あっくんと生きる

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「左心低形成症候群」と診断された息子の闘病記+親の感情

グレン+フォンタン手術後の経過:その2 覚醒

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読者の皆様、あっくんの手術の成功に対する温かいお言葉、本当にありがとうございます。

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あっくんのグレン+フォンタン手術の経過を引き続き報告します。

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2019/3/3 :グレン+フォンタン手術 3日後 (PICU 3日目)

納豆オムレツ

休日のお昼ご飯はおとーちゃんが作っています。

久々に家族と一緒なので、その名残で納豆オムレツを作ってみました。

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あっくん:ありゃ、薬味はかかっていないんですか?

おとーちゃん:ハウスにある調味料で作ったからね、さすがに我が家御用達の便利薬味はないべさ ^^;


何とか中のとろとろ感を再現でき、家族から合格を頂けました笑。

昼のPICU 面会

定例のお昼面会です。

すると今回は、到着した時からあっくんはお目目パッチリでした!

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あっくん:パッチリ!

おとーちゃん:おー!おはよう! ^^


手術後はいつもこうなのですが、顔がむくんで、やはりまだ目が腫れぼったいですね ^^;

それからこの日は、お茶を飲んだり、ゼリーを食べたり、量は多くはないにせよ、食欲が戻ってきているようでした ^^

あと、なぜか足を組んでポージング笑。

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あっくん:ポージングです、はい!

おとーちゃん:ポーズもすごいけど、目の腫れがねぇ ^^;


計測等
  • 体重:10.338 kg
  • 体温:36.6 ℃
  • 脈拍:112
  • 血圧:94 / 53
  • LAP: 11
  • 呼吸: 25
  • SpO2: 98 %
酸素供給

前日と同じです。

  • ネーザルハイフロー
    • NO: 0.008 l/min
    • O2: 5 l/min 50 % (手術直後は 10 l/min 80 %)
ライン

抹消が右手から左手に移動しました。

  • 左手:抹消
  • 右手:なし
  • カテーテル
    • 大腿静脈カテーテル (投薬+LAP 計測用)
シリンジポンプ (単位はml/h)

利尿剤、強心剤が中止となりました。

  • オノアクト 0.6 (脈を抑える)
  • ヘパリン 1.8 (抗凝固薬)
点滴 (単位はml/h)

アルブミンが中止となりました。栄養剤が、負担の大きい高カロリー輸液から、グルアセドに変わりました。

  • グルアセド35 15 (栄養補充)
  • ヘパリン 1 (抗凝固薬)
ワンショット(ベッド脇に置いてあった)
  • カルチコール (カルシウム補充)
  • ミタゾラム (麻酔)
  • ヘパリン (抗凝固薬)
  • グルコンサン (カリウム補充)
  • フロセミド・アルダクトン (利尿剤)
食事等
  • ゼリーを食べました。
  • お茶を飲みました。
備考
  • パーシーのスプーン反応した。
  • トーマスのおもちゃに反応しました。
  • 朝6時ごろにトリクロで寝たようです。

夜のPICU面会

この日も夜のPICUの面会に行けました ^^

ちょうど食事の時間だったので、脂肪制限付きですが食事が提供されていました!

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あっくん:病院食は苦手です!

おとーちゃん:大好きな麺は出てるみたいだね ^^


せっかく夕食が来ていて、覚醒もしていたので食事を試みましたが、まだ一口二口くらいしか食べられる状態ではなかったようでした。

でも大丈夫、口に含んでくれただけでも十分頑張ったよ。ありがとう。

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あっくん:まだ食べれらませんね。

おとーちゃん:いいんだよ、無理しなくて。あれだけ手術を頑張ったんだから。口に含んでくれて本当にありがとう。 ^^


深追いは決してせず、食べないようなら無理せず、あっくんの回復のペースに合わせたいですね。

2019/3/4 :グレン+フォンタン手術 4日後 (PICU 4日目)

昼のPICU 面会

この日のお昼面会では、あっくんのベッドの場所が変わっていました。

なんと、奥の個室でした。ここで面会するのは、実は初めてです。どうやら、大腿静脈カテーテルや尿管ステントの抜管のため、奥に来ていたようです。

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あっくん:奥の個室だなんて、私はVIPですね!

おとーちゃん:いやいや、たまたま処置があっただけですよ ^^;


お腹より下の管が抜管されたことで、身軽になったあっくん。この日は身体を右へ左へと動かす動かす笑。

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あっくん:身軽になったんでね!つい動きたくなってしまいましてね。早く解放してくださいよ!

おとーちゃん:まだちょっと早いんだなぁ…。しんどいよねぇ ^^;


身体も拘束され、満足に遊んでももらえない、ご飯も食べられない、お茶も自由に飲めない、相当ストレスかかっているよね。

この日も食事の介助を試みましたが、ゼリー以外進まずでした。

それよりもずーっとこればかり。

「ちゃっちゃのむ…。ちゃっちゃのむ…。」


シリンジでチマチマ飲ませてあげましたが、このお願いの言葉…。ちょっと心苦しいですね。早く前のように、自由に飲んだり食べたりさせてあげたいな。

このあとねんねしてもらおうと頑張って寝かしつけしましたが、校風して眠れなかったようなので、トリクロで眠ってもらいました笑。

計測等
  • 体重:10.372 kg
  • 脈拍:102
  • 血圧:116 / 56
  • CVP: 11 (カテーテル抜けたけど、モニタには出ていた。)
  • 呼吸: 21
  • SpO2: 96 %
酸素供給

一酸化窒素は中止。通常カニューラに移行できました。

  • カニューラ
    • O2: 2 l/min 100 %
ライン

全てのカテーテル抜管により、両手抹消にルートが通っていました。

  • 左手:抹消
  • 右手:抹消
シリンジポンプ (単位はml/h)

オノアクトの中止により、ヘパリンだけとなりました。

  • ヘパリン 1.6 (抗凝固薬)
点滴 (単位はml/h)

グルアセドの量が減りました。

  • グルアセド35 10 (栄養補充)
  • ヘパリン 1 (抗凝固薬)
ワンショット(ベッド脇に置いてあった)
  • ミタゾラム (麻酔)
  • ヘパリン (抗凝固薬)
  • グルコンサン (カリウム補充)
  • フロセミド・アルダクトン (利尿剤)
食事等
  • ゼリーを食べました。
  • お茶を飲みました。
備考
  • 近々HCUへ転棟予定。
  • この日は平日だったので、夜の面会は不可。

おわりに

あっくんが覚醒し、面会に歯ごたえが出てきました ^^

ここで一旦おとーちゃんは、一般病棟での付き添いに備え、休養のため自宅へ帰りました。体力回復も兼ねて、帰宅して速攻でジムに行きましたが笑。

その間は、おかーちゃんとばぁばにハウスに残ってもらい、面会をしてもらいます。よろしくね。

最後に、手術前日にみせてくれたあっくんの笑顔を。この笑顔が戻ることを希望に、引き続き頑張っていくぞ!


あっくん:あっちゃん、う○ち、出た!

おとーちゃん:手術前日、寝る前にう○ち出して、めっちゃ機嫌よかったね!笑 ^^