あっくんと生きる

あっくんと生きる

「左心低形成症候群」と診断された息子の闘病記+親の感情

あっくん,手術が増えそうです

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退院して約一年が経過し,中間カテーテル検査を行いました.

あっくん,初のカテーテル検査入院で,本日退院しました.

これまでの外来の全ての検査で経過は良好でした.

今回も良好だろうと信じて,カテーテル検査に臨みました.

んー?今までは良好,今回も良好だと思った?何だかどこかで聞いたことのあるような展開です.いやーなフラグが立っています.

左肺動脈の閉塞

結果,良くない所見が判明しました.奇しくも,いやーなフラグを律儀に回収することになってしまいました.我が家っぽいです ^^;

なんと,左肺動脈の閉塞が確認されたのです.いつから閉塞していたのかは分かりません.

肺動脈の成熟がどれだけ重要なものか.左心ちゃん家族ならピンと来ると思います.

その肺動脈が,未成熟とかのレベルでなく,まさか閉塞していただなんて,聞いた瞬間マジこっちの心臓の方がドキンちゃんのレベルです.

聞いた瞬間,

え?へ?は?ウソ?どういうこと?何言ってんの?


とか,そんな感じになるヤツです.多分.患者家族はそう言う気持ちになっていいヤツです笑.

程度としては致命的ではないようですが,とは言え正直タダ事ではありません

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肺動脈自体は残存

ただ,左肺動脈が欠損しているわけではないようです.

側副血行路と呼ばれる,言うならばウジャウジャ異常発生している血管で,辛うじて左肺動脈が確保できている状態とのこと.

まぁ,いわゆる不安定なヤツだそうです.特に医療的にコントロールされているわけでもなく,確率的にウジャウジャしているだけのコイツら,あんまり頼りにならないんだそうです.

こりゃマズイという様子は主治医も認識しているのが話しぶりから伝わってきます.

早急に追加の検査・処置等を進めていくようです.

外来の検査では発見は困難

エコー,レントゲン,血液検査.退院後のこれまでの全ての検査で全く異常が確認されていませんでした.

正確には,種々の症状の中でも,それらの検査だけでは発見することが極めて難しい部分に異常が発生していたようです.

(だからこそ,それらの検査で抽出できない部分を観測するために,中間検査カテーテルをやってもらっているという意味で,この検査の意義は達成されているということなのですが.)

どうやら右肺動脈側のグレン循環が優秀過ぎたことが裏目に出て,計測可能なパラメータに異常が出てこなかったとのこと.

くっそー!その手があったか!

この状態でカテーテル検査をする場合,唯一懸念事項があるとすればコレだろうというところに,ピンポイントでハマってしまったようです.

カテーテルを使って造影剤を入れてようやく確認できたという状況です.

このままフォンタン手術への移行は不可能

とにかく,このままの状態でフォンタン手術に移行することができないことが確定しました.

フォンタン手術ができるようになるかどうかも,今後の手術等の経過次第という状況です.

フォンタン手術ができなければ,チアノーゼを回避できません.酸素カニューラをずーっと離脱できない確率が高いです.

外科医とカンファレンス

これを受け,後日CT検査を行い,その結果を元に外科医を交えたカンファレンスを実施.

来月には我々家族も外科医と手術の手続きを踏むための面談を行うことが予想されるとのこと.

近く,左肺動脈をレスキューする措置を施し,循環系をフォンタン手術に向けて適切な状態に仕上げるべく,複数回の開胸手術が必要となる見込みが濃厚です.まぁ,まだ分かりませんが.

これまでずーっと経過が良好であるということが,私達の精神面での救いでした.

(やっぱりどこかで聞いたことがあるような状況…^^;)

色々会って,ようやく私達も少し元気を取り戻しつつあったこのタイミングで,青天の霹靂の事態です.

ガーン (ToT) (←もはや古いワードか…?)

それでもあっくんは元気

そんなことをつゆも知ることなく今日も元気に甘えまくるあっくん.

こんなに元気で,検査結果も良好で,チアノーゼもなく,具合が悪いサインも全然出さないで,バクバク食べて,ギャーギャー泣いて,グーグー寝ているんだから.

こっちも気付きようがないやん!あっくんお主やらかしてくれよってからに!!!

やってやろーじゃねーか!

こういう一筋縄で行かない感じが,何ともあっくんっぽいし,何より我が家っぽい ^^;

さぁ,また一難やってきそうなフラグが立ちました.

もうここまで来ると逆に吹っ切れますわ!

冷静に話を聞く限り,打開策が決して無いわけではなく,まだフォンタン手術を乗り切れる可能性は十分にあるようです.

というわけで,またいっちょ,ノーウッド・グレンのときみたいな成功の花火を打ち上げてやりましょうか!あっくんよ!

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久々の病室ベッド.あっくんが大きくなったからか,ベッドが思ったより小さく見えたよ.