あっくんと生きる

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あっくんと生きる

「左心低形成症候群」と診断された息子の闘病記+親の感情

あっくん,初めての外来!

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はじめに

おかげさまで

先日無事に退院したあっくん!我が家でもギャーギャー泣きまくり,日々てんやわんやでございます笑.

www.akkun-ikiru.com

当たり前なことこそ幸せ

しかしです!あっくんが生きている.おかーちゃんも家にいて一緒に家事ができる.毎日食卓でご飯を食べることができる.

そんな当たり前なことすらも,本当に幸せなことだと思うのです ^^

おかーちゃん(妊娠中から9ヶ月間)とあっくん(生後6ヶ月間)の長期入院,日々車で往復4時間かけた私の通院生活.そんな経験をしたからこそ,この幸せを実感できるんだなぁと思うと,当時の苦労なんて吹っ飛びますね♪

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外来は疲れる

さて,退院して9日目にして,初めての外来に挑んだあっくん.

経過は良好とのことで,我々家族も一安心です♪

それは良いのですが….この外来,曲者でした笑.あっくんはもちろんのこと,我々両親も帰宅時にはぐったりです ^^;

なんというのか….例えるなら,一日中アミューズメントパーク並みに待ちまくる時間ばっかりなのに,あっくんは飲みたい時にミルクを飲ませてもらえないし,寝たい時に寝かせてもらえないし,そんだけ我慢した挙句にやることと言えば痛いことばっかりという,何だか心のやり場がなくなる一日なわけで ^-^;

まぁ,入院生活のことを思い起こせば,家に帰れるだけましなんですけどね!

今日はそんな初めての外来を振り返ります ^^

2017/3/某日 (生後27週2日):退院9日後 初めての外来!

時間はざっくりと書いています.厳密にこの通りということではなく,大体記憶を辿ってこんな感じ?というものです.その日の混在状況によっても変わるでしょう.あくまでも参考ということで.

08:00 一家出動!

この日の外来の予約は10:00です.下道なら2時間ですが,高速なら1時間ちょっとの道のり.あっくんの負担を考慮し,高速道路で行きます.途中コンビニに寄ったりするので,1時間20分くらいかな.

08:00 に出発準備が完了するように逆算して起床,支度をします.

これだけの十分な余裕を持って家を出るのは,妻の方針あってのことです.適当な性格の私がこれでかなり助かっているので,妻には頭が上がりません ^^;

てなわけで,しゅっぱ~つ!!!

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このとき,君はまだ笑顔だったな,あっくんよ….

09:30 外来受付

病院に到着!外出時はボンベを背負って移動します ^^ 予備のボンベもね!

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今日一日を乗り切るべく,着替えとかミルクとか病院にごっそり持ってきたぞ!

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受付で伝票を受けとります.完全予約制なので,この日のメニューは決まっているのです.

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ずら~っと.初めての外来なので,この日は多いです ^^; コレに加えて,RSウィルス対策のシナジス注射もあります.

ちなみにここに記載された時間,全く当てになりません笑.とにかく混んでいるので,順番が来たらやる.ただそれの繰り返しです ^^;

病院内のどこにいても,自分の順番が来たら分かるように,下図の呼び出し装置を受け取ります.

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待っている間はだんまりですが,順番が来ると音でお知らせしてくれます!

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おー!これはいい!

09:45~10:15 生理検査

身長,体重,血圧,SpO2の測定です.待ち含めてここは30分程で終わりました.

  • 身長:62cm
  • 体重:5763g
  • SpO2:89%

数値としては問題なしとのこと ^^

健康な子にまだちょっと及ばないけど,いつか皆に追いつけると良いね!

10:15~10:45 放射線検査

レントゲンです.ここも待ち含めて30分程でサクッと終わりました.

また,はりつけですが… ^^;

10:45~12:00 検体検査

採血+次の心エコーのためのトリクロ(眠り薬)の投与です.

ここが長かった… -_-;

しばらく待って,前述した呼び出し装置が鳴ったから処置室の前に行ったのに,そこから40分くらい待ったと思います.

ミルクあげるのだって楽じゃないんです.もうあっくんはお腹空いて泣いているのに,検査の都合で飲ませることはできません.

トリクロ前は飲ませてはいけない,かつトリクロ後,その効果がまだ出ないうち(寝る前)に飲ませないといけない(せいぜい10~20分程度の猶予),という制約があるので,その隙間でミルクを作って飲ませないといけないのです.

だから,さきほどご紹介した呼び出し装置が鳴ったタイミングでミルクを作ったのに,呼ばれてから40分待たされたもんだから,これは完全に失敗です笑.

