あっくんと生きる

あっくんと生きる

「左心低形成症候群」と診断された息子の闘病記+親の感情

あっくん,七夕デビュー!

毎日暑いですねー.夏バテに注意ですね ^^;

さて,いつもの如く大分遡りますが汗,あっくんの七夕デビューについて記録を残しておこうと思います ^^

短冊作り

家族で短冊に願いを書きました.もちろん,あっくんも一緒です♪

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あっくん:「オレも願いを書くぜー!!」


願いの内容は!?

さぁ,あっくんの願いは如何に?

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おとーちゃんは家族で計画していた温泉旅行に無事に行けることを願い,おかーちゃんは家族の笑顔を願いました.(おとーちゃんの近視眼的な欲の最たること….トホホ ^^;)

そしてあっくんの願い.むむむ….これは難解だ.きっと,夢とか希望とか,そんな感じの何かに満ちたありがたいお言葉なのだろうと言うことにします(オイ).

願いを見て思う

後で思ったことなのですが,ここでおとーちゃんもおかーちゃんもあっくんの心臓病云々の願いを書こうという発想すら出てこず,純粋に家族で楽しい時間を過ごしたいというお願いがスッと出てきたことは,喜ばしいことだなぁと思いました.

もちろん,病気にかかる生活上の制約はありますから,あっくんが心臓病であることを全く意識しないには行かないわけですが,病気に対して悲観しなくなってきたということの表れだなーと,ふと思いました ^^ 病気が判明した時に比べれば,随分と心穏やかに過ごせるようになったと思います.

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ちなみに昨年の今頃,妻はまだ妊娠中で切迫早産の疑いでこども病院の産科に入院していました.そのとき,病院の笹の葉に飾ったのが以下の短冊です.

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去年のおかーちゃんの願い,叶ったね.


時期としては下記事の頃.妻が外泊で自宅に帰って来られるだけでテンション上げてた時期が懐かしいものです.

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まだあの時は自分が育休を取ることになるとは思ってもいませんでした(あっくんが生まれてから治療計画が変わっていき,入院期間がズルズルと長引くことになったので).色々ありましたが,ひとまず今は穏やかに過ごせています ^^

あっくんはいささか甘えっ子過ぎてやかましいくらいですが笑,それもまたありがたいことです.

飾らん!

そしていざ,笹に飾らん!

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笹…ではない.


すみません,笹ではありません.我が家に笹などという高尚な植物はございません.メリーにかけて雰囲気だけ味わうことにしました笑.

夕飯に一工夫

七夕と言えばお星様.ということで,この日の離乳食は星型になりました.

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あっくんも気になっていたご様子でした.

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あっくん:「これは!?不思議な形ですな!」


いつも通り食べは悪いものの,何とか完食してくれました ^^;

おわりに

テキトーな両親のせいで,超なんちゃって過ぎる七夕デビューを果たすこととなったあっくん笑.

来年もテキトーに七夕を過ごそーね!

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あっくん:「この短冊!読めないのである!」
おとーちゃん:「ちぎれたらご利益が無くなるから,そっとしておいてくださいな ^^;」


あっくん,大学デビュー!

何だこのタイトルは.そう思った方もいらっしゃるかと思います.(大学デビューって,一般的にはあまりいい響きじゃないですよね….多分.)

私はフルタイムのエンジニアとして何やらごちゃごちゃ開発する傍ら,同時に大学院博士課程の学生としてなにやらごちゃごちゃ研究している身分であります.(今はあっくんの病気のこともあり育休中なのですが ^^;)

いわゆる,社会人ドクターというやつです.変人ですね笑.

さて,この度はそんな立場を利用(?)して,あっくんを大学に連れて行くことにしました ^^

だから,大学デビューなわけですね笑.

先月の話なのですが,あっくんの反応が面白かったので記録しておこうと思います.

さぁ,0歳にして大学デビューを果たしたあっくんの反応は如何に?

2017/6/某日 (生後42週5日):大学デビュー

車でゴー!

お外は暑かったので,この日は帽子を装備して行きました.

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あっくん:「大学に行くぜ行くぜ行くぜ-!」
おとーちゃん:「まぁ,落ち着きたまえ ^^;」


家族でワクワクしながらドライブをしました.高速を使って車で45分くらい.病院に行くよりは近いという感じです.

大学にあっくんがいるのは,なんとも不思議な感覚でした.

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あっくん:「暑いぞ!早く涼しい所へ行きたいのである!」
おとーちゃん:「まぁまぁ,記念撮影くらいさせてくださいな ^^;」


レストランへゴー!

大学の敷地内にシャレオツなイタリアンレストランがあるので,そこでランチをすることに.奮発してランチコースを頼みました.

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うまい.マジでうまかった.学内にこんなもん作って良いのかと思いましたが,お客さんの殆どはご近所のマダム様でした.あとは,外部の先生の接客に使ったりとか,そういう位置づけのレストランです.(私も,平時の登校の際は学食を使うので,ここを使う機会は無いという….)

しかも,偶然接客をしていた私の指導教員とここで鉢合わせという奇跡も起きて,色々面白かったです笑.

おかーちゃんも満足

そんな素敵なレストランで,おかーちゃんの口からこんな言葉が.

おかーちゃん:「こんなコース料理食べたのいつぶりだろう.美味しい.」


喜んでもらえて良かったです ^^

ちなみに,多分前回コースを食べたのはこの時が最後かな笑.

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まだ入院中だった頃.ノーウッド手術待ちの時期に免許更新で博多まで行ったんだったね.この時もおかーちゃんは似たようなことを言っていたと思う.

またみんなでイタリアン来ようね.

オレもランチ♪

さて,そんな我々の回想をよそに,あっくんもミルクのランチです.

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あっくん:「レストランで食すミルクも美味である!」
おとーちゃん:「そいつは何よりだ ^^;」


まぁ,結局いつものようにミルクの飲みが悪く,結構時間を食うことに成りましたが ^^;

若干ぐずりつつも,あまり大きな声まで出すことなくランチを終えることが出来たので,まぁ良しとします.

研究室へゴー!

そして研究室へ.すると「ある野郎」がいました….

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あっくん:「こ,こやつ….くせ者!?」


えぇ,Pepperくんです.一応あっくんのことは認識していて,何やら話しかけてくれているようではあります.もちろん,あっくんは警戒しています.

ところがしばらくすると,害がないと思ったのか,Pepperにくんに食いつき始めます.

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あっくん:「エイ!くらえっ!」


人見知りは激しいですが,ロボ見知りはあまりなさそうですね.(しめしめ….)

このあとにも,秘書さんとか学生さんに構ってもらって,楽しかったね ^^

おかーちゃんが抱っこしている分には,そうそう泣きはしませんから笑.

絵本をもらったよ

そしてなんと,秘書さんからあっくんに絵本のプレゼントが!!!

とてもありがたいですね ^^

早速,その日の夜の絵本タイムで採用されました♪

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あっくん:「これは!実に面白い絵本である!余は満足じゃ!」
おとーちゃん:「そいつは何よりだ ^^;」


あっくんもご満悦のご様子で,超テンションが上っていました笑.今でもお気に入りです♪

おわりに

そんなこんなで,0歳にして無事に楽しい大学デビューを果たすことができたあっくん.

入院していたときから,いつかこんな日が来るといいなと願っていたので,とても嬉しかったです.

中々遠出できないあっくんにとって,初めてのものばかりで,色々な面で刺激になったようです ^^

ランチも普通に美味しいので,また近いうちに家族で遊びに行こうね♪

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あっくん:「その白いロボット,気に入った!誕生日プレゼント,コレに決めたのである!」
おとーちゃん:「いや~….お,おとーちゃんの稼ぎじゃ買えねぇっす….諦めてくんろー ^^;」
あっくん:「チェッ!おとーちゃんも大したことありませんね!」
おとーちゃん:「へ,へぇ….返す言葉もございません… ^^;」

あっくん,父の日を祝ってくれた!

なんと先月,あっくんが父の日を祝ってくれました (ToT)

その時の様子を振り返ります.

2017/6/某日 (生後42週4日):父の日

何かきたぞ!

ある日,というか今年の父の日,おかーちゃんがニヤニヤしながらこう言いました.

おかーちゃん:「ちょっと待ってて!」


ほぇ?何だ何だ.オレまたヘマしちゃって,何か起こるのかな(本当にいつもヘマばかりしている汗)という余計な不安がよぎります ^^;

するとビックリ!何か出てきました!笑.

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あっくん:「ほらよ!父の日だろ?うっけとれーい!(ドサッ)」
おとーちゃん:「おぉお!なんだこれは!?」


全然期待していなかったってか,そもそも自分がその対象であることすら意識してなかった笑.

自らの髪を引っ張りながらドサッと袋を渡してくれたあっくん.その中身は…!?

手形!

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おー!こ,これは…!?

手形!あっくんの手形だ!紙粘土的なアレに,あっくんの手形がーー!!!

おかーちゃんがあっくんと一緒に作ってくれました!!!

手形の色やビーズは,あっくんが選んでくれたのだそうです.

これは一生の思い出になるぞー!ありがとう♪ (ToT)

おとーちゃんの作業PCからめっちゃ見える所に飾ってるぞ-.復職したら職場に置くかな笑.

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お手てちっちゃいなー笑.

アイス!

そして,アイスも買ってもらいました.あっくんの命令でおかーちゃんが買ってきたそうです笑.

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ほのかにチーズの香りがする,おとーちゃん好みの美味しいやつでした.チーズ系のアイス好きだ!

おわりに

おかーちゃんとあっくんの計らいで,まさかの父の日サプライズをしていただきました.

そうかー,そう言えば私も父親だったなーと思い知りました(←オイ).

なんてことはさておき,プレゼントってのは嬉しいものですね ^^

このちっこい手形は今しか取れないもんね♪

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あっくん:「プレゼント受け取ったんだから,オレのことよろしくなー!」
おとーちゃん:「おうよ!!!あっくんもおかーちゃんもありがとう!この手形を活力にがんばんべー!」

あっくん,月齢10ヶ月を迎える!

初めに,最近遅れながらも投稿しました本ブログに,温かいコメントくださった方に,感謝申し上げます.とても嬉しかったです.

さて,先月になりますが,あっくんが月齢10ヶ月を迎えました!

というわけで,恒例の月刊発育報告の回です.

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体重,身長

9ヶ月時点での体重と身長です.

体重 身長
今月 約7200g 約66cm
先月 約7000g 約65cm
差分 約200g増 約1cm

9ヶ月から10ヶ月については,体重身長共に微増と行ったところです.あっくんのペースで頑張ろうね♪

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食事

離乳食

9ヶ月時に引き続き2回食です.今の食いっぷりではとても3回食に進めそうにありません.

一回当りの量の目安は,おかゆは5倍がゆ60g,おかずは70~90g程度です.これでも全部食べられれば万々歳ですが,お残しも多いかな-という感触です.

ミルク

ミルクは1日5回程.一回あたり100ml~170mlの間でムラがありますが,9ヶ月時よりは安定してきたという印象です.おかげで,体重も200g増えることができました.

相変わらずおかーちゃんでしかミルクを飲まないのはもう治りそうにありません汗.

離乳食はある程度おとーちゃんでも行けます.が,高々2/3くらい食べた所でぐずって食べません汗.おかーちゃんパワーで加速してくれても,完食できないときもあります.

本当,ゆーっくり経過を見ていかないといけなそうです.

発育全般

人見知り

未だに激しいです汗.まぁ,私が人見知り激しいので,遺伝したのでしょう笑.仕方ないですね ^^;

最近ではすっかりおとーちゃんも仲間と認識してくれたようで,私が遊んだり抱っこしたりするとニコニコしてくれます.嬉しい限りです ^^

拒絶されていた時には,こんな日が来るとは思っていませんでしたので笑.

ここまで慣れてくれたので,おかーちゃんに半日おでかけしてもらうこともできました.映画とかランチとか,ちょっとでもあっくんから解放される時間を過ごしてもらうことができました.これでどうこうとは思わないのですが,あっくんがおとーちゃんに慣れてくれたからこそお留守番ができたと思います.少しずつ色々なことに慣れていこうね.

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おかーちゃんがお出かけした日に,家族おそろいのTシャツを買ってきてくれました笑.ペアルックとか我が家の柄では無いのですが,面白くて集合写真を撮りました笑.


運動

世間(?)で10ヶ月といえばつかまり立ちのようですが,あっくんには不可能です笑.

まず,寝がえりが嫌い笑.うつ伏せがとにかく嫌いです.すぐ泣いちゃいます ^^;

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当然ハイハイすらもできないので,つかまり立ちだなんてやっぱり夢のまた夢.

まぁ,でかくなればそのうち歩くようになるはずなので,大丈夫だろうとは思っています.ゆるすぎますかね笑.

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あっくん:「これでも頑張ってるんだぜ-!」


あ,おすわりはできるようになったんだったね!笑

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発音等

9ヶ月と同じくらいかなと思います.ただ,てって!の勢いが強くなったかなと思います笑.

以前は連続で言える「て」の数が高々5回程度だったのですが,調子がいい時は10回連続で言えるようになりました.

だからなんだという話ですが笑.

夜泣き

地味ーにつづいています.すーぐ起きて泣きます汗.臆病なんかねー.

夜はグズグズですが,昼寝は調子がいいです.昼寝の寝かしつけはおとーちゃんでもできるようになったので,昼寝の間はおかーちゃんはあっくんとおとーちゃんでとは別室で休んでもらうようにしています.少しずつおとーちゃんを受け入れてくれているようです.

パーティ

またまた,恒例のパーティです!

離乳食に一工夫

これも恒例です.

今月もおかーちゃんが,10ヶ月の10の字を描いてくれました♪

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白地に黄色なのでちょっと見づらいかもしれませんが,確かに10です!

寿司

恒例の月に一回のお寿司です.今回は,あっくんが寝てからゆっくりお話しながらお寿司を食べることにしました.

普段はあっくんと一緒に夕飯を食べていますが,全く落ち着かないので,お寿司の日くらいはね,という感じです ^^

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今回はお寿司が安く調達できたので,チキンを追加しました♪ 月一の贅沢!!!

おわりに

あっくんは10ヶ月に達しましたが,9ヶ月のときからの大きな成長は無いかな笑.

でもねー,おとーちゃんはあっくんが生きてくれていて,ちょっかい出しても泣かずに笑ってくれているだけで嬉しいよ.

あっくんのペースでいいから,ゆっくり成長していこうね-!

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あっくん:「オレの成長は手強いぜ!気長に付き合ってくれたまえよ!」
おとーちゃん:「へぇ….王様の仰せのとおりに….」

あっくん,2回目の発達相談!

先月に引き続き,今月もあっくんの発達相談に行ってきました!

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引き続き,作業療法士さんによる運動面での発達状況の確認です.

というわけで,そのときの様子を記録します ^^

2017/6/某日 (生後42週5日):2回目の発達相談!

会場入り

相変わらず人見知りが激しいあっくん. 家族以外の人に会うと怖くてたまらないご様子です.

二回目ですが,見慣れぬ空間と新しいおもちゃに警戒心を強めるあっくん ^^;

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あっくん:「大丈夫…なのか…?」


おすわりは披露できたね ^^

やっぱりビービー野郎

作業療法士さんも徐々にあっくんに接近しながら,身体に触れるタイミングを伺ってくれています.

とても時間はかかりましたが,今回は新しいおもちゃにも触れていました ^^

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あっくん:「新しいおもちゃも悪くねーな♪」


そろそろ落ち着いた頃かと作業療法士さんの手がかかったそのとき!

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あっくん:「おかーちゃん!おかーちゃん!!!」


始まりました笑.

強制執行

今回も強制執行です!笑

うつ伏せが嫌いなのでタオルロールで負担を軽減してもダメ汗.

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あっくん:「うつ伏せ嫌いだよー!」


一応寝がえりもするんだけどね ^^; あまり好きじゃないみたいだけどね笑.

おかーちゃん抱っこ

前回同様ささっと済ませて頂き,すかさずおかーちゃん抱っこ ^^;

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あっくん:「おかーちゃん…」


指導内容

今月も作業療法士さんから指導をいただきました.要約すると,

「おすわりは良好.ただ,おすわりに慣れすぎてうつ伏せをしなくなるとハイハイに移行できないので,意識的にうつ伏せの体勢でトレーニングをしましょう.」


という趣旨の指導でした^^ よーし,次はうつ伏せ克服だ!

おわりに

二回目の発達相談でもビービー大騒ぎやろうでしたが,新しいおもちゃで遊ぶことができたのは少し進歩かな ^^

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あっくん:「うつ伏せは嫌いだけど,ここのおもちゃは気に入ったぞ♪」
おとーちゃん:「うつ伏せも好きになれるように一緒に頑張ろーな- ^^;」

あっくん,4回目の外来!

ご無沙汰しております.

しばしメンタルがやられまして,その後体調を崩して寝込み,その後色々と立て込んでいて,久々の更新です.情けない ^^; もう大丈夫だぞー!^^

購読しているブログも見られていません….すみません汗.

ひとまず今月分を遡って挽回したいと思います ^^

というわけで,まずは先月に引き続き,月刊外来のコーナーです.

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あっくん:「今月も行くぜ行くぜー!」


2017/6/某日 (生後40週2日):4回目の外来!

朝食

外来の時は近くの美味しいパン屋さんで朝食用のパンを買うのを楽しみにしています♪

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○ンパンマンではなく,チョコパンマンらしいです.

病院到着

到着時はご機嫌です♪これから大泣きが待っていることを知らずにね笑.

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あっくん:「イエーイ♪」

測定

今回も全然痛くないのにギャン泣きのあっっくん笑.

時期 体重 身長 血圧 SpO2
2017/06 (今回) 約7100g 約66cm 約100/70 約90
2017/05 (前回) 7029g 65cm 約100/70 89
変化量 約+70g 約+1cm - -
  • 体重も身長も伸び悩み

この頃ミルクも離乳食も進みが悪く,身体は大きくなりません汗.いつまでもちっこい人です笑.

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ゆっくり慌てずまったりいこーぜー♪

レントゲン

特に異常は無いようでした.

採血&トリクロ

特に異常は無いようでした.

相変わらずギャン泣きでしたけど ^^;

そしてエコーのためにトリクロ(眠り薬)を飲んだあっくん.入院中は10分程度で入眠していたあっくんですが,今回は中々寝付きません汗.

30分程経って急に薬が効いて,コックリようやく寝ました ^^;

エコー&心電図

特に異常は無いようでした.

ご飯

この隙に病院のレストランで昼食!これも一つの楽しみにしています.

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エコーから戻ってきたあっくんも病院で離乳食です♪

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あっくん:「うむ,美味である♪」

診察

そして診察です.

経過は良好!

ただ,実は最初にSpO2を計測したら90を超えていて,高すぎると言われました. グレン循環にも関わらずこれだけSpO2が高いと,肺動脈部に異常血管が発生している可能性があるためだとかで.

結局診察室で計り直したら89程度で,まぁ様子を見ようということになりました.

会計&調剤

調剤待ちの間にミルクを飲んで,薬を受け取って本日も終了♪

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あっくん:「うむ,ミルクも美味である♪」


受診 ワーファリン アスピリン カルベジロール フロセミド/
アルダクトン
エナラート
2017/06
(今回)
0.75mg 20.0mg 0.7mg 7.0mg/7.0mg 0.7mg
2017/05
(前回)
0.7mg 20.0mg 0.7mg 7.0mg/7.0mg 0.7mg
増減 +0.05mg ±0mg ±0mg ±0mg/±0mg ±0mg

ワーファリンだけ増えました.どうも効きが悪かったらしいです.

そしてついに,小児慢性特定疾患の申請が通りました ^^

左心低形成症候群のあっくんは障害者手帳一級です.病気も該当しているので,まぁ通りますね ^^;

おわりに

今回はオンパレードの日でした.私達も外来のテンポに慣れてきましたので,心理的負担も小さくなってきました.

今は心臓の心配よりも,ミルクとご飯の進みが著しく悪いのが心配です ^^;

おとーちゃんもおかーちゃんものんびり待ってるから,ゆっくりでも大きなっておくれよー!

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あっくん:「へーへー,そのうち食うようになりますよー!」
おとーちゃん:「おまいさんも頑張ってるんだもんな.一緒に頑張ろうなー♪」


あっくん,おすわりデビュー!

月齢9ヶ月にして,まだ寝がえりができないあっくん.

なんと!

ふと,おすわりを始めました!笑

寝がえり→おすわりだと思っていたので,突然おすわりがやってきて意表を突かれました笑.

2017/5/某日 (生後39週6日):おすわりデビュー!

おとーちゃんと遊んでいたら…

この日もあっくんの寝がえりに励み,お疲れの様子だったのでおとーちゃんと遊んでいました.

おすわりの姿勢で,目の前のおもちゃで遊ばせることも前からやっていました.しばしば後ろにいる私が敢えて背中を離してみることもしていたのですが,中々姿勢が定着していませんでした.

どうせ今日も後ろにもたれかかるだろうと思っていたその時!

おすわりデビューの瞬間
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一分ほどフラつきながらおもちゃで遊びました!最後はコテン.でも最長記録です!


おかーちゃんとも!

おかーちゃんバックでもおすわりしてくれました ^^

やっぱりおすわりできる!
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あっくん:「おすわりなんて余裕だぜ!」


でも,やっぱり一分もすると…

コテン
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あっくん:「ありゃ~,やっぱり疲れますわ.」


あっくん,おつかれさん ^^

おわりに

あっくんがおすわりをしてくれて,家族でキャッキャしていました笑.これが子育ての喜びなのですね.

ざっとネットを見ただけですが,寝返りができないのに,おすわりが先にできちゃったという赤ちゃんも多いようです.

何はともあれ一つの節目を迎えることができました.もちろん,今後も寝返りのトレーニングは続けますとも!そうすれば筋肉も付くだろうし,おすわりも長時間安定してできるようになるはず!

まだまだこれからだ!あっくんよ!

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あっくん:「どんなもんだい!オレに任せろ!」
おとーちゃん:「寝がえりできてないだろが笑.まだまだトレーニングは続くぞ-!」