あっくんと生きる

読者です 読者をやめる 読者になる 読者になる

あっくんと生きる

「左心低形成症候群」と診断された息子の闘病記+親の感情

本ブログを開設して一年が経過!

Sponsored Link

本ブログを初めて,ちょうど一年が経過しました!

はてなブログから通知メールが来て気が付きました.

f:id:MoriKen254:20170511004330p:plain

そうか,あれからもう一年かと.あっくんは生後8ヶ月で,我々夫婦は結婚して丸4年が経った時期です.

色々ありましたが,肝心のあっくんはそりゃーもー元気に毎日を過ごしております.もう少し大人しくしてくれてもいいんじゃないかと思うくらいです笑.

なにはともあれ,読者の皆様の支えの賜物です.本当にありがとうございます.

ブログ開設の経緯を振り返る

まだあっくんが胎児の頃,左心低形成症候群であると診断された翌日のことでした.

なにか手を付けないと狂いそうだった

あまりの衝撃に精神的に参っており,何かしていないと気が狂いそうになったけど,好き勝手何かできるような精神状態でもありませんでした.

そこで思いついたのがブログでした.ブログを書けば,あっくんのため,同じ病気を抱えた人のためになるかもしれないという言い訳ができると思い笑,着手しました.

www.akkun-ikiru.com

私達自身にとっても有益となった

ただ,これは私達家族にとっても有益な行動となりました.

自分の頭によぎる不安や感情を文字に起こすと,思考が整理されました.これにより,様々な観点で長期的な目線で計画を立てられるようになったと思います.

また,病気について全く知識が無かったので,色々な情報を集めてはみたのですが,色々な情報を散発的に収集しても全体像が掴みにくという壁にぶち当たりました.そんなときも,このブログで病気や手術に関する情報をまとめることで,素人の悪あがきながらも,その後の医者とのインフォームド・コンセントにも役立たせることが出来ました.

www.akkun-ikiru.com

www.akkun-ikiru.com

誰かのためになれば

また,本ブログに訪問して下さる方が,一定数,毎日いらっしゃるようです.

特に,上記左心低形成症候群の記事,手術の記事については,検索経由のアクセスが多いので,同様の病気を持つお子様を授かった家族に少しでもお役に立てていると思うと,本当に嬉しいです.

いつもお読みになってスターを下さったり,コメントを下さる皆様に,この場をお借りして感謝申し上げます.

今後も継続の予定

あっくんの経過は,今まで同様にブログで記していこうと思っています.

顔出しについて

ただ,今はまだ乳児なので顔出ししたところでそんなに影響は無いと認識していますが,いつまで顔出しできるものかなーとは何となく考えています.

ある程度育って,フォンタン手術も終われば,あっくんの行動範囲もかなり広くなることが期待されます.そうなると社会との関わりがもう少し強くなるでしょうし,今みたいに無秩序にお顔を出し続けるのは,いろいろな意味で回避したほうが良いかなとか,色々考えてはいます.

まぁ,この点は今は気にしないことにします笑.

いつまで継続するか

これもちょっと考えたのですが,出来る限り長期で続けたほうがよいかと考えています.フォンタンまでいけば酸素もとれますし,かなり状況が良くなることが予想されています.

ただ,学校生活,社会参加などでの制約は避けられないことも予想されます.例えば,水泳は温水プールでなければならないとか,雑巾がけはしないほうが良いとか,様態にはよるものの細かい制約ってどうしても付きまとうようです.

就職に関しても,体力を使う仕事は避けるべきで,デスクワークを基本に考える必要があります.障害者の雇用制度も色々とあるようなので,そのあたりの情報も追々フォローする必要はあるでしょう.

となると,就職するくらいまでは何らかの情報はあげていくことになるかな,とは漠然と考えています.そこまで行く頃には,本人のプライバシーも十分に考慮した抽象的な記述になるかもしれませんが ^^;

まぁ,そんな話も,あっくんのケースでゆるく共有していけたらと思っています.

おわりに

本ブログが開設されてから,一年が経ったことをきっかけに,頭の中で色々振り返ってみましたが,実に色々なことがあったなーと思います.

今後どうしていくかも,漠然とですが考えるきっかけになりました.

繰り返しになりますが,読者に皆様の支えがあって,ここまで来ることができました.この場をお借りして,感謝致します.

f:id:MoriKen254:20170511011847j:plain

あっくん:「ま,これからもよろしく!ブログサボるなよー!」

おとーちゃん:「へぇ,努力します… ^^;」