4852g
  • 母乳: 一回平均60ml.哺乳瓶6回,ST注入2回.

2017/2/某日 (生後23週3日) :ノーウッド+グレン手術 25日後 (第二期一般病棟 11日目)

この日は私の姉一家が御見舞に来てくれました ^^

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当然姉の実家も宮城なのですが,今は埼玉に住んでおり,(かつての私と同様)福岡とは縁もゆかりもない人間でありました.

じゃあ何で福岡にいるんだということなのですが,義理の兄の仕事の関係で今年の3月から一家で福岡に越してくるとのこと(◎o◎)

これは全くの偶然であります.しかも福岡市!

あっくんの病気が発覚して間もなく分かったことだったのですが,これはもう何かの縁としか思えない…笑.

福岡には親族が全くいなかったので,姉が近くにいるというのは,心強いものです(ToT)

とにかく,この日は移住に向けた諸々の下見や手続きに来ており,病院まで足を運んでくれたというわけです.

バタバタのところ,来てくれてありがとう!!!

男の子が二人のおうちなので,いっぱい遊べると良いね ^^

  • 体重:4844g
  • 母乳: 一回平均60ml.哺乳瓶6回,ST注入2回.

2017/2/某日 (生後23週6日) :ノーウッド+グレン手術 26日後 (第二期一般病棟 12日目)

トリクロいらずさん♪

術後,初めてトリクロを一度も使わずに一晩眠れるようになりました!

いいぞ!

自力で飲める♪

哺乳瓶にも慣れてきた.

いいぞ!!

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看護師さんにSTのテープにアンパンマンを描いてもらったね♪

検査結果良好♪

更に,血液検査の結果も,エコーの結果も,レントゲンの結果も良好!

ノーウッド手術による大動脈形成術では,目視では縫合部が平滑なように見えてもそうなっていない場合もあり,血流を見ると流速が早くなってしまう部分があることが散見されるようなのですが,検査ではそのような部位は確認されなかったたとのこと.

外科医の手術設計力,技術力の賜物だそうです.しゅげー!

とにかく,いいぞ!!!

リミッター解除!

そして,ついに,ついに,水分制限の解除!!!!上限がなくなったよーーー!

キタ━━━━(゚∀゚)━━━━!!

ただ,一気に水分量を増やすと胸水のリスクがあるから,総量として1日30mlずつ増やすという牛歩作戦を取るよう.ここから毎日,一回あたり5mlずつ増やしていくことになります ^^

術後の影響で全然ミルク飲めないせいで狂っていたリズムも少しずつ整ってきました.

でも,何故か体重が減っている….

  • 体重:4754g
  • 母乳: 一回平均70ml.哺乳瓶7回,ST注入1回.

2017/2/某日 (生後24週1日) :ノーウッド+グレン手術 29日後 (第二期一般病棟 15日目)

機器ほぼ離脱

薬も自分の飲めるようになり,STも離脱!!!いいぞー,どんどん身軽になるね-.

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鼻カニューレの酸素だけ残っているけど,これは在宅でも必要となるので,これでほぼ退院後と同等の装備状態となります.

という訳で,この日はメーカから在宅酸素供給機の説明を受けました.2つのメーカのどちらかを選べとのこと.このあたりの話は気が向いたら書きます笑.

赤ちゃん保育

この日は病棟の赤ちゃん保育の日♪おかーちゃんと協力して足型のひよこを作ったね ^^

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退院!?

この辺りから退院をほのめかされます.二週間後くらいに退院してもいいかもって!

おー!!!初めて退院の具体的な話になってきました! ^^

先が見えない事だらけだった生活が一変!私達の気分にも張りが出てきました♪

  • 体重:4846g
  • 母乳: 一回95ml.哺乳瓶8回.

2017/2/某日 (生後24週3日) :ノーウッド+グレン手術 31日後 (第二期一般病棟 17日目)

グズグズするから飲んでいた漢方「抑肝散」が停止になりました(くっそ苦い薬だったね笑).

それもそのはず,この日からあっくんのご機嫌がすこぶる良くなりました!

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大好きな絵本を読んで笑顔になったね♪

術後の病児は色々な理由で不快要因が多くて,常に機嫌が悪いような状態が続く中,笑顔をみせてくれるなんて!もう感極まる瞬間です! (ToT)

  • 体重:4906g
  • 母乳: 一回110ml.哺乳瓶8回.

おわりに

一般病棟に戻ってから笑顔を取り戻したあっくん!

検査結果も良好,器具も離脱,母乳も自力で飲めるようになり,笑顔も取り戻したあっくん!

退院の目処も立ち,あっくんが産まれた初めて病院から出られる兆しが見えてきました!笑

私もあっくんがお家に来たときのために,自宅やハウスを駆け巡りながら備品を購入したり,部屋を整理整頓したりと,一気に準備を進めています!楽しみだなあ♪ ^^

さぁ,ながーく続いた入院記録の終わりに向けて,もうひと踏ん張りだ!あっくん♪

ノーウッド手術時の剃りこみ部,少しずつ戻りつつあります笑.

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