いや,だって!装置が鳴って,来てくださいね♪と言われたら,私たちは処置室に伺ったんですよ?すぐ処置してもらえると思ってしまうのが人情というものです ^^;

まぁともかく,これは初めての外来だから分からなかったことで,教訓となります.次からは,

採血+トリクロの時は,処置が始まってから,おとーちゃんがミルクを作って処置室前で待機

という作戦を取ろうと思います.

さぁ,採血でちっくんしたからギャン泣きでお出ましのあっくん.

そしてトリクロ後は何とか湯煎(授乳室にお湯がある)で温め直したミルクを飲ませ,エコーに向けて寝かしつけ!たいのですが,あっくんはタイミングを逃したようで,飲まない ^^;

結局おかーちゃんが頑張って飲ませて寝かせてくれたのですが,こういう小さいストレスの積み重ねが少しずつ後に響いてきます ^^;

12:00~12:20 心エコー+昼食

心エコー中はあっくんが処置室にしばらくいることになるので,私たちは昼食を取ります.ちょっとだけ休憩です.

この日は病院の食堂のランチセットです.

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20分程でエコーが終わったようで,食堂で例の装置が鳴り響きます.ちょっと一服したい時ってのは,早いんですよね笑.残っていたコーヒーを口に流し込んで,あっくんをお迎えに行きます.

12:20~13:30 診察待機

あっくんをお迎えしたら,ようやく先生の診察ですが,ここでも待ちです.これは,普通の小児科の感じですね.

途中背中のボンベの酸素が切れたので予備のものと交換しましたが,まぁやることなんてそれくらいです笑.

同じ病気の子を持ったご家族とお話をして,時間を潰していました笑.

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あっくん:「まだ終わんないの-?」

13:30~13:45 診察

ようやく診察です.

本日の検査結果について報告を受けます.ここで経過が悪いと再入院になったり,外来の周期が短くなったりするのですが,あっくんの診断結果は如何に??

  • 経過は順調(グレン循環が順調に機能している)
  • 次の外来は一ヶ月後で良い

おお!良い知らせ! ^^

そして,あっくんは手術の関係で予防接種をまだ全然受けていません(だからあっくん連れての外出はちょい怖い ^^;).さらに,ノーウッド手術で輸血を伴ったので,その手術後は三ヶ月間予防接種を受けることができないのです.それについても質問しました.

  • 予防接種は4月から一気に挽回する
  • 近くの小児科で受けて良い

とのこと.なんだ,普通の小児科で良いのか!良かったー!

次なる課題は,かかりつけの小児科を探すことだな!

13:45~15:00 シナジス注射前の待機

これがまた長い ^^;

まず処置室が行列….途中であっくんが腹を空かすのですが,予防接種の30分前はミルクを飲んではいけないのだそう.しかも,いつ呼べるかはっきりしたことは言えないというのです.病院としては,順番に処置しているわけですからね.

ということは,患者としては,赤ちゃん本人が泣こうが喚こうが,注射を打つまで飲ませるわけにはいかないではありませんか… ^^;

おかーちゃんも疲れているので,おとーちゃんもあっくんを抱っこして病院中を何周も歩き回って,彼の気を空腹からそらします.

ここで待っている患者の親御さん達もお疲れのようで,結構な方がベンチで眠っていました笑.いやー,分かります…笑 ^^;

そしてようやく呼ばれたと思えば筋肉注射なわけです.当然あっくんはギャン泣きで退室です.

15:00~15:30 シナジス注射後の待機

さぁこれでミルクを飲ませられる!かと思いきや,そうは問屋がおろさなかったのです.

今度は,注射の30分後にアレルギー反応が無いかを確認するため,その間はミルクを飲ませてはいけないのだと言うのです.う~,き…聞いてないっす… -_-;

それ知ってたらミルク作らなかったよ….あっくんはミルクが熱くないと飲まないから,またミルクに湯煎をかけながら待機しないといけません.これも教訓です.

注射後,あっくんは痛いのとお腹ペコペコで全然落ち着きません.こういうときの待ちは,心理的に長いです.

そして,ようやっと30分が経ち,速攻でミルクを飲ませます.やっと少し落ち着きました ^^;

15:30~15:40 歯科で予約

次回の予約をするためだけに,歯科に行きます.これはすぐに終わりました.

15:40~16:10 会計

会計が混んでいるので,待ちます.

ついでに,小児慢性特定疾患と特別児童扶養手当の診断書作成依頼もここで行います.この辺りの公的な障害者支援制度の話は,申請が通ったら共有しようと思います ^^

そしてこの待ち時間で,あっくんはもうぐったりです.そりゃー無理もない… ^^;

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16:10~18:00 調剤

ようやく会計が終わっても,調剤にすごーーーく時間がかかります.

あっくんは下記の薬を毎日飲むのですが,これを一ヶ月後の外来日分までまとめて受け取るのです.今回は35日分.数にして280袋です.粉を作るのもそれなりに時間がかかるのですね.

    • アスピリン(抗凝血剤)20mg
    • カルベジロール(心臓を休ませる)0.5mg
    • エナラート(血圧を低下させる)0.5mg
    • フロセミド・アルダクトン(利尿剤)5mg・5mg
    • ワーファリン(抗凝固剤)0.55mg
    • カルベジロール(同上)0.5mg
    • エナラート(同上)0.5mg
    • フロセミド・アルダクトン(同上)5mg・5mg

↓こんな感じの量.バナナ三本重なるくらいの高さかな?

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我々両親も,この隙間時間でご飯を済ませてしまいます.

病院の売店でももういい弁当が残っていなかったので,近くのみらい病院内のセブンで弁当を買って,胃に流し込みます笑.

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18:00~19:15 移動

ようやっと薬を受け取り,家に向かいます.

あっくんはお疲れのためか,ご機嫌ななめのご様子.車でギャン泣きです.もう泣きっぱなしですが,チャイルドシートじゃどうしようもないですね ^^;

医者からは,心臓病なのであまり泣かせないでと言われるのですが,この月齢の赤ちゃんがこの状況で,どうやって泣かせないようにすればいいってんですか笑.

19:15~21:00 後片付け

帰宅してからあっくんにミルクを与え,寝かしつけです.本日ばかりは疲労困憊だったようで,速攻で寝てくれました笑.

あとは,持ち物を片付け,繋がっている薬の袋を切り離して一回飲む分量で仕分ける作業を,夫婦で分担してやっつけます.

よーし!ひとまずこれで今日のお仕事スッキリ完結♪

21:00 慰労会!

そして,我々もぐったりです笑 ^^;

全くもって心休まる暇の無かった一日だったので,急遽二人で慰労会をすることに!

とは言っても,まぁコンビニでチキンを買って缶ビールで乾杯するだけだったのですが笑.

こういう時に飲むビールって,染みるんですよね!これが超うまかったー!(今はもうミルクなので,妻も思いっきりビールってます♪)

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まぁ,疲れたけど,あっくんの経過が良好ならいいってことよ ^^

おわりに

外来は待機が80%

そんなこんなで,初めての外来はバッタバタなのでした ^^;

何がキツイかって,

  • 特に何かできるわけではないのに,ただ待ち続けなければならない時間が多いこと
    • 病院滞在時間の80%くらいは,ただの待ち時間
  • その時間内にあっくんに自由にミルクをあげたり寝かせたりできないこと
    • 検査の都合で,寝かせるタイミングや飲ませるタイミングを,赤ちゃんの意向に逆らって人為的に調整する必要がある

といったところです.

検査の関係上,これらの制約だけは私達の努力うんぬんでコントロール出来ないのです.ただでさえ乳児を連れ出すってのはちょっとしたイベントですから,それに加えてこの制約が伴い,しかも痛いことばっかりで一瞬たりとも楽しい時間なんて無いわけで,これが精神的な疲労を招くわけですね ^^;

もちろん入院中もこの手の制約はあったのですが,入院患者は病室で待っていて空いたら行くというスタイルだったので,こと「検査の待ち時間」だけに関して言えば,心理的な負担は小さいのです.どうせ入院中は常に病室にいるのですから笑.

今回は初回の外来だから検査が盛りだくさんだったわけで,さすがに次回はもう少し検査項目が減るとは思いますが….いやーなんにせよ,入院も楽しくなかったですが,外来も楽しいもんじゃーないですね笑.

経過が良好なのが何よりの幸せ

何か愚痴みたいになっちゃいましたが笑,あっくんの経過が良いなら,それで良しだ!

今回の外来で色々教訓も得たし,次回はもう少しスムーズに色々できると思うぞ!おとーちゃんもおかーちゃんも初めてだったから,手際が悪くて済まなかったね,あっくん.

でも,我々は負けないのだ!こういう時こそ,前向きに物事を捉えるのだ!

次回以降はどうすればもっと外来を楽しめるのか,一緒に考えようね!あっくん ^^

あっくん:「次回はもっと手際よくやってくれよー!」

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おとーちゃん:「お,おう… ^^;」