ノーウッド＋グレン手術後の経過：その６ 一般病棟へ

はじめに

ノーウッド＋グレン手術後の経過：その５　HCUへの続きです．

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その後，一般病棟へ上がりました！

のですが，また調子が悪くなってしまったあっくん．やっぱりまだ身体は慣れていなかったようです ^^;

ミルクも全然飲まないので，回復を待つ日々でした．

2017/1/某日 (生後22週0日) ：ノーウッド＋グレン手術 15日後 (第二期一般病棟 1日目)

この日から一般病棟に戻りました！

戻ってきてからはずーっとグズグズ．HCUでのご機嫌は何処へ…．

ベッドに置いた瞬間泣き出すようになってしまいました．術後一人で寂しかったのかな．

そして，術後はまだグレン循環に慣れていないこともあり，一層ぐずぐずが取れません．

仕方がないので，夜はトリクロで寝ていただきました ^^;

• 体重：4822g
• MCTミルク: 55ml
  • STから注入．
• 点滴はコアテックのみ
• 内服は7種類
  • アスピリン（抗凝血剤）
  • ワーファリン（抗凝固剤）
  • 塩化ナトリウム（ただの塩）
  • カルベジロール（心臓を休める）
  • カルボシステイン（痰，鼻水を出しやすくする）
  • ムコサールドライシロップ（痰を出しやすくする）
  • フロセミド・アルダクトン（利尿剤）
  • フェノバール（疳の虫を抑える）

とうとうワーファリンが入りました．あっくん，もう今後納豆を食べられなくなりました笑．

2017/1/某日 (生後22週1日) ：ノーウッド＋グレン手術 16日後 (第二期一般病棟 2日目)

ぐずぐず継続．夜はトリクロ注入するも，深夜に起床．どうしても寝ないのでナースステーションに預けて再度トリクロ…．

• 体重：4822g
• MCTミルク: 55ml
  • 基本はSTから注入．
  • 哺乳瓶を嫌がる．
  • シリンジでちまちま注入．

術後，あっくんは全くミルクを飲んでくれません ^^; いやーな負のスパイラルが回っています．

1. 水分制限があってただでさえお腹が満たされない．
2. 術後はキツイようで口から全くミルクが飲めなくなる．
3. 口から飲めないからミルクを入れても満足感も得られない．
4. ぐずる．
5. 1に戻る．

という感じ．術後の赤ちゃんはこれで苦しむケースが多いようなので，焦らず付き合わなければなりません ^^;

この後はしばらくは，この感じが続きます．

2017/1/某日 (生後22週2日) ：ノーウッド＋グレン手術 17日後 (第二期一般病棟 3日目)

監督

この日は病棟に，かの野球チームの監督がやってきました！

ソフトバンクホークスの工藤監督です．

工藤監督は，オフシーズンは慈善活動の一環として，様々な施設を訪問されているようです．素晴らしいですね．

この日は私は病院に行かなかったので，ばぁばが監督に会ってきました ^^

そして，宛名入りのサインまで貰ってきてくれました．

私は宮城出身だし笑，そもそも野球には関心がないのですが笑，監督の善意は本当にありがたいですね．ありがとうございます ^^

• 体重：4846g
• MCTミルク: 一回60ml．一日8回．
  • 基本はSTから注入．

そしてこのあと，ばぁばは宮城に戻りました．様々な支援をしていただきました！本当にありがとうございます ^^

また2人で元気にやってくぞー！

2017/2/某日 (生後23週0日) ：ノーウッド＋グレン手術 21日後 (第二期一般病棟 7日目)

点滴が…

一般病棟に上がって一週間．

さぁ，産まれた直後から何かしらの薬を注入され続けていたあっくん．

なんと，全ての点滴が離脱しました！！！

まだ保険で末梢の針は刺したままだけど，薬は無い！

鼻カニューレからの酸素は離脱していないけど，それでも抱っことか移動とか，すっごい楽になりました！ ^^

代わりに内服薬のエナラートが追加されました．全身の毛細血管を広げて，血圧を下げる作用があるとか．

おとーちゃんが…

おとーちゃんが抱っこした瞬間，メッチャ泣き出すあっくん．せっかく手術前にちょっと仲良く慣れたのに，忘れられてしまったようです涙．

いつまでもこんなんじゃ，おかーちゃんの腰が崩壊してしまいます．

問題点を整理して，それを解決する手段を模索します．

• 問題点
  • 抱っこしないと不満で泣き出す．
  • でもおとーちゃんがだっこして顔を見ると泣き出す．
  • おかーちゃんの顔を見ると泣き止むことがある．

というわけで，おとーちゃんがあっくんを抱っこできるように，次のような対策を取りました．

• 対策
  • あっくんの身体をおとーちゃんの顔が見えない方に向ける．
  • おかーちゃんの顔をiPadで撮影しておき，あっくんの視線の先に置く．

あっくんと顔を合わせないようにしたら，何と泣かなくなりました (◎o◎)

おとーちゃんの顔は見たくないのか…．喜んで良いのか良く分からない…笑．

そしておかーちゃんが写っているiPadを見せると，じーっと見て静かにしてくれました！

この後，寝かしつけまでできました！

こいつはいい！おかーちゃん色々作業できるようになったぞ！^^

• 体重：4810g
• MCTミルクと母乳を交互に: それぞれ一回60ml．一日8回．
  • 基本はSTから注入．
  • 哺乳瓶を嫌がるのは変わらず…．

2017/2/某日 (生後23週2日) ：ノーウッド＋グレン手術 23日後 (第二期一般病棟 9日目)

飲んだ…！！！

レントゲン検査の結果，肺に水は溜まっていないとのこと．というわけで，この日からMCTミルク卒業！

フル母乳スタートです！

そして，あっくんこの日から哺乳瓶でミルクを飲んでくれるようになりました！！！担当の看護師さんによるナースステーションでのスパルタ教育が功を奏したようです笑．

35ml だけだったのですが，まずは第一歩！STと組み合わせながら少しずつ慣れていくと良いね ^^

全然飲む兆しが見えなかったのでちょっと不安でした ^^;

先生や看護師さんに聞いても，いつかふとした時に飲むようになるよ，と言われていたのですが，本当でした♪

• 体重：4830g
• 母乳: 一回60ml．一日8回．
• 哺乳瓶＋注入．

水分制限があるから，体重は横ばいだね ^^;

おわりに

一般病棟に移って一週間．

少しずつですが，術後特有のグズグズがなくなってきて，哺乳瓶でミルクを飲むことができるようになりました ^^

退院に向けて着々と回復しているね♪

おとーちゃんは，部屋の断捨離でてんやわんやしているけど笑，あっくんが来るまでにちゃんとキレイにしておくから，楽しみにしててね！

心臓病（左心低形成症候群）の治療にまつわる用語集

はじめに

知識の整理と今後の治療生活のために，あっくんの入院生活中に私達が見聞きした用語をメモしておきます．

当方は医療従事者ではなく，超ド素人の患者家族に過ぎません．

聞いたことのある用語をWeb検索してヒットしたもののうち，概要が分かりやすいと思ったものをリファレンスとしているだけで，真面目にまとめたものではありません．

あくまで個人用メモということで，ご了承下さい．

このページは気になった言葉が私達の耳に入って気になった時に，予告なく更新されると思います．

左心低形成症候群について

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用語集

薬剤・成分

アスピリン

• 抗血小板薬．
• 参考：『ワーファリン』と『バイアスピリン』、同じ血液をサラサラにする薬の違いは？～抗凝固薬と抗血小板薬 : お薬Q＆A ～Fizz Drug Information～

アルブミン

• 血中タンパク質の主要成分．
• 参考：総たんぱく、アルブミン - 血液検査の意味 l 肝機能の数値・肝臓の数値を調べる肝機能ナビ

インクレミン

• 鉄分補給剤．
• 参考：溶性ピロリン酸第二鉄:インクレミン

エコ消エタ綿P

• 手指・皮膚の消毒、医療機器の消毒．
• 参考：エコ消エタ綿Ｐ｜添付文書情報｜薬剤師のエナジーチャージ 薬＋読（やくよみ）

エナラート

• 全身の毛細血管を広げて血圧を下げる薬．
• 参考：エナラート 血圧降下薬とは？｜効果・副作用・関連Q＆A - gooヘルスケア

カテコラミン

• 強心剤を指して使われていた．副腎髄質ホルモンなるものの総称らしい．
• 参考：カテコラミン－種類とその作用

カルチコール

• カルシウム剤．
• 参考：グルコン酸カルシウム:カルチコール

カルベジロール

• 心臓を休ませる作用を持つ薬．
• 参考：カルベジロール:アーチスト

コアテック

• 強心剤．
• 参考：コアテック，薬局実習.com

ドパミン

• カテコラミンの一種．強心剤を指していた．
• 参考：カテコラミン－種類とその作用

トリクロリール

• 眠り薬．
• 参考：トリクロホス:トリクロリール

プレセデックス

• 鎮静剤．
• 参考：プレセデックス静注液２００μｇ「ホスピーラ」の基本情報(効能効果・副作用・薬価など) - MEDLEY(メドレー)薬事典

プロスタグランジン

• 動脈管開存作用を持つ薬．
• 参考：プロスタグランジン - Wikipedia

フロセミド・アルダクトン

• 利尿剤．
• 参考：心不全に対する薬剤まとめ｜薬の特徴を理解して適切なリハビリを。 | 理学療法士によるリハビリ・ピラティス・予防

ヘパリン

• 抗凝固剤．
• 参考：ヘパリン | 看護用語辞典 ナースpedia

ワーファリン

• 抗凝固薬．
• 参考：『ワーファリン』と『バイアスピリン』、同じ血液をサラサラにする薬の違いは？～抗凝固薬と抗血小板薬 : お薬Q＆A ～Fizz Drug Information～

装置・器具

エコー

• 心臓超音波検査．
• 参考・画像出典：心臓超音波検査（心エコー）：心臓の様子を画像に映し出して診断します

胸腔ドレーン

• 胸腔内に溜まった空気を体外に排出させるために用いられるチューブ．
• 胸腔ドレーンの仕組みと管理とエアリーク・抜去における看護

CT

• コンピュータ断層撮影 (Computed Tomography)
• 参考・画像出典：CT検査とは｜AIC八重洲クリニック

シーネ

• 患部固定用器具．
• 参考：シーネの固定方法～メリット・デメリット～ | エルフの大樹

鼻カニューレ

• 鼻腔にチューブを挿入して酸素を供給する器具．
• 参考：鼻カニューレ | 看護用語辞典 ナースpedia

輸液ポンプ・シリンジポンプ

• 正確に薬品注入するための装置．
• 参考・画像出典：輸液ポンプ・シリンジポンプの正しい取り扱いと使用上の注意点, Nurse-mo

パルスオキシメーター用センサー

• SpO2測定器
• 参考・画像出典：カタログ商品検索システムJus-tis パルスオキシメーター用センサー 詳細情報

モニター心電図

• 心拍，血圧，SpO2等を表示．
• 参考：モニター心電図の装着法｜看護roo![カンゴルー]

処置・現象

逆血

• ルート内漏れ．
• 参考：逆血確認 | 看護用語集 | ナース専科

サクション

• 吸引．
• 参考：サクション | 看護用語辞典 ナースpedia

ルート確保

• 静脈路確保．
• 参考：点滴：ルートキープ（静脈路確保）｜蓮花の看護師日記（from看護学生）

アルファベット略称

Aライン

• Artery Line (動脈ライン)．
• 参考：動脈ラインの管理【Coconas｜ココナス】

Bradycardia (モニタ上の表示)

• 徐脈．脈が遅いこと．
• 参考：bradycardiaの意味 - 英和辞典 Weblio辞書

CV

• Central Venous (中心静脈)．
• 参考：中心静脈 | 看護用語辞典 ナースpedia

CVP

• Central Venous Pressure (中心静脈圧)
• 参考：中心静脈圧測定（CVP）｜看護roo![カンゴルー]

CVライン

• Central Venous Line (中心静脈カテーテル)
• 参考：中心静脈カテーテルの目的と挿入部位｜見てわかる！看護技術

LVP

• Left Ventricular Pressure (左心室圧)
• 参考：アクセラの医学部再受験（医学生編）:【医学用語の略語】循環器系

NIBP

• Non Invasive Blood Pressure (非観血血圧)
• 参考：日本光電, モニタパラメータ NIBP（非観血血圧）

PIカテーテル

• Peripherally Inserted Central Catheter (末梢挿入中心静脈カテーテル)．
• 参考：PIカテーテル （PICC） | 看護用語集 | ナース専科

PV

• Peripheral Venous (末梢静脈)．
• 参考：医療従事者です。末梢血管のことをＰＶルートと言うＰＶとは、何の略です... - Yahoo!知恵袋

RR-Imp, Resp-Imp

• Respiratory Rate (呼吸数)．Imp は Impedance の略っぽい．
• モニタ心電図電極のうち，赤（右鎖骨下）と緑（下胸部）間のインピーダンスの変化量から呼吸状態を推定するらしい．

• 参考・画像出典：Bio Medical Engineering Solutions @ SL: How to measure respiration rate

SpO2

• 経皮的動脈血酸素飽和度．
• Saturation, Pulsation, O2 の組み合わせ？良く分からない．
• 参考：SpO2 | 看護用語集 | ナース専科

ST

• Stomach Tube (胃管)．
• 参考：胃管 | 看護用語辞典 ナースpedia

ST (モニタ上の表示)

• 下記図のST間の波形によって心臓の状態（心筋梗塞，狭心症等）が分かるらしい．
• 0 mV が正常値のよう．

• 参考・画像出典：モニター心電図の見方

Tachycardia (モニタ上の表示)

• 頻脈．
• 参考：tachycardiaの意味 - 英和辞典 Weblio辞書

ノーウッド＋グレン手術後の経過：その５ HCUへ

はじめに

いよいよICUを抜け出し，元気を取り戻すあっくん．その様子を綴っていきます．

2017/1/某日 (生後21週2日) ：ノーウッド＋グレン手術 10日後 (HCU 1日目)

転棟

この日からPICU（小児集中治療室）からHCU（重症治療室）に転棟しました ^^

もうICUで管理しなければならない状態は抜け出したけど，一番重い手術をした子なのでまだ一般病棟にあげるのも早い，ということでHCUに移りました．

HCUの場合は，PICUのときよりも鎮静の時間が短くなるので，起きて色々お相手する時間が長くなります．ようやくあっくんと少しお遊びができるようになるわけです．

面会

というわけで，この日はおかーちゃんに勧められ，おとーちゃんが寝かしつけをすることに．前日抱いた時はメッチャ泣かれたけど，この日は如何に． 　 　 　

！！！

この後あやし続けたら，あっくんが眠ってくれました！ミルク注入で眠くなっていてくれたことが助けとなりました ^^;　いや良かった．

投薬等

栄養剤が離脱！

あとはプレセデックス（鎮静剤）とコアテック（強心剤）です．

経過

• MCTミルクの量を45 mlに増量．どんどん増え～る！
• 安静状態なら，心拍120台，SpO2は80後半．
• 泣くとSpO2が70台前半まで下がる．もう少し時間がかかるのだろう．

2017/1/某日 (生後21週3日) ：ノーウッド＋グレン手術 11日後 (HCU 2日目)

面会

なんとこの日はアンパンマンが吊るされていました．

正に宙吊りです．若干残酷に見えます．

あっくん目線だとこんな感じです．ヌーッ…．怖い…？

それはさておき，この日からあっくんは大復活を遂げます．

あっくん，手術前のような笑顔を取り戻してくれました ^^

起きてもきつそうにしているか，不機嫌そうにしていることが多かったあっくんが，ご機嫌に笑ってくれるようになりました．大分身体も慣れてきてくれたんだと思います．こうなると，面会も一層有意義なものになります ^^

ペンギンさんの酸素マスクとか，酸素用の鼻カニューレがいずい（←「不快」とかそんな感じの意味だけど，もう少し広く「しっくり来ない」ようなニュアンスまで含む北の地の方言．「マスクが嫌な感じ」ってのは，どうしてもこれがしっくりくるので敢えて使ってみる笑．）らしく，シーネを駆使して外してしまうあっくん．

鼻カニューレは，退院後，幼児期までお付き合いすることになるから，慣れてくれると良いな ^^;

投薬等

プレセデックス（鎮静剤）も離脱！

残りはコアテック（強心剤）のみとなりました．コアテックの投与量も更に減りました ^^

トリクロだけで睡眠できるようになったきた（鎮静剤を打たなくても良くなってきた）．

経過

• MCTミルクの量が50 mlに増量．
• バイタルは定常的に安定してきたので，以降省略します．

2017/1/某日 (生後21週4日) ：ノーウッド＋グレン手術 12日後 (HCU 3日目)

面会

その１

ついにペンギンマスク卒業！マスク側はヒューミディファイアーを介して酸素を供給していたので，加湿の目的があったようなのですが，そろそろ大丈夫だろうとのことでした．なぜ加湿していたのかはよく分かっていません笑．

それから，手をよく舐めるので，左手の末梢を左足に移行したことくらいです．タオルでぐるぐる巻き… ^^;

この日も家族で順番にあっくんを抱っこして，遊んで，ねんねさせて，バイバイしました．

その２

実は，HCUの場合はPICUのときと異なり，19:00-21:00の間，両親のみ15分間面会ができるのです．という訳で，妻と共に本日二回目の面会に参ります．これも，ハウスにいるからこそできることです ^^

ところがあっくん，DVDに夢中！(◎o◎)　おかーちゃんとおとーちゃんそっちのけで画面に釘付け．一緒に動画を見て15分面会を終えました ^^;

投薬等

コアテック（強心剤）のみ継続．

経過

• MCTミルクの量が50 mlのまま．

2017/1/某日 (生後21週5日) ：ノーウッド＋グレン手術 13日後 (HCU 4日目)

外科→内科 バトンタッチ

手術後の様態は良好ということで，外科医の管理は終了！長期的な経過を見越して内科医の管理に移行しました！

生後間もなくからお世話になっている先生に二週間振りに会って，家族で妙な安心感を覚えました笑．

よろしく頼みますー！！！

面会

肝心のあっくんは，随分とごきげんさんの様子でした ^^

左手のぐるぐる巻きタオルが離脱しました．あれは何だったのだろう笑．

おとーちゃんにも抱っこさせてくれたし，ばぁばともアンパンマンでいっぱい遊んだね♪

投薬等

コアテック（強心剤）のみ継続する一方，内服薬のカルベジロール（心臓を休める薬）が復活．

トリクロ無しの睡眠も定着．

相反する効能をもつ薬を何故同時に投与するのか？

コアテックとカルベジロールを同時に投与するのはなぜ？相反する効果を持つ薬を投与する意味なんてあるの？ということが気になります．

まず各薬を投与する理由は，

1. コアテックは手術後に弱った心臓の動きを助けるために投与しており，
2. 術後安定してくると心不全になりやすくなるから，心臓を休ませるためにカルベジロールを投与している，

ということらしい．

心不全って心臓が弱っているというイメージがあったけど，赤ちゃんの場合は逆らしい．血が足りないから心臓が頑張ろうとしすぎて負担が大きくなる．そうすると長期的な予後にも影響する．だから休ませた方がよいのだとこと．拡張型心筋症に対してもカルベジロールが有効であると言われているとのこと．

次に，両薬を同時に投与する理由としては，いきなりコアテックを停止して，カルベジロールの投与を増やすことは，色々な理由があって心臓にとって良くないらしい．少しずつ，心臓に気づかれないように，段階的に薬の配分を変えていき，最終的にカルベジロールだけになるようにする．すると，心臓への負担をできるだけ少なくすることができ，心臓もうまいこと動いてくれるようになることが分かっているらしい．

しゅげー．

経過

• MCTミルクの量が50 mlのまま．

一般病棟への転棟は？

ここまで元気になればもう一般病棟に移ってもいいと，主治医も言っています．

しかし，一般病棟が満室で移動できないという，GCU時代と同じ状況になっています ^^;

この日をもってハウスを出なければなりません．ばぁばがいるウィークリーを取っているのもあと一週間．願わくば，この週のうちに一般病棟に移れることを願うばかりです…．

おわりに

あっくんが大分復活してきました ^^

ここまで回復すれば，術後の経過としては殆ど定常状態に達しています．

ということで，そろそろ毎日の経過を綴るのはこの辺にしようと思います．

早く一般病棟に戻って，いっぱい遊べると良いね ^^

「グレン循環で蘇ったぜ－！」

太宰府へ

はじめに

今，おかーちゃん方のばぁばは宮城県からはるばる福岡へと来ております．あっくんが産まれたときも来てくれました．

なのに，あれ？ふと，あることに気が付きます．

ばぁば，福岡の観光名所，どこにも行って無くね！？

前回来てもらった時は，あっくんのサポートに気を取られ，っというか実際にマンパワーが必要で，全く観光に目が向きませんでした．

ところがどっこい．今ならあっくんの面会時間に限りがある状態だし，私も育休を取っているから余裕もある．

せっかくこっちに来てもらっているのに，終始面会で終わるというのも寂しいものです．人間どこかで羽を伸ばしてよいものと思います．

よし，じゃあばぁばを連れて観光にいくぞ！ということになったので，そのときの記録を残しておこうと思います．

まぁ，たまにはいいかな，こんなノリでも ^^;

太宰府へ

あっくんの面会時間である13:00までに病院に戻って来られて，そこそこ楽しめる観光名所はどこだ？

そう，大宰府です！

• 参考：福岡　太宰府（だざいふ）の旅｜2012春

Google先生によれば，こども病院から都市高を使って片道約40分．これなら行けるぞ！と言うことで，急遽大宰府に行くことにしました ^^

目指すは，太宰府天満宮と，九州国立博物館です．同敷地内にあるので，一度に周れます．

太宰府天満宮

ホームページの概要を抜粋します．

天神さま（菅原道真公）をお祀りする全国約12,000社の総本宮と称えられ、「学問・至誠・厄除けの神様」として、ご崇敬を集めています。

• 参考：太宰府天満宮とは

どうやら，道真公は「神童」と讃えられる程の類まれなる才能に恵まれ，文武両道として名を馳せた人物だったようです．

それから色々あったらしく（オイ），学問の神様として祀られるようになったとのことです．

ということで，この神社ができたのは平安初期の10世紀．本殿は国の重要文化財に指定されているとのこと．坂本龍馬，西郷隆盛，伊藤博文も訪れたと言われる，これぞまさしく由緒正しき神社のようです．しゅげー．

• 参考：太宰府天満宮と菅原道真～どうして菅原道真は学問の神様になったのか？

敷地内に「丑」の像がちらほらある理由も，上記参考サイトを読むと見えてきます ^^

九州国立博物館

東京，奈良，京都に次ぐ，日本で四番目の国立博物館．

設立は2005年ですが，なんと誘致運動は明治に遡るとのこと！とてつもない持久戦の末に実現した博物館のようです．

• 参考：九州国立博物館のあゆみ

旅路

太宰府天満宮の開門は06:30，九州国立博物館の開館は09:30．その時間を考慮して参拝と博物館観覧を午前中に終わらせて，12:30に病院に戻り，搾乳をして，13:00にあっくんに会いに行く！

そんなスケジュールです．

07:30 出発

ハウスを出発します．天気は曇．

ばぁばのいるウィークリーマンションにお迎えに上がり，そのまま太宰府へ．

08:30 太宰府到着＋駐車

着いたは良いものの，駐車場が乱立していて良くわからない感じに汗．とりあえず近場のコインパーキングに駐車．

08:30～09:00 天満宮参拝

この時間だとガラッガラです．

そして，香椎宮に続き，ここでも鈴の無い拝殿アゲインです．

先日香椎宮に行ったばかりですが，こちらの神様にもまた感謝を気持ちを伝え，御守を購入しました．あっくんに関して学問のお祈りをするのはまだ早いかと思い，健康と平穏をお祈りすることにしました．

学問に関しては，これから私が学業で紛糾したときに（特にこのところの浅学甚だしく，これ切実である汗），文字通り神頼みに参らせていただきます！(ToT)

それはさておきこの神社，庭園も実に美しいのです．流儀や様式などについては全くもって暗いのではありますが，見ているだけで心が洗われるというのは，人の感性に訴えかける何らかのミソがあるのでしょう．願わくば晴天であったらと ^^;

09:00～09:30 散策

博物館が開くのが09:30で少し時間がありますので，散策です．

太宰府は町並みが美しいです．

一風変わったスタバもあります．

名物の梅ヶ枝餅を歩き食いです．

ここ太宰府には梅ヶ枝餅の店は数え切れないほどあるのですが，機械式で焼く店と人手で焼く店を食べ比べたら，後者の方が餅に付く焦げの香りが香ばしく，個人的にはそっちが美味しかったです！

さぁ，そろそろ09:30だということで博物館に行こうとしたら，もうツアーや学生旅行の観光客で人がゾロゾロです．早く来て参拝しておいてよかった…．

09:30～11:45 博物館観覧

博物館の方へ歩くと，巨大なモダン建築が現れます！一面ガラス張り！曲線的でアシンメトリックなあれ（オイ）！

特別展は，「宗像・沖ノ島と大和朝廷」．

福岡県は宗像・沖ノ島は，世界文化遺産の国内候補となったようで，ここぞとフィーチャーされているようです．

参考：宗像大社ホームページ

沖ノ島は神宿ると言われる神聖な島のようで，1000年以上もの間，厳格なしきたりが守られ続けているとのこと（上陸制限，秘密保持等）．宗像大社と大和朝廷の関係性がぼやっとしているのですが，とにかく深い親交があったのは確かのようで，じゃあコラボしようということだとか．

そしてこの博物館の何がすごいかって，展示物が国宝だらけだということ！そうじゃなくても大抵が重要文化財．広い空間にコレでもかと言うほどの出土品等が惜しげもなく展示されている．まさに圧巻である．

当方，芸術を評価する目など皆無にしろ，どれだけ貴重なものを拝めているのかくらいは何となく分かる．これが国立博物館の威力か．度肝を抜かれました！

時間の制約上駆け足にはなったけど，強烈なインパクトと満足感を胸に博物館を後にしました．来てよかった．何故今まで来なかったのかというレベルのお話である笑．

11:45-12:30 病院へ移動

13:00にあっくんに会うため，そそくさと大宰府を後にします．また来るよ！

途中コンビニによって昼食を調達し，車内で食べながら病院へGO!

12:30-13:00 過ぎ

妻は搾乳をし，13:00 過ぎに面会．間に合った－ ^^;

おわりに

というわけで，午前中でサクッと観光ができました ^^

ばぁばにもおかーちゃんにも楽しんでもらえて，良かったです．今度は元気になったあっくんも連れて来るぞ！

ハウスで長期滞在され，子供がICUにいるため面会制限がある方．大宰府ならたまの息抜きにご家族で観光できる場所と思います ^^

あっくんが一般病棟に上がったらもう観光もできないので，良い充電となりました．また頑張るぞー！

庭園をバックに記念撮影．

ノーウッド＋グレン手術後の経過：その４ 抱っこ

はじめに

ノーウッド＋グレン手術後の経過：その３　覚醒の続きです．

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元気が出てきて，薬も減ってきたあっくん．念願の抱っこができるようになりました ^^

2017/1/某日 (生後21週0日) ：ノーウッド＋グレン手術 8日後 (PICU 8日目)

面会

13:00に伺い，処置のため少し待つ．

まだPICUの面会時間をフルで（以下略）

口の形がおもろい ^^;

まだ痰がからむ用で，サクション後眠らされた状態での面会でした ^^;

首のCVラインが離脱．少々漏れがあったよう．以降右手末梢からの投薬，栄養補給となる．CVライン離脱により，CVPの計測も終了．他のパラメータや顔のむくみ等で間接的に判断することになる．回復すればCVラインが抜けるのは時間の問題なので，特に悪いことではないとのこと．

その関係で栄養剤の種類が変わる（糖分10%未満に）．カロリーは低下するが，ミルクの摂取量が増えているので問題はない．

少し貧血気味で，輸血のラインが追加される．

投薬等

プレセデックス（鎮静剤）の流速が減少．実は内服でカリウムも摂取している．

NOが0.006 l/min に減少．

カリウムを摂取する理由

ミルクを満足に飲めないうちは，内服でカリウムを摂取する必要があるらしいです．利尿剤を投与している関係もあり，余分にカリウムが出てしまうようです．更に，心不全状態だとカリウムは多いほうがいいということで，敢えて内服させるいるのだとか．色々ありますねー．

経過

• MCTミルクの量を35 mlに増量．
• 安静状態なら，心拍110台，SpO2は80後半．

2017/1/某日 (生後21週1日) ：ノーウッド＋グレン手術 9日後 (PICU 9日目)

13:00に伺い，処置のため少し待機．

すると主治医の先生があっくんを抱いている！どうやらあっくん，人恋しさが復活してきたようで，起きた時は誰かが抱っこしないと落ち着かないよう ^^;

てーなわけで，久々におかーちゃんに抱っこしてもらいました ^^

あっくん，お喜びのご様子でした！

また，どうにも鼻水と痰が止まらないので，この日は耳鼻科の先生に診ていただきました．特に大きな病気ではなく，自然治癒を待てば良いと言うことに．あぁ，良かった ^^

投薬等

薬剤は現状維持．

そして，NOが完全に離脱！また一つ減ったね♪

ミルクをシリンジポンプで入れる理由

今更ながら，ミルクをシリンジポンプで入れる理由を先生に聞きました．

MCTミルクをシリンジポンプで摂取させる目的は，SpO2改善のためです．なぜミルクとSpO2が関係するのか？

身体の機能に対して過剰なミルクが胃に入ると，消化のために血流が胃に持って行かれます（お腹いっぱいになった時に眠くなる原因の一つはコレ）．すると肝心の全身の血流で酸素が足りなくなる場合があるようです．だから，今の循環系のキャパに合わせてゆっくりミルクを投入してあげるのだとか．実際，この処置をしてからSpO2は落ち着いたとのこと．しゅげー．

経過

• MCTミルクの量は40 mlに増量．
• 安静状態なら，心拍110台，SpO2は80後半．このあたりが定常状態のよう．

おわりに

さらっとですが，現状こんな感じです．

色々取れていくぞー！

次の経過報告からは，HCU編に突入です ^^

表情がようやくあっくんっぽい雰囲気に戻ってきた ^^

顔も両手も色々付いているやつ早く外そうね♪

ノーウッド＋グレン手術後の経過：その３ 覚醒

はじめに

ノーウッド＋グレン手術後の経過：その２　過渡期・お祝いの続きです．

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あっくんは少しずつではありますが，安定に向かっているようです．

2017/1/某日 (生後20週4日) ：ノーウッド＋グレン手術 5日後 (PICU 5日目)

面会

この日は13:00に伺ったら，そのまま入れました．

あったまてっかってーかです ^^;

周りに大量のタオルが敷いてあるのは，体位を維持するためです．まだ満足に動けないので，寝返りを打たせてあげているようです．そのタオルで体温が上がるから，頭を冷やしているとのこと．色々ありますね．

基本は鎮静なのですが，ふと覚醒することがあり，その時は弱々しくもアーウーなどと話すように．

あっくん：「アー，ウー」

べ，別人…？なんか，剃り込みのせいか，インパクト強すぎなのですが… ^^;

投薬等

カルチコール（カルシウム剤）が取れました．今は強心剤，鎮静剤，栄養剤のみです．

NOが0.014 l/min．当初が0.026 l/min程度で，どこかで0.018 l/minになり，今に至ります．身体が新しい循環系に適応してきたため，徐々に減らしても安定しているとのこと．

経過

• MCTミルクの量を30 mlに増量．胃管から注入．消化器に問題なし．
• 安静状態なら，心拍120台後半，CVPは10前後，SpO2が90に．いいぞー．
• まだ痰がからむ．面会中サクションを要し，一時撤退．

2017/1/某日 (生後20週5日) ：ノーウッド＋グレン手術 6日後 (PICU 6日目)

面会

この日も13:00に伺ったら，手術後対応で30分ほど待機．

女装？

今朝の洋服の在庫が乏しかったようで，今日はミニーちゃんのピンク着を纏うあっくん．

え？女の子…？ ^^;

そしてかなり興奮気味．起きるときつそうなので，先生が鎮静剤を打つと10秒ほどでダウン．すげー．

胃管

しかしその後，胃管チューブがうまく刺さらないらしく目の前で処置．鼻から入れて失敗，また出して口から喉に突っ込んで失敗．どうにもうまくいかないようで何度も抜き差し．

いくら鎮静剤入とは言えオゲオゲで涙を出して泣くあっくん．あんまり抜き差し繰り返すもんだから私たちはPICUを出ることに．その後うまく刺さったとのことですが，面会時間が終了してしまったのでそのまま病院も撤退することに．

あー，エグかった…．妻はNICUの頃から見慣れていたようですが，私はあんなにマジマジと見る機会は無かったので，キツかったです^^;

こんなことが私達の目の届かない所で日常的に行われているのかと思うと，胸に刺さるものがあります．とは言え，こちらは息子の命を助けてもらっている身分ですので，いちいち気にしてられないのですが ^^;

投薬等

強心剤，鎮静剤，栄養剤は継続．細かい調整はあるようだが，悪い方向ではない．

NOが0.008 l/minに減少．

経過

• MCTミルクの量を30 mlで維持．消化器保護のため投与方法を自重ではなくシリンジポンプに．
• 安静状態なら，心拍120台前半，CVPは10前後，SpO2が85に．
• 興奮するとCVPが25になったり，SpO2が60台まで落ちたりする．まだ完全に身体は慣れきっていないとのこと．

2017/1/某日 (生後20週6日) ：ノーウッド＋グレン手術 7日後 (PICU 7日目)

面会

この日も13:00に伺ったら，すっと入れた．やった！

と思いきや，入室30分ほどで痰が絡みサクション開始．と言うことでまた一時退却．PICUの面会時間をフル使えたことがまだありません笑．

まだ身体がグレン循環に慣れている状態とはいえないが，術後日数にしては全体的に良好とのこと．

覚醒するといつもきつそうで，トントンしても寝ない時はすぐに鎮静剤を投入されます．その方があっくんも楽だし，見てる家族としても精神衛生上は◎です ^^;

術後に不快になる理由

グレン循環切り替え直後は頭に血が溜まりやすい状況で，不快感が強いようです（本来二つの心室で機能させる循環を，一つの心室で賄おうとするのだから，身体が慣れないうちは静脈側で詰まり気味になりがち，という雰囲気かな）．

主治医から以下のような例え話をして頂き，あぁ，確かにそりゃ不快だわ，と思いました ^^;

主治医：「赤ちゃんのことなので想像にはなりますが，頭に血が溜まる状態というのは，逆立ちして生活しているような状況と思われます．だから本人もきついんだと思います．」

もうちょい耐えてくれー，あっくん．

投薬等

強心剤がドパミンからコアテックなる薬に変わっていました．

ドパミンは強心作用としては強いようで（血管を閉めて血圧上げたり，脈が早くなったりする），術後には必要だがあんまり長く使うと心臓が疲れてしまうよう．

コアテックの作用はもう少し弱めのようで（血管を緩めて血圧を下げたり，脈も落ち着かせることができるらしい），長期的に経過を見る場合はこちらに切り替えたほうが良いとのこと．

プレセデックス（鎮静剤）が少し減りました．急に遮断すると身体が反応して危ないようなので，体の慣れに合わせて徐々に減らしていくようです．

NOが0.008 l/minで維持．

経過

• MCTミルクの量を30 mlで維持．シリンジポンプで注入．
• 安静状態なら，心拍110台，CVPが最低5まで落ち着く，SpO2が90まで改善することも．強心剤を変えたことによる作用もあるとのこと．
• 興奮するとCVPが25，SpO2が60台まで落ちたりするのは前日と同様．

おわりに

もう一週間くらいは経過を観察するようです．

面会は最大2時間（それも満足にできない）．身体に触れることもできない．起きたと思えば苦しそうにする．笑顔を見ることはない．

そんな面会家族にとっての精神的な支えは，少しずつ色々なものが外れ，薬の量が減ってくる，と言った回復の兆候のみとなります．

きっと何週間後かに，笑顔のあっくんと遊べるようになることを願って，明日からも家族で面会に行きます．

妻の誕生日祝でローソク付きのケーキを食べてなかったので，ここらで挽回笑．

ノーウッド＋グレン手術後の経過：その２ 過渡期・お祝い

はじめに

ノーウッド＋グレン手術を終え，PICUで回復を待つあっくん．

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ノーウッド＋グレン手術後の経過：その１に続き，経過と私達の生活を綴っていきます．

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2017/1/某日 (生後20週1日) ：ノーウッド＋グレン手術 2日後 (PICU 2日目)

面会

PICUに行くと，ちょうど他の手術の子が入って対応中だから，しばらくモニター面会で待っててね！とのこと（口調は違います）．

30分ほど待って，あっくんの元へ．

すやすや寝ています．今日からお洋服を着ることができたよう．なんか，NICUにいた頃を彷彿とさせる絵です．

投薬等

シリンジは劇的に減り7本，点滴は3本となっていました．この位まで減ると質問しやすくなるのでなんとなーく把握できた気になれます．

鎮静剤，強心剤，抗生剤，カルシウム剤，アルブミン，その他栄養剤諸々，といったところのようです．心不全対策のため内服薬として利尿剤も投与しているのですが，尿と一緒に栄養も出ていってしまうため，栄養分の調整が必要になるようです．利尿剤は病棟にいた頃から飲んでいたのですが，術後ミルクが飲めないうちは人工的な調整を要するため，色々大変のようです．

血中酸素飽和度を改善するために口からは酸素マスクを装着し，肺血圧上昇を緩和するために鼻からは一酸化窒素(NO)を注入しています．

身体がグレン循環に適応し始めればNOは取れる見込みですが，酸素はしばらくお付き合いすることになりそうです．

シーネ

右腕に超長いシーネが付いています．スタッフはこの腕のラインをAラインと呼んでいるようでした．動脈ラインとのこと．血圧をリアルタイムに測定したり，サクッと採血するのに使っているようでした．

経過

引き続き経過は良好とのことです．

• MCTミルクの投与を開始．まだ口から飲めないので，鼻の胃管から直接注入．10ml投与しているが，消化器に問題なし．
• 手術2日後としてはバイタルも問題なし．

プチ誕生日前祝い

実はもうすぐ妻の誕生日！当日はばぁばと三人で食事を取る予定だったので，この日は夫婦でプチ祝いをすることに ^^

結婚してから毎年，妻の誕生日には，私が鶏の照り焼きを作るのが，MoriKen一家の謎の習わしとなっています．今年は無理かなーと思っていましたが，ちょうどあっくんがPICUにいて少し余裕もあり，しかもドナルド・マクドナルド・ハウスに滞在できているのでキッチンも使える！これは，やるしかない！^^

料理なんて大してできない私．手際が悪いのですが，料理中に妻は手を出してはいけないというこれまた謎のルールがあるので，妻にはお部屋でお昼寝をしていただき，その隙きに作る作戦を取りました．

新婚の時はしょっぱすぎたのですが，最近はしょっぱいと言われなくなりました！あー，良かった ^^;

食後はスタバで買ったデザートでティータイム♪ハウスが使えて本当に良かった！ありがとうございます ^^

2017/1/某日 (生後20週2日) ：ノーウッド＋グレン手術 3日後 (PICU 3日目)

面会

この日も前日と同じ理由で20分ほど待ってから入室．PICUはいつも大変です．

今日は禿げてる方が上だね笑．

投薬等

目視上，昨日とは大きな変化は無いようでした．

経過

• MCTミルクの量を20mlに増量．胃管から注入．消化器に問題なし．
• 昨日までは強心剤とNOを減らすとバイタルが不安定になったけど，今日は落ち着いてきた．
• まだ覚醒するとバイタルが不安定になるから，できるだけ鎮静させている．
• 痰が絡み始めた．肺血圧が高く肺に水が溜まりやすい術後によく見られる症状とのこと．

休息

面会後は家族三人でイオンに行ってお買い物＆スタバ．最近スタバでディカフェが始まったので，妻がハマっています笑．

その後ハウスに戻り，妻はお昼寝です．久々のふかふかベッドにメロメロのご様子です笑．

2017/1/某日 (生後20週3日) ：ノーウッド＋グレン手術 4日後 (PICU 4日目)

面会

この日も13:00に伺ったのですが，あっくんの鎮静処置のためモニター室で待機の後入室．毎日PICUは大変です．

この日は右手のAラインが取れたので，4日ぶりにお手てを握れました！ ^^

機器離脱

さらに，胸腔ドレーンと尿管も離脱！すごい！どんどん外れていきます．頑張ってるねー，あっくん．

胸の傷を抑えるテープも簡素なものになったよう．なお，メスの切り口は縫っているわけではなく，寄せてテープで固定しているだけのよう．自然治癒でちゃんとくっつくらしい．バンディングのときもそうだったなぁ．赤ちゃんすげー！

投薬等

シリンジはおそらく現状維持という感じでした．

経過

• MCTミルクの量を25mlに増量．胃管から注入．消化器に問題なし．
• 心拍数，血圧がやや高め．強心剤の影響のよう．
• 痰と鼻水あり．内服薬で対応中．昨日に比べれば緩和．
• 体重が4678gまで低下．これはどうしようもない．

お祝い

さぁ，この日は妻の誕生日！！！

妻の妊娠中から使っている，MoriKen一家御用達の焼肉屋でお祝いです！

妻の誕生日，あっくんの手術成功，今後の回復祈願！ばぁあも来てくれてありがとう！もうとにかく色々おめでとう！

たらふく食って，グビグビ飲んで，いっぱい充電しました ^^

おわりに

少しずつ機器が外れて回復していくあっくん．

ここぞとばかりに休息を取り，回復を図る妻．あれだけの苦行を耐えてきたんだから，今くらい思いっきりゆっくりしていい！ おかげで，身体のあちこちに来ていたガタも和らいできたみたいです．

そんな感じでおかーちゃんも次のステップに備えているから，一般病棟に戻ったらまた一緒に頑張ろうね，あっくん ^^

まつげの長さは健在…．PICUの看護師さんにも嫉妬されてたね笑